Streven. Jaargang 77

[p. 216]

Wouter Schrover en Arko Oderwald
Autonomie, erbarmen en de wet
Euthanasie volgens arts-auteur Richard Selzer

In Nederland en België mogen artsen sinds enkele jaren onder bepaalde voorwaarden overgaan tot euthanasie of hulp bij zelfdoding bij patiënten die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. In de Verenigde Staten is dat wel anders. Daar is een sterke oppositie tegen het verlenen van deze hulp en is legalisering in de meeste staten ondenkbaar. Toch krijgen veel Amerikaanse artsen op enig moment in hun carrière te maken met de actieve doodswens van een patiënt - meestal zelfs meer dan eens. Voor Amerikanen geldt dus net zo goed als voor Nederlanders of Belgen dat kwesties omtrent de rol van de arts bij het levenseinde van patiënten niet terzijde geschoven kunnen worden. Actieve maatschappelijke discussie is wenselijk. Als er een dergelijk debat plaatsvindt in de Verenigde Staten, gebeurt dit echter meestal noch op erg genuanceerde wijze noch op basis van feitelijke informatie, zoals ook weer bleek uit de recente ophef over de vermeende death panels die hun intree zouden doen met de introductie van het door president Obama gewenste nieuwe zorgstelsel.

Iemand die het vraagstuk van euthanasie wel steeds op een afgewogen manier heeft benaderd, is de in de Lage Landen weinig bekende arts-auteur Richard Selzer. Tot nog toe is alleen zijn essaybundel Mortal Lessons - gedeeltelijk - in het Nederlands vertaald. Selzer schreef twee teksten die het thema van actieve levensbeëindiging in de geneeskunde tot onderwerp hebben. Het fictionele verhaal ‘Mercy’ (1982) gaat over

[p. 217]

een terminaal zieke man die in de laatste uren van zijn leven ondraaglijke pijnen moet verduren. De arts die in het verhaal optreedt doet uiteindelijk een halfhartige euthanasiepoging die, niet erg verbazingwekkend, mislukt. Een latere tekst, ‘A Question of Mercy’, oorspronkelijk verschenen in 1991, bestaat uit fragmenten uit het dagboek van Selzer (voorafgegaan door een korte inleiding), waarin hij vertelt over zijn ontmoetingen, begin jaren negentig, met een ernstige zieke aidspatiënt. Het is met name deze laatste tekst die allerlei aspecten van euthanasie aan de orde stelt en op geheel eigen wijze uitdiept. De vraag die zich daarom aandient - en die wij hieronder hopen te beantwoorden - is op welke wijze ‘A Question of Mercy’ precies op de praktijk van euthanasie en, indirect, hulp bij zelfdoding reflecteert.

Na een korte introductie van leven en werk van Richard Selzer, bespreken wij de verschillende moreel relevante aspecten van de betreffende tekst. Deze bespreking vindt plaats aan de hand van de drie belangrijkste actoren die betrokken zijn bij de praktijk van euthanasie: de patiënt, de arts en de wet. Op deze manier doen wij een poging om te bepalen wat de inhoudelijke bijdrage is die Selzer met ‘A Question of Mercy’ levert aan het (Amerikaanse) maatschappelijke debat over dit onderwerp.

Richard Selzer, arts en auteur

Richard Selzer wordt in 1928 geboren in het plaatsje Troy, gelegen aan de rivier de Hudson in de staat New York. Zijn vader is er werkzaam als dokter en na zijn middelbare school besluit Richard in diens voetsporen te treden. Hij studeert geneeskunde aan Albany Medical College en de Yale School of Medicine, waaraan hij na het afsluiten van zijn specialisatie in de chirurgie als docent verbonden blijft. In 1985 verlaat hij de geneeskundige praktijk echter om zich volledig aan zijn schrijverschap te kunnen wijden.

