De mens is de mens een zorg. Opstellen 1971-1981

Opstellen 1971-1981

[p. 161]

9 Het medisch regiem (II): affecthuishouding in het ziekenhuis

In klinieken of speciale afdelingen van algemene ziekenhuizen waar men zich toelegt op de behandeling van ziekten met een reële overlijdenskans en met een tamelijk langdurig verloop, doen zich bijzondere moeilijkheden voor in de beleving en de onderlinge omgang van de mensen die met elkaar de ziekenhuisgemeenschap vormen. In de collectieve verwerking van die moeilijkheden ontstaat een vorm van ordehandhaving en worden vormen van affectbeheersing overgedragen die te zamen de affecthuishouding in dat ziekenhuis uitmaken. Wie enige tijd in die gemeenschap opgenomen is ervaart die vorm van gezamenlijke onderlinge omgangsvormen en de daarbij behorende belevingswijzen als iets eigens en vanzelfsprekends en een aantasting ervan als een inbreuk op de saamhorigheid. Zelfs de beschrijving van die orde wordt gemakkelijk opgevat als een ontluistering ervan.

Gegeven die affecthuishouding in het ziekenhuis, die steeds door de anderen gerealiseerd en bevestigd wordt, kunnen afzonderlijke patiënten en personeelsleden gebruik maken van verschillende afweerstrategieën om de moeilijkheden die zich op dat moment aan hen voordoen het hoofd te bieden. Een voorkeur voor bepaalde strategieën boven andere hangt samen met de persoonlijkheidsstructuur van de betrokkene: in een gegeven episode zal de één neigen tot terugtrekken of verdringen, waar een ander zal proberen door manipuleren of ageren een uitweg te vinden, terwijl nog weer iemand anders zich een uitzonderingspositie weet te verschaffen. In opeenvolgende paragrafen komen die gezamenlijke affecthuishouding en de individueel te hanteren afweerstrategieën ter sprake.

Bij chronische ziekten zijn de eerste gevaartekenen vaak kleinigheden: benauwdheid of hartkloppingen, beklemming op de borst, gedurige vermoeidheid, bloed inw de ontlasting, afscheiding, hardnekkige wondjes, of bobbeltjes. Dat is niet zozeer een bijzonderheid van chro-

[p. 162]

nische ziekten, alswel het gevolg van medische waakzaamheid: artsen en protoprofessionele patiënten zijn alert op de kleine signalen die op deze gevaarlijke ziekten zouden kunnen wijzen, en daarom zullen ze al voordat zich specifieke symptomen voordoen deze algemene en vage aanwijzingen onderzoeken met de mogelijkheid van hartgebreken, multiple sclerose of kanker in gedachten.

De interpretatie van deze algemene gevaartekens begint uiteraard bij de lijder zelf: die zal ze al dan niet opmerken, zal min of meer verontrust zijn, zal erover praten met iemand in de naaste omgeving, die aan zijn klachten weer een eigen interpretatie zal geven. De duiding van zulke kleine klachten is onvoorspelbaar, wisselt met de protoprofessionaliteit in de intieme levenskring van een patiënt, met diens algemene geneigdheid tot zorgelijkheid en tot klagen en ook met de bereikbaarheid van een arts en met de verwachting die de lijder heeft van diens oordeel en behandeling. De huisarts zal de klachten aanhoren, nader onderzoek doen, en dan ofwel duidelijk maken dat er niets ernstigs aan de hand is, of de patiënt doorsturen naar de specialist, ‘voor alle zekerheid’. In toenemende getale komen mensen bij de specialist terecht ook zonder dat zij zelf gevaartekens hebben geconstateerd, maar omdat die gevonden zijn bij routine-onderzoek, bevolkingsonderzoek of keuringen. Dan ligt het initiatief geheel bij de medici.

De specialist, op zijn beurt, kan vaststellen dat het om unschuldige klachten gaat, of zijn patiënt nader laten onderzoeken. Als laboratoriumonderzoek of klinische diagnostiek niets onrustbarends opleveren, is de patiënt terug bij de huisarts ter leniging van zijn kleine klachten. Ook dan is de patiënt er vaak nog niet van af, wordt hij gerustgesteld en krijgt toch voorschriften ter beperking van zijn risico's. Maar met een positieve onderzoeksuitslag begint zijn inlijving in het medisch regiem.

1. Het ziekenhuis als affecthuishouding

Die eerste aanzegging is een dubbelboodschap: er is iets ernstigs aan de hand én daar is iets aan te doen.

Patiënten die voor verder onderzoek en behandeling worden verwezen naar een specialistisch ziekenhuis, kunnen daaruit al concluderen wat de aard van hun ziekte is. Vrijwel iedereen weet immers waar-

[p. 163]

in zulke klinieken gespecialiseerd zijn. Toch slagen veel patiënten erin om die aanwijzing niet tot zich door te laten dringen of er een heel andere wending aan te geven. In geval van kanker, bijvoorbeeld, zullen artsen die term meestal vermijden en ook niet snel spreken van een ‘kwaadaardig gezwel’ maar liever van een ‘gezwel’ of een ‘woekering’ die erger kan worden, en als de patiënt dat een poliep of een vleesboom noemt zullen ze hem niet tegenspreken. Maar met die onheilspellende verwijzing komt ook de boodschap dat van nu af aan alles aan de kwaal gedaan zal worden wat er menselijkerwijs aan te doen is. Van zo'n specialistisch ziekenhuis zijn er maar twee of drie in den lande. Het is vaak verbonden aan een onderzoeksinstituut en heeft de faam van een zeer geavanceerde behandelingsinstelling. Als er ergens kans is op genezing, dan toch daar.

Zo dreigend als de mededeling werken kan dat er iets aan de patiënt gedaan móét worden, zo geruststellend moet de mededeling werken dat er iets aan gedaan kán worden. In deze dubbele houdgreep van angst en verwachting wordt de patiënt bij het medisch regiem ingelijfd.

De patiënt heeft te horen gekregen dat hij ernstig ziek is: dat de ziekte dus nog erger kan worden; en dat hij chronisch ziek is: dat herstel of verval zich kunnen voltrekken over een periode van vele maanden, zelfs jaren. Maar dat sombere vooruitzicht wordt door de arts van meet af aan geplaatst in het perspectief van de behandeling: een nadere prognose kan pas volgen nadat de resultaten van de eerste tests binnen zijn. Daarna worden de verwachtingen weer gekoppeld aan de uitslagen van volgende proeven en dan aan de uitkomst van verdere ingrepen enzovoort.¹⁶ De patiënt komt er niet toe zich in te stellen op blijvend functieverlies, laat staan op een naderende dood, want er is altijd weer een nieuw gegeven op komst en daarop is het wachten in de komende weken. En, wie weet wordt een nieuwe remedie gevonden.¹⁷ Het behandelingsproces verbrokkelt het ziekteverloop in kleine episodes van hoop, teleurstelling en nieuwe verwachting; de confrontatie met zijn lot wordt voor de patiënt steeds opgeschoven. ¹⁸ De medische behandeling zelf krijgt op die manier een sederende functie en helpt de patiënt zijn angsten en zorgen vooralsnog opzij te zetten.¹⁹

Omdat bij ernstige, chronische ziekte steeds met ziekenhuisopname rekening te houden is, zullen alle andere bezigheden daarvoor

16 Deze verkorting en fragmentarisering van het toekomstperspectief is voor tuberculosepatiënten beschreven door Julius A. Roth, Timetables: Structuring the passage of time in hospital treatment and other careers. Bobbs Merrill, New York/Indianapolis 1963; voor poliopatiënten door Fred Davis, ‘Definitions of time and recovery in paralytic polio reconvalescence’. In: American Journal of Sociology 61, May 1956, blz. 582-7; voor kankerpatiënten door Barney G. Glaser en Anselm L. Strauss, Time for dying. Aldine, Chicago 1968.

17 Vergelijk A. Thiadens, Crisisverwerking en stervensbegeleiding. Van Loghum Slaterus, Deventer 1979, blz. 157: ‘Ze vinden wel iets, als ze maar opschieten.’ Of, van een arts: ‘Drie jaar geleden zou uw geval hopeloos zijn geweest, maar nu kunnen we het ziekteproces tot staan brengen.’ (ibidem).

18 Zelfs in verpleegtehuizen blijken fysiotherapie en reactivatie zo een hoopgevende en bezwerende uitwerking te hebben: Indewey Gerlings-Huurman, Nakaarten over terminale patiënten. De Tijdstroom, Lochem 1976, blz. 57; Ten Have, Het verpleeghuis: veld van onderzoek. Van Locherm Slaterus, Deventer 1979, blz. 86.

19 De benadering hier sluit aan bij Isabel E.P. Menzies, ‘A case-study of social systems as a defence against anxiety; A report on a study of a general hospital.’ In: Human Relations 13, 1960, blz. 95-121.

[p. 164]

opzij gezet moeten worden. Die opname is niet lang van tevoren met zekerheid af te spreken en ook de duur van het ziekenhuisverblijf en van de herstelperiode zijn niet nauwkeurig te begroten. Alle andere levensplannen worden daarvan afhankelijk, studievoornemens, vakantieplannen, carrière-beslissingen, verhuizingen en grote aanschaffingen.

Dat betekent ook dat allerlei andere mensen in het leven van de patiënt moeilijker afspraken op lange termijn kunnen maken. Vakantievrienden moeten ander gezelschap zoeken of de onzekerheid voor lief nemen, collega's en meerderen op het werk kunnen er niet op rekenen dat de patiënt beschikbaar zal zijn en moeten ofwel riskeren dat hij zijn werk niet doen kan of alvast vervanging zoeken.

In het algemeen is van belang dat een patiënt er in deze fase niet aan kan ontkomen om een beroep te doen op de inschikkelijkheid van collega's, vrienden en verwanten en zich zo verplicht aan die medemensen (of hun gelegenheid geeft nu nun schulden aan hem te vereffenen).

Maar met de intrede onder het medisch regiem gaat ook een heel nieuw stelsel van afhankelijkheidsrelaties werken: dat van de cliëntèle-relaties met de verzorgingsarrangementen, in de eerste plaats met ziektekostenverzekeringen, fonds of particulier. Gaat het om specialistische behandeling en de kosten van ziekenhuisverpleging, dan is de dekking in het algemeen zo nauwkeurig geregeld dat de vergoeding vrijwel automatisch verloopt, vaak zonder dat de patiënt er iets aan hoeft te doen of van hoeft te merken.

Voor mensen in dienstbetrekking geldt hetzelfde voor de loondervingsverzekeringen in geval van ziekte. De uitkeringen zijn gebonden aan medisch-administratieve formaliteiten die door de arts en door beambten worden vervuld, de patiënt zelf heeft daar weinig bemoeienis mee. Dit automatisme is een triomf van de bureaucratie en een grote zegen van het stelsel.

De zaken worden gecompliceerder wanneer materiële verstrekkingen en dienstverlening in het geding komen die niet zo strikt en uitputtend zijn geregeld; bijzondere voorzieningen, verpleging en gezinsverzorging thuis. Daarvoor is toestemming vereist en dat fiat komt niet zonder enig onderzoek naar de omstandigheden waarin de patiënt met de zijnen verkeert. Meestal is tussenkomst van een medisch maatschappelijk werkster of een wijkverpleegster vereist en dat impli-

[p. 165]

ceert op zijn minst een gesprek waarin toelichting verstrekt moet worden door de patiënt die zelf niet altijd weet welke mededelingen zijn aanvraag kracht bij zullen zetten en welke niet.

In het beste geval is die bureaucratisch georganiseerde en professioneel uitgevoerde verzorging ‘an example, in practice, of what a compassionate society can achieve when a philosophy of social justice and public accountability is translated into a hundred and one detailed acts of imagination and tolerance’.²⁰

De patiënt krijgt die diensten en voorzieningen zonder een onmiddellijke tegenprestatie zijnerzijds. Hij heeft daar premies voor betaald, of belastingen, maar de omvang van zijn bijdrage staat los van de kosten van de verstrekkingen die hij nu ontvangt. Dat is vanzelfsprekend omdat het over verzekeringen gaat waarbij de patiënt als verzekerde inleggeld heeft bijgedragen in een kansspel; en omdat het gaat om sociale verzekeringen waarbij die inleg gecorrigeerd is naar de financiële draagkracht van de patiënt. Maar in de belevingswereld van een patiënt kan dit er ook anders uitzien. Hij ontvangt diensten en een voor hem onbetaalbare verzorging, zonder dat hij er iets voor terugdoet. Hij ‘krijgt’ iets en ‘wordt’ behandeld en verpleegd.²¹

Voor alle problemen die zich op zijn lijdensweg voordoen krijgt de patiënt een gespecialiseerde deskundige toegewezen. Zijn door zijn ziekte thuis of op het werk bijzondere aanpassingen noodzakelijk geworden, dan treedt de revalidatie-expert op. Dreigt het gezinsleven door zijn toestand ontwricht te raken, dan komt de gezinsmaatschappelijk werkster tussenbeide. Breidt de ziekte zich uit tot nieuwe lichaamsregionen, dan verschijnt een andere specialist aan het bed.

Wordt de patiënt door paniek overweldigd, begint hij te razen of trekt hij zich juist geheel in zichzelf terug, kortom, wordt hij onhandelbaar, dan wordt de psychiater in consult geroepen. Zo wordt het ziekteproces ontbonden in even zovele factoren als er verzorgende beroepen zijn; elke expert behandelt zijn geval, de een als een verzekeringskwestie, de ander als een relatiestoornis, een derde als een verstrekkingsprobleem, de vierde als een metastase, en de vijfde als een psychiatrische complicatie.

Terwijl zo de besognes van de patiënt over een veelheid van deskundigen verspreid zijn, blijft in het ziekenhuis de aandacht voor het lichamelijk ziekteverloop voorop staan; pas als de patiënt in enig ander opzicht ook een geval geworden is, wordt een bijzondere hulpver-

20 Richard M. Titmuss, Social Policy; An introduction. Allen & Unwin, London 1974, blz. 150.

21 A. Babel en F. Darmau spreken dan ook over de ziekenhuisopname (‘admission’) als ‘cet acte de condescendance qui déjà nous transforme en “patient”’. (L'Hopital; usine á santé. Syros, Paris 1977, blz. 17).

[p. 166]

lener voor dat aspect ingezet dat daarmee van de medische zorg wordt afgesplitst. Dat kan ontaarden in algehele fragmentatie en hulpeloze verwarring bij de patiënt.

Het is duidelijk dat patiënten meestal niet het gevoel hebben dat zij de diensten van een medicus hebben gehuurd maar dat zij het voorrecht genieten dat de arts wat van zijn schaarse tijd en van zijn veelgevraagde kunnen aan hun geval besteedt. Het zijn dan niet de artsen die naar de gunsten van hun patiënten behoeven te dingen, maar het zijn de patiënten die de hulp van de arts nodig hebben, het zijn de artsen die hun patiënten medicijnen en een behandeling ‘voorschrijven’, en de patiënten die die aanwijzingen opvolgen, ‘compliant’ zijn, volgzaam.

Waar in de beleving van de patiënt en zijn naasten wederkerigheid en gelijkwaardigheid van prestaties ontbreken, dreigt een gevoel van vernedering en ontering, van ‘stigmatisering’. Daaraan is te ontkomen door vertoon van dankbaarheid²² of ontzag als ‘tegenprestatie’ zoals Simmel zegt,²³ of door een beter besef van de ruilverhoudingen die in een veel breder verband besloten liggen in het stelsel van premies, belastingen, uitkeringen en honoreringen van de behandelende experts. Het afhankelijkheidsgevoel kan ook worden overgecompenseerd doordat de patiënt juist gaat eisen, klagen en beschuldigen. Ook de onwetendheid en onzekerheid²⁴ van de patiënt versterken de asymmetrie in de afhankelijkheidsrelatie met de medici die de informatie monopoliseren: ‘certain kinds of goods and services may be of such a nature that they create marked inequalities of status between providers and users in any kind of exchange situation. This is especially likely to occur when one party has a monopoly, or near monopoly, of expert knowledge.

