De mens is de mens een zorg. Opstellen 1971-1981

Opstellen 1971-1981

[p. 151]

8 Het medisch regiem (I): verzieking en verafhankelijking

In de vervulling van hun strevingen zijn mensen altoos en immer op elkaar aangewezen; zo is een ieder van anderen afhankelijk en bijna iedereen is voor sommige anderen nodig. Daaraan ontlenen mensen hun betekenis voor hun medemensen en daarin vinden zij de vervulling van hun bestaan.

Mensen zijn dus knooppunten in een netwerk van afhankelijkheidsverhoudingen die in elk leven min of meer in balans zijn. Iemand op wie vele andere mensen aangewezen zijn zonder dat hij elk van die mensen in gelijke mate nodig heeft, verkeert in een machtspositie, of in een positie met een machtssaldo. Toch zal ook zo iemand zelf op weer anderen zijn aangewezen, alleen al om zijn macht te kunnen handhaven en versterken. En die machtige is in zijn positie ook afhankelijk van alle mensen die van hem afhangen te zamen, om zijn macht over hen te kunnen uitoefenen. Dit zijn kerngedachten uit de sociologie van Norbert Elias.¹

Deze afhankelijkheidsverhoudingen laten zich goed van geval tot geval in hun verloop beschrijven, maar ze zijn onderling slecht te vergelijken en te wegen. Van een ‘afhankelijkheidsbalans’ of een ‘machtssaldo’ kan alleen in figuurlijke zin sprake zijn.

In de levens van de meeste mensen ontwikkelt zich het netwerk van afhankelijkheden in grote trekken op overeenkomstige wijze. Kinderen worden geboren in totale afhankelijkheid van hun moeder en gaan eerst geleidelijk betrekkingen aan met andere mensen in hun omgeving, vader, broertjes en zusjes, grootouders, verdere familieleden en vriendjes, onderwijzers, klasgenootjes... Maar gedurende de kindertijd is het netwerk klein en blijft de balans er een van overwegende afhankelijkheid.

Gaandeweg breidt het netwerk zich uit en raakt het meer gedifferentieerd: in verschillende verhoudingen worden verschillende strevingen gerealiseerd en niet één enkele verhouding is nog totaal en alomvattend. Naarmate een mens volwassen wordt raken andere men-

1 Zie bijvoorbeeld zijn recente opstel, Norbert Elias, ‘Over de dood en de eenzaamheid van de stervenden in onze tijd’. In: De Gids 143, 7, 1980, blz. 451-480.

[p. 152]

sen op haar of hem aangewezen, worden de betrekkingen talrijker en specifieker en kan de balans van afhankelijkheden ten opzichte van delen van het netwerk uitslaan in de richting van een relatieve machtspositie. Iemand is dan in de kracht van zijn leven. Vrij ongemerkt, maar soms ook abrupt, wijzigt zich die afhankelijkheidsbalans opnieuw; mensen in de omgeving maken zich dan van iemand los en zoeken hun strevingen met anderen te verwezenlijken, kinderen gaan het huis uit, arbeidsverhoudingen worden opgegeven, het netwerk krimpt weer tot op enkele gezinsleden, een paar vrienden en verwanten.² Dat is de veroudering.

Dit ontwikkelingspatroon is geen natuurwet, al spelen fysiologische processen er een rol in. Vrouwen die hun kinderen hebben grootgebracht, bijvoorbeeld, gaan tegenwoordig vaak weer buitenshuis werken, maken nieuwe kennissen en breiden zo hun netwerk alsnog uit, maken zich in nieuwe verhoudingen onmisbaar, tot het netwerk van afhankelijkheidsverhoudingen in de ouderdom weer inkrimpt.

Het is mogelijk ziekteprocessen te beschrijven als veranderingen in dit afhankelijkheidsnetwerk: als processen van verafhankelijking. Langdurige ziektes, vooral ziektes die geleidelijk verergeren, maken de patiënt afhankelijker van de mensen om hem heen, vaak van steeds minder mensen meer afhankelijk.