Selzers debuut, de verhalenbundel Rituals of Surgery, stamt uit 1974. Later volgen er nog vele verhalen- en essaybundels, een autobiografie (Downfrom Troy) en, recent, een roman, Knife Song Korea, die geïnspireerd is op zijn ervaringen als arts in het Amerikaanse leger in de nasleep van de Koreaanse oorlog in de jaren vijftig. Hoewel Selzer in Europa nauwelijks bekend is, geldt hij in de Verenigde Staten als een belangrijke literaire auteur op het gebied van de geneeskunde; er is dan ook relatief veel (academisch) onderzoek naar zijn werk verricht.

Het beeld van de arts dat Selzer in zijn verhalen en essays creëert is niet dat van iemand die patiënten keer op keer voor de dood weet weg te grissen, zoals de populaire verbeelding dokters nog wel eens voorstelt, maar als iemand voor wie de dood - en de soms moeizame om-

[p. 218]

gang met de onmacht van de geneeskunde - een integraal onderdeel vormt van het werk dat hij doet. Zo gaat het verhaal ‘Sarcophagus’ over een arts die besluit een patiënt op de operatietafel te laten overlijden omdat hij ziet dat er geen herstel meer mogelijk is en vertelt ‘An Absence of Windows’ over een dokter die zijn patiënt niet met diens op handen zijnde dood durft te confronteren. Het meest expliciet speelt de dood in het werk van Selzer echter een rol in de twee teksten die over euthanasie gaan: ‘Mercy’ en het hieronder besproken ‘A Question of Mercy’.

De patiënt

Van de drie actoren die bij euthanasie een rol spelen, is de patiënt de eerste en, onnodig te zeggen, de meest belangrijke. Een centraal argument dat door voorstanders van euthanasie (en hulp bij zelfdoding) gebruikt wordt, is dat de autonomie van patiënten gerespecteerd moet worden. Als het zo is dat de mens zelf mag bepalen hoe hij zijn leven inricht, waarom mag hij dan niet bepalen hoe hij wil sterven?

In ‘A Question of Mercy’ is Ramon de belangrijkste persoon, de patiënt dus. Ramon is, zoals gezegd, ernstig verzwakt door aids, die nog een dodelijke ziekte is aan het begin van de jaren negentig. Autonomie is voor Ramon van groot gewicht. Hij wil zelf bepalen wanneer zijn lijden te erg wordt. Hij wil de dood niet passief afwachten, maar zelf controle houden over zijn leven - en dus over zijn levenseinde - om zo zijn waardigheid te behouden. Als Ramon vindt dat waardig leven voor hem niet langer mogelijk is, laat hij zijn partner, die Lionel heet, Richard Selzer opbellen. Met dit telefoontje begint ‘A Question of Mercy’.

De reden dat Lionel juist Selzer opbelt is dat hij naar eigen zeggen al het werk van Selzer gelezen heeft, waaronder ‘Mercy’, en deze hem daarom de perfecte dokter lijkt om hen te bij te staan. Niet lang nadat Lionel aan hem heeft gevraagd om Ramon te helpen, bezoekt Selzer de twee mannen bij hen thuis. Ramon en Lionel hebben al de nodige voorbereidingen getroffen. Een bevriende dokter uit Colombia, waar Ramon oorspronkelijk vandaan komt, heeft hun een dodelijke dosis barbituraten gestuurd. Daarmee wil Ramon zich van het leven beroven. Hij wil er zeker van zijn dat het niet mislukt en wil daarom dat, mocht hij fysiek niet sterk genoeg zijn om het benodigde aantal pillen te nemen, iemand klaarstaat om hem een laatste, fatale dosis toe te dienen. Selzer hoeft Ramon dus alleen te euthanaseren wanneer diens zelfmoordpoging niet succesvol is - iets waar zowel Lionel als Ramon zelf erg voor vreest. De laatste is uiteraard bang omdat hij niet langer wil lijden, de eerste heeft echter een heel andere reden om bang te zijn. Lionel vreest dat, als het niet mocht lukken, hij beschouwd zal worden als medeplichtige: ‘“lk ben de enige begunstigde van het testament,” legt hij uit’ (blz. 137)^[1].

[1] De paginanummers aangaande de (vertaalde) citaten uit ‘A Question of Mercy’ hebben betrekking op: Richard Selzer, The Exact Location of the Soul. New and Selected Essays, Picador, New York, 2001.