Medical care offers a relevant example of this unequal distribution of knowledge.’²⁵

Artsen en vooral medische specialisten behoren bovendien tot de hoogste inkomensgroep binnen de volkshuishouding. Zij verdienen meer dan het gros van hun patiënten. Hun langdurige opleiding en hun bijzondere vaardigheid verlenen daarbij een aanzien dat ver uitsteekt boven dat van de grote meerderheid van hun patiënten. Dat maatschappelijk status-overwicht wordt nog versterkt doordat de ‘bedside manner’ van de meeste artsen een getrouwe weergave is van de grootburgerlijke omgangsvormen van een halve eeuw geleden, waarschijn-

22 De patiënten tonen een ‘dankbaarheidssyndroom’ jegens het ziekenhuis, schrijft M. Notenboom, ‘Ervaringen van patiënten die een mamma-ampu-tatie ondergingen’, Doctoraalscriptie klinische psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam 1974, blz. 67.

23 Geciteerd bij Robert Pinker, Social theory and social policy. Heinemann, London 1971, blz. 153.

24 Die onzekerheid speelt een centrale rol in de theoretische beschouwingen van Talcott Parsons over de ‘sick role’ en over de functies van de medische stand (The Social system. Routledge & Kegan Paul, London 1951, hoofdstuk ‘The case of modern medical practice’). Fred Davis onderscheidt ‘real’ of ‘clinical’ van ‘functional uncertainty’ die door artsen in stand gehouden wordt ook als zij reeds klinische zekerheid bezitten (Illness, interaction, and the self. Wadsworth, Belmont (Cal.) 1972).

25 Pinker, op. cit., blz. 143.

[p. 167]

lijk door hoogleraren overgedragen als ‘algemeen medisch fatsoen’.

Een ziekenhuis is een sterk hiërarchische gemeenschap, de specialisten staan boven de zaalartsen, de verpleegsters²⁶ zijn lager in aanzien dan de medici. Door haar leeftijd en ervaring zijn de hoofdverpleegsters niet zonder meer de mindere van de jonge artsen, die zich slechts op hun formele kennis kunnen beroepen. Die status-inconsistentie tussen twee verschallende prestige-hiërachieën is aanleiding tot de klassieke conflictsituaties waarin een beginnend arts, ‘zo'n broekje’, het aan de stok krijgt met een ‘betweterige’ hoofdzuster. Voor patiënten met een gave tot manipuleren bieden die tegenstellingen een mogelijkheid om marginale voorrechten te veroveren, meer pijnstillers te krijgen, ‘omdat dokter het goed vond’, langere bezoekuren, grotere bewegingsvrijheid in het ziekenhuis, of vervroegd ontslag, ‘want de zuster vond het helemaal niet erg’.²⁷ Maar in beginsel heeft de patiënt zich te schikken in het oordeel van het personeel, niet omdat een jonge verpleegster meer te vertellen zou hebben dan een patiënt, maar omdat zij haar gezag ontleent aan dat van de artsen en de verpleegkundige leiding. Pas als de patiënt er weer in slaagt een hogere tegen de verpleegster uit te spelen, door bijvoorbeeld bij haar superieuren toestemming te krijgen voor een of ander klein privilege, kan hij haar aanwijzingen negeren.

De jonge vrouwen die het voedsel bereiden en rondbrengen staan weer lager in aanzien dan de verpleging, maar zij hebben althans nog enige opleiding. Geheel onderaan komt het schoonmaakpersoneel, vaak van buitenlandse herkomst en zonder bijzondere vorming. Omdat zij zozeer buiten de medische verzorging staan en dus ook geen verantwoordelijkheden dragen, kunnen zij juist vaak weer vrijmoediger en openhartiger met de patiënten omgaan: zij hoeven niet bang te zijn dat hun een gunst ontfutseld wordt of dat ze hun mond voorbijpraten over de toestand van de patiënt: zij hebben helemaal geen voorrechten of informatie te vergeven. Ook al omdat zij zo onaanzienlijk zijn, zullen patiënten minder moeite doen om zich tegenover hen goed te houden en ook dat maakt de omgang minder gekunsteld.

Voor de medische stand en dus in het ziekenhuis zijn in beginsel alle patiënten gelijk. Het onderscheid tussen de ‘klasse-afdeling’ en de overige afdelingen is dan ook strijdig met de professionele benadering zonder aanzien des persoons en met het eigentijds gelijkheids-

26 In de tekst is steeds sprake van ‘verpleegsters’ al zijn de laatste jaren mannelijke verpleegkundigen in toenemend aantal werkzaam in ziekenhuizen. In de gebruikte bronnen is echter nog geen sprake van mannen in de verpleging en mijn tekst sluit daarbij aan.

27 Bijvoorbeeld Barney G. Glaser en Anselm L. Strauss, Anguish. (z. pl.), 1970.

[p. 168]

ideaal. Vooral verpleegsters en jonge artsen ergeren zich aan dat verschil en proberen het te relativeren door onderlinge grappen. Patiënten die op grond van hun ‘klasse’-opname proberen meer voorrechten te verkrijgen dan in hun polis en in de reglementen staan opgesomd, stuiten al gauw op een stille tegenwerking die voortkomt uit professionele en democratische gelijkheidszin. Een voorkeursbehandeling krijgt een zieke niet door voorrechten op te eisen; de patiënt moet er iets voor doen en iets voor zijn; aanzienlijk, rijk of beroemd en in staat iets daarvan te laten afstralen op zijn verzorgers. In de kliniek gelden nog andere voorkeuren: het lot van jonge mensen grijpt de medepatiënten en het personeel veel sterker aan dan dat van bejaarde zieken. Van oude mensen wordt de aftakeling met meer gelijkmoedigheid aanvaard. ‘Want sterven is eigenlijk voor oude mensen.’²⁸ Het overwegend jeugdig personeel zal zich sterker identificeren met jonge patiënten. Ook moeders met kleine kinderen wekken een intenser medegevoelin het ziekenhuis, zoals ieder die nog midden in het leven staat, een baan heeft en een gezin; voor hen ‘is het nog geen tijd’. De ‘sociale waarde’ van patiënten in de buitenwereld speelt zo in een ziekenhuis ook een rol.²⁹

Een ziekenhuis is een leefgemeenschap waarin het personeel jarenlang een groot deel van de tijd doorbrengt en de patiënten voor een beperkte periode al hun tijd. Dat vergt al aanpassing in een hotel, nog meer in een gevangenis; in een ziekenhuis zijn het niet zomaar ‘onze manieren’ waar een nieuwe patiënt zich naar schikken moet, de gedragsregels worden tot in de kleinste en soms onwaarschijnlijkste details gerechtvaardigd met de eisen van de medische behandeling, de hygiëne en de ter genezing vereiste rust.

Dat patiënten bed moeten houden, al zijn ze nog ter been en niet vermoeid, is om hun eigen bestwil. Dat ze maar weinig eigen spullen om zich heen kunnen spreiden is ter wille van de orde, niet huiselijke netheid, maar de medische orde: ter voorkoming van besmetting of om ruimte te bewaren voor medicamenten. Dat ieder bij het eten een vaste plaats heeft is geen kwestie van hoffelijke tafelschikking, maar dient om elk zonder mankeren het juiste medicijn te kunnen serveren.³⁰

Die hygiëne als rationalisatie van medische tucht is niet van recente datum. Dat hygiënische vermijdingsregels in het dagelijks verkeer

28 Genoteerd door Th. Indewey Gerlings-Huurman, op. cit., blz. 23; vergelijk H. ten Have, op cit., blz. 76: ‘Allemaal oude mensen, dat doet je veel minder dan jongere mensen.’

29 Julius A. Roth, ‘Some contingencies of the moral evaluation and control of the clientele; the case of the hospital emergency service.’ In: American Journal of Sociology 77, 5, 1972, blz. 839-56.

30 Jos Evenhuis, Willy Klos en Bert van Lingen, Het verpleegtehuis; een onderzoek naar de relatie tussen patiënten en personeel op een afdeling van een verpleegtehuis met behulp van de theorie van N. Elias, Stageverslag vakgroep Cultuur- en Godsdienstgeschiedenis, Sociologisch Instituut, Nijmegen 1978.

[p. 169]

ook dienen als rationalisatie van een toegenomen sociaal pijnlijkheidsbesef is aangeduid door Elias³¹ en uitgewerkt door Goudsblom.³² Voor ziekenhuizen is dit nog eens gedocumenteerd door Oosterbaan³³ in haar studie van de ontwikkeling in gedragsvoorschriften in het Oude en Nieuwe Gasthuis te Delft. Kragt³⁴ heeft het geïllustreerd aan de hand van omgangsbepalingen in handboeken voor de verpleegstersopleiding.

Werden in de oude godshuizen de gedragscodes nog gegrondvest op religieuze overwegingen en gold goed fatsoen in het begin van deze eeuw nog als een grondslag voor die omgangsvormen, moderne ziekenhuizen beroepen zich vrijwel uitsluitend op medische en organisatorische overwegingen om gedragsregels te rechtvaardigen, zelfs als het verband een buitenstaander ver gezocht voorkomt. Wie nu de orde van het ziekenhuis schendt, gaat weliswaar niet in tegen Gods gebod en zondigt ook niet tegen de goede vormen, maar riskeert wel het verwijt dat hij met zijn overtreding van de regels, al lijken ze nog zo onnozel, de behandeling belemmert en dus eigen en andermans genezingskansen schaadt.

Zo kan het medisch regiem op eigen gezag een huisorde in stand houden zonder een beroep te hoeven doen op strafbepalingen of op religieuze of morele normen, die controversieel zouden kunnen blijken.³⁵

Het besef dat zich in mensengemeenschappen zoals bijvoorbeeld ziekenhuizen een ordening ontwikkelt die voor elk mens afzonderlijk op ieder moment een gegeven is, getuigt al van meer inzicht dan de neiging om alle moeilijkheden in de omgang te willen herleiden tot de onaangename karaktertrekken of de kwade bedoelingen van de mensen met wie men te maken heeft en, omgekeerd, te geloven dat alles wat naar de zin gaat te danken is aan de inzet en de kwaliteiten van die medemensen. Maar deze winst aan begrip wordt weer tenietgedaan door de misvatting dat die orde kan ontstaan en voortduren geheel onafhankelijk van de mensen die deze orde naleven en zo met elkaar aangaan. Zo, als een ordening die buiten hun wil en buiten ieders wil voortduurt, beleven patiënten en personeel hun ziekenhuis ook, en zo wordt het maar al te vaak beschreven, bijvoorbeeld door auteurs van structuralistisch-marxistische huize, als ‘binômes d'idéologies et de sciences que sont les machines hospitalières à reconstruire la force de travail’.³⁶

Die orde van het ziekenhuis, dat medisch regiem, hoe totaal ook,

31 Norbert Elias, Über den Prozess der Zivilisation (1939, 2 delen), Francke, Bern 1969, deel I, blz. 155.

32 Johan Goudsblom, ‘Civilisatie, besmettingsangst en hygiëne; beschouwingen over een aspect van het Europese civilisatieproces.’ In: Amsterdams Sociologisch Tijdschrift 4, 3, december 1977, blz. 271-300.

33 Henny Oosterbaan, ‘Het gasthuis, oud en nieuw; een studie naar veranderingen in verhoudingen en omgangsvormen in een algemeen ziekenhuis’, doctoraalscriptie vakgroep Verzorgingssociologie, Universiteit van Amsterdam 1981.

34 Veralien Kragt, ‘De ontwikkeling van het verpleegkundig beroep in Nederland’ I en II In: Tijdschrift voor Ziekenverpleging 33, 17 en 18, 1980, blz. 791-98 en 853-60.

35 Jürgen Habermas, Technik und Wissenschaft als ‘Ideologie’. Suhrkamp, Frankfurt a.M. 1969, Blz. 90: ‘Deshalb unterscheidet sich die neue Ideologie von den älteren dadurch, dass sie die Kriterien der Rechtfertigung von der Organisation des Zusammenlebens, also von den normativen Regelungen der Interaktion überhaupt, löst, in diesem Sinne entpolitisiert, und statt dessen an den Funktionen eines unterstellten Systems zweckrationalen Handlungen festmacht.’

36 Babel en Darmau, op. cit., blz. 101

[p. 170]

wordt toch van dag tot dag in stand gehouden door de mensen die het met elkaar vormen, in minutieuze alledaagse routines, met strategische interventies en soms door krachtdadige crisisbeheersing.

Die orde is ook niet van de ene dag op de andere ontstaan of opgelegd, maar heeft zich gevormd binnen veel omvattender ontwikkelingen in de samenleving, als resultaat van weloverwogen hervormingsidealen, van welbewust overheidsingrijpen, uit de neveneffecten van technische en medische en organisatorische vernieuwing en door onopgemerkte veranderingen in de klasseverhoudingen of in de maatschappelijke positie van jonge vrouwen die een beroep konden gaan uitoefenen. Het is er hier niet om te doen die ontwikkelingen te traceren. Maar voor een nader begrip van de aard van het regiem dat nu in ziekenhuizen vigeert, is het nodig althans één aspect van die veranderingen toe te lichten.

Wie nu als patiënt of als bezoeker een ziekenhuis binnenkomt, aanschouwt geen gruwelijke taferelen, ziet geen mensen die het uitschreeuwen van angst of pijn, integendeel, hij treft een drukke maar ordentelijke bedrijvigheid aan bij het personeel, en een rustige maar al even ordentelijke afwachting bij de zieken.

Dat is niet altijd zo geweest. Twee eeuwen geleden nog ging het in de gasthuizen heel anders toe.³⁷ Zieken, oudelieden en armen lagen door elkaar, vaak meerderen in één bed bijeen. Regenten en ziekenoppassers handhaafden een harde orde en daarbij golden overwegingen van veiligheid en zuinigheid naast argumenten van fatsoen en goede zeden.

De ontwikkeling van het moderne ziekenhuis was er een van scheiding en verhulling. Behoeftigen en bejaarden verdwenen geleidelijk uit het gasthuis naar armenhuizen en tehuizen voor ouden van dagen. De zieken werden van elkaar gescheiden, jonge van oude patiënten en later besmettelijke van niet-besmettelijke, en chronische gevallen van acute en chirurgische. De patiënten werden steeds verder opgesplitst naar de specialismen die zich ontwikkelden. Naarmate er meer behandelingsmethoden beschikbaar kwamen, verschenen ook de beter gesitueerden in het ziekenhuis en zij moesten beschermd worden tegen de grove omgangsvormen van de traditionele gasthuisbevolking en kwamen op een eigen klasseafdeling te liggen. Ieder kreeg een eigen bed, en er kwamen minder mensen samen op een zaal te liggen.

37 A. Querido, Godshuizen en Gasthuizen; een geschiedenis van de ziekenverpleging in West-Europa. De Tijdstroom, Lochem 1974, blz. 30-6; zie ook Oosterbaan, op. cit.

[p. 171]

Operaties, maar ook het lichamelijk onderzoek en de overige behandelingen werden aan het oog onttrokken in aparte behandelkamers en door de bedden af te schermen met gordijnen of kamerschermen. Bezoekers en ook kamergenoten werden minder en minder geconfronteerd met de aanblik van naakte lichamen, van wonden, van bloedige ingrepen, van stervenden en van lijken. Al deze veranderingen werden doorgevoerd met medische argumenten, ook al waren ze vaak ingegeven door de pijnlijkheidsgevoelens van de patiënten en verpleegsters uit burgerlijke kring die nu hun intree in het ziekenhuis deden, en door een toenemende distantie in de omgang tussen vreemden, waarop ook die patiënten aanspraak maakten.

