Onze Taal. Jaargang 82

[p. 52]

Illustratie: Frank Dam

Slechthorend is het nieuwe doof
Taal- en spraakstoornissen [7]: doofheid
Gaston Dorren

Doofheid is van alle tijden, maar de perspectieven voor dove kinderen zijn zelden zo ingrijpend veranderd als pakweg de laatste twintig jaar. Verbeterd, waarschijnlijk - maar er dreigt ook iets verloren te gaan.

Doofheid is een lastig onderwerp in een serie over taal- en spraakstoornissen. Een taalstoornis is het sowieso niet: als dove kinderen opgroeien in een omgeving waar een gebarentaal wordt gebruikt, leren ze die net zo makkelijk als horende kinderen een gesproken taal leren. En het vooroordeel dat gebarentalen minder rijk, minder subtiel, kortom op de een of andere manier minderwaardig zouden zijn, is al lang geleden weerlegd.

Een spraakstoornis dan? Niet in de zin dat doven moeite zouden hebben hun taal vloeiend en duidelijk te produceren - tenminste, zolang dat gebarentaal is. Maar natuurlijk wél als het om ‘spreken’ in letterlijke zin gaat: taal produceren met de stem. En dat is wel hoe de meeste mensen het doen. Waren doven een volk, met een eigen land, waar uit allemaal dove ouders alleen maar dove kinderen geboren zouden worden, dan zouden ze geen spraakprobleem hebben, of hoogstens in hun contacten met het buitenland. Maar aangezien doofheid slechts in beperkte mate erfelijk is, behoort dit extreme scenario zelfs theoretisch niet tot de mogelijkheden. En dus leeft een dove minderheid te midden van een horende meerderheid, en hebben ze wel degelijk een spraakprobleem. Bovendien hebben ze, in mindere mate, een lees- en schrijfprobleem, want een schrijftaal leren is lastiger als je de bijbehorende spreektaal niet goed kent.

■ Milaan

Hoe je die problemen aanpakt, daar is in de loop van de tijd verschillend over gedacht. Is het beter om doven eerst een gebarentaal te laten leren en dan pas een gesproken taal? Of moeten ze meteen leren praten, zonder de ‘gebarenomweg’? (Een derde logische mogelijkheid, namelijk dat iedere horende een gebarentaal leert, is niet zo vreemd als ze lijkt: in sommige kleine gemeenschappen waar erfelijke doofheid veel voorkomt, is dat precies wat de meeste horenden inderdaad doen. In grotere samenlevingen is deze oplossing nooit geprobeerd.)

[p. 53]

Een berucht jaartal in het denken hierover is 1880, toen in Milaan een congres over dovenonderwijs werd gehouden. Een van de sprekers voerde daar een doof jongetje ten tonele dat vrij goed kon spreken en liplezen. Dit bewijsmateriaal overtuigde de aanwezige deskundigen dat het verstandig was alle energie in spraak te steken. Dat bleef lange tijd de dominante visie.

Vanaf de jaren zestig deed de taalkunde twee ontdekkingen die de wijsheid daarvan in twijfel trokken. Ten eerste bleken gebarentalen, zoals gezegd, volwaardige communicatiesystemen te zijn. En ten tweede bleken jonge kinderen zonder moeite twee of meer talen te kunnen leren, zodat gebarentaal niet langer als een obstakel voor het leren van een gesproken taal kon gelden. Deze inzichten droegen eraan bij dat de gebarentalen rond 1980 een comeback maakten in het dovenonderwijs, nadat ze een eeuw lang een min of meer ondergronds bestaan hadden geleid. Ook de emancipatiegezinde tijdgeest en het zeer matige succes van het ‘Milanese' dovenonderwijs speelden hierbij een rol.