[p. 219]

Aldus wordt geïmpliceerd dat, ook al is dat in ‘A Question of Mercy’ juist niet het geval (zo zal verderop duidelijker blijken), economische motieven van familieleden of andere zogeheten significant others eveneens een rol kunnen spelen aangaande het verzoek van een patiënt om euthanasie of hulp bij zelfdoding. De tekst toont dat een verzoek om euthanasie, dat voor autonoom moet doorgaan, integendeel onder druk van familieleden en/of andere naasten, handelend vanuit eigenbelang, tot stand kan komen. Zo wordt heel kort aangestipt dat naasten een mogelijke bedreiging voor de zelfbeschikking van patiënten kunnen zijn. Dit is een eerste manier waarop ‘A Question of Mercy’ op kritische wijze reflecteert op de praktijk van euthanasie.

Een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moet dus, om een eventuele onterechte uitvoering hiervan te voorkomen, altijd onbetwistbaar vrijwillig en zo expliciet mogelijk zijn. Dit is echter niet genoeg. De patiënt moet ook competent zijn en diens verzoek dus weloverwogen. Ramon lijkt zeer competent te zijn, maar hij vertelt Selzer ook dat hij depressief is. Neil Gorsuch, een fel criticus van zowel euthanasie als hulp bij zelfdoding, meent dat het niet de ziekste patiënten zijn die om euthanasie vragen, maar degenen die depressief zijn. Hij haalt een onderzoek aan waarvan de resultaten volgens hem suggereren dat het verlangen naar euthanasie of hulp bij zelfdoding niet zozeer het resultaat is van een koele en onverschillige respons op een slechte prognose als wel het product van een diagnosticeerbare en behandelbare depressie. Naar de mening van Gorsuch moeten sombere patiënten (psychiatrisch) behandeld worden in plaats van gedood of geholpen bij zelfdoding^[2]. In lijn hiermee zou het fout zijn om met Ramons verzoek in te stemmen.

Uiteindelijk doet Ramon een poging tot zelfmoord, maar - zoals we verderop uitgebreider zullen bespreken - hij faalt. Hij wordt naar de intensive care van een nabijgelegen ziekenhuis gebracht, waar Selzer hem bezoekt. Als hij Ramon, die niet kan praten vanwege een buisje in zijn luchtpijp, vraagt of hij behandeld wil worden voor zijn longontsteking, knikt hij. Als Selzer vraagt of hij wil leven, knikt hij opnieuw. Als hij, ten overvloede, vraagt of hij nog dood wil, schudt Ramon zijn hoofd. Betekent dit dat Ramons aanvankelijke beslissing om voor de dood te kiezen niet weloverwogen (genoeg) was? Het is moeilijk te zeggen. Immers, een gevoel van depressie sluit het maken van rationele keuzes met betrekking tot het eigen levenseinde in principe niet uit. Misschien is het zelfs wel zo, zoals de psycholoog Barry Rosenfeld suggereert, dat een sombere gestemdheid in combinatie met een terminale ziekte een extra rationele reden levert om euthanasie of hulp bij zelfdoding te overwegen^[3]. Het kan daarom niet zomaar gezegd worden dat Ramons doodswens niet goed overdacht is. Wel wijst ‘A Question of Mercy’ de lezer er impliciet op dat de aanwezigheid van in feite behandelbare depressies

[2] Neil M. Gorsuch, The Future of Assisted Suïcide and Euthanasie, Princeton University Press, Princeton / Oxford, 2006.

[3] Barry Rosenfeld, Assisted Suicide and the Right to Die, The Interface of Social Science, Public Policy, and Medical Ethics, American Psychological Association, Washington, 2004.