Gaat het in het medisch perspectief vooral om verlies van lichaamsfuncties, in dit sociologisch perspectief gaat het om verlies van maatschappelijke functies, om de inkrimping en verdichting van het afhankelijkheidsnetwerk. Het is deze verafhankelijking die de kern kan uitmaken van een sociologische theorie van het ziekteproces en van de gezondheidszorg.

Hoezeer het netwerk van de zieke ook inkrimpt, er worden ook nieuwe afhankelijkheidsrelaties gelegd: de ‘medische nexus’ met de dokter, in de eerste plaats.

Wanneer iemand om welke reden dan ook maatschappelijke functies die bij zijn sociale positie horen opgeeft of verliest, moet er ófwel sprake zijn van onwil, óf van onvermogen. ‘Increasingly, it seems that deviance can be subsumed only under crime or sickness and that other possibilities - witchcraft, spiritual intervention, sin, bad taste, poor manners and the like - are less and less available.’³

Is het geen onwil, dan moet het onvermogen zijn. Als iemand niet

2 Hoewel geen rechtstreeks verband is aangetoond tussen de omvang van het primair netwerk van bejaarden en hun welbevinden, blijkt dat oude mensen die een grote verscheidenheid van relaties onderhouden, zich over het algemeen psychisch beter zeggen te voelen dan oude mensen die alleen nog omgaan met hun kinderen. C.P.M. Knipscheer, Oude mensen en hun sociale omgeving; een studie van het primaire sociale netwerk. Dissertatie Katholieke Hogeschool Tilburg, 1980, blz. 137. Deze bevinding lijkt erop te wijzen dat niet alleen de omvang en de intensiteit van de betrekkingen in het netwerk ter zake doen, maar ook de balans van afhankelijkheden: bejaarde ouders zijn vaak meer op hun kinderen aangewezen dan omgekeerd.

3 Robert Dingwall, Aspects of Illness. Robertson, London 1976, blz. 94.

[p. 153]

kan wat hij in zijn positie geacht wordt te kunnen, dan is hij ziek en moet hij naar de dokter. Is het geen onwil, dan moet hij dus beter willen worden en meewerken aan zijn behandeling. Zo omschrijft Talcott Parsons de ‘sick role’, de rol waarin iemand terechtkomt die zichzelf door de mensen om hem heen tot zieke laat verklaren.⁴

Ongepast én ongewild verlies van functies wordt opgevat als ziekte en brengt in onze samenleving de lijder onder een medisch regiem.

Soms komt de patiënt met klachten en kan de arts ‘niets vinden’; hij kan de klachten niet in verband brengen met de uitkomsten van een lichamelijk onderzoek dat onafhankelijk is van de voorkennis en de bedoelingen van de patiënt, hij kan alleen nog afgaan op diens mededelingen.⁵ Dan kan de dokter de klachten terzijde schuiven als inbeelding of simulatie, maar in de laatste decennia neigen artsen ertoe in zo'n geval te concluderen tot een medische ‘restcategorie’⁶ van ‘psychische problemen’. Dan volgt verwijzing naar een ander soort dokters: psychiaters, psychologen en psychotherapeuten.

Waar het om gaat is dat in een samenleving allerlei voorstellingen circuleren over wat iemand van zekere leeftijd, in een bepaalde maatschappelijke positie moet kunnen en moet willen. Wil hij het wel en kan hij het niet, dan begint het zoeken naar een ziekte. ‘Medical definitions of disease constitute a special type of social deviance. The norms applied are socially defined with respect to biological functioning. Judgments are made as to whether or not the organic processes exceed permissible limits... if so, it is judged that a pathology is present, the individual in question is sick (i.e. deviant) and should be subjected to the controls of a therapeutic regimen.’⁷

Dit maatschappelijk erkend onvermogen houdt naast verlies van lichamelijke functies ook maatschappelijk functieverlies in. De zieke raakt voor de vervulling van zijn strevingen daarom meer aangewezen op anderen en kan in mindere mate voorzien in wat de mensen om hem heen van hem nodig hebben.