Een kind dat in de jaren tachtig van de twintigste eeuw doof werd geboren, kreeg dus een heel ander soort onderwijs aangeboden dan een kind dat in de jaren zestig doof was geboren. Maar een kind dat nú doof ter wereld komt, zal in weer een heel andere schoolomgeving belanden. En dat is vooral het gevolg van twee ingrijpende technische veranderingen.

■ Mirakel

De belangrijkste van die nieuwigheden is het ‘cochleair implantaat’ (CI), soms ook wel aangeduid als ‘oorprothese’. Dit apparaatje zet geluiden om in elektrische pulsen en geeft die in het slakkenhuis (oftewel de ‘cochlea’) door aan de gehoorzenuw. Dit gebeurt met rond de twintig elektroden, die daarmee de functie overnemen die bij horenden wordt vervuld door tegen de twintigduizend trilhaartjes. ‘Dat mensen met relatief zó weinig input toch veel kunnen horen en verstaan, is eigenlijk een mirakel’, zegt Harry Knoors, hoogleraar dovenonderwijs in Nijmegen en onderzoeksdirecteur bij Kentalis, een onderwijs- en zorgorganisatie voor onder meer dove kinderen. ‘Het getuigt ervan hoe soepel onze hersenen zich kunnen aanpassen, en dan vooral bij kinderen.’ Om deze zogeheten plasticiteit van de hersenen maximaal te benutten, is het van belang een CI bij zo jong mogelijke kinderen aan te brengen. Ook volwassenen die doof worden hebben trouwens baat bij een CI, en ook bij hen geldt: hoe eerder, hoe beter.

De andere technische vernieuwing is dat pasgeboren baby's nu op jongere leeftijd makkelijk op doofheid getest kunnen worden, en niet pas na negen maanden, zoals voorheen. ‘Je hebt nu apparaatjes die geluidssignalen van een bepaalde frequentie het oor in sturen’, vertelt Margo Zwitserlood, klinisch linguïst bij Pento, een organisatie voor diagnose en behandeling van onder meer dove kinderen. ‘Een goed functionerend oor stuurt dan geluidjes terug, zogeheten oto-akoestische emissies. Komen die niet, dan kan er iets aan de hand zijn en is vervolgonderzoek nodig. Dat kan aan het licht brengen dat de baby slechthorend of doof is.’ Die oto-akoestische emissies zijn in 1978 voor het eerst waargenomen. Sinds 1998 worden alle Vlaamse baby's ermee gescreend op doofheid en slechthorendheid; Nederland volgde een paar jaar later.

■ In beweging

Pasgeboren baby's worden dus standaard gescreend, en van de dove baby's (minder dan één op de duizend) krijgt het merendeel nu al in het eerste levensjaar in één of beide oren een CI geïmplanteerd - geen lichte operatie overigens. Betekent dat dat doofheid van nu af aan een uitstervend verschijnsel is?

Toch niet. Om te beginnen is niet elke dove gebaat bij een CI. Soms zit het probleem niet in de trilhaartjes, maar in de gehoorzenuw, en dan is een CI sowieso zinloos. Soms ook heeft het apparaatje eenvoudigweg niet het verhoopte effect. Maar het belangrijkste is dat zelfs iemand met een goed functionerend CI altijd nog slechthorend is, hetgeen betekent dat hij moeite zal hebben met verstaan en spreken (zie ook het kader op de volgende bladzijde).

Maar misschien worden CI's in de toekomst wel beter en beter? ‘De techniek is sterk in beweging’, beaamt Knoors van Kentalis. ‘Het nieuwste is bijvoorbeeld een CI waarvan de elektroden een medicijn afgeven om de werking nog te verbeteren. Maar we zitten met die harde grens van 22 elektroden - meer passen er niet in zo'n slakkenhuis. Ik denk dan ook niet dat een CI ooit zo goed wordt als een natuurlijk functionerend oor. Al zou op lange termijn gentherapie misschien iets kunnen betekenen. Maar dit is heel speculatief, hoor.’