In de tegenwoordige ziekenhuizen is vooral de kankerlijder een ontoonbare en een onaanraakbare. Dat hangt deels samen met de metaforen die in de volksverbeelding rondom de ziekte zijn uitgesponnen. Sontag legt sterk de nadruk op de associatie tussen kanker en een specifiek karaktertype, geneigd tot depressie en verdringing: ‘cancer is now imagined to be the wages of repression.’³⁸

Ik heb de indruk dat kanker vooral beleefd wordt als een ‘vuile’ ziekte, onreiner bijvoorbeeld dan reuma, hart- en vaatziekten of multiple sclerose. Dat heeft te maken met de wonden en zichtbare gezwellen die zich in een gevorderd stadium kunnen voordoen, maar het berust ook op de algemene noties over het ontstaan van die kwaadaardige nieuwvormingen. Hoewel mensen - zij het met moeite - bereid zijn om te geloven dat kanker niet besmettelijk is, ervaren zij kanker toch als een besmetting: met het vuil en het gif van de moderne, industriële levenswijze.

Kanker is een vervuilingsziekte. ‘Cancer is a metaphor for what is most ferociously energetic; and these energies constitute the ultimate insult to natural order,’ schrijft Sontag.³⁹ Kanker als demon van de moderne technologie.

Daarmee zijn de kankerlijders onrein tot de woekering is weggesneden, weggestraald of met chemisch tegengif is uitgebeten. Sontag wijst op de beeldspraak ontleend aan de oorlogvoering: ‘invasie’, ‘weerstand’, ‘treatment also has a military flavor’.⁴⁰

De zieken zijn aangetast, en voor zover dat naar buiten zou kunnen blijken, wordt het aan het oog onttrokken.

In een modern ziekenhuis is van die verwondingen of verminkingen niets te bespeuren. De patiënten liggen in bed, keurig verbonden

38 Susan Sontag, Illness as a metaphor. Lane, London 1979, blz. 21. ‘Of this relation between despair and cancer they were convinced,’ concludeert Samuel J. Kowal (‘Emotions as a cause of cancer; 18th and 19th century contributions.’ In: The Psychoanalytic Review 42, 3, July 1955, blz. 217-27; blz. 227). Een modern onderzoek volgens deze lijn: Arthur H. Schmale and Howard P. Iker, ‘The effect of hopelesness and thedevelopment of cancer, I: Identification of uterine cervical cancer in women with atypical cytology.’ In: Psychosomatic Medicine 28, 1966, blz. 714-721.

39 Sontag, op. cit., blz. 68

40 Idem, blz. 65.

[p. 172]

en toegedekt, verschoning en bewassing vinden letterlijk achter de coulissen plaats, achter gordijnen die het bed afschermen. Op de gangen, de meest openbare gedeelten van het ziekenhuis, kleden patiënten zich voor het verkeer: ze dragen een kamerjas, zijn gewassen, gekamd en verbonden. Ook al zien ze er vaak slecht uit, lopen ze soms met krukken of met een rijdende stellage van infuusflessen, ze bieden eerder een geheimzinnige, en dus griezelige, dan een gruwelijke aanblik. Alleen de ingewijden, de dokter, de verpleegster en soms een buurman op zaal, weten wat de patiënt verbergt. Zo is elke patiënt, goed verpakt of toegedekt, alléén met zijn wonden en gezwellen. Slechts artsen en verpleegsters mogen hem en moeten hem in zijn ware staat aanschouwen. En zij zijn ook de enige mensen die de aanblik kunnen verdragen en die zonder afkeer te tonen met het zieke lichaam kunnen omgaan. Dat hebben jonge artsen en verpleegsters vaak met veel zelfoverwinning en na krachtige vermaningen aangeleerd en nu stelt dit hen in staat de fysieke isolatie en de sociale mijding van de zieke te doorbreken en hem alleen al daardoor nader te komen.

In de ontwikkeling van het ziekenhuis voltrok zich dus ook in de onderlinge affectuitingen een scheiding en verhulling. De mensen in het ziekenhuis gingen elkaar steeds meer de aanblik besparen van heftige gevoelsbewegingen, hielden die voor zich en voor enkele vertrouwelingen. En ook hier werd een toenemend schaamtegevoel gerationaliseerd met pseudo-medische argumentatie: heftige angst of hevig verdriet was weliswaar niet besmettelijk maar wel aanstekelijk; het zou zowel de patiënt verzwakken die zich zo laat gaan als de medepatiënt die het aan moet zien. Flinke patiënten, patiënten dus die hun affecten weten te verbergen of te verdringen, zouden misschien ook eerder genezen en de mensen om hen heen helpen flink te zijn. In tegenstelling tot de lichaamshygiëne werd deze gevoelshygiëne nooit officieel medisch dogma, ze werd eerder gesuggereerd dan uitgedragen. In de ervaringswereld van het ziekenhuis lijkt echter bevestigd te worden dat flinke patiënten genezen en dat patiënten die niet flink zijn ziek blijven of zieker worden. ‘Flinkheid’ is het sleutelbegrip in de handhaving van het medisch regiem over de affectuitingen en de gevoelshuishouding in het ziekenhuis; het begrip wordt gehanteerd in het overgangsgebied tussen ‘Fremdzwang’ en ‘Selbstzwang’, als een middel in de ‘soziale Zwang zur Selbstzwang’: want hoewel iemand

[p. 173]

uit zichzelf ‘flink’ moet zijn, zijn het telkens de anderen die daar vermanend en expliciet of bemoedigend en impliciet aan herinneren. De eigentijdse toegeeflijkheid tegenover angstige en huilende patiënten is in die ontwikkeling geen terugslag maar eerder een versoepeling, waarbij ervan wordt uitgegaan dat een patiënt geen scènes zal maken en geen paniek zal zaaien, maar dat hij, zonder zijn omgeving te verontrusten, tegenover zijn naasten of tegenover een arts of verpleegster, die daarvoor tijd heeft vrijgemaakt, iets zal laten blijken van gevoelens die verder ingehouden blijven; dat hij zich zal laten gaan, maar op een gepast moment, in de juiste omgeving: een ‘controlled decontrolling of emotional controls’.⁴¹

Ook de starre regeling van uitgaans- en bezoektijden, of van het wandelverkeer in het ziekenhuis, van kledij en voeding, van vermaak en versiering rond het bed, is verruimd: er valt over te onderhandelen met het verplegend personeel en de mogelijkheid tot beroep staat open bij de behandelend arts. Maar dat alles is geen terugtocht van het medisch regiem, veeleer de liberalisering van een regiem dat zich gevestigd weet en waar ook de mensen in het ziekenhuis zichzelf en elkaar aan hebben leren houden.

Ziekenhuizen zijn in de eerste plaats ingericht voor de medische behandeling van patiënten met methoden die zo omslachtig en tijdrovend zijn, een zo nauwkeurige toepassing vereisen, dat ze niet bij de dokter thuis of bij de patiënt aan huis kunnen worden uitgevoerd. Dat de patiënten ook dikwijls zo ziek zijn dat ze in bed moeten blijven, nauwlettend bewaakt en voortdurend verzorgd moeten worden, is een tweede overweging.

De kliniek is in de eerste plaats een behandelingscentrum ten dienste van de medische specialisten, pas in de tweede plaats een verzorgingstehuis voor patiënten; al brengt het eerste vaak het tweede onvermijdelijk met zich mee, dat is niet altijd het geval: ‘wij maken de mensen ziek,’ zeggen de artsen, als bijvoorbeeld patiënten die nog geen last van hun kwaal ondervinden, door operatie, chemotherapie of bestraling er een tijdlang beroerd aan toe zijn. Andere patiënten zouden heel goed hun normale levenswandel kunnen voortzetten, in elk geval nog in hun eigen omgeving kunnen blijven, maar zijn in de kliniek om steeds beschikbaar te kunnen zijn voor de behandeling en opdat de artsen de ontwikkeling van hun ziekte van moment tot moment kunnen volgen.

41 Zie Cas Wouters, ‘Is het civilisatieproces van richting veranderd?’ In: Amsterdams Sociologisch Tijdschrift 3, 3, december 1976, blz. 345 en ‘Entwurf zu einer Theorie der Zivilisation,’ het slothoofdstuk van Elias, 1969, op. cit. (deel 2).

[p. 174]

Als medisch-technisch behandelingscentrum vereist de kliniek een nogal ingewikkelde organisatie, waarin de juiste patiënten op het goede moment bij de aangewezen installaties moeten worden gebracht volgens het tijdschema van de dokter, waaraan ook het rooster van het overige personeel dient te worden aangepast. Dat is het logistieke probleem, op zichzelf ingewikkeld genoeg, maar als zodanig ook oplosbaar in de rekenkunde van de bedrijfsorganisatie. De kankerkliniek is geheel en al ingericht voor de oplossing van de logistieke problemen van de behandeling; alle andere kwesties die zich daar tussen mensen voordoen, worden gedefinieerd als afgeleide van die behandelingsproblemen, óf ze worden genegeerd. In de orde van het ziekenhuis zijn alle verwikkelingen rond het ziekteproces nevenverschijnselen, complicaties die het nevenresultaat zijn van het lichamelijk functieverlies; iedereen die met die bijzaken te maken krijgt dient zich te voegen naar de aanwijzingen van de behandelende arts en zich te schikken in het medisch regiem.

Zo is het ziekenhuis georganiseerd, zo zijn de bevoegdheden verdeeld en geordend, maar die ordening berust niet alleen op overwegingen van doelmatigheid en medische noodzaak, en is niet afdoende te verklaren uit de dominante statuspositie van de medische stand. Er voltrekt zich in het ziekenhuis, onuitgesproken, nog een ander proces; de medische behandeling is niet alleen het belangrijkste in het ziekenhuis, maar wordt ook het enige dat van belang is. Maar in de tussentijd leven artsen, verpleegkundigen en het overig personeel met die patiënten, met hun angsten en besognes en met de zorgen van verwanten.

Om nu een schematisch inzicht te verwerven in de aard van de ziekenhuisgemeenschap zou men zich die in kunnen denken als een ingewikkeld netwerk van afhankelijkheidsverhoudingen waarin mensen op anderen zijn aangewezen voor de toewijzing van een schaars goed: anders dan in de buitenwereld is dat schaarse goed niet iets dat voor geld te koop is. De geldeconomie is binnen de muren van het ziekenhuis opgeschort en alleen de economisch directeur en de boekhouder bemoeien zich met de financiën. De hoofdzaak van het ziekenhuis, de medische behandeling, is niet het schaarse goed bij uitstek: elke patiënt krijgt ongeveer wat hij nodig heeft zonder al te veel vertraging. Toch werken de mensen in het ziekenhuis kennelijk onder pressie en is te merken dat patiënten, maar ook personeelsleden, op

[p. 175]

allerlei manieren proberen iets te verwerven dat maar moeilijk te krijgen is, waaraan permanent tekort lijkt te bestaan: dat schaarse goed in het ziekenhuis is nog het best te benoemen als aandacht.

De patiënten vragen van het personeel bijna altijd meer aandacht dan verpleegsters of artsen bereid zijn te geven. Die ervaren het beroep dat op hen gedaan wordt als een beslag op hun tijd en zij hebben nog wat anders te doen: er zijn altijd andere patiënten die ook om aandacht vragen.

De verpleegsters op hun beurt vragen de aandacht van hoofdzusters en artsen, die het alweer druk hebben met andere zaken. De jonge artsen en hoofdzusters, tenslotte, moeten moeite doen om de aandacht te krijgen van de specialisten die immers hun schaarse tijd verdelen moeten over allerlei beslommeringen. Op het eerste gezicht kan het lijken dat tijd het schaarse goed is in het ziekenhuis, maar de patiënten die toch de minste tijd van leven rest, hebben in het ziekenhuis juist meer tijd dan ze lief is, hebben veelal niets om handen en besteden hun uren vaak in afwachting van de dokter.

De tijd van de specialisten is het kostbaarst, gemeten in geld, dus naar de maatstaf die buiten het ziekenhuis wordt aangelegd, maar ook afgaand op de claims die binnen het ziekenhuis op hun tijd gelegd worden. Maar alweer, de specialistentijd is binnen het ziekenhuis gratis en in de regel komt niemand tekort aan medische bemoeienis. Waar gebrek aan is, is iets anders, aandacht.

De aandacht die mensen in een ziekenhuis verlangen is te onderscheiden in vier soorten. De patiënten vragen allereerst medische bemoeienis in strikte zin, behandeling; de verpleging en de medische juniores behoeven zelf geen medische verzorging, maar verlangen duidelijke aanwijzingen voor hun werkzaamheden, taakstelling dus. Taakstelling en behandeling zijn direct met elkaar verbonden, ze horen beide tot de manifeste functies van het medisch personeel en er zijn duidelijke regels om uit te maken wie aansprakelijk is voor de verschillende onderdelen van de behandeling en wie aan welke personeelscategorieën aanwijzingen voor de taakuitoefening moet geven. In beginsel kan het personeel een beroep op zijn aandacht ter wille van de behandeling niet weigeren en - ook al in beginsel - kunnen superieuren een beroep op hun aandacht om taken te regelen niet afwijzen. De prioriteit van medische behandeling en organisatorische taakstelling geeft dus claims van dien aard een voorrangsrecht. Dat

[p. 176]

zal van belang blijken in de keuze van strategieën tot het verkrijgen van de verlangde aandacht. De derde soort aandacht die gevraagd wordt betreft informatieverschaffing. Patiënten wensen allerlei uitleg en inlichting over hun toestand, en verpleegsters of zaalartsen zijn mede daarom steeds op zoek naar aanvullende gegevens over de aan hun zorgen toevertrouwde patiënten. De enige gezaghebbende informatie komt van specialisten; de artsen-assistent of de verpleegsters kunnen slechts spreken op gezag van de specialist en moeten zwijgen over al datgeen wat hij niet meegedeeld wil hebben. Vandaar dat het lager medisch personeel steeds probeert te achterhalen wat de patiënt is meegedeeld en wat zij dus kunnen beamen en wat voor hem verzwegen is en dus ook door hen moet worden achtergehouden.

De vierde categorie aandacht is nog het moeilijkst te omschrijven, maar het is deze soort waaraan de behoefte onbegrensd lijkt, die vooral de aandacht haar karakter van schaars goed verleent: aandacht als steun; geen curatieve of informatieve bemoeienis maar affectieve aandacht, een emotionele bijstand door troost, vermaan, opbeuring, medeleven of begrip.⁴² Patiënten kunnen heel terughoudend en zelfs afwijzend zijn in zulke toenadering, maar tegelijk gaat het ziekenhuispersoneel ervan uit dat hun behoefte aan steun in feite grenzeloos is en dat wie er eenmaal aan begint er ook voor lange tijd aan vastzit. Deze notie van een in wezen onbegrensbare behoefte aan steun maakt de aandacht in het ziekenhuis tot een schaars goed, iets waar altijd tekort aan is. Dat wordt nog eens versterkt door de behoefte van artsen en verpleging om steun te vinden bij collega's en meerderen, behoefte waarin niet steeds voorzien is en waar geen regelingen of faciliteiten voor bestaan, waaraan alleen tussen de regels door tegemoet gekomen kan worden.

Daarom heeft het personeel in het ziekenhuis het altijd zo druk; hoe hoger hoe drukker. Er wordt een permanent beroep gedaan op de aandacht van hogeren door lageren, van personeel door patiënten. Voor zover dat beroep de behandeling betreft of de taakstelling is het geregeld en begrensd, gaat het om informatie dan doen zich al problemen voor van geheimhouding en dubbelzinnigheid van mededelingen; maar als het aankomt op affectieve steun is in de organisatie en functie-omschrijving weinig of niets geregeld en lijkt de behoefte eraan ook onbeperkt.

Het kan nu lijken of hoog in deze hiërarchie de specialisten slechts

42 Zelfs de aandacht die aan stervende patiënten gegeven wordt kan afgunst opwekken bij de medepatiënten en dat is dan weer een reden om de stervenden af te zonderen, Verslag Voorbij de laatste stad, op. cit., blz. 31.