In dit opzicht lopen de medische en de sociologische zienswijze parallel: verzieking en veroudering kunnen worden opgevat als processen van functieverlies, te vroeg bij ziektes, op tijd bij ouderdom. Ook de begrippen chronisch en acuut en de notie van progressiviteit of verergering zijn in beide visies sleutelbegrippen.

Wat de sociologische en de medische zienswijze onderscheidt is de belangstelling voor de biologische processen ‘in de zieke’ bij medici

4 Talcott Parsons, The social system. Routledge & Kegan Paul, London 1951, speciaal Hoordstuk X.

5 A. de Swaan, e.a., Het spreekuur als opgave (Sociologie van de Psychotherapie, 2). Aula/Het Spectrum, Utrecht, Antwerpen 1979, blz. 22.

6 De term ‘residual deviance’ is van Thomas J. Scheff, Being mentally ill: a sociological theory. Aldine, Chicago 1966, speciaal Hoofdstuk 2.

7 Andrew C. Twaddle, ‘Illness and deviance’. In: Social Science and medicine 7, 1973, blz. 751-762; blz. 753.

[p. 154]

tegenover de interesse voor de ontwikkelingen in het netwerk van betrekkingen ‘rond de zieke’ bij sociologen.

Het is niet in het algemeen vast te stellen wat het eerst komt en wat het ergste is, het lichamelijk of het maatschappelijk functieverlies. Die kwesties van primaat en prioriteit zijn strijdvragen die uitgevochten worden in de confrontatie tussen aanhangers van een ‘medisch’ model en van een ‘sociaal’ model, in de concurrentie tussen een tamelijk gevestigde medische beroepskring enerzijds en anderzijds de opkomende beroepskringen van medisch sociologen, sociaal-psychologen, agogen enzovoort. In elk afzonderlijk geval en voor iedere individuele lijder zijn verzieking en verafhankelijking aspecten van een en dezelfde lijdensweg. Het zijn de hulpverleners van de ene of de andere stiel die uitmaken of juist deze of gene van zijn klachten moet worden aangepakt. Lichamelijke klachten krijgen daarbij de voorrang omdat de hulpverlening zo is ingericht dat artsen als eersten worden geraadpleegd, omdat de medische techniek zich zo ontwikkeld heeft dat aan die klachten vaak ook iets te doen is en omdat zulke klachten dikwijls het gevaarsignaal zijn voor een risico van verdere verzieking.

Toch verwijzen ook de meeste lichamelijke klachten naar een ‘gevoel’, precies in de dubbelbetekenis van lichamelijke gewaarwording én van gemoedstoestand, van biologisch proces én emotionele beleving: angst, stress, depressie, agressie zijn slechts enkele uit een reeks termen die suggereren dat iemand leeft onder verhoudingen met andere mensen die hem ziek maken, zijn lichaamsfuncties aantasten. Sociale processen als uitstoting en etikettering kunnen evenzeer ziektegedrag uitlokken en tot lichamelijke verzieking leiden.

Zo kunnen mensen elkaar ziek maken, heel letterlijk door onderlinge besmetting, langs ondoorgrondelijker wegen door elkaar te verwijten en te chanteren, te dwingen en op te jagen, te bedreigen en te vernederen, of door iemand voor zonderling te verklaren en buiten te sluiten. Dat alles vindt plaats in kleine kring, in intieme verhoudingen; maar ook brede maatschappelijke ontwikkelingen kunnen bijdragen tot de verbreiding van ziektes: schadelijke arbeidsomstandigheden, milieuverontreiniging, ondervoeding enzovoort. De exclusieve medische aandacht voor biologische processen in de aangemelde zieke is een tamelijk recente ontwikkeling in de geneeskunde; de achttiende-

[p. 155]

eeuwse medische bemoeienis omvatte speculaties en conversaties over de gehele levenssituatie van de patiënt en in de negentiende-eeuwse geneeskunde domineerde een tijdlang de ‘medische politie’, die reinheid, voeding, woon- en werkomstandigheden onderzocht en wilde verbeteren. In de laatste decennia heeft ook onder medici de aandacht zich alweer verbreed tot buiten de strikt lichamelijke processen van de patiënt die zich voor onderzoek meldt.

