Logo DBNL
Streven. Jaargang 59 (1991-1992)

Streven. Jaargang 59

(1991-1992)– [tijdschrift] Streven [1991-]–rechtenstatus Auteursrechtelijk beschermd

Vorige Volgende

Sociale en politieke implicaties van de prenatale diagnose
‘Voorwaardelijke zwangerschap’: verantwoord ouderschap?
Jan Jans

Het uitgangspunt voor de hier volgende reflectie1 is de rechtvaardiging die - nu alweer enkele jaren geleden - de Franse arts Michel Chartier formuleerde voor het verrichten van zwangerschapsafbreking nadat via prenatale diagnose een defect bij de ongeborene was vastgesteld.

Kort geschetst kwam de situatie hierop neer. Michel Chartier, diensthoofd van het gynaecologische team van de katholieke kraamkliniek Notre-Dame-du-Bon-Secours - een instelling die dank zij Chartier en diens team, vooral zijn collega Fernand Daffos, die de diagnostische techniek van het foetale bloedonderzoek ontwikkelde, de reputatie genoot een van de meest vooraanstaande in Frankrijk te zijn - kreeg op 15 september 1987 van de leidende instanties van de kliniek het strikte verbod om nog verder in vitro fertilisatie uit te voeren en over te gaan tot zwangerschapsafbreking na een positieve (sic) prenatale diagnose. De zusters augustinessen van Parijs volgden hiermee de richtlijnen van de Vaticaanse Instructie Donum vitae, uitgevaardigd door de Congregatie voor de Geloofsleer in het voorjaar van 19872.

Prenatale diagnose: preventie van abortus?

Blijkens het voorwoord wil deze Instructie over de eerbied voor het beginnend menselijk leven en de waardigheid van de voortplanting, ‘duidelijke antwoorden geven... met betrekking tot de overeenstemming met de katholieke moraalbeginselen van de biomedische technieken die het mogelijk maken in te grijpen in het beginstadium van het leven van het menselijk wezen en de processen van de voortplanting zelf’. Omdat deze Instructie - voor zover überhaupt gekend - nogal gemakkelijk geïdentificeerd wordt met een massief verbod op in vitro fertilisatie en alles wat daarmee samenhangt, sta ik even stil bij wat de tekst zegt over prenatale diagnose.

Onder de titel De eerbied voor menselijke embryo's behandelt deel I o.m. de vraag ‘Is de prenatale diagnostiek moreel geoorloofd?’. Het antwoord, dat door de Congregatie als concreet normatief wordt beschouwd, luidt als volgt (cursivering in de tekst):

Wanneer de prenatale diagnostiek het leven en de integriteit van het embryo en de menselijk foetus eerbiedigt en gericht is op de bescherming of individuele genezing ervan, is het antwoord bevestigend.
De prenatale diagnostiek kan namelijk de toestand van het embryo en de foetus doen blijken, wanneer deze nog in de schoot van de moeder zijn; ze stelt in staat tot een vroegtijdiger en doeltreffender therapeutische, medische of chirurgische ingreep, of bedoelt erin te voorzien.
Deze diagnostiek is geoorloofd, wanneer de toegepaste methoden, met de instemming van de behoorlijk voorgelichte ouders, het leven en de integriteit van het embryo en diens moeder waarborgen, zonder hen aan onevenredige risico's bloot te stellen. Maar ze is ernstig in strijd met de morele wet, wanneer ze naargelang de resultaten, de mogelijkheid overweegt een abortus op te wekken: een diagnostiek die het bestaan van een misvorming of van een erfelijke ziekte aantoont, mag niet gelijk staan aan een doodvonnis. Daarom zou de vrouw die de diagnose vraagt met de uitgesproken bedoeling tot abortus over te gaan in geval de uitslag het bestaan van een misvorming of afwijking bevestigt, een ernstig ongeoorloofde daad begaan. Eveneens zouden de echtgenoot of ouders of ieder ander in strijd met de moraal handelen, wanneer zij de diagnose aan de vrouw in verwachting zouden aanraden of opdringen met dezelfde bedoeling eventueel tot een abortus te komen. Evenzo zou de specialist verantwoordelijk zijn voor de ongeoorloofde medewerking, die bij het uitvoeren van de diagnose en het meedelen van de uitslag ervan opzettelijk zou bijdragen het verband tussen prenatale diagnose en abortus vast te stellen of te bevorderen.