[p. 177]

hun schaarse aandacht behoeven te verdelen over degenen die van hen afhankelijk zijn, zonder dat zij zelf van anderen zouden afhangen. Uiteraard zijn de specialisten op hun beurt aangewezen op het overige personeel om het patiëntenbestand adequaat te kunnen behandelen en zijn zij afhankelijk van een gestage patiëntenstroom om hun praktijk, hun onderzoek en de kliniek gaande te houden. Maar van elke verpleegster of iedere patiënt afzonderlijk zijn zij minder afhankelijk dan die zuster of die zieke het van hen is.

Gegeven dat het in dit netwerk van afhankelijkheidsverhoudingen gaat om de verdeling van schaarse aandacht, is nu te bezien welke strategieën mensen kunnen hanteren om iets van die aandacht te verwerven of om hun aandacht naar eigen inzicht te kunnen schenken of onthouden. Heel vaak heeft dat beroep op andermans aandacht de vorm van een klacht. Van belang is dat een klacht die betrekking heeft op de curatieve of organisatorische aandacht de voorrang krijgt boven andere.

2. Afweerstrategieën in het ziekenhuis

Het medisch regiem wordt gerechtvaardigd in termen van de behandeling. De kwesties die zich in het ziekenhuis voordoen zijn oplosbaar voor zover ze zich in medische termen laten omschrijven.

De eerste strategie voor de oplossing van moeilijkheden die dat medisch kader te buiten gaan, is ze te vertalen in medische termen: de verschuiving, in dit geval de somatisering of medicalisering. Voor het personeel brengt dat met zich mee dat moeilijkheden te vertalen zijn in bedrijfsorganisatorische termen, als moeilijkheden rond de taakstelling dus.

Voor de jonge artsen die hun loopbaan in een ziekenhuis beginnen als arts-assistent, is de confrontatie met ernstig zieken en stervenden nog angstaanjagend. De nieuwkomers hebben het te kwaad met de ‘kandidaten-ziekte’, een vorm van hypochondrische betrekkingswaan: de nieuweling vreest te lijden aan elke kwaal waarmee hij kennismaakt. Maar zulke angsten houdt de nieuw-aangekomen medicus voor zich of hij laat ze aan enkele vertrouwelingen blijken. De nieuwe zaalarts die na een patiëntenbespreking bij zichzelf een knobbeltje in de hals meent te bespeuren, loopt ermee naar een ervaren hoofdverpleegster, die hem geruststelt maar toch aanraadt er ‘meteen naar te

[p. 178]

laten kijken’. De hoofdverpleegster, op haar beurt, bekent in een vraaggesprek dat ze als het haar te machtig wordt weleens uithuilt bij een chirurg. De nieuwe verpleegster die haar afkeer niet verbergen kan bij het verwisselen van een buisje in de keel van een patiënt, wordt door de hoofdverpleegster vermanend toegesproken en voorlopig van de afdeling teruggetrokken. Hevige emoties blijven verborgen voor de patiënten en voor de collega's: ‘Toen het verhaal van zijn sterven gedaan was, hield ik het niet meer. Ik rende naar de plee en jankte. Dat doe je niet waar andere verpleegsters bij zijn. Dat is een ongeschreven wet.’⁴³ En in het algemeen: ‘Daar praat je met elkaar niet over; we praten over het werk; de andere ervaringen houd je voor jezelf.’⁴⁴

De conflicten die openlijk, maar nog steeds verborgen voor de patiënten, worden uitgevochten, betreffen juist niet de behoefte aan steun en troost, maar worden geformuleerd in organisatorische termen, ze betreffen de taakstelling. De jonge arts verzet zich tegen zijn keuringsrooster, juist in een periode dat hij met zijn eerste sterfgevallen wordt geconfronteerd; de laborantes houden een protestactie vanwege de taakverzwaring, maar in groepsgesprekken blijken ze het toch vooral te kwaad te hebben met patiënten wier lot ze zich te zeer aantrekken.

In zulke gezamenlijke gesprekken laten specialisten, artsen, verpleegsters en laborantes wel iets merken van de emotionele druk die de omgang met zwaar zieke en gedoemde patiënten op hen uitoefent, maar ze willen hun patiënten en hun collega's dat niet laten blijken. De steun die ze elkaar wel geven en die hen ook sterkt, betreft wederzijdse hulp in het werk: ‘voor elkaar inspringen’, ‘wederzijdse consultatie’. De collegiale solidariteit is niet in de eerste plaats steun door wederzijdse troost en geruststelling, maar blijkt uit de onderlinge verdeling van taken en uit de uitwisseling van informatie; ook hier een verschuiving van emotionele naar organisatorische en medische aspecten. Juist de specialisten, als dragers bij uitstek van het regiem, moeten in staat zijn hun angsten en zorgen te overleven; immers, als zij het niet zouden kunnen, wie dan wel?

Neigt het lagere personeel er al toe onvrede te vertalen in organisatorische bezwaren, de patiënten vertonen eenzelfde verschuivingsmechanisme in nog sterker mate: zij ‘somatiseren’ hun onbehagen, vertalen het in lichamelijke klachten en verlangen maatregelen in de

43 Mededeling van een waarnemer.

44 Jan Matse, Het laatste kwartier; over het leven met de dood in een bejaardentehuis. Boom, Meppel 1977, blz. 202. Vergelijk Ten Have, op cit., blz. 173.

[p. 179]

sfeer van de behandeling. Die neiging tot somatisering wordt meestal opgevat als een particuliere eigenschap van de betreffende patiënt, een persoonlijkheidstrek die samenhangt met zijn achtergrond en opleiding. Maar die verschuiving wordt ook uitgelokt door de afhankelijkheidsverhoudingen waarin de patiënt is opgenomen. Het personeel in het ziekenhuis is immers beroepshalve gehouden om op zijn lichamelijke klachten te reageren en dat geldt des te sterker voor ernstige, chronische zieken, bij wie ook schijnbaar onbeduidende pijntjes of ongemakken aanwijzing kunnen zijn voor een verergering van de kwaal, bijvoorbeeld voor een uitzaaiing.⁴⁵ Met een somatische klacht verzekert de patiënt zich dus van de aandacht van zijn verzorgers. Het personeel beseft dat en onder collega's worden klachten over een slapeloze nacht, een knellend verband, een lam gevoel of een pijnlijke plek ook wel afgedaan als een poging van patiënt om ‘de aandacht te trekken’, dus om getroost, gerustgesteld of opgebeurd te worden. Maar: ‘dan is er dus niets aan de hand.’ Een lichamelijke klacht wordt vrijwel altijd ernstig genomen en gecontroleerd, maar rijst het vermoeden dat van een verschuiving sprake is, dan wordt de klacht veelal terzijde geschoven, of wordt erop gereageerd met klein, vriendelijk dienstbetoon dat de somatische vertaling in stand laat: ‘mensen lijden soms zo ontzettend om onnozele dingen. Je moet de patiënt geven wat hij nodig heeft, een biertje, een slaappilletje, een receptje, zijn kussens nog eens opschudden.’⁴⁶ De verpleegsters realiseren zich dat het daar niet werkelijk om gaat, dat het klagen dikwijls voortkomt uit angst en eenzaamheid van de patiënt, maar zij menen ook dat de zieke bij vertrouwelijke gesprekken en intieme gevoelsuitingen niet gebaat zal zijn.

De verontrusting die patiënten kunnen oproepen bij de mensen die hen verzorgen, wordt ook vertaald in feitelijke onzekerheid: de patiënten vragen informatie en de jonge artsen, laborantes en verpleegsters geven die vraag door. Ze zouden meer willen weten van de genezings- en overlevingskansen van de patiënt. Maar tegelijkertijd zeggen de verpleegsters en laborantes dat ze die kennis ook niet goed zouden kunnen verdragen en niet zouden weten hoe ze die vooruitzichten voor de patiënten zouden moeten verzwijgen. Ook deze tweeslachtigheid is het gevolg van een verschuiving: de angstige onzekerheid van de patiënt verontrust ook zijn verzorgers, maar de verzor-

45 Vergelijk F.S.A.M. van Dam, ‘Psychosociale zorg voor patiënten met borstkanker.’ In: W.H.G. Wolters, Ontwikkeling van psychosociale zorg in ziekenhuizen; een terreinverkenning. Bosch en Keuning, Baarn 1976, blz. 157.

46 Mededeling van een waarnemer.

[p. 180]

gers brengen die onrust over als een vraag om feitelijke informatie die ze tegelijkertijd niet wensen omdat ze in werkelijkheid evenals de patiënt geruststelling verlangen. Voltrekt zich de verafhankelijking onder het medisch regiem ten dele door klachten van andere herkomst te vertalen in medische en organisatorische termen, voor een ander deel worden klachten in het ziekenhuis genegeerd en geweigerd. Patiënten zullen hun vragen inslikken alleen al omdat ze er net als gezonde mensen tegen opzien om een beroep te doen op iemand anders.⁴⁷ Voor ernstig zieken is er nog een andere reden om hun moeilijkheden maar voor zich te houden: als ze hun angsten eenmaal uitspreken, worden die daarmee ook waargemaakt, gezegd, gehoord en herinnerd. En, ergst van al, wie zijn bange vermoedens uitspreekt riskeert daarmee dat ze niet worden tegengesproken, of dat ze zo dubbelzinnig worden beantwoord dat de twijfel des te sterker oplaait: ‘Zuster, wat zei de dokter tegen u op de gang? Ga ik dood?’ ‘Nee hoor, u heeft een enkele reis.’⁴⁸

Houden de zieken zich stil om zichzelf te sparen, ze willen ook hun mede-patiënten en het personeel niet belasten: de mensen hebben het toch al zo moeilijk. ‘Het is je eigen probleem en je moet het zelf oplossen.’ Brengt een patiënt zijn ziekte toch ter sprake, dan schrikt hij soms van de ontsteltenis van zijn toehoorders: ‘Is het zó erg?’⁴⁹ Maar al te vaak weten de mensen rondom de zieke zelf ook geen raad met het onderwerp, schrikken, worden verlegen, of proberen krampachtig zich in bedwang te houden en met dooddoeners of grapjes het gesprek in andere banen te leiden.

Als de patiënt er zelf niet over begint zullen anderen vrijwel nooit het onderwerp aanroeren. En wat zo gezamenlijk verzwegen wordt, kan de patiënt trachten te vergeten.

Ook onder elkaar oefenen patiënten soms een uiterst subtiele pressie uit om hun klachten voor zich te houden. Een patiënt vertelt een nieuwelinge hoe in een ánder ziekenhuis de zusters de pik kregen op een zieke die alsmaar klaagde; ‘houdt u zich toch flink, mevrouw’, hadden ze gezegd, ‘neemt u eens een voorbeeld aan die dame daar’ - de spreekster zelve.

Patiënten vrezen ook dat ze met hun geweeklaag en hun treurnis hun omgeving van zich zullen vervreemden. Er is eigenlijk maar heel weinig bekend over de steun die de allernaaste verwanten - de laatst overgeblevenen in het netwerk - aan hun zieke geven. In de conversa-

47 Onderzoekingen wijzen telkens uit dat kankerpatiënten en het personeel dat hen verzorgt een opvallend geringe behoefte laten blijken aan professionele hulp bij psychische Problemen: andere patiënten, andere personeelsleden hebben Problemen, maar de ondervraagden zelf niet: M. Herngreen en L. Francis-Schram, ‘Verslag van een onderzoek naar de behoefte aan hulp vanuit het medisch-maatschappelijk werk bij patiënten die de polikliniek van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis bezoeken.’ Psychologisch lab. doctoraalscriptie Universiteit van Amsterdam 1975, blz. 10; net zo het ‘Verslag over de periode augustus 1977-december 1978 van het project terminale zorg van de stichting Voorbij de laatste stad’. Verpleegtehuis Antonius IJsselmonde, Rotterdam, z.j. Slechts tien procent van de patiënten zei behoefte te hebben aan beroepshulp bij de verwerking van hun problemen, volgens B. Brouwer, ‘Ervaringen van patiënten die een laringectomie ondergingen.’ Psychologisch lab. Universiteit van Amsterdam 1975, blz. 22. Notenboom, op. cit., blz. 53, komt tot dertien procent, Herngreen, op cit., blz. 15, tot zevenentwintig procent. De kwestie komt zelfs in het geheel niet aan de orde in het proefschrift van de stafpsycholoog van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, F.S.A.M. van Dam (en R.B. Bergman), Borstreconstructie; psychologische en chirurgische aspecten. Dissertatie Universiteit van Amsterdam 1981.
De verklaring voor deze opmerkelijke afwezigheid van manifeste behoefte aan psychologische bijstand is gelegen in de bezwerende functie van de medische behandeling die immers zou falen als psychische steun nodig zou zijn.

48 Mededeling van een waarnemer.

49 Vergelijk Louis Sinner, Vijf jaar leven met kanker; een gesprek tot op de grens van leven en dood. Bosch en Keuning, Baarn 1976, blz. 69.

[p. 181]

tie onder chronische patiënten klinkt de waarschuwing: ‘Je hebt mensen die over niets anders dan hun ziekte kunnen praten, die worden gemeden door anderen!’ En zo leren de zieken elkaar hun emoties te bedwingen.

In die wederkerige affectbeheersing is ‘flinkheid’ de sleutelterm. ‘Ik dacht wel, nu moet ik flink zijn en laten zien wat ik waard ben.’⁵⁰ Flinkheid simpliceert de beheersing, minstens de maskering van angst en zorg, vertoon van opgewektheid, geduld, vertrouwen in de behandeling, inschikkelijkheid jegens artsen en verpleegsters. Die flinkheid is niet alleen ziekenplicht en een blijk van morele kracht en van karakter, in de ziekenhuisfolklore gaat er nog een andere betekenis in schuil: door flink te zijn kan de patiënt het verloop van zijn ziekte beïnvloeden: ‘De helft doet de dokter en de helft doe je zelf.’ De artsen zullen het zelden met zoveel woorden zeggen, maar ze zullen ook niet ontkennen dat de patiënt door zijn geestelijke instelling iets aan het ziekteproces kan doen. Toch beschouwt de geldende medische leer kwaadaardige nieuwvormingen als een strikt somatische ontwikkeling die zich onafhankelijk van de gemoedstoestand van de patiënt voltrekt. Uiteraard kan een zieke zich ‘beter voelen’ en het misschien mentaal ook ‘langer volhouden’ als hij een geesteshouding weet te vinden die bij zijn situatie past. En dat is waarschijnlijk wat dokters en verpleegsters bedoelen als zij een patiënt opbeuren en aansporen om flink te zijn, niet te wanhopen en opgewekt te blijven. Maar deze aanmoedigingen gaan een eigen leven leiden en voor veel patiënten gaat ‘flink zijn’ betekenen dat zij iets kunnen veranderen aan de eigenlijke celwoekering, dat zij kunnen ‘terugvechten’. ‘Toch weet ik zeker dat ik dit alles ook mede aan mijn eigen inzet te danken heb. Ik werkte aan mijn gezondwording met een onverzettelijkheid die aan het onmogelijke grensde. Ik stond in die tijd toch verbaasd over mezelf, over wat ik allemaal niet presteerde. Ik was er verrukt over en het kostte me niet de minste moeite om blij en gelukkig te zijn.’⁵¹

Flink zijn betekent ook leven alsof de levensbedreigende ziekte niet bestaat. ‘Want als je dat toegeeft, kost je dat jaren van je leven.’

Met deze verweven en verscholen betekenissen op de achtergrond wordt de stelregel om toch vooral flink te zijn ook enigszins dreigend: beheerst u toch, houdt u zich toch in, want als u de zelftucht laat verslappen en uw angsten vrijuit laat blijken, verergert u zelf uw ziekte nog en tast u bovendien de gelijkmoedigheid van uw mede-patiënten

50 C. van Brederode-Ritten en Miriam Floor, Als je een borst wordt afgezet; ervaringen van vrouwen en hulpverleners. Van Loghum Slaterus, Deventer 1979, blz. 40.