Is dus niet uit te maken wat het eerst komt en welke benadering de voorrang heeft, ook wat het ergst is voor de lijder laat zich niet in het algemeen vaststellen, het lichamelijk of het maatschappelijk functieverlies.

Een woord als ‘pijn’, dat allereerst een lichamelijke gewaarwording aanduidt, krijgt pas betekenis in een klacht die voor iemand bedoeld is om er iets aan te doen, iets medisch of iets anders menselijks. Het fysiek verval dat komt met ziekte en ouderdom wordt beleefd als verlies van zelfstandig functioneren, als hulpbehoevendheid jegens anderen, als vereenzaming en soms ook uitstoting. Het staat nooit op zichzelf, zoals niemand op zichzelf staat, het is erg in zijn geheel.

Dat het primaat en de prioriteit in zaken van ziekte toekomt aan de lichamelijke aspecten en de medische benadering, ligt niet in de orde der dingen maar is de uitkomst van een maatschappelijke oplossing die mensen gaandeweg ontwikkeld hebben voor functieverlies, dat ze voor ongewild en ongepast zijn gaan houden. Die maatschappelijk geconstitueerde oplossing is het medisch regiem: de totaliteit van voorschriften die artsen over hun medemensen uitvaardigen, de heerschappij van dokters over de oriëntatiemiddelen, de belevingswijzen en omgangsvormen van mensen in kwesties van behoud en herstel van functies.

De constatering dat dit regiem niet van alle tijden is en dat het zich recent heeft uitgebreid en verhevigd, heeft dikwijls een beschuldigende strekking. Alsof een kongsie van dokters als een korporaalskliek de macht gegrepen heeft. Ook in de studie van de verhouding tussen ‘arts’ en ‘patiënt’ wordt vaak aan artsen zo een overheersende en initiërende rol toegeschreven. Pas in recentere onderzoekingen wordt de patiënt voorgesteld als iemand in een weliswaar mindere - afhankelijkere - positie, maar toch ook als iemand die binnen die verhouding actief ingrijpt, bijvoorbeeld door zijn klachten te selecteren, te ordenen, door impliciet of met zoveel woorden over de diagnose en de

[p. 156]

therapie te onderhandelen, door voorschriften al dan niet op te volgen, door informatie af te dwingen of juist te negeren, door te winkelen of door het medisch personeel onderling uit te spelen.⁸ Dat logenstraft de visie van medische dominantie niet, maar corrigeert die en bevestigt de notie van een asymmetrische afhankelijkheidsrelatie tussen arts en patiënt, waarin de machtsbalans uitslaat ten gunste van de dokter die toch tegelijkertijd voor het behoud van zijn positie aangewezen blijft op zijn patiëntenbestand als geheel en daarom ook tegenover afzonderlijke patiënten een zekere mate van voorkomendheid moet tonen.⁹ Ook in breed maatschappelijk verband is de vestiging van een medisch regiem niet het werk geweest van een vastbesloten ijzeren voorhoede van artsen, maar integendeel het onbedoelde resultaat van maatschappelijke tegenstellingen waarin artsen betrokken raakten en waarvoor ze een oplossing wisten te bieden, zó dat ze telkens nieuwe beheersfuncties toegewezen kregen.

De vestiging van dit medisch regiem brengt met zich mee dat binnen de samenleving als geheel mensen zich voor allerlei levensfasen en levensaspecten meer zijn gaan richten naar medische aanwijzingen en zo ook afhankelijker geraakt zijn van die medici. In elk afzonderlijk ziekteproces treedt een verafhankelijking op die ten dele wordt opgevangen door het aanknopen van een nexus met dat medisch regiem. Ten dele, want zieken blijven ook ingebed in betrekkingen met ‘leken’, met verwanten en vrienden, en, in het ziekenhuis, met medepatiënten.