En verder, in deel II, stelt men:

Het medisch en verpleegkundig personeel van katholieke ziekenhuizen en klinieken wordt bijzonder uitgenodigd recht te doen aan de morele verplichtingen welke het dikwijls ook op grond van de statuten op zich heeft genomen. De verantwoordelijken van deze katholieke ziekenhuizen en klinieken, die bovendien dikwijls religieuzen zijn, moeten van harte een nauwgezet nakomen waarborgen en bevorderen van de morele normen welke in deze instructie in herinnering zijn gebracht.

Gegeven deze duidelijke uitspraken werd Chartier voor de volgende keuze geplaatst: de praktijken van zijn team - vooral abortus na prenatale diagnose - stopzetten of... opstappen. Hij meende echter goede redenen te hebben voor deze zwangerschapsafbrekingen, en nam - en met hem het hele team - ontslag. In een artikel gaf hij kort daarna een uitvoerige verantwoording van zijn overtuiging en beslissing3.

Chartier beschreef hoe in de Notre-Dame-du-Bon-Secours instelling vrouwen of echtparen zich aanboden die vreesden een kind te verwachten dat ‘niet normaal’ zou zijn en die dat door middel van een prenatale diagnose wilden laten verifiëren. Zijn ervaring leerde hem dat ongeveer 95% van die vrouwen kon worden gerustgesteld, de diagnose toonde geen enkel defect

aan. Bij ongeveer 5% werd wel een afwijking vastgesteld en dat werd meestal gevolgd door het afbreken van de zwangerschap. Dit laatste was voor hem geen reden om voortaan van prenatale diagnose af te zien. Integendeel, als men weigert vrouwen die de geboorte van een gehandicapt kindje vrezen, zekerheid te verschaffen, dan nemen de meeste van hen het zekere voor het onzekere en gaan tot abortus over. Prenatale diagnose, die slechts in 5% van de gevallen gevolgd wordt door wat Chartier als een therapeutische abortus kwalificeert, leidt tot het netto resultaat dat veel zwangerschapsafbrekingen juist voorkomen worden. Samen met het feit dat zijn instelling voor een maximum aan begeleiding zorgde bij de verwerking van een eventuele abortus, meende hij deze dienst verder te moeten blijven aanbieden.

Prenatale diagnose en selectieve abortus

Tot zover de feiten. Hoe kijkt een ethicus - eventueel een moraaltheoloog - hier tegenaan? Het heeft geen zin om de door Chartier geschetste situatie en zijn cijfermateriaal te willen betwisten: ook andere bronnen tonen aan dat veruit de meeste prenatale diagnoses ‘negatief’ zijn, de vrees voor een bepaalde afwijking blijkt ongegrond. Een ‘positieve’ diagnose komt daarentegen enorm hard aan en leidt in de meeste gevallen tot abortus. De directeur van een centrum voor menselijke genetica stelde het zo: ‘Aandoeningen die we door prenataal onderzoek op het spoor komen? Op een zeldzame uitzondering na, maar niet zonder veel moeilijkheden en problemen, vragen de ouders de zwangerschap te onderbreken (sic)...’4. Ik kan er hier al even op wijzen dat de meeste in voege zijnde juridische reguleringen van de zwangerschapsafbreking een vorm van ‘genetische indicatie’ kennen die toelatingsgrond voor abortus vormt.

De vraag die mijns inziens de ethicus wél dient te stellen, en die de aanzet vormt tot de ethische reflectie op de maatschappelijke implicaties van deze de facto samenhang tussen prenatale diagnose en wat vlotweg ‘selectieve abortus’ genoemd wordt, is de volgende. Welke is de voor-onderstelling die maakt dat bij de afweging tussen ‘onbekend risico voor gehandicapte geborene’ en ‘levensbeëindiging van mogelijk niet-gehandicapte ongeborene’ gekozen wordt voor het tweede, zodanig zelfs dat het grote aantal afdrijvingen die dit tot gevolg heeft, het aanbod van diagnose en ‘selectieve’ abortus - eventueel als een ‘minder kwaad’ - lijkt te rechtvaardigen? Het is mijn stelling dat de maatschappelijke perceptie - het ethos zo men wil - ten opzichte van het ter wereld brengen van gehandicapte kinderen negatief is, en wel in zodanige mate dat het ontbreken van geruststellende informatie d.m.v. prenatale diagnose reeds voldoende grond blijkt te zijn voor het afbreken van een zogenaamde risicozwangerschap. Met andere woorden: bij gebrek aan de mogelijkheid tot selectie wordt het risico van zulkdanig gewicht geacht, dat prenatale levensbeëindiging de voorrang krijgt op de verdere le-

venskansen van de ongeborene.