51 Kitty Geneuglijk, ‘Ik ben meer dan mijn kanker.’ In: (R. Lafaille, red.) Zelfhulptechnieken; wat een individu zelf kan doen aan zijn lichamelijk en geestelijk welzijn. Van Loghum Slaterus, Deventer 1981, blz. IV, 5. Geu. Het dubbelzinnige, onofficiële karakter van het flinkheidsethos blijkt ook uit de inleiding van de redactie bij dit artikel: ‘dat dit artikel niet gezien moet worden als dé weg om van kanker te genezen (daarover willen wij als redactie geen uitspraak doen, maar graag de discussie open laten), maar wel als een mogelijke wijze om met ziekte om te gaan.’

[p. 182]

aan en ontstaat er straks nog paniek op de afdeling. Geen arts die het zo tegen zijn patiënten zal zeggen, maar toch krijgen de aansporingen en de bemoedigende woorden van personeel en patiënten onderling deze betekenis en is het effect ervan een verdere versterking van het decorum en de orde in het ziekenhuis.

De lichamelijke genezing is gediend met affectbeheersing door de patiënten; dat is geen officiële en openlijke medische opinie, maar werkt als een onweersproken, halfverborgen en pseudo-medische gedachte door.

Flink zijn betekent allereerst niet klagen. De zakelijke en enigszins onderkoelde manier waarop het personeel de patiënten veelal benadert, dient ook om klachten te voorkomen. ‘Verder blijkt uit observatiegegevens dat in ruim de helft van de gevallen waarin de patiënt een vraag (c.q. een opmerking) van persoonlijke aard stelt (c.q. maakt), de arts hier niet op ingaat,’ rapporteert een waarnemer uit de polikliniek van het kankerziekenhuis.⁵²

De bange vragen van patiënten kunnen derhalve door een zekere preoccupatie met medische en organisatorische besognes en door een vage afwezigheid, ook vermeden worden door een actievere manier van optreden.

Tot zulke ingrepen die klachten moeten smoren horen de ‘gebiedende monterheid’, de ‘dwingende scherts’ en het openlijk vermaan.

De eerste manier van optreden past in het klassieke repertoire van de stereotiepe verpleegster. De zuster komt binnen met een nadrukkelijke begroeting, prijst de dag, looft de aanblik van de zaal, constateert vooruitgang alom en staat niemand toe zich aan deze opmontering te onttrekken: ‘We voelen ons alweer heel wat beter vandaag!’

Op deze exclamaties past geen antwoord en al helemaal geen ontkenning. Met het woordje ‘wij’ drukt de verpleegster uit dat zij mede namens de patiënten spreekt en geen weerwoord verwacht. Onuitgesproken veronderstelling in deze opmonteringsdwang is dat de patiënt opknapt alleen al door het zich te laten aanleunen. Evenzeer onuitgesproken gevolg van zulk optreden is dat de verpleegster veel geweeklaag bespaard blijft en dat de patiënt die er toch met gemor op durft te reageren zichzelf buitenspel zet als een onverbeterlijke kniesoor: ‘U bent ook nooit tevreden.’

De tweede omgangsvorm die klagen moet voorkomen is de scherts: een verpleegster die afscheid neemt vóór ze met vakantie gaat, voert

52 Herngreen en Francis-Schram, op. cit., blz. 18.

[p. 183]

met een collega een samenspraak op met als strekking dat ieder op zijn beurt uit het ziekenhuis afreist naar vrolijker oorden. Een patiënt die wordt opgehaald voor bestraling komt komisch dreigend op de laborante af. Gezonde bezoekers worden grappend met dood en verderf bedreigd. Het voedsel dat niet smaakt wordt uitgemaakt voor ‘krachtvoer’ dat het herstel zal versnellen. Kleine komedies met de teneur: ‘Wat zou het hier leuk zijn als het hier leuk was.’

Een derde soort optreden is zeldzamer in het moderne ziekenhuis: de vermaning. Een pastor houdt een patiënt voor: ‘Wees toch flink, denk je eens in wat jouw geklaag moet betekenen voor je vrouw en kinderen.’ Ook patiënten onderling herinneren elkaar wel eens aan de codes van ingetogenheid en beheersing die in het ziekenhuis in acht genomen zouden moeten worden, soms met de draai dat de verpleging dat verlangt. Jonge verpleegsters en laborantes die zich niet goed meer kunnen houden krijgen de les gelezen door een oudere zuster: ‘Als jij er al niet tegen kan, denk je dan eens in hoe erg het voor de patiënt zelf is. Voor hem moet jij je toch kunnen beheersen.’

In de verpleegstersopleiding luidt het steevast vermaan: ‘Pull yourself together’,⁵³ en aankomende medici leren deze zelfbeheersing al in het begin van hun opleiding, op de snijzaal, waar het practicum ook dient als ontgroening. Wouters en Ten Kroode menen ‘dat de voornaamste manier waarop deze “flinkheid” wordt verworven en in de praktijk gebracht, op ontkenning en verdringing van als “week” getypeerde gevoelens berust’.⁵⁴ Zij voegen daaraan toe dat juist de dominante positie van medici in een sterk hiërarchisch werkverband hen dwingt hun emoties zo strak te beheersen tegenover patiënten en lager personeel. Dit vertoon van onbewogenheid maakt deel uit van het medisch beroepsideaal: ‘al doende het onaandoenlijke’ tonen artsen en verpleegsters hun vakbekwaamheid.⁵⁵ De flinkheid van patiënten is het complement van deze professionele onbewogenheid. De affectbeheersing van de een steunt de ander in de beheersing van zijn affecten.

De emotionele afstandelijkheid tussen de mensen in het kankerziekenhuis wordt nog versterkt doordat zoveel patiënten, vaak toch nog onverwacht, sterven. Vandaar dat patiënten soms vriendschapsbanden met mede-patiënten vermijden, uit angst opeens met hun sterven geconfronteerd te worden. Ook verwanten en vrienden mijden daarom soms de terminale zieke: Thus dying friends are avoided by those

53 Menzies, op cit., blz. 103.

54 Cas Wouters en Herman ten Kroode, ‘Informalisering in het rouwen en in de omgang met doden op de snijzaal.’ In: De Gids 143, 7, 1980, blz. 492.

55 Renate Mainz, ‘The nature and genesis of impersonality: some results of a study on the doctor-patient relationship.’ In: Social Research 37, 3, 1970, blz. 443: ‘Only one item [op de vragenlijst - AdS] was in fact accepted by a sizable majority, namely the statement that a doctor should not feel disgusted with or abhorrence of anything he has to look at or to do while practicing.’

[p. 184]

who cannot face the physically altered person or even simply the torture of visiting.⁵⁶ Artsen, maar vooral verpleegsters leren om zich niet aan ernstig zieke of stervende patiënten te hechten: ‘De volgende ochtend kwam ik op de afdeling en keek in de kamer van meneer O. om hem te groeten. De kamer was leeg. Een donderslag bij heldere hemel. Hij was natuurlijk dood! Ziedend was ik, had ik daar verdomme wekenlang al mijn energie voor aan hem gegeven en dan gaat hij zomaar de pijp uit.’⁵⁷ Dergelijke ontstellende ervaringen strekken de jonge verpleegsters tot lering en maken hen afstandelijker.⁵⁸

De mogelijkheid dat iemand spoedig zal sterven, maakt de mensen om hem heen angstig om hem te verliezen, angstig om met lijden en dood te worden geconfronteerd en aan de eigen sterfelijkheid herinnerd te worden. Zij worden ook gehinderd door ‘de merkwaardige verlegenheid die de levenden in de nabijheid van stervenden bevangt. Zij weten vaak niet goed wat te zeggen. De woordenschat voor het gebruik in een dergelijke situatie is vrij armzalig. Gevoelens van pijnlijkheid houden de woorden terug. Voor stervenden zelf kan dit zeer bitter zijn. Nog in leven zijn ze al verlaten’.⁵⁹

Voor artsen en verpleegsters is die dreiging van de dood reden te meer om hun beroepsmatige distantie te bewaren.

De medische onaandoenlijkheid wordt in laatste instantie ingegeven door een emotionele identificatie met de patiënt: het is om zijnentwil. Die ingehoudenheid is daarmee geruststellend, maar behelst ook een aanwijzing aan de patiënt om zich in te tomen. Deze krachtige affectbeheersing in de omgang met patiënten heeft een parallel in de sterke inperking van emoties tussen lagere en hogere rangen van het personeel. De gezagsverhoudingen in het ziekenhuis brengen met zich mee dat artsen en hoofdverpleegsters hun ergenis en vermoeidheid verbergen tegenover verpleegsters en dat verpleegsters verontwaardiging en verontrusting tegenover hogeren intomen.

Veel artsen hebben de gave om zonder omhaal van woorden met een enkel gebaar, door een bekwame handgreep of met een vriendelijke aanraking het lichamelijk contact te maken dat troost en geruststelt. Het betekent al heel veel als dokters en verpleegsters onbevreesd en bekwaam met hun verwonde patiënten kunnen omgaan en dat is ook wat ze in hun opleiding leren en van zichzelf eisen. Een huisarts vertelt jaren later nog met schaamte dat hij op huisbezoek bij een bejaarde kankerpatiënte die haar operatiewond wilde tonen, liever van

56 Barney G. Glaser en Anselm L. Strauss, Chronic illness and the quality of life. Mosby, St. Louis 1975, blz. 55.

57 Mededeling van een waarnemer.

58 Vergelijk ook Ten Have, op. cit., blz. 81 e.v., blz. 161.

59 Norbert Elias, ‘Over de dood en eenzaamheid van de stervenden in onze tijd.’ In: De Gids 143, 1980, blz. 460.

[p. 185]

onderzoek afzag, terwijl dat nu net was wat de patiënt nodig had.

In het ziekenhuis is de gewone gang van zaken afgemeten, efficiënt en afstandelijk. De bedden worden opgemaakt, het eten rondgebracht en de bestralingsapparatuur ingesteld zonder veel conversatie, behalve het strikt noodzakelijke. Maar niet alle steun hoeft expliciet als emotionele bijstand te worden gegeven. Het eigenlijke verpleegwerk kan soms op zichzelf al troosten en geruststellen. De zuster die een ver afgetakelde patiënt geduldig wast en verschoont is ook de enige die hem durft aan te zien en aan te raken zonder afkeer of angst, die rustig en bekwaam weet om te gaan met het lichaam dat de patiënt zelf zo kwelt en beangstigt. De zieke ziet op een afstand andere, gezonde mensen voorbijgaan en durft er zelf nauwelijks aan te denken hoe zijn lichaam eruitziet. De verpleegster kan die aanblik wel verdragen en weet met die wonden en gezwellen kundig om te gaan en bevrijdt de patiënt daarmee even uit zijn isolement.⁶⁰

Tegelijk met de versoepeling in de omgang met patiënten bepleiten moderne verpleegkundigen ook een democratisering van de gezagsverhoudingen tussen hogere en lagere personeelsleden in het ziekenhuis. Maar flexibeler gezagsverhoudingen veronderstellen dat het ondergeschikte personeel uit zichzelf de onaangename en zware taken zal verrichten; en soepeler omgang met de patiënten vereist ook dat hetzelfde personeel meer emotionele aanspraken van de patiënten zal kunnen verdragen: de emancipatie van het verplegend personeel stelt dus ook zwaardere eisen aan de zelfsturing en de affectbeheersing van verpleegsters. Blijkbaar ervaren hedendaagse verpleegkundigen het als vanzelfsprekend dat zij tegen die opgaven opgewassen zullen zijn, ook al omdat ze die nieuwe vereisten helemaal niet meer als belastende eisen herkennen maar als gaven waarover ze ‘vanzelf’ en ‘van huis uit’ beschikken. In hun verzet tegen een hiërarchisch en als star ervaren medisch model beseffen zij evenmin als hun superieuren hoezeer ze zelf al dragers en uitdragers geworden zijn van een medisch regiem, zozeer dat ze het verder zonder regie menen te kunnen stellen.

Niet tijd is het schaarse goed in het ziekenhuis, maar aandacht. De patiënten hebben alle tijd, het personeel komt steeds tijd te kort. De patiënten wachten op de verpleegster om te worden verschoond, op de dokter om te worden nagekeken. De verpleegsters op haar beurt moeten afwachten tot de arts zijn opdrachten geeft of moeten naar

60 Vergelijk Thiadens, op. cit., blz. 156 e.v.

[p. 186]

hem op zoek om instructies te vragen. De lageren wachten op de hogeren, de hogeren worden gezocht door de lageren.⁶¹

Dat tijdgebrek van artsen en verpleging is niet altijd het gevolg van een overbelast werkschema. Het personeel heeft het ook druk omdat het onder druk Staat: onder pressie om patiënten en ondergeschikten de affectieve aandacht te geven die ze behoeven. Om van een beroep op steun verschoond te blijven gebruiken artsen en verpleegsters de claims van anderen als excuus: ‘Er is nog zoveel te doen, er zijn nog zoveel anderen die verzorging behoeven, ik kan niet op uw wensen ingaan.’ Juist omdat de patiënten alle tijd hebben, gaan artsen en verpleegsters ervan uit dat zij een onbegrensd beslag op hún tijd zullen leggen als ze de kans ertoe krijgen: wie eenmaal ingaat op de eisen van een zieke zal zich niet meer van hem los kunnen maken.

En dat onbeperkt tijdsbeslag is beeldspraak voor het onbegrensd emotioneel beroep dat de patiënten zouden doen op hun verzorgers als zij eenmaal hun angst en zorg zouden uiten. Juist omdat zoveel emotie onuitgesproken blijft, heeft de notie postgevat dat die woordeloze emotie ook grenzeloos is.

De enig geldige manier om een claim van een patiënt te negeren is hem te pareren met de claims die ongenoemde andere patiënten zouden leggen. Natuurlijk zou de dokter of de zuster wel willen aanhoren wat de zieke te zeggen heeft, ware het niet dat er nog andere zieken zijn die er al even slecht of erger aan toe zijn en wier verzorging nu dringend hun aanwezigheid elders eist. Niet dat zusters of dokters kortaf of bruusk zouden zijn jegens patiënten. Een zekere gepreoccupeerde afwezigheid volstaat meestal, een vage blik, een half antwoord dat suggereert dat de taak alweer roept.

Dat is ook zo, het is óók zo. De optimale benutting van de kostbare apparatuur, de maximale bezetting van het beddenbestand, de efficiënte bedrijfsvoering nopen tot een krap bemeten tijdsbesteding. Maar dat tijdgebrek komt het personeel ook van pas in het vermijden van pijnlijke en belastende contacten met patiënten. Dat kan leiden tot trekken en zeuren van patiënten die nog één anekdote willen verhalen, nog één ongemak willen beschrijven, terwijl de arts of de verpleegster al bij de deur staat. Van de weeromstuit wordt de patiënt het eisende en drenzende personage dat het personeel toch al verwacht.

Dit elkaar versterkend gedrag van trekken en onttrekken is te

61 Vergelijk P.M. Strong, The ceremonial order of the clinic; Parents, doctors and medical bureaucracies. Routledge Kegan Paul, London etc. 1979, blz. 150 e.v.

[p. 187]

doorbreken door expliciete (of meta-communicatieve) interventies: ‘U zou nu graag even willen praten, maar het komt mij op dit moment niet gelegen; vanmiddag heb ik wel de tijd en dan kom ik bij u zitten.’ Op termijn is de tijd daartoe meestal wel beschikbaar, maar dan zit de dokter of de zuster er ook aan vast.