Aan deze afhankelijkheidsverhoudingen is in medisch-sociologische studies veel minder aandacht besteed: de arbeids- en gezinsrelaties worden meestal als verplicht nummer opgesomd en daar blijft het dan bij. Wordt er al aandacht besteed aan dat ‘natuurlijk’ of ‘informeel’ netwerk,¹⁰ dan blijft die vrijwel steeds beperkt tot de relatie met de levensgezel, de zegenrijke ‘affective spouse’;¹¹ er bestaan geen studies van de veranderingen in het gehele afhankelijkheidsnetwerk van de patiënt in samenhang met het ziekteproces.

In de literatuur is de constatering van belang dat de aard van de verhoudingen waarin iemand leeft mede zijn neiging bepalen om klachten te signaleren, ze te bespreken en ze de arts voor te leggen als een probleem dat eventueel voor behandeling in aanmerking komt;¹² ook de bekendheid met verschillende hulpverlenende instanties is een functie van de aard van het netwerk: in sterk gesloten net-

8 Bijvoorbeeld: Julius A. Roth, Timetables; structuring the passage of time in hospital treatment and other careers. Bobbs-Merrill, Indianapolis 1963, speciaal Hoofdstuk 3. En: Gerald V. Stimson en Barbara Webb, Going to see the doctor: the consultation process in general practice. Routledge & Kegan Paul, London 1975.

9 Talcott Parsons heeft zich afgevraagd waarom arisen hun patiënten in het algemeen fatsoenlijk behandelen (op. cit., blz. 457) en meent dat de strikte scheiding van het beroepshandelen ten opzichte van andere levenssferen deze ‘functionele specificiteit’ en ‘affectieve neutraliteit’ waarborgt (idem, blz. 458). Daarmee zijn de functies van die professionele segregatie wel aan gegeven, maar zijn het ontstaan en voortbestaan ervan nog niet verklaard. Strong voegt eraan toe dan hun onderlinge concurrentie artsen dwingt tot ‘good bedside manners’, maar constateert dat ‘medical gentility’ ook voortbestaat in Engeland jegens National Health-patiënten, waar van concurrentie onder artsen geen sprake is; ‘because the financial position, prestige and degree of self-control of the profession as a whole are under direct political management and are themselves a political issue, it pays doctors to be polite to the great mass of their patients.’ En: ‘In other words, polite medical service can be the product of a trade-off between organized labour and capital and may be bought through political as well as financial muscle.’ Een originele veronderstelling, die nog niet kan verklaren waarom afzonderlijke artsen zich niet misdragen, als dat alleen de medische stand als geheel zou schaden. Vergelijk P.M. Strong, The ceremonial order of the clinic: parents, doctors and medical bureaucracies. Routledge & Kegan Paul, London 1979, blz. 215.

10 Dingwall, op. cit., blz. 39, herinnert eraan dat ook een begrip als ‘netwerk’, bijvoorbeeld ‘lay referral network’, een constructie achteraf is en dat de contacten gezocht, gelegd en omschreven moeten worden door de betrokkenen. D.M. Boswell, ‘Personal crises and the mobilization of the social network’ in: J. Clyde Mitchell (ed.), Social networks in urban situations; analyses of personal relationships in Central African towns. Manchester U.P., Manchester 1969, blz. 254, 288, wijst erop dat bijvoorbeeld verwantschapsrelaties lange tijd sluimerend kunnen blijven om dan juist in een kritieke levensfase te worden gemobiliseerd. Zo kan het zijn dat in een periode van inkrimping van het netwerk door veroudering of verzieking, naast een medische nexus ook een familiale nexus geïntensiveerd wordt: de volwassen dochter als verzorgster van een zieke ouder, bijvoorbeeld.