[p. 220]

bij terminale patiënten een mogelijkheid schept tot het onterecht inwilligen van verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Op nog een derde wijze laten de dagboekfragmenten van Selzer zien waarom euthanasie en hulp bij zelfdoding soms onterecht aangeboden kunnen worden. Hoewel Ramon vanwege zijn ziekte veel pijn lijdt, wordt hem in het ziekenhuis waar hij behandeld wordt pijnmedicatie onthouden, omdat hij geen geheim heeft gemaakt van zijn doodswens. Sommige critici zijn van mening dat een belangrijke reden voor een groot aantal patiënten om te verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding de onderbehandeling van pijn is - of, meer in het algemeen: ontoereikende palliatieve zorg - die veroorzaakt wordt door een tekort aan kennis hierover bij veel artsen. Komt Ramons doodswens misschien (gedeeltelijk) voort uit onvoldoende pijnmedicatie? Dit lijkt niet het geval, aangezien hij zijn verlangen al had geuit voordat hem medicijnen werden onthouden. Ramons plan om voor de dood te kiezen in plaats van deze af te wachten heeft meer te maken met het behouden van zijn waardigheid - die in gevaar is - en het houden van controle over zijn leven dan met fysiek ongemak. De tekst maakt door het aan de kaak te stellen van het aspect van pijn desalniettemin duidelijk dat onderbehandeling van pijn een factor kan zijn in het verzoek van een patiënt om euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Uit het bovenstaande kan worden afgeleid dat, ook al spreekt dat bepaald niet voor zich, Ramons doodswens oprecht lijkt te zijn. Er zijn echter ook critici, doorgaans uit conservatieve hoek, die het grote belang van autonomie bij euthanasie en hulp bij zelfdoding principieel onder vuur nemen. Volgens deze conservatieve critici gaan de voorstanders uit van een veel te sterk individualisme dat mensen los ziet van hun sociale omgeving, terwijl de sociale inbedding van mensen huns inziens juist fundamenteel is. Patiënten zouden meer rekening moeten houden met hun naasten en minder moeten uitgaan van eigenbelang in plaats van zichzelf te zien als individuen die moeten krijgen wat ze willen - aldus de conservatieve kritiek.

Op het eerste gezicht lijkt deze kritiek bij uitstek van toepassing op de situatie zoals die zich voordoet in ‘A Question of Mercy’. Het blijkt namelijk dat Lionel er de nodige moeite mee heeft om Ramons keus te accepteren. Hij ziet zichzelf als een obstakel voor Ramons wens om te sterven. Als Selzer zegt dat hij denkt dat Lionel er niet klaar voor is, antwoordt Ramon als volgt:

‘Oh, alsjeblieft!’ Ramons stem is een hoge kerm van smart. ‘Het is een kwestie van slechts een paar minuten van ellende. Ik zou daarna sowieso doodgaan.’ [...] Lionel vermant zich, knikt om aan te geven dat hij er begrip voor heeft (blz. 140).

[p. 221]

Ramon overtuigt Lionel dus met het argument dat hij binnenkort hoe dan ook dood zal zijn, dat het plegen van zelfmoord louter betekent dat zijn dood iets eerder komt. ‘A Question of Mercy’ zet de lezer zo echter evengoed aan tot reflectie over de verantwoordelijkheid die een terminale patiënt heeft ten opzichte van zijn of haar naasten. Enerzijds worden Lionels gevoelens empathisch beschreven; anderzijds wordt Ramons verlangen om controle te houden over zijn leven invoelbaar. Uiteindelijk is het de lezer die beslist of Ramon in staat is zijn persoonlijk belangen in balans te houden met die van zijn vriend. Zelfbeschikking impliceert dus niet dat een patiënt louter rekening houdt met het eigenbelang. Mensen, vervat als ze zijn in een bepaalde sociale structuur, zullen bij hun autonome keuzes altijd in meer of mindere mate rekening (moeten) houden met de belangen van anderen. Zelfbeschikking is dus, zo kunnen we deze paragraaf concluderen, een belangrijk principe bij euthanasie, maar mag niet gelijkgesteld worden met egoïsme of onmiddellijk eigenbelang.