Toch zou zo een afspraak voor een gesprek met de patiënt op een tijdstip dat de verpleegster of de arts wel gelegen komt het patroon van zeuren en afschepen kunnen doorbreken: de conversatie hoeft niet eens lang te duren, als de patiënt in dat tijdsbestek maar de volle aandacht krijgt: als hij alles zeggen en vragen kan wat hij wil.

De strijd om de aandacht, uitgevochten onder het mom van drukte, speelt zich ook af tussen zusters en jonge artsen enerzijds en de specialisten aan de andere kant. Het lagere personeel heeft de ervaren medici nodig voor informatie en taakstelling, en ook ter geruststelling. In beginsel is vrijwel iedere ingreep onderworpen aan de goedkeuring van de artsen en zou een verpleegster voor alles instructie moeten hebben.⁶² In feite treedt de verpleging tamelijk zelfstandig op en loopt daarbij het risico ten onrechte op eigen oordeel af te gaan.⁶³ Dat geldt in mindere mate ook voor de zaalartsen. Maar het is ondoenlijk om voor iedere kleinigheid het oordeel van de specialist te vragen. Min of meer stilzwijgend is in het ziekenhuis voor dit dilemma de oplossing ontwikkeld dat de ondergeschikte zodra een vraag rijst de behandelende specialist moet zien te vinden. Die, van zijn kant, beschermt zich tegen een overmaat van onderbrekingen door zich tamelijk onbereikbaar te houden: is er echt iets aan de hand, dan zullen ze hem toch wel weten te bereiken. De moeite van het zoeken is een graadmeter voor het belang van de zaak. De betrekkelijke onbereikbaarheid van de stafmedici is voor hen functioneel en laat ook de ondergeschikten een zekere mate van vrije beslissingsruimte. Vandaar dat alle pogingen om de specialisten onmiddellijk bereikbaar te maken (aanwezigheidsroosters, bordjes op de deur, oproep-ontvangers, enzovoorts) tot mislukking gedoemd zijn: als de specialist inderdaad volledig bereikbaar wordt, moet de ondergeschikte hem dus ook telkens raadplegen, want elk excuus om daarvan af te zien is weggevallen, de specialist wordt voor elke kleinigheid benaderd en in zijn werk aan één stuk door onderbroken.

Een onderscheid in ‘dringende’ en minder urgente vragen biedt al evenmin uitkomst: wanneer twijfel rijst is meestal ook onduidelijk

62 Ook hier is de globale richtlijn - raadpleeg bij de minste twijfel de arts - in feite onuitvoerbaar, maar blijft de verantwoordelijkheid daarvoor geheel bij de verpleegster. Voor even ondoenlijke instructies door artsen aan verpleegsters met overeenkomstig effect, vergelijk Virginia H. Walker, Nursing and ritualistic practice. Macmillan, New York 1967, o.a. blz. 85.

63 Een verpleegster die ten onrechte de arts niet raadpleegt, maakt een ernstige beoordelingsfout; de verpleegster die ten onrechte de arts wel om advies vraagt, is alleen maar ‘lastig’.

[p. 188]

hoe dringend de kwestie is en zal het lager personeel er een spoedzaak van maken als daarmee wel onmiddellijk toegang tot de specialist te krijgen is. Na verloop van tijd zijn alle vragen om instructie ‘dringend’ geworden.

Is de specialist moeilijker te bereiken dan verwerven de verpleegsters en de zaalartsen een grotere eigen beslissingsmarge maar werken ook steeds met de onzekerheid of ze hem eigenlijk niet hadden moeten raadplegen. Die twijfel raakt vermengd met de overige angsten en onzekerheden die het werk met ernstige, chronische zieken bij artsen en verpleegsters oproept. Dat samenstel van gevoelens maakt het lagere personeel nog eens zo afhankelijk van de hogere medici, en sterkt dezen in het gevoel dat iedereen een beroep op hen doet en dat zij daarin ten onder zouden gaan als ze zich er niet tegen zouden beschermen.

Hoe belangrijker iemand is in het ziekenhuis, des te meer moet hij zich verdedigen tegen de aanspraken die afhankelijker mensen op hem maken. Dat is het mechanisme van de drukte onder het medisch personeel. Zo moeten ook de verhalen begrepen worden die in ziekenhuizen de ronde doen over artsen die uit onervarenheid of onbezonnenheid wel ingingen op de verlangens van patiënten. De zieke laat zo iemand niet meer los, is de moraal van die verhalen en de dokter heeft spijt dat hij er ooit aan begonnen is. Met dergelijke vertellingen worden nieuwkomers ingewijd in de affectieve reserve die medici jegens patiënten en ook tegenover ondergeschikten in acht nemen.

Toch zou kunnen blijken dat deze verwachting van ‘overstelpende’ en ‘grenzeloze’ emotionaliteit van patiënten die zich eenmaal laten gaan juist het resultaat is van de mate waarin affecten worden verdrongen en onderdrukt: in een soepeler affecthuishouding hoeft de gevoelsuiting niet noodzakelijk mateloos te zijn.

Het is onder sociologen gebruikelijk om de medische stand een kennis-monopolie toe te schrijven in kwesties van ziekte en gezondheid, terwijl medische informatie toch alom verkrijgbaar is uit adviesrubrieken in kranten, uit medische encyclopedieën of andere populairwetenschappelijke literatuur. Sterker nog, er is een georganiseerde en volgehouden campagne van gezondheidsvoorlichting gaande op allerlei fronten in de samenleving. En toch blijkt de arts als het erop aankomt het monopolie van geldige medische kennis te bezitten. Als

[p. 189]

het erop aankomt gaat het immers altijd over iemand in het bijzonder, een concreet geval, en dan blijkt dat algemene medische kennis niet zonder meer toepasbaar is, niet in een afzonderlijk geval kan gelden zonder allerlei specifieke afweging en niet zonder de toetsing aan geneeskundige ervaring en het klinisch oordeel. Dan blijkt ineens dat de lectuur van medische handboeken niet genoeg is, integendeel heel misleidend kan zijn, en dat allerlei lekenadvies en de uitwisseling van ongeschoolde ervaring geen uitsluitsel geeft.

Dit geldt ook voor juridische kennis: een buitenstaander die goed is ingevoerd in de algemene wetskennis raakt het spoor bijster als hij in een proces terechtkomt en zelf de min of meer vertrouwde rechtsregels moet toepassen op zijn zaak. Juist in de kernkwestie, de beoordeling van zijn kansen in een rechtszaak en de afweging van de merites van een schikking, blijkt zijn kranten- en boekenkennis ontoereikend en moet hij afgaan op het oordeel van de vakjurist, gescherpt door proceservaring en jarenlange omgang met jurisprudentie.

Ten dele is deze irrelevantie van lekenkennis, ook van goed geinformeerde buitenstaanders, het resultaat van de structurering van de beroepspraktijk: de rechtsvordering of de echtscheidingspraktijk is zo ingericht dat het leken bijzonder moeilijk wordt gemaakt aan de hand van een overzichtswerk hun eigen zaken te regelen. Net zo is het medische leken vrijwel onmogelijk gemaakt een betrekkelijk simpele acute infectie zelf te behandelen met de standaardtherapie die daarbij routine is, al was het maar omdat de medicamenten slechts op recept verkrijgbaar zijn.

Maar de ongeldigheid voor het concrete geval van de algemene kennis die voor leken makkelijk toegankelijk is hangt ook samen met de aard van de professionele expertise, die immers voor een deel ervaringskennis is, accumulatie van praktijkervaringen, eruditie in grote aantallen gevalsbeschrijvingen, de haast intuitieve afweging van een open verzameling toepassingsregels van beperkte en problematische geldigheid. Wil een beroep uitgroeien tot een professie, die zich dus steeds weer aan de greep van lekencliënten en lekenburocraten kan onttrekken, dan moet het vak moeilijk genoeg zijn om er een mensenleven dagwerk aan te hebben.

Juist chronische ziektes verlopen dikwijls grillig en tamelijk onvoorspelbaar. Vooral bij ongeneeslijke of heel moeilijk te genezen ziektes is niet zonder meer uit te maken welke resultaten op ieder mo-

[p. 190]

ment te verwachten zijn van de ene of de andere behandelingswijze. Daarmee onttrekken de prognose en de therapie zich vrijwel geheel aan het lekenoordeel. Zo is het monopolie van relevante kennis voorbehouden aan de specialisten en in het bijzonder de superspecialisten van de kliniek.

Geheel onbedreigd is dat monopolie niet. Het bestaat immers bij de gratie van de natuurwetenschappelijke benadering in kliniek en laboratorium. Daarbuiten bestaan andere, alternatieve, geneeswijzen die zich baseren op hetzij magische, hetzij psychogenetische opvattingen van ziekte, en meestal op een mengeling van beide. Gedurende het tweede heroïsch tijdperk van de geneeskunde, tussen 1940 en 1970 (het eerste volgde op de ontdekking van ziektekiemen en hun bestrijding in het laatste kwart van de vorige eeuw) was die alternatieve praktijk vrijwel geheel ondergronds gedrongen. Met de verminderde meeropbrengst van de uitbreiding van het medisch regiem in de afgelopen tien, twintig jaar zijn de magische en psychogenetische alternatieven meer in de belangstelling geraakt. Er is tussen de dominante medische behandelingswijze en de overige geneeswijzen een schikking gevonden: de natuurwetenschappelijke diagnostiek en therapie behouden de voorrang, maar andere behandelwijzen worden getolereerd zolang de patiënt zich maar tijdig bij de scientistische arts meldt en de alternatieve therapieën niet interfereren met de officieel-medische behandeling.

Met dat al beschikt de behandelende specialist tegenover de patiënt en zijn naasten over een monopolie op de relevante informatie, zeker zolang hij nog effectieve behandelingen in het vooruitzicht kan stellen. Zoals gezegd, de aanzegging van de kwaal komt tegelijk met de mededeling dat er zulke behandelingen bestaan en de verwijzing naar de gespecialiseerde kliniek houdt tweeërlei in: de patiënt is ernstig ziek en hij kan nergens beter terecht voor behandeling. De eerste cognitieve bewerking die de patiënt in de kliniek ondergaat is dat de artsen hem ervan trachten te overtuigen dat zijn genezingskansen beter zijn dan hij geneigd is te denken.⁶⁴

Onder leken doet het syllogisme opgeld dat iemand die kanker heeft, eraan doodgaat en als iemand de ziekte overleeft, was het dus geen kanker. De patiënt verweert zich tegen deze sluitreden meestal door de aard van zijn ziekte te loochenen, hij heeft geen kanker, niet ‘K’ of‘de ziekte’, maar iets anders: een zwelling of vergroeiing, een

64 Dit is de constante, optimistische grondtoon van de professionele voorlichting over kanker. Een veel seeptischer visie wordt verwoord door de cardioloog A.J. Dunning (Broeder Ezel; Beschouwingen over het onvermogen in de geneeskunde. Meulenhoff, Amsterdam 1981, blz. 60): ‘Vroege opsporing, van kanker als basis van tijdige genezing is een misvatting, gebaseerd op verkeerd verstaan tumorgedrag, die beperkingen eigen aan het bevolkingsonderzoek en astronomische kosten met zich brengt.’ En: ‘In de behandelingsresultaten van de belangrijkste gezwellen is sinds tientallen jaren geen wijziging gekomen. Optreden en sterfte aan kanker in een verouderde bevolking blijven praktisch hetzelfde, al wisselt aard en type van de gezwellen naar tijd en plaats.’ Tot slot: ‘Het wordt tijd ons te realiseren dat wat wij vooruitgang in de kankerbestrijding noemen een zorgvuldig in stand gehouden verzinsel is tegenover onze kankervrees en het bankroet van onze kankerbestrijding. Het is fluiten in het donker.’ De teneur van dit betoog wordt in grote lijnen ondersteund door de cijfers uit Atlas van de kankersterfte in Nederland. 1968-1978. Staatsuitgeverij, 's-Gravenhage 1980.

[p. 191]

poliep of zweren. Dat lijkt op het eerste gehoor een taaie ontkenning van een onmiskenbaar feit: hij is toch niet voor niets opgenomen in een kliniek die alom bekend Staat als een kankerziekenhuis. Bij navraag blijkt dat de zieken, ook al houden zij vast aan hun particuliere benaming van hun kwaal, zich daarbij toch voorstellen dat er in hun lichaam een proces op gang gekomen is dat het functioneren van een of ander orgaan dreigt aan te tasten en dat zich mogelijkerwijs over aangrenzende lichaamsdelen kan verbreiden. Dat komt neer op een kwaadaardige nieuwvorming, een gezwel met gevaar voor uitzaaiing. Het medisch personeel en ook de patiënten wachten zich wel een patiënt te corrigeren in zijn eigen benoeming van zijn kwaal. Alleen als de patiënt er uitdrukkelijk om vraagt, wordt hem zijn diagnose in medische termen medegedeeld en alleen als hij met nadruk doorvraagt, worden hem daarbij de overlevingskansen voorgelegd. De prognose stoelt immers op de kansberekening op grond van grote aantallen vergelijkbare gevalsbeschrijvingen en geeft maar beperkt uitsluitsel over een afzonderlijk ziektegeval. Patiënten (net als Soldaten op het slagveld) gaan met die kansen anders om: óf ze gaan dood, óf ze overleven, en meestal dient de hoop om de wanhoop af te weren en soms ook de wanhoop om in het geheim de hoop in stand te houden (‘Als ik nu maar van het ergste uitga kan het alleen nog meevallen en gebeurt er misschien wel helemaal niets’). Door nu vast te houden aan een idiosyncratische benaming van de ziekte of zelfs elke benoeming van de kwaal te vermijden (de naam niet ijdellijk te gebruiken) kunnen de lijders ook hun particuliere afweer en magie in stand houden tegenover feitelijke en angstwekkende informatie over de ziekte.

De artsen beschouwen het als hun eerste taak om de verwachtingen van de patiënt gunstig te beïnvloeden. Zij rechtvaardigen dat als een correctie van de al te grote somberheid onder leken en ook als een manier om de patiënt te bewegen tot een reeks ingrijpende en vaak uiterst onaangename behandelingen. Het helpt ook de artsen zelf om moed te houden.⁶⁵ Een patiënt die gunstige verwachtingen koestert van de behandeling zal ook handelbaarder zijn en bovendien door zijn positieve instelling zelf bijdragen tot zijn genezing⁶⁶: in dit opzicht houdt ook het ziekenhuispersoneel er een psychogenetischmagische ziekteopvatting op na; de behandeling is de bezwering en de bezwering vermindert de angst en verbetert de genezingskans.

Om nu de betrekkelijk optimistische visie op het ziekteproces in

65 Vergelijk Ten Have, op. cit., blz. 110.

66 ‘Wenn der kranke über den Grad der Gefahr, in welcher er schwebe, belehrt seyn will, so ist es immer besser, sie etwas geringer anzugeben, als sie ist, zumalen wenn der Kranke furchtsam ist. Schon die Idee der Gefahr hat schon oft würklich zum Tode geführt.’ W.G. Ploucquet, Der Arzt. Tübingen 1797, blz. 181.
Zie voor moderne gedragsregels Charles A. Garfield, ‘Emotionele aspecten van sterven en dood.’ In: Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 5, 1981, blz. 415-429; H.J. Leenen, Rechten van mensen in de gezondheidszorg; een gezondheidsrechtelijke Studie. Samson, Alphen a.d. Rijn 1978, blz. 140-170.