Ter illustratie van de druk die van een sociale inschatting kan uitgaan, stel ik even de vergelijking voor met de Indiase situatie5. Het fenomeen van de zogenaamde sex determination clinics waar vrouwen het geslacht van hun - veelal eerste - ongeborene laten bepalen is het gevolg van het belang dat maatschappelijk gehecht wordt aan een mannelijke eerstgeborene. Aan de doelstelling van deze clinics kan geen twijfel bestaan: in een aantal ervan betaalt men zelfs een ‘eenheidsprijs’, dat wil zeggen dat in de prijs van de diagnose meteen ook die van een abortus is begrepen indien het embryo van het ongewenste vrouwelijke geslacht blijkt te zijn. De omvang van dit fenomeen dient men niet te onderschatten: in maart 1987 vaardigde de Indiase regering een wet uit die medische criteria vastlegde als voorwaarde voor het verkrijgen van een prenataal onderzoek en die bovendien een abortus omwille van het geslacht verbood. Vooralsnog lijkt deze maatregel echter weinig gevolg te hebben: de anonimiteit van de sociaal-culturele druk blijkt groter dan de mogelijke bestraffing door de staat.

Genetisch verantwoord ouderschap... tot welke prijs?

Ik wil me nu wagen aan een proeve van verklaring voor de bij ons gemaakte afweging ten gunste van selectieve abortus. Ik meen dat een antwoord gevonden kan worden in de dialectiek die bestaat tussen het medische kennen en kunnen met betrekking tot menselijke procreatie enerzijds en de maatschappelijke aanvaarding van - en de vereisten gesteld aan - de bio-medische wetenschap anderzijds. Die dialectiek maakt dat de feitelijke situatie en de daarin gemaakte afweging leidt tot een veralgemeende verwachting van wat ik ‘genetisch verantwoord ouderschap’ wil noemen, waarbij elke zwangerschap een voorlopig statuut krijgt dat wordt uitgedrukt in termen als ‘proefzwangerschap’ of ‘voorwaardelijke zwangerschap’. Samengevat komt mijn betoog hierop neer: dank zij bio-medische kennis en kunde die de ontkoppeling tussen seksualiteit en procreatie mogelijk maakt, is het al-dan-niet krijgen van kinderen op een zelf bepaald tijdstip maatschappelijk aanvaard onder het begrip ‘verantwoord ouderschap’. Bovendien - tweede stap - is het dankzij bio-medische kennis en kunde ook mogelijk om ongewenste onvruchtbaarheid te verhelpen, hetgeen onder de vorm van ‘recht op een kind’ eveneens maatschappelijk aanvaard wordt6. Tenslotte - derde stap - ligt het in het verlengde van de dynamiek die, vertrekkende vanuit het reguleren van procreatie, overgaat tot het verhelpen van defecten, dat zij uitmondt in het sturen van diezelfde procreatie, opnieuw door gebruik te maken van bio-medische kennis en kunde. Ik ontleen deze gedachte van een feitelijke immanent medisch-technologische imperatief aan de moraalfilosoof Jean-François Malherbe, die mijns inziens terecht wijst op deze dynamiek

tussen 1. geen kinderen als we dat niet willen, 2. wel kinderen als we willen maar dan op het door ons gewenste ogenblik, en 3. dé kinderen die we willen - zij het dan in de negatieve vorm, met name dat ze tenminste toch gezond moeten zijn7. Het is de taak van de ethiek deze dynamiek op haar waarde te toetsen, en meer concreet zich te bezinnen over de zogenaamde logica ‘wie A zegt moet ook B zeggen’, of in dit geval: ‘Wie de regulering van menselijke seksualiteit en het verhelpen van infertiliteit waardevol vindt, moet er ook maar het sturen van gewenste procreatie zonder meer bijnemen, en zelfs een goede zaak vinden’.