11 Lisa F. Berkman, ‘Physical health and the social environment: a social epidemiological perspective’. In: L. Eisenberg en A. Kleinman (eds.), The relevance of social science for medicine, Reidel, Dordrecht etc. 1981, blz. 63.

12 John B. McKinlay, ‘Social network influences on morbid episodes and the career of help seeking’. In: L. Eisenberg en A. Kleinman (eds.), The Relevance of social science to medicine. Reidel, Dordrecht etc. 1981; Jean K. Langlie, ‘Social networks, health beliefs, and preventive health behavior’. In: Journal of Health and Social Behavior 18, 1977, blz. 244-260.

[p. 157]

werken, waarin ieder de anderen kent, volgt een lekenverwijzing naar professionele hulpverleners minder snel dan in een open netwerk waarin de meeste bekenden weer anderen kennen die de eerste onbekend zijn, maar die wel contact hebben met hulpverleners.¹³ De opvolging van medische voorschriften kan door mensen in de omgeving worden bevorderd of tegengewerkt en het omringende netwerk bepaalt in sterke mate de aard van steun en verzorging die een patiënt gedurende zijn ziekte ten deel valt.¹⁴

Maar al deze onderzoekingen zijn sterk georiënteerd op problemen van gezondheidszorg; wat tussen de zieke en zijn naasten voorvalt blijft grotendeels buiten beschouwing. Het eerste wat er echter gebeurt als iemand ziek wordt, is dat hij zijn werk niet meer kan doen; het niet meer hóéft omdat ziekte een aanvaardbare grond van verzuim is; het niet meer kán omdat zijn lichaamsfuncties verminderen. Dat kan op korte termijn een welkome onderbreking zijn, in langduriger perspectief houdt het in dat een zieke minder gaat betekenen voor de mensen om hem heen, die eerst nog wel van hem afhangen maar voor hun strevingen niet meer bij hem terechtkunnen, en die later andere afhankelijkheidsrelaties gaan aanknopen en de zieke dan ook niet meer nodig hebben. Dat gaat op in arbeidsverhoudingen en, uiteraard, ook in gezinsverhoudingen. Dat functieverlies werkt ook in alle andere betrekkingen, in sportbeoefening en in de vriendenkring, in verenigingsleven en in vrijetijdsvertier. Wie ziek wordt kan niet meer wat hij kon, hoe zieker, des te minder vermag hij nog; maar wat iemand kon, kon hij doen voor en met en tegen andere mensen en die anderen hadden hem daarbij nodig.

Zieken kunnen naarmate het ziekteproces verergert steeds minder voor anderen doen, steeds minder voor anderen zorgen, steeds minder ook voor zichzelf zorgen. Met iemand die voor zichzelf kan zorgen wordt meestal bedoeld iemand die kan zorgen dat anderen voor hem zorgen, die elke prestatie kan vergelden met een tegenprestatie die als gelijkwaardig geldt. Zo iemand koopt wat hij nodig heeft tegen betaling met geld dat hij zelf heeft verdiend (of geërfd, of gewonnen, want ook zo verwerft men ‘independent means’), en als hij andermans diensten niet betaalt, dan zorgt hij voor een spoedige wederdienst.

Zieken kunnen zelf zorgen voor hun materiële verzorging door artsen, verpleegsters en gezinsverzorgers te betalen of te laten betalen via

13 Mark S. Granovetter, ‘The strength of weak ties’. In: American Journal of Sociology 78, 4, 1973, blz. 1365-1380; Vergelijk ook Angela Finlayson, ‘Social networks as coping resources; lay help and consultation patterns used by women in husbands' post-infarction career’. In: Social Science and Medicine 10, 1976, blz. 97-103.

14 ‘Voorts beïnvloeden lekenadviseurs de patiënt door hem in zijn rol als patiënt tegemoet te treden. Als zij hem als patiënt behandelen, hem van allerlei hulp voorzien en daarbij hun eigen bezorgdheid tonen, gaat de patiënt vaker naar de dokter dan wanneer zij dat niet doen.’ Marijke Mootz, De patiënt en zijn naasten; de invloed van houdingen in het persoonlijk netwerk van de patiënt op zijn medische consumptie. (Diss. R.U. Limburg, 1981.) De onderzochte leden van het netwerk waren de een of twee personen die het nauwste bij de patiënt betrokken waren: allemaal gezinsleden, voor het leeuwedeel partners; blz. 68.