[p. 192]

stand te houden is een zorgvuldige regie van het ziekenhuisleven onontbeerlijk. Zelfstudie in medische handboeken is de patiënten niet verboden, maar het wordt zeer zeker niet aangemoedigd en soms opgevat als een motie van wantrouwen. Maar patiënten zoeken ook in het ziekteverloop bij hun medepatiënten aanwijzingen voor de eigen toekomst. Glaser en Strauss noemen dat een ‘rehearsal’, een ‘voorproeve’ van wat de patiënt zelf te wachten staat.⁶⁷ Hier vereist de cognitieve bewerking dat het personeel voor de zieke de verschillen met de medepatiënten die er zichtbaar slecht aan toe zijn aandikt en de nadruk legt op de gunstige kanten van het ziekteproces bij de zieke in kwestie. De patiënten praten op zaal en in de conversatiekamer nogal eens over kanker in het algemeen en over de lijdensweg van medepatiënten.⁶⁸ Vroeger was dat in veel ziekenhuizen verboden en moest een patiënt die toch over de ziekte begon een boete storten in een daartoe bestemd potje. Er zijn patiënten die hun eigen angst trachten te beheersen door medepatiënten bang te maken met griezelverhalen⁶⁹ die, al zouden ze waar zijn, toch tamelijk overbodig zijn. Waar mogelijk tracht het personeel daar discreet in te grijpen en al te angstaanjagende confrontaties te vermijden.⁷⁰

In de stervensfase worden patiënten afgezonderd, ten dele voor hun eigen rust, maar ook om de medepatiënten het schouwspel van dat einde te besparen. Lijkverzorging en -vervoer spelen zich vrijwel geheel achter de schermen af; het mortuarium ligt in ziekenhuizen aan de stille kant met een aparte entree.⁷¹ Dat sterven laat zich niet steeds zo regisseren en een onverwacht overlijden, op zaal bijvoorbeeld, kan tot grote ontsteltenis leiden. Overigens verbreidt zich de mare van een sterfgeval snel door het ziekenhuis en het personeel raakt vrij spoedig op de hoogte van een overlijden, ook als de patiënt al uit het ziekenhuis ontslagen was.

Geeft een patiënt duidelijk en aanhoudend te kennen dat hij wil weten hoe het met hem gesteld is en wat zijn kansen zijn, dan krijgt hij dat, een enkele uitzondering daargelaten, te horen in behoedzame en enigszins geflatteerde bewoordingen. Dat is het werk van de behandelende arts. Verpleegsters en zaalartsen verwijzen steeds naar wat de specialist gezegd heeft of nog zeggen zal: ‘Wat heeft de dokter u gezegd’ of ‘Vraagt u het de dokter maar’.

Een verpleegster vertelt: De patiënt zette mij voor het blok, vroeg snikkend: ‘Ik ga toch dood, zuster.’ Als ik ja zeg, vertel ik hem wat

67 Glaser en Strauss, 1973, op. cit., blz. 239. De beschrijvingen en begrippen van deze auteurs zijn leidraad geweest bij het schrijven van deze paragraaf.

68 Brederode-Ritter en Floor, op. cit., blz. 61.

69 Vergelijk Ten Have, op. cit., blz. 70.

70 Vergelijk F.L. Meijler, ‘De psychosociale zorg voor cardiologische patiënten binnen het ziekenhuis.’ In: Wolters, op. cit., blz. 129: ‘zodanige technische voorzieningen dat de ene patiënt niet geconfronteerd kan worden met ernstige complicaties bij zijn medepatiënten.’ Notenboom, op. cit., blz. 71 vermeldt de scheiding van gemetastaseerde en niet-gemetastaseerde patiënten in de kankerkliniek.

71 David Sudnow, Passing on; the social organization of dying. Prentice-Hall, Englewood Cliffs, N.J. 1967, bevat uitvoerige waarnemingen van de verhulling en sociale isolatie van stervenden en van de afstandelijkheid van medici in ‘bad news’-gesprekken.

[p. 193]

hij duidelijk niet horen wil, maar wat wel waar is. Als ik nee zeg, dan lieg ik tegen hem. Er bleef zo gauw niets anders over dan het afschuwelijke antwoord: ‘Ik weet niet, vraagt u het liever aan de dokter.’⁷²

Het personeel verafschuwt zulke dooddoeners, omdat ze de patiënt kunnen verontrusten: als de zuster of de jonge dokter niets mag zeggen, zal het er wel beroerd voorstaan. Maar willen zij adequater kunnen reageren op de vragen van de zieke, dan moeten zij precies weten wat de specialist hem heeft gezegd. In principe moet dat ook worden doorgegeven, of worden aangetekend in de status, maar blijkbaar komt het daar vaak niet van: een voortdurende bron van ergernis die dan weer tot hervormingsvoorstellen leidt voor verbeterde communicatie met de specialist of nauwkeuriger boekhouding van de mededelingen aan de patiënten. Al die hervormingen zijn tot mislukking gedoemd, omdat zich niet goed laat doorgeven of opschrijven wat de patiënt precies verteld is.⁷³ Het gaat immers niet om feitelijke informatie alleen, maar om de manier waarop die min of meer geruststellend en flatteus verwoord is. Dat kunststuk laat zich niet in een paar woorden herhalen.

Sommige patiënten grijpen deze omstandigheid aan om van de ene arts of zuster nog weer eens iets anders te horen dan van de ander: in de hoop op geruststelling, om ook van anderen te horen dat het niet zo erg is, of omdat zij de specialist niet op zijn woord geloven. Maar de zaalarts of verpleegster die op dat uitvragen ingaat riskeert de onthulling van een tot dan onbekend maar verontrustend feit. In het ziekenhuis geldt de regel dat wie de patiënt onrustig heeft gemaakt hem ook weer gerust moet stellen.⁷⁴

Een beginnend verpleegster die de vragen van een hardnekkige patiënt niet had weten te omzeilen, vertelt: ‘Ik was onhandig, maar wat moest ik doen. Ik had ertoe bijgedragen dat zijn gevoelens loskwamen. Nu moest ik ook consequent zijn en de brokken die ik gemaakt had opruimen.’⁷⁵ Deze ongeschreven wet van het ziekenhuis legt de verantwoordelijkheid voor informatieve en affectieve bijstand niet bij degenen die daartoe het meest geschikt zijn,⁷⁶ maar integendeel bij degeen die de informatieregie doorbroken heeft. De norm maakt het ziekenhuispersoneel terughoudend in zijn mededelingen.

In beginsel heeft een patiënt er recht op te weten wat zijn prognose is. In feite zullen angstaanjagende gegevens verhuld worden. Maar om die verontrustende feiten voor een patiënt te verbergen moeten

72 Mededeling van een waarnemer.

73 Walker, op. cit., blz. 48, vermeldt onderzoeksgegevens waaruit blijkt dat ‘psychosociale’ gegevens nauwelijks worden opgetekend.

74 Vergelijk Anselm L. Strauss, Barney G. Glaser and Jeanne Quint, ‘The non-accountability of terminal care.’ In: Hospitals 38, 1964, blz. 73-87; zie ook Glaser en Strauss, op. cit., 1975, blz. 135-7.

75 Mededeling van een waarnemer.

76 Jan Derksen, Max Boute en Paul de Lange, Begeleiden van stervenden. Van Loghum Slaterus, Deventer 1976, blz. 70.

[p. 194]

alle gegevens voor hem afgeschermd worden, anders zou hij bij een incidentele verhulling kunnen concluderen dat het dit keer een ongunstige wending betrof. Om voor één patiënt informatie te kunnen verhullen, moet alle informatie aan alle patiënten onttrokken worden, anders zou die ene ongeïnformeerde patiënt kunnen concluderen dat zijn geval wel bijzonder ongunstig was. Als één arts besluit sommige gegevens vooralsnog te verzwijgen, moeten alle andere personeelsleden die inlichtingen voor zich houden, willen zij zijn informatiebeleid niet doorkruisen. En zelfs geheimhouding moet geheim gehouden worden, omdat de patiënten anders zullen denken dat de feiten hun worden medegedeeld zoals ze zijn en dat zou de geruststellende werking van de verhulling tenietdoen.

De uiterste consequentie van een enkele verhulling voor een bijzondere patiënt is de verhulling van alle feiten voor alle patiënten en voor het lager personeel dat niet in staat is te zwijgen en ook dat zwijgen te verbergen.

Geheimhouding heeft blijkbaar een zelf-versterkende en zelf-verbreidende werking, zoals ook blijkt in overheidsbureaucratieën die een deel van hun activiteiten aan openbaar toezicht kunnen onttrekken en er na verloop van tijd in slagen al hun doen en laten ontoegankelijk te maken,⁷⁷ omdat anders uit toegankelijke gegevens de geheimen te traceren zouden zijn.

Een arts die de voor- en nadelen moet afwegen van verhulling of mededeling van een verontrustend feit aan zijn patiënt zal, zijn beroepseed getrouw, daarbij uitsluitend het belang van die patiënt in aanmerking nemen. De uitdijende en cumulatieve gevolgen van die ene verhulling onttrekken zich aan zijn waarneming en verantwoordelijkheid. Onbedoeld en grotendeels onopgemerkt verbreidt zich dientengevolge de geheimhouding door het ziekenhuis en kan zo onzekerheden oproepen bij het lager personeel en achterdocht bij de patiënten: een groot nadeel van de algemene verhulling is immers dat patiënten die een volledig waarheidsgetrouw en gunstig verslag over hun toestand te horen krijgen, toch niet helemaal gerust zijn omdat zij vrezen dat een onaangename waarheid ze vooralsnog onthouden blijft. Tot de ‘externe’ kosten van incidentele en individuele verhulling behoort het onbedoelde effect dat een patiënt die goed nieuws wordt medegedeeld nooit helemaal gerustgesteld is, dat het ziekenhuis doortrokken is van een sfeer van geheimhouding en dat het per-

77 Zie bijvoorbeeld Francis E. Rourke, Secrecy and publicity; dilemmas of democracy. Baltimore 1961.

[p. 195]

soneel in het contact met patiënten steeds op zijn hoede moet zijn.⁷⁸

Om het feitelijk ziekteverloop voor de patiënt te kunnen verhullen en flatteren is een ingrijpende regie van alle details van het leven in het ziekenhuis vereist, een voortdurende en omvattende informatiebeheersing waardoor patiënten en lager personeel meer afhankelijk raken van het woord van de specialist. Of die externe kosten opwegen tegen het incidentele belang van een afzonderlijke patiënt blijft een open vraag, die echter alleen gesteld kan worden door die sociale kosten te signaleren.

Er doen zich in een ziekenhuis ook situaties voor die er naar het idee van de mensen daar eigenlijk niet bijhoren, waar men overheen dient te kijken en waar onderzoekers zich dan ook langs hebben laten leiden zonder ze te signaleren. Het gaat om uitzonderingsgevallen, zoals lachbuien, angstaanvallen en decorumverlies: ongepastheden en rariteiten.

Juist de onnadrukkelijke manier waarop grappenmakers, paniekmakers of dementen in hun omgeving in een uitzonderingspositie worden geplaatst en zich laten plaatsen, bevestigt en verhult hun functie in de ordehandhaving van het ziekenhuisregiem.

Waar in het ziekenhuis zonderling gedrag voorvalt vindt ook dadelijk een sociale afscherming plaats, en in het uiterste geval ook feitelijke afzondering in een aparte ruimte.

De mensen in het ziekenhuis zullen de zonderling alleen heel terloops zo bestempelen: wat hij zegt en doet telt niet, hij is immers ‘de huiskomiek’, of lijdt aan een ‘angsthysterie’, of hij is ‘seniel’, ‘dement’, heeft last van ‘decorumverlies’. Aan de benaming van het excentriek gedrag wordt dadelijk toegevoegd dat het van geen belang is, niet kwetsend of gevaarlijk. Men zal een nieuweling luchtig geruststellen, hem zeggen er geen acht op te slaan, er niet op te letten, het zich niet aan te trekken: ‘Hij maakt altijd grappen, hij bedoelt er niets mee, hij meent er niets van.’ Of: ‘Die weet niet wat hij zegt, hij heeft een angstpsychose.’ Of: ‘Hij is aan het dementeren, altijd een keurige man geweest, maar nu weet hij zelf niet meer wat hij doet.’

Het zonderlinge optreden wordt buiten haakjes geplaatst en vervolgens van iedere betekenis ontdaan. In die uitzonderingspositie wordt iemand niet ernstig genomen, hij is immers niet flink en niet correct, hij staat dus ook laag in aanzien! Maar zijn positie biedt ook

78 Deze vorm van informatiebeheersing maakt de patiënten afhankelijker van het medisch personeel en de verpleegsters afhankelijker van de artsen, maar geeft de artsen een grotere vrijheid van handelen zonder zich in extenso te hoeven verantwoorden jegens verpleging en patiënten. ‘A physician's ability to preserve his or her own power over the doctor-patient relationship depends largely on the ability to control the patient's uncertainty.’ Howard Waitzkin en John D. Stoeckle, ‘Information control and the micropolitics of health care; summary of an ongoing research project.’ In: Social Science and Medicine 10, 1976, blz. 263-276. Vergelijk ook Davis, op cit.

[p. 196]

grotere uitingsvrijheid, staat toe te zeggen en te doen wat juist alle anderen in het ziekenhuis proberen voor zich te houden en na te laten.

Aan de rol van huiskomiek is dit het best te demonstreren, juist omdat die rol buiten de medische termen valt en het dus niet nodig is de sociale functies tussen de medische definities uit te peuteren. (Men lijdt nu eenmaal niet aan humor, maar maakt mensen aan het lachen.) De grapjas manoeuvreert zich in zijn positie met behulp van zijn toehoorders: er zijn vaste formules om de seance te beginnen en hem weer af te sluiten. Een komische begroeting, ‘Daar hebben we hem weer’, nodigt uit tot geestige riposte. Volgt een verwijzing naar vorige conférences. ‘Kan je nog eens lachen’, of ‘We gaan toch niet weer leuk zitten zijn’. Van tijd tot tijd wordt de humoristische definitie van de situatie opnieuw bevestigd: ‘Allemaal gekheid’, ‘'t Is maar een gebbetje’, ‘Ach mens, je kunt maar beter lachen, wat moet je anders’. Die kanttekeningen kunnen ook dienen ter afsluiting: ‘We hebben wat afgelachen.’

Ook artsen en verpleegsters schuiven met gemak in en uit de rol van de komiek, vooral onder elkaar, achter de coulissen en buiten het gehoor van patiënten. Heel vaak heeft ook hun humor de functie om te zeggen wat gewoon niet uitgesproken kan worden, maar tussen aanhalingstekens, zonder dat het telt, zonder dat het de spreker aangerekend wordt.

Die afweerfunctie is onmiskenbaar onder studenten die voor het eerst met lijken te maken krijgen op het anatomiepracticum. ‘Grove grappen zijn niet van de lucht, ofschoon we erger hadden verwacht,’ noteren Wouters en Ten Kroode: ‘Niets duidt op enige deernis met “het slachtoffer” of op herinneringen aan de eigen sterfelijkheid.’ En even verder: ‘Toch werkt de snijzaal door in de emotiehuishouding van de studenten, want dat bleek uit de dromen die ze vertelden.’⁷⁹ Blijkbaar verbiedt de medische onaandoenlijkheid het uiten van walging of angst, maar zijn overmoedige grollen onder elkaar toegestaan om door overdrijving van het tegendeel de afweer in stand te houden.

Ook in het ziekenhuis blijkt die overdrijving van het tegendeel een toelaatbare manier te zijn om de onaangedaanheid te bewaren: ‘Een leerling-verpleegster komt tijdens de koffiepauze melden dat een patiënte pijn in haar arm heeft.’ Dat kan op uitzaaiing wijzen. De hoofdzuster zegt tussen twee slokken koffie: ‘Waarschuw me maar als haar arm zwart wordt.’ De verpleegsters gieren van de lach.⁸⁰

79 Wouters en Ten Kroode, op cit., blz. 489.

80 Mededeling van een waarnemer.

[p. 197]

Er is aan die opmerking niets spitsvondigs, het is een overdrijving van het tegendeel. De leerling-verpleegster was enigszins ontdaan, de hoofdverpleegster demonstreert een summum van onaandoenlijkheid dat ook dient om de jongere collega's in te wijden in de beroepshouding van onverstoorbaarheid. Maar de overdrijving is ook agressief, tegenover de patiënten die met hun eeuwige klachten en noden de zusters zelfs tijdens een koffiepauze storen. Die ergenis is minder makkelijk te ventileren, zeker voor een hoofdverpleegster. De onverwachte grofheid van haar opmerking geeft uiting aan de wrevel die alle aanwezigen delen en proberen te beheersen; het lachsalvo lucht de gemoederen op.