De arts

Niet alleen dient Ramon bij zijn doodswens rekening te houden met Lionel, ook is hij met betrekking tot de vervulling van deze wens niet geheel onafhankelijk. Om zeker te weten dat hij zal sterven heeft Ramon immers een arts nodig die hem wil helpen. Ramon wil dat, aangezien zijn zelfmoordpoging met behulp van barbituraten heel goed zou kunnen mislukken, Selzer als stok achter de deur fungeert. Wanneer die laatste tijdens hun eerste ontmoeting zegt dat de dood wel erg definitief is, reageert Ramon geprikkeld:

‘Ik wil het,’ zegt hij opnieuw, op zijn gezicht een uitdrukking van verlangen. Hij wil me laten beloven dat ik de bijkomende narcotica die, mocht dat nodig zijn, de dood zullen verzekeren, zal bemachtigen. Ik bied slechts aan om een paar dagen later terug te komen om te praten. Ramon spoort me aan om over mezelf te denken als een instrument dat hij zal gebruiken voor zijn redding. Een instrument? Maar ik ben een mens. (blz. 138)

Selzer wil niet als een instrument in de handen van Ramon zijn en wenst dus evengoed over zijn eigen handelen te beschikken. Hij maakt een eigen afweging of hij Ramon, mocht dat nodig zijn, wil euthanaseren. Dit blijkt overigens ook al aan het begin van ‘A Question of Mercy’, wanneer hij opgebeld wordt door Lionel. Als die het verzoek van Ramon overbrengt, reageert Selzer in eerste instantie door te zeggen dat hij een arts is, opgeleid om het leven te bewaren in plaats van het te beëindigen. Hij lijkt hier te verwijzen naar de eed van Hippocrates, waarin een verplichting

[p. 222]

tot niet-schaden alsook een verplichting tot weldoen opgenomen is. Hij voegt eraan toe dat hij geen barbaar is, waarop Lionel antwoordt: ‘Je bent precies dat. [...] Een barbaar’ (blz. 134). Deze beschuldiging maakt dat Selzer moet denken aan de zestiende-eeuwse chirurg Ambrosius Paré, die in het Franse leger werkte. Op een dag vond Paré drie gewonde soldaten die enorm veel pijn leden. Toen een oude soldaat hem vroeg of de drie nog geholpen konden worden, moest hij dat ontkennen. Daarop ging de oude soldaat naar de mannen toe en sneed hun de keel af. Paré, die dit als een afschuwelijke daad beschouwde, schreeuwde naar de soldaat dat hij een schurk was. ‘“Nee,” zei de man. “Ik bid God dat iemand hetzelfde zal doen voor mij als ik ooit in die situatie kom.” Was dit een daad van kwaadaardigheid, of van barmhartigheid?’ (blz. 135). Vervolgens refereert Selzer aan een rechtszaak van een arts die een vrouw voorzag van zijn zelfgemaakte ‘zelfmoordmachine’^[4] en naar het boek Final Exit, waarin instructies voor een humane zelfmoord staan. Selzer concludeert:

‘Zelfs de meest ideologische opponenten moeten nu het misbaar horen van de bevolking voor wie de waardigheid en de barmhartigheid van een snelle farmacologische dood te prefereren kan zijn boven een langgerekt, morsig en pijnlijk einde’ (idem).

Daarbij komt nog dat Selzer, zo vertelt hij, de licentie die hem toestaat narcotica voor te schrijven steeds heeft verlengd, ook al is al hij reeds enige jaren gestopt als praktiserend arts. De reden hiervoor is dat hij ze zelf misschien ooit nodig zou hebben om zijn pijn te verlichten, of zelfs om zichzelf te doden. ‘Indien voor mijzelf, waarom dan niet voor een ander?’ (idem) Deze retorische vraag maakt dat Selzer uiteindelijk bereid is om Lionel en Ramon te ontmoeten.

Dit betekent echter niet dat Selzer direct mee wil werken aan het plan van Ramon. Hij wil eerst weten of zijn lijden daadwerkelijk ondraaglijk en uitzichtloos is. Als hij Ramon naar zijn symptomen vraagt, vertelt die over zijn vermoeidheid, somberheid, hardnekkige diarree en etterende aambeien. Daarnaast heeft hij Kaposi's sarcoma, een vorm van kanker die wel vaker voorkomt bij aidspatiënten en die gezwellen veroorzaakt. Vanwege de chronische diarree is zijn mond volledig uitgedroogd. Welke medicijnen Ramon ook gebruikt, niets helpt. De hele dag is hij bezig met zijn medicatie en met het omgaan met zijn incontinentie. ‘Nu en dan grijpt hij naar zijn maag, grimast. Er is de geur van ontlasting’ (blz. 136). Verder gaat Ramon steeds slechter zien; op korte termijn zal hij blind zijn. Ondanks de chemotherapie groeien de gezwellen alsmaar door. Bovenal heeft Ramon veel pijn.