■ Liplezen

Kinderen met een CI zijn dus slechthorende kinderen. En net als andere slechthorende kinderen - want die zijn er natuurlijk ook nog - hebben ze extra aandacht en begeleiding nodig. ‘Ouders kunnen veel doen’, zegt Zwitserlood van Pento. ‘Veel herhalen, bijvoorbeeld, en hun kind aankijken als ze tegen hem praten. Zorgen dat er weinig achtergrondgeluid is. En het huis zó inrichten dat het niet galmt: niet met tegels of parket bijvoorbeeld, maar met tapijt.’

Gingen de meeste dove kinderen voorheen naar speciale scholen, met een CI gaan ze meer en meer naar het gewone onderwijs, waar ze wél extra begeleiding krijgen van gespecialiseerde krachten. Voor de gewone docenten gelden, voorzover mogelijk, dezelfde tips als voor ouders (zie hierboven). Daarnaast krijgen slechthorende kinderen, met of zonder CI, gespecialiseerde hulp om beter te leren praten en om te leren liplezen (door kenners ook wel ‘spraakafzien’ genoemd). Liplezen is een nuttige aanvulling, omdat daarmee medeklinkers te onderscheiden zijn die akoestisch juist erg op elkaar lijken, zoals de s en de f.

Dat neemt allemaal niet weg dat voor veel slechthorenden het taalbeheersingsniveau van horenden buiten bereik blijft. ‘Hoe vroeger je begint, des te beter wordt het uiteindelijke niveau’, zegt Zwitserlood. ‘Hóé goed, dat hangt ook van andere eigenschappen af: hoe slim is het kind, bijvoorbeeld, en hoe goed is zijn werkgeheugen? Intelligentie en geheugen kunnen aardig wat compenseren.’

Dove kinderen krijgen nu een ander soort onderwijs dan twintig jaar geleden. Dat komt door twee ingrijpende technische veranderingen.

■ Verwelkomen

Wat in de huidige situatie tussen wal en schip dreigt te raken, zijn de Nederlandse en de Vlaamse Gebarentaal (NGT en VGT). Dat móét de eerste taal van doven zijn, vinden sommigen. Dat is nu toch niet meer nodig?, menen anderen.

[p. 54]

‘Het ligt erg gevoelig, maar ik bepleit om daar flexibel mee om te gaan’, zegt Knoors. ‘Tot een jaar of dertig geleden leerden kinderen gebaren van andere dove kinderen. Dat was niet ideaal, want zo hadden ze geen volwassen taalmodellen. Vervolgens is er nogal wat druk op ouders uitgeoefend om hun kinderen te leren gebaren. Maar dan moesten ze hele intensieve cursussen volgen om die taal eerst zelf te leren. Ook werd erop gehamerd dat er thuis goede gebaarders over de vloer moesten komen. We hebben toen onderschat hoe moeilijk dat in de praktijk is. Nu benadrukken we liever dat gebarentaal leuk is, en goed voor het ouder-kindcontact.’

Knoors hecht er overigens wel belang aan dat de gebarentalen, en de dovenwereld waarin die de voertaal zijn, in stand blijven. ‘Ook voor mensen met een CI zou het verdwijnen daarvan een groot verlies zijn. Ook hier geldt: we stellen ons flexibel op. We verleiden mensen liever om gebarentaal te leren en om contacten in de dovenwereld te leggen, omdat het de moeite waard is.’

‘De dovenwereld, van zijn kant, zou er ook goed aan doen om doven met een CI te verwelkomen, vind ik. Het is een beetje een generatieprobleem: de oudere doven hechten sterk aan de verworvenheden waarvoor ze hebben moeten vechten. De jongeren met een CI zijn flexibeler: ze beschouwen zichzelf als doof én horend.’