Een nieuweling, een jonge arts, die juist geconfronteerd is met zijn eerste sterfgeval en hoort dat de nabestaanden net gearriveerd zijn, roept quasi-vertwijfeld: ‘Wat moet ik met ze, geef ze maar een schop, ik bedoel een schep!’ Vrij vertaald: laten ze ophoepelen en het zelf opknappen, ik kan het niet aan. Maar uit de komische verwerking van de beproeving blijkt tegelijk dat de jonge dokter het al wel aankan.

Op zaal en in de conversatiekamers plagen en klagen patiënten onder elkaar op een lollige manier; vaak op een moedeloze toon, waarbij alleen de overdrijving aangeeft dat de opmerking niet ernstig te nemen is, dat de spreker voor zijn klachten geen soelaas en van zijn plagerijen geen ergernis verwacht. De ‘grappige klager’ brengt tot uiting wat ook de anderen denken maar voor zich houden: ‘De broodjes zijn vandaag zo hard dat je ermee kan kaatsen.’⁸¹ Daarmee is de afkeer van het ziekenhuiseten onder woorden gebracht, maar zonder dat het consequenties hoeft te hebben.

Komische verhalen van patiënten dienen ook om nieuwelingen alvast voor te bereiden op wat hen te wachten staat, maar in een kennelijk overdreven versie die tegelijk enigszins gerust moet stellen: zo erg is het ook weer niet.

In de grappenmakerij gaan woede en jaloezie tegenover de gezonden schuil, vooral tegenover het personeel, maar ook angst om het eigen lot. Als grap verpakt kunnen die emoties worden uitgesproken zonder dat iemand er aanstoot aan neemt, of troostend en kalmerend hoeft te reageren. De ene patiënt maakt de andere uit voor een insekt dat moet worden weggespoten, een nageboorte die moet worden doorgespoeld, een hond die onder de tafel moet. Gezonde bezoekers

81 Rose Laub Coser, ‘Some social functions of laughter.’ In: J.K. Skipper and R.C. Leonards (eds.): Social interaction and patient care. Lippincott, Philadelphia/Toronto 1965, blz. 303.

[p. 198]

moeten in de gracht gegooid, de nek omgedraaid, geveld met een boksstoot, op tafel gezet om te zingen; alles wordt opgezegd op een vermoeide, berustende toon. Een dergelijke tirade wordt afgesloten met een verzuchting: een mens moet durven lachen, een lolletje op zijn tijd. Daarmee Staat het gezegde tussen aanhalingstekens, is niet gemeend en mag ook geen gevolgen hebben.

Een enkele keer heft het hele gezelschap een lied aan, laat zich meeslepen door een televisiekomedie of gaat op in een spelletje kaart. Is dat eenmaal afgelopen dan vallen de patiënten terug op zichzelf en op hun eigen zorgen.

In min of meer vaste patiëntengroepjes ontwikkelt de een zich tot komiek, de ander tot aangever en een derde schikt zich in de rol van mikpunt. Achteraf zeggen patiënten dan vaak dat ze het niet leuk vonden, maar dat ze meededen ter wille van de anderen, want het leidt af en het lucht op. Het creëert uitzonderingsposities waarin gezegd kan worden, zonder dat het geldt, wat anders verzwegen moet blijven. Dat is de zin van de komische uitzonderingspositie.

De komediantenrol vergt enige talenten: snedigheid, durf, vocabulaire en vooral tact (een gevoel voor hoe ver men te ver kan gaan). De komiek kan in zijn rol schuiven of er weer uitstappen naar het hem schikt, met niet meer dan een paar rituele frasen. Zijn gehoor kan hem al even gemakkelijk tot een optreden verleiden en - met iets meer moeite - er weer vanaf brengen. De komiek verplicht zijn toehoorders tot een grappig of berustend weerwoord en soms tot het maskeren van hun grieven.

Een angstpsychose eist minder vaardigheden en bindt de lijder meer aan zijn positie, die immers onder medisch-psychiatrische termen valt. Men zou zich buiten de medische context een rol kunnen voorstellen als ‘bangebroek’ of ‘huilebalk’, die net als die van grappenmaker met een paar vaste zinssneden zou kunnen worden ingeleid en afgesloten, en waarin iemand plaatsvervangend emoties zou kunnen uiten die zijn toehoorders willen verbergen.

Hoe angstaanvallen in het ziekenhuis worden ingezet en uitgelokt is mij niet bekend. Maar heeft de angstige patiënt zich ook in emotioneel opzicht gekwalificeerd als medisch geval, dan valt zijn affecthuishouding eveneens onder de behandeling en worden zijn affecten voortaan medicinaal geregeld.

Onopgemerkt blijft hoe een angstige patiënt zijn optreden begint,

[p. 199]

hoe anderen erbij betrokken raken, hoe zij zich er weer aan kunnen onttrekken en hoe het weer wordt afgesloten. Alleen al van een ‘optreden’ te spreken suggereert dat het geen ‘ziekte’ zou zijn en dat het dus ‘aanstellerij’ moet zijn: maar het is angst.

Zolang de angstaanval duurt en door de toehoorders als zodanig is erkend, kan de patiënt zich veroorloven alles te zeggen wat hem voor de mond komt⁸²: de ziekenzaal is een hellepoel, een slangekuil, een abattoir, een concentratiekamp; de medepatiënten zijn levende lijken, gele wrakken, de dokter is een beul, een kampbewaker, een machinale tandarts. Dit zijn dikwijls treffende karakteriseringen die in ziekenhuizen niet openlijk kunnen worden uitgesproken. Voor chronische patiënten, met name kankerpatiënten, zijn de artsen niet alleen de brengers van slecht nieuws, maar ook de voltrekkers van een behandeling die veel meer pijn en ongemak veroorzaakt dan de beginnende ziekte zelf. Er is veel verstandsberaad nodig om in te zien dat dit allemaal gebeurt om eigen bestwil. Vandaar dat in grappen en angstfantasieën een veel directer emotioneel verband gelegd wordt: de dokter overweldigt de patiënt en de behandeling is een bestraffing.

Tegelijk worden al deze uitingen ontdaan van enige betekenis, omdat de patiënt immers lijdt aan een angstaanval en er dus niets mee bedoelt. Patiënten die in hun angst met alarmerende lichamelijke klachten komen worden daarop onderzocht; blijkt er fysiek niets aan de hand te zijn en houden zij hun klachten toch vol, dan wordt in hun geval geconcludeerd tot een ‘angstpsychose’, en volgen medicatie, isolatie en eventueel psychiatrisch consult. Zo worden zij sociaal afgeschermd en niemand hoeft zich nog aan te trekken wat zij zeggen, hoe treffend dat ook mag zijn.

Patiënten die lijden aan decorumverlies of die zijn gaan dementeren kunnen zich nog grotere vrijheden permitteren: zij kunnen niet slechts hun angsten openlijk uiten, maar ook hun woede, hun hoon of lust. Aangenomen wordt dan dat fysieke aftakeling tot die ontremming heeft geleid, dat de fysiologische grondslag van de sociale terughoudendheid is weggevallen. Het gedrag van zulke patiënten wordt opgevat als rechtstreeks gevolg van die beschadiging en elke betekenis wordt eraan ontzegd. Maar ook als die ongeremdheid voortkomt uit fysiek verval is het hoogst onwaarschijnlijk dat het ongeremde gedrag geheel en al is ingegeven door die beschadiging. Integendeel, het

82 Verg.; Edwin A. Weinstein and Robert L. Kahn, Denial of illness, symbolic and physiological aspects. Thomas, Springfield (1ll.) 1955, blz. 31.

[p. 200]

kan zijn dat nu intenties en emoties tot uiting komen die tevoren met veel moeite gemaskeerd bleven.

Weinstein en Kahn, die overeenkomstige verschijnselen hebben onderzocht bij hersenpatiënten, bij wie dus van hersenletsel stellig sprake was, concluderen dat ook bij deze zieken het gedrag niet slechts door fysiologische afwijking bepaald is.⁸³ Telkens signaleren zij al eerder aanwezige sociale en psychologische factoren en constateren dat het gedrag verandert met de omgeving, bijvoorbeeld als de patiënt naar huis gaat. Zij wijzen op overeenkomsten in het symbolisch taalgebruik van deze hersenpatiënten met taalvormen als poëzie, gebed, drama, mythe, humor en ‘slang’, en met droominhouden: ‘All of these forms of language, whether occurring in people with brain disease or in the normal provide important forms of adaptation to the stresses of human existence.’⁸⁴

Ook begrippen als ‘dementie’ en ‘decorumverlies’ creëren rondom de patiënt een sociaal afgeschermde ruimte waarbinnen hij alles kan zeggen wat hij wil, terwijl alles wat hij zegt tegelijk door zijn toehoorders van elke betekenis ontdaan wordt.

Patiënten met decorumverlies veroorloven zich vaak erotische vrijpostigheden jegens de verpleegsters, spreken vrijuit over hun soms buitenissige seksuele verlangens, permitteren zich kinderlijke genoegens en verzetjes.⁸⁵ Een demente patiënt kan zijn bed niet vinden en wandelt de vrouwenzaal op. Een andere patiënt gedraagt zich zo hulpeloos dat de verpleegsters hem als een kind moeten bedoen, en schept daar kennelijk behagen in (tot stille woede van de zusters).⁸⁶ Ook incontinentie heeft sociale functies: ‘Als ze lelijk tegen me zijn, zeg ik niets, maar dan doe ik wel een plas in bed.’⁸⁷ Een door operaties verminkte patiënt vertelt kindermopjes waarin de nietsvermoedende held uiterst hardhandig wordt bejegend. Maar niemand zoekt er iets achter.

Onder het medisch regiem is patiënten en personeel in het ziekenhuis een sterke affectdemping opgelegd. Patiënten regelen hun affecten door zich flink te houden, het personeel door de onaandoenlijkheid te bewaren. Maar wie zich daar niet aan houden kan of wil, mag zich in een uitzonderingspositie laten manoeuvreren waarin hij wint aan uitingsvrijheid en verliest aan betekenis. De rol van grappenmaker is de uitzonderingspositie bij uitstek. De lijder aan een angstaanval is in een analoge positie geraakt, zij het een die grotendeels onder

83 Idem, blz. 83, 109, 121 et passim.

84 Idem, blz. 129.

85 Idem, blz. 26 e.v.

86 Mededeling van een waarnemer.

87 Ten Have, op. cit., blz. 79.

[p. 201]

medische termen valt. Zelfs de demente patiënt blijkt in die positie aan uitingskansen te kunnen winnen, al wordt daaraan door anderen geen betekenis gehecht.

3. Achteraf

De mensen in het ziekenhuis handhaven met elkaar een orde die niet alleen dient voor het goede verloop van de behandeling en voor de efficiënte bedrijfsvoering, maar die ook moet dienen om de angst voor ziekte en sterven te bezweren. Die orde wordt in stand gehouden door alle mensen die ermee te maken hebben, maar onder aanvoering van medici en met medische argumenten, ook waar die eigenlijk niet ter zake doen of waar ze niet op medische expertise te funderen zijn. De mensen in de kliniek houden elkaar aan een omvattend medisch regiem, dat hun omgangsvormen en uitingswijzen tot in alle details bepaalt en beperkt en hun tegelijkertijd een vocabulaire en een etiquette verschaft waarmee ze hun affecthuishouding en onderlinge omgang vorm kunnen geven. Dat werkt geruststellend en soms bezwerend, het is ook een vorm van repressie, van individuele verdringing en van sociale onderdrukking van andere, mogelijke belevingswijzen en omgangsvormen.⁸⁸

Dat totale⁸⁹ medisch regiem is niet door iemand ontworpen, het is ook niet eenzijdig opgelegd door de artsen. Het is min of meer ongemerkt ontwikkeld uit incidentele oplossingen voor persoonlijke conflicten en groepstegenstellingen in het ziekenhuis. Telkens wanneer zich tussen mensen en binnen mensen dilemma's voordeden, bleek een medische argumentatie of interventie een uitweg te kunnen bieden; problemen van zingeving lieten zich tijdelijk oplossen door overwegingen van medische behandeling ertussen te schuiven; problemen van zelfbeheersing konden worden opgelost met een pseudomedisch flinkheidsethos; problemen van gedragsregeling en disciplinering bleken gehanteerd te kunnen worden met argumenten van hygiëne, tijds- en informatiebeheer, met medisch-psychiatrische etikettering. De algemene hulpeloosheid van ernstig zieken is zo veranderd in een specifieke afhankelijkheid ten opzichte van het medisch personeel.

Dat medisch regiem wordt onder de benaming van medisch model aangeklaagd als een samenzwering van medici tegen weerloze zieken.

88 Deze beschouwingswijze die aan het voorafgaande hoofdstuk in zijn geheel ten grondslag ligt is mede ingegeven door de beschouwingen van psychiater A. van Dantzig.

89 Het ziekenhuis is uiteraard een ‘total institution’. Deze terloopse toespeling op de ideeën van Erving Goffman biedt de gelegenheid om te vermelden hoezeer zijn wijze van waarnemen de beschouwingen in dit opstel beinvloed heeft; verg. Asylums, Essays on the social situation of mental patients and other inmates, Pelican, Harmondsworth 1968 en Stigma; Notes on the management of spoiled indentity. Pelican, Harmondsworth 1968.

[p. 202]

Maar patiënten, verplegenden en artsen houden dat regiem in gezamenlijke inspanning, vaak op verborgen manieren, in stand en niemand die daarbij betrokken is kan zich er eenzijdig aan onttrekken zonder een uitzondering te worden.

Het totale medische regiem wordt uitgeoefend binnen een samenleving die steeds verder gemedicaliseerd is geraakt en waarover zich een medisch regiem in lichtere vorm steeds wijder heeft verbreid.⁹⁰ In die samenleving zijn kwesties van ziekte en sterven toegeschoven aan artsen, aan medische beroepshelpers, ook omdat andere vormen van hulp en troost teloorgegaan zijn en omdat anderen die de zieken hadden kunnen verzorgen dat niet meer kunnen, willen of mogen. Verzieking is verafhankelijking en het is de mensen goed uitgekomen dat medici en hun para-medici die afhankelijken aan zich trokken. In het veilige besef dat die medische nexus elke zieke bindt aan een uitgebreid verzorgings- en behandelingsapparaat, idealiseren de critici de warmte en de echtheid van informele, spontane, intieme verzorgingsnetwerken.Maar wat zoveel mensen de medici echt kwalijk nemen is dat ze hen nodig hebben.

Nu echter in ziekenhuizen dat medisch regiem zozeer gevestigd is geraakt, terwijl religieuze orde of morele zingeving geleidelijk teloor zijn gegaan, kan dat regiem met meer souplesse en meer redelijkheid worden uitgeoefend, is een zo massieve repressie niet langer vereist. Het ziekenhuis hoeft niet zo strikt van de buitenwereld afgeschermd te worden, er valt meer te onderhandelen over de omgangsvormen tussen bezoekers, patiënten, verplegenden en artsen, de affectbeheersing kan ook wat minder star zijn, gevoelens kunnen wat vrijer geuit worden. Maar die ontwikkeling speelt zich niet af in de beslotenheid van het ziekenhuis, het zijn de verschuivingen in de samenleving als geheel die de omgangsvormen en belevingswijzen van de mensen, ook in het ziekenhuis, bepalen.⁹¹

90 Een recente en zeer gedegen beschrijving van deze ontwikkeling in de Verenigde Staten is te vinden in Paul Starr, The social transformation of american medicine. Basic Books, New York 1982.

91 Met dank aan de informanten en raadgevers die aan deze bewerking hebben bijgedragen.