Op basis van zijn fysieke toestand vindt Selzer dat Ramon in aanmerking komt voor zijn hulp. Hij wil echter ook nog weten of zijn doods-

[4] Een verwijzing naar de zogeheten Thanatron, en daarmee naar de praktijken van dokter Jack Kevorkian, tegen wie ten tijde van de originele publicatie van de tekst al processen liepen die uiteindelijk leidden tot een veroordeling tot een lange gevangenisstraf wegens moord in de tweede graad. Na acht jaar werd Kevorkian in 2006 wegens goed gedrag ontslagen.

[p. 223]

wens werkelijk weloverwogen en duurzaam is. Om dit te bepalen test Selzer of hij inderdaad dood wil en biedt hij hem een alternatief aan voor zijn zelfmoordplan, te weten sterven door te stoppen met eten en drinken. Ramon is echter vastbesloten en blijft bij zijn oorspronkelijke plan, aldus Selzer overtuigend van de oprechtheid en duurzaamheid van zijn doodswens.

Wat dit alles duidelijk maakt, is dat Ramon voor het inlossen van zijn autonome wens in hoge mate afhankelijk is van iemand anders, in dit geval Selzer. De arts moet zowel persoonlijk bereid zijn om hem bij te staan als vanuit zijn professionele opinie vinden dat hulp op zijn plaats is.

De wet

Naast de patiënt en de arts is er bij euthanasie en hulp bij zelfdoding nog een derde actor in het spel: de wet. Deze speelt een zeer prominente rol in ‘A Question of Mercy’. Drie dagen voor Ramons geplande zelfmoord, belt Lionel op. Hij vertelt Selzer dat hij heeft uitgezocht dat vanwege Ramons jonge leeftijd en het vermoeden van zelfmoord een autopsie niet te vermijden is. Mocht Ramons zelfmoordpoging niet tot het gewenste resultaat leiden, dan zullen bij de autopsie de door Selzer toegediende narcotica ontdekt worden. De mannen spreken af dat Selzer niet langs zal komen om te controleren of Ramons poging geslaagd is en dat hij dus ook zeker geen extra dosis zal toedienen, maar ook dat ze Ramon hierover niets zullen vertellen - met als resultaat de mislukte zelfmoordpoging. Dit laat zien dat Selzer, ook al is hij op persoonlijke en professionele gronden gemotiveerd om Ramon te helpen, dit uiteindelijk niet doet vanwege de wet. Ook om deze reden is de zelfbeschikking van Ramon niet absoluut te noemen.

Tot besluit

‘A Question of Mercy’ laat zien welk perspectief het zelfverkozen levenseinde aan terminaal zieke patiënten kan bieden, maar ook welke problematische aspecten hieraan vastzitten. De tekst onderstreept de fundamentele waarde van autonomie van patiënten, maar beklemtoont eveneens dat artsen niet gereduceerd mogen worden tot een instrument in handen van hun patiënten: zij moeten in alle gevallen, als persoon en als professional, hun eigen morele afweging kunnen maken. Enerzijds toont Selzer welke risico's - in de vorm van patiënten die een autonome keus schijnen te maken, maar dat in feite niet doen - er verbonden zijn aan het toestaan van euthanasie en/of hulp bij zelfdoding. Anderzijds blijkt dat ook een verbod in de wet op deze praktijken de nodige ellende kan

[p. 224]

veroorzaken: door de wet kan Selzer Ramon immers niet ten dienste zijn, hetgeen diens (aanvankelijke) wens om te sterven frustreert. Aldus levert ‘A Question of Mercy’ een stevige inhoudelijke bijdrage aan de euthanasiediscussie in de Verenigde Staten - een genuanceerd geluid in een gepolariseerd debat.