Ottolien Tilanus met haar ‘cochleair implantaat’ (CI).
Foto: Saskia Aukema

‘Ik kan je verstaan, maar ik blijf doof’

Ottolien Tilanus (19) heeft sinds haar peutertijd een cochleair implantaat. Vóór het gesprek verzoekt ze me om haar steeds aan te kijken als ik tegen haar praat, zodat ze kan liplezen. Om diezelfde reden verandert ze de tafelschikking, zodat mijn gezicht goed belicht is. Het resultaat: ze verstaat feilloos alle vragen en beantwoordt die in soepel Nederlands. Enkel subtiele signalen wijzen erop dat dit niet haar eerste taal is: ze heeft hier en daar een wat afwijkende uitspraak (zo klinkt coach als ‘koos’) en grammatica (‘de adres’). Maar genoeg over hoe ze praat. Wat heeft ze te zeggen?

‘Als baby huilde ik's nachts veel. Kleine kinderen vinden het altijd eng dat ze in het donker hun ouders niet kunnen zien, maar ik kon ze bovendien niet horen. Mijn moeder merkte op zeker moment dat ze met mijn tweelingzusje praatte en zong, maar met mij vooral zwijgend knuffelde. Ze vroeg zich af waarom, en heeft mijn gehoor laten onderzoeken. Toen ik doof bleek te zijn, vielen er in één keer een hele hoop kwartjes. Mijn vader, een kno-arts, is na die diagnose congressen over CI gaan bezoeken, en toen ik twee was, ben ik geïmplanteerd. Ik was op dat moment de jongste Nederlander met een CI.’

‘Ik heb logopedie gehad om Nederlands te leren praten, maar het duurde tot mijn elfde tot ik dat echt goed kon. Gebarentaal leerde ik veel sneller en makkelijker, wat weer hielp om Nederlands te leren. Mijn ouders en zus hebben ook leren gebaren, en met mijn vader doe ik dat nog steeds veel.’

‘Ik luister graag muziek. Ik kan mijn iPod rechtstreeks in het uitwendige deel van mijn CI pluggen. Niet alleen het ritme hoor ik, maar ook de tonen en de teksten. Ik schijn minder nuances te horen dan horende mensen, maar ik geniet er erg van. En ik kan mijn iPod heel hard zetten, want de omgeving kan er toch niks van horen. Dat is wel een voordeel. Net als dat ik mijn CI kan uitzetten als ik ga slapen: nooit last van lawaai.’

‘Wat ik niet graag doe, is bellen. De telefoon vervormt het geluid, en het CI óók nog een keer. Ook groepsgesprekken in het Nederlands zijn moeilijk. Nu ik met jou praat, staat het CI op de stand “focus”, zodat ik alleen geluiden hoor die dichtbij zijn. Maar in een groep kan dat niet, en dan hoor ik ook allerlei storende achtergrondgeluiden.

Mijn sociale leven speelt zich voor een flink deel af in de dovenwereld. Ik heb een dove vriend, ik ga naar een dovenschool, naar gebarencafés, naar een dovenkerk en af en toe ook naar Sencity, dansfeesten voor doven én horenden.’

‘Er bestaan vreemde ideeën over het CI. Horende ouders denken vaak dat hun kind met een CI de dovenwereld niet nodig heeft. Dat klopt niet, want al is het een nuttig hulpmiddel, waardoor je met meer mensen kunt communiceren, je wordt er geen horend persoon van. Ik ben er blij mee, maar ik blijf doof. Toch zijn er in de dovenwereld ook mensen die mij niet doof genoeg vinden, omdat ik wel iets hoor en Nederlands kan spreken.’

‘Sommige doven zijn ook bang dat CI de dovencultuur zal vernietigen. Maar ik heb beide werelden nodig, en ook beide talen. Zonder gebarentaal zou ik een identiteitsprobleem hebben; nu is er een wereld waar ik me thuis voel, waar ze mijn eerste taal spreken en waar ik gewoon kan meedoen aan groepsgesprekken. De gebarentaal en de dovencultuur moeten dus echt in stand blijven.’