De dialectiek tussen deze diverse medische mogelijkheden en het maatschappelijke zit mijns inziens in de notie ‘verantwoordelijkheid’, die een aureool van objectiviteit en dus rationaliteit krijgt precies omdat er telkens een bio-medische invulling aan gegeven kan worden: verantwoord ouderschap betekent in de eerste plaats de eigen vruchtbaarheid regelen en, mocht een gewenste zwangerschap uitblijven, een beroep doen op een medisch gestuurde verhelping daarvan. Indien dit kan en zelfs uitdrukking is van ‘verantwoordelijkheid’, waarom deze dan niet doortrekken en voor de - schaarse - kinderen die men toch wenst een optimale kwaliteit nastreven, opnieuw mogelijk gemaakt dank zij medische kennis, temeer daar deze onder de vorm van echografie binnen ieders bereik gekomen is. Hierbij dient onmiddellijk de volgende bedenking gemaakt te worden, die in alle scherpte door de feministische reflectie is geformuleerd8. Onder deze notie van maatschappelijk aanvaarde ‘verantwoordelijkheid’ verbergt zich al te gemakkelijk een nieuwe vorm van ‘victimization’ - tot slachtoffer maken - doordat, als procreatie op rekening komt van eigen verantwoordelijkheid en als zodanig valt onder de autonome vrijheid, alles wat er dan ‘fout’ kan lopen ook de eigen ‘schuld’ van de betrokkenen is: ongewenst zwanger, daar blijf je toch niet mee zitten; ongewenst onvruchtbaar, dat laat je toch niet over je heen gaan; de genetische roulette spelen, dat kan je jezelf, je kind en de maatschappij toch niet aandoen.

Om deze immanente dynamiek en de dialectiek met de maatschappelijke consumptie ervan nog scherper te stellen, wil ik even ingaan op de ‘genese’ van de prenatale diagnose als selectie-instrument, d.w.z. de prenatale diagnose als medische mogelijkheid die leidt tot de notie van voorwaardelijke zwangerschap9. In de context van genetic counseling, een dienst die werd en wordt aangeboden aan echtparen die ouder geworden zijn van een gehandicapt kindje of waarvan de familiegeschiedenis van één der partners laat vermoeden dat er een verhoogd risico bestaat op erfelijke belasting - even opmerken: het basisrisico ligt in de ordegrootte van 3 tot 5% - is één van de centrale noties die van ‘herhalingsrisico’: hoe groot is de kans dat een handicap (nog eens) voorkomt? Indien dit risico aanzienlijk is, ontstaat er een conflict tussen de meest aangewezen handelwijze, met name afzien van (verdere) procreatie, en een uitgesproken kinderwens; conflict dat meestal

werd opgelost door inderdaad van (verdere) kinderen af te zien, vooral als de handicap bij reeds geboren kinderen van ernstige aard is en men dus vanuit eigen ervaring een reële inschatting van de belasting heeft kunnen maken. Indien men echter aan deze wensouders aanbiedt om een begonnen zwangerschap te controleren op de aanwezigheid van de gevreesde afwijking, constateert men dat dit aanbod van ‘voorwaardelijke zwangerschap’ de beslissing doet omslaan: de mogelijkheid van selectie beperkt het risico in zodanige mate dat men probeert de kinderwens nu toch in vervulling te laten gaan. Merken we in het voorbijgaan even op dat deze ‘kwaliteitscontrole’ ook is toegepast bij de eerste zogenaamde proefbuisbaby, Louisa Brown, en dat professor Edwards die samen met de arts Steptoe aan de oorsprong stond van deze fertilisatie in vitro, er desgevraagd geen twijfel over liet bestaan wat er gebeurd zou zijn mocht de uitgevoerde vruchtwaterpunctie enigerlei afwijking hebben aangetoond: het zou onduldbaar geweest zijn - en als een mislukking van de medische techniek worden beschouwd - om het eerste zo verwekte kind als gehandicapt te laten geboren worden. Voor zover bekend waren de afspraken daaromtrent met de patiënten in behandeling bij Steptoe en Edwards trouwens duidelijk10.

Naarmate nu deze technieken, die de belofte inhouden van de geboorte van een gezond kind en zodoende het voorkomen van alle leed dat gehandicapt-zijn meebrengt, als gemakkelijk toegankelijk ter keuze worden aangeboden met het predikaat ‘medisch verantwoord’, wordt het voor mensen die ‘verantwoord’ willen handelen en voor hun kinderen en zichzelf alleen ‘het beste’ willen, moeilijk om zich aan de zuigkracht van dit aanbod te onttrekken11. Indien aan ‘gezondheid’ een quasi absolute waarde wordt toegekend die symbool staat voor een op alle gebied ‘geslaagd’ leven - ik denk hier aan de utopische formulering van de Wereldgezondheidsorganisatie - een geluk dat men kan verwerven, behouden of terugkrijgen dank zij het medische kennen en kunnen, verschijnt als contrastbegrip daarmee de gelijkstelling tussen ‘gehandicapt’ en ‘ongelukkig’. Naarmate bovendien dezelfde medische instanties dit ongeluk kunnen voorkomen door een selectief toe te passen abortus die past in de bredere medicalisering van andere aspecten van de menselijke voortplanting, is het eerder genoemde ‘genetisch verantwoord ouderschap’ logisch en dus rationeel. Maatschappelijk vertaald is er dan niet alleen begrip op te brengen voor het concept van de voorwaardelijke zwangerschap, het lijkt zelfs een mogelijkheid die in aanmerking komt voor politieke regulering, minstens in het toestaan van selectieve abortus na een positieve diagnose, maar wellicht ook door het opzetten van al dan niet vrijwillige maar in elk geval door de overheid te financieren screeningsprogramma's (b.v. alle zwangere vrouwen boven de 35 controleren op trisomie 21 bij haar ongeborene). Op deze wijze zou de overheid haar eigenlijke taak, vrijwaren en bevorderen van het algemeen welzijn - in casu de volksgezondheid - realiseren.