[p. 158]

fonds of verzekering. Maar een groot deel van de verzorging komt van naaste verwanten die daar niet voor betaald worden en die ook niet dadelijk een wederdienst kunnen verwachten; een zieke raakt zeer aan zijn omgeving verplicht. Wordt de ziekte erger, dan verdwijnt de verwachting dat die zorgen ooit nog vergoed kunnen worden.¹⁵

Die verafhankelijking gaat ook gepaard met statusverlies en statusangst: de zieke wordt de mindere, de vragende partij, die meer van anderen nodig heeft, terwijl hij hun nu minder bieden kan. De loochening van deze situatie weerspreekt dat, maar weerlegt het niet.

Wel kunnen zieke mensen hun hinderkracht aanwenden, hun vermogen om bij anderen medelijden, schaamte en een gevoel van verplichting op te roepen, een gevoel dat ingegeven wordt door de gedachte dat de zieke zijn toestand niet helpen kan en dat een ander evengoed ziek kan worden, een gevoel dus dat is ingegeven door excusering en identificatie. Maar deze constateringen betreffen al de strategieën en contra-strategieën die een zieke toe kan passen in een episode van verlies aan lichamelijke en maatschappelijke functies, om dat verlies enigermate te compenseren.

Wat voorvalt in de verhouding tot de dokter heeft zijn weerslag op de overige betrekkingen die de patiënt onderhoudt. Elk gedragsvoorschrift dat de dokter uitvaardigt, brengt voor de patiënt verlies aan maatschappelijke functies mee, beperkt hem in de omgang met andere mensen. Dat is het duidelijkst en het meest rigoureus wanneer de patiënt het bed moet houden, maar het geldt ook voor een rookverbod, een dieetvoorschrift, een drankverbod, het voorschrift vroeg naar bed te gaan of af te zien van sport of reizen, of om het kalmer aan te doen bij het werk. Maar als de ziekte chronisch is, en dat betekent dat het lang duurt voor het ziekteproces beslissende verbetering of beslissende verslechtering vertoont, dan gaat het ziekteverloop het tijdsperspectief van de patiënt bepalen. Plannen op lange termijn worden opgegeven en alle voornemens komen af te hangen van de prognose die de arts verstrekt. De nabije toekomst wordt ingedeeld in behandelingsfasen en wordt gemarkeerd door onderzoeksresultaten: tot de volgende operatie, na de komende opname, afhankelijk van het eerstkomend laboratoriumonderzoek.

In dit perspectief kan ook beschreven worden welke machtsver-

15 A.P.N. Nauta, Contact en controle tussen buren. Samson, Alphen aan de Rijn 1973, blz. 187: juist mensen die hulp en contact behoefden deden zelden een beroep op hun buren, omdat ze niets terug konden doen.

[p. 159]

houdingen en beheersingsvormen zich ontwikkelen tussen zieken en hun verzorgers: hoe bijvoorbeeld zieken worden ingelijfd in het medisch regiem dat voor de duur van de ziekte hun omgangsvormen en belevingswijzen beheerst. Het is de zieke zelf die zich moet dwingen om de doktersvoorschriften na te leven en om zich te gedragen zoals de verschuivende afhankelijkheidsverhoudingen vereisen. Maar tot die zelfbeperkingen wordt hij door de arts geprest en door zijn naaste verwanten gemaand. Al is het tijdsperspectief van de zieke ingekort, veel meer dan anderen moet hij bij alles wat hij doet aan de gevolgen voor de naaste toekomst denken: hij mag zich niet vermoeien, niet overeten of bedrinken, niet opwinden, moet zijn medicijnen tijdig innemen enzovoort. Zeker in de vroege fasen van het ziekteproces, als veel nog kan dat niet meer mag van de dokter, doet zich voor patiënten een acuut beheersingsprobleem voor waarin de dokter de functie van vermanende instantie toekomt, van externe dwanginstantie; zijn voorschriften worden door naaste verwanten nog eens met klem bevestigd en de zieke voegt zich omdat de dokter het gebiedt en hijzelf aan zijn gezondheid hecht; de ‘compliantie’ in medische zin is een volgzaamheid die binnen een relatienetwerk wordt opgelegd en bevestigd. Veel patiënten saboteren de voorschriften van de arts en dwingen daarmee de mensen om hen heen om meer pressie en toezicht op hen uit te oefenen, maar ook dat zijn strategieën en contra-strategieën binnen gegeven afhankelijkheidsverhoudingen. (Die ongehoorzaamheid kan als onuitgesproken betekenis hebben dat iemand die de voorschriften niet volgt, ze dus ook niet nodig heeft en dus ook niet zo ziek is. De revolte tegen de arts en tegen de verwanten die per procuratie zijn pressie uitoefenen, is ook verzet van iemand die relatieve machtsposities heeft moeten opgeven en in een krimpend netwerk van toenemende afhankelijkheid geraakt is.)

Met de inkrimping van het afhankelijkheidsnetwerk hangt de verkorting van het tijdsperspectief samen en die verkorting brengt ook weer het verlies van betrekkingen teweeg: vakantiegenoten zoeken ander gezelschap, collega's zoeken samenwerking met anderen nu met de zieke geen langlopende afspraken te maken zijn.

Al deze verschijnselen zijn welbekend, het is niet nodig ze te staven met citaten uit de vakliteratuur, ze zijn algemeen bekend uit de alledaagse ervaring van zieken en van de mensen die met hen te maken hebben. Die waarnemingen komen trouwens in de medisch-sociologi-

[p. 160]

sche literatuur nauwelijks voor, ze zijn er te gewoon voor, ze worden te zeer als bijverschijnsel opgevat. Maar voor de socioloog zou dit maatschappelijk functieverlies de kern van het ziekteproces moeten uitmaken. Zoals ziekte en veroudering verzamelnamen zijn voor specifieke lichaamsprocessen die nochtans in algemene biologische termen beschreven en begrepen worden, zo is de verafhankelijking een verzamelnaam voor specifieke maatschappelijke processen die in algemene sociologische termen van afhankelijkheids- en machtsbalansen binnen netwerken te beschrijven en te begrijpen zijn.

Deze zienswijze biedt een programma voor een radicaal sociologische benadering van problemen van ziekte en gezondheidszorg, maar ook niet meer dan dat. Hoe het in feite toegaat, moet telkens nader onderzocht worden. In de volgende opstellen gebeurt dat een keer in de diepte en een keer in de breedte.

Het medisch regiem wordt het meest ingrijpend en het meest omvattend uitgeoefend in het chronisch ziekenhuis, waar een patiënt is opgenomen in een totale orde, een orde die zijn gehele functioneren beheerst: zijn lichaamsfuncties, maar ook zijn gevoelshuishouding en zijn omgang met anderen.

Maar dat medisch regiem beheerst niet alleen de ernstig zieken en de opgenomen patiënten, het raakt ook de mensen die nog niet ziek zijn, alle anderen dus, die zich in hun alledaagse leven en in kritische beslissingen laten leiden door medische richtlijnen. De verbreiding van dit licht medisch regiem is de onbedoelde uitkomst van talloze incidentele oplossingen voor persoonlijke en maatschappelijke conflicten waarin medici betrokken werden. In de totale vorm waarin het uitgeoefend wordt in het ziekenhuis én in de lichte versie waarin het verbreid is over de gehele samenleving, dient dat medisch regiem niet alleen de genezing, maar ook de beheersing van conflicten in en tussen mensen. Die beheersfunctie van het medisch corps dreigt tegelijk zijn gezagspositie aan te tasten.