Bedenkelijke vooronderstellingen en hun consequenties

Voor ik bij wijze van besluit een voorbeeld geef hoe zulk een politieke implicatie reeds vorm gekregen heeft in het concept ‘wrongful life’ - onrechtmatig leven - wil ik op de tweevoudige illusie wijzen die in de voorafgaande redeneringen volop werkzaam is. Om te beginnen is de belofte van ‘gezonde kinderen’ illusoir: de prenatale diagnose met als implicatie selectieve abortus kan bij algemene en systematische toepassing ten hoogste de geboorte verhinderen van kinderen met bepaalde vastgestelde defecten, wat zich beslist niet laat gelijkstellen met gezondheid. Ten tweede, en meer fundamenteel, is de gelijkstelling tussen bio-medische gezondheid en een geslaagd, zinvol mensenleven een illusie, gezien de objectief medisch-kwantitatieve inschatting op zich niets zegt over de intersubjectieve of relationele waarden en/of gebreken van het altijd weer unieke maar tot object van bio-medische beoordeling gereduceerde subject. Dit blijkt alleen al uit de reactie van nu levende gehandicapten die zich als mens miskend voelen en de hele opzet van een doorgedreven politiek van selectieve afbreking omwille van gezondheidsredenen als letterlijk levensgevaarlijk ervaren: blijkbaar zijn zij slechts door de mazen van het net geglipt en kan ook voor hen wellicht nog een andere vorm van ‘backup’ bedacht worden...

Ik wil besluiten. Uit de literatuur is de ‘Curlender-case’ bekend, die naam maakte als de eerste erkenning door een rechtbank van de claim op schadevergoeding wegens ‘wrongful life’12. Ik zal niet ingaan op de details van deze zaak, die beknopt samengevat hierop neerkomt dat na genetisch advies een echtpaar dat tot de risicogroep voor de ziekte van Tay-Sachs behoorde, een bestaande zwangerschap liet voortduren die eindigde in de geboorte van een aangetast kind, Shauna Curlender. Omdat het gegeven advies onjuist bleek te zijn, en de ouders bij correct advies de zwangerschap zouden hebben laten afbreken, spanden zij in naam van hun kind een proces in met als klacht ‘wrongful life’. Dat deze klacht door een hoge rechtbank, concreet het Californische Hof van Beroep, ontvankelijk werd verklaard houdt mijns inziens een erkenning in - precies op het snijvlak tussen het politieke en het maatschappelijke terrein - dat de selectie die de medische benadering belooft te verschaffen afdwingbaar is, aangezien geboren worden als gehandicapte veroordeeld werd als een vorm van schuldige nalatigheid van de aangeklaagden. Bij wijze van eigen opinie voegde het Hof hier nog aan toe dat ouders die na een positieve diagnose toch kiezen voor het voortzetten van de zwangerschap en de geboorte van een gehandicapte verkiezen boven zwangerschapsafbreking, maatschappelijk aansprakelijk gesteld kunnen worden voor de pijn, het lijden en het ongeluk dat zij hun eigen nakomelingen hebben aangedaan. Een echo hiervan meende ik te horen in de woorden van een geneticus gericht tot een vrouw die afbreking weigerde na diagnose van tri-

somie 21: hij hoopte voor haar en haar familie dat het kind slechts licht gehandicapt zou zijn, zodat er goede kansen voor opvoeding waren en een minimale belasting voor gezin en omgeving; maar vanuit het standpunt van het kind bekeken, meende hij te moeten hopen op een zeer zware mentale handicap, zodat het kind nooit zou beseffen dat men het had laten geboren worden in een wereld waar er voor gehandicapten geen plaats is weggelegd.

Mag de ethicus hierbij opmerken dat zulke woorden sociaal en politiekethisch sinister in de oren klinken en tot nadenken stemmen over het onderliggende normatieve mens- en maatschappij-beeld?


Vorige Volgende

Over dit hoofdstuk/artikel

auteurs