Logo DBNL
Heerlijk Helder (2015)

Heerlijk Helder

(2015)–Ann De Craemer, Jan Hautekiet–rechtenstatus Auteursrechtelijk beschermd

Vorige Volgende


illustratie

Hoofdstuk 5
De blijvende wijsheid van Hippocrates
Medische Taal

Wie ooit een aflevering van de Amerikaanse televisieserie House M.D. zag, heeft geen medische uitleg meer nodig wanneer de term ‘Vicodin’ valt. Dr. House, hoofd van de afdeling Diagnostic Medicine in het Princeton Plainsboro Teaching Hospital, is verslaafd aan Vicodin, dat hij slikt om de chronische pijn in zijn been te verlichten. Vicodin is maar één van de vele medische termen die elke aflevering uit de mond komen van Gregory House, een briljante dokter gespecialiseerd in besmettelijke infectieziekten. Bijna altijd stelt hij uiterst zeldzame diagnoses, waar House net zo gemakkelijk over spreekt als een gewone sterveling over het weer praat. Paraneoplastisch syndroom, nefrologie, neurocysticercosis, CIPA, ziekte van Erdheim-Chester: wanneer deze ziektebeelden in House in mensentaal worden uitgelegd, gebeurt dat meestal niet door House zelf, maar door een van de drie dokters die voor hem werken. De nukkige House houdt namelijk niet van mensen en dus ook niet van praatjes met patiënten.

In de televisiereeks maakt de botheid van House hem er als personage niet minder aantrekkelijk op, maar in de realiteit zou dat natuurlijk wel het geval zijn: als we eenmaal het ongeluk hebben om patiënt te worden, verkiezen+

we allemaal een dokter die graag communiceert en dat ook nog eens in begrijpelijke taal doet.

 

Communicatie tussen patiënt en arts zorgt echter vaak voor problemen. Uit een onderzoek van de Université catholique de Louvain (UCL) en de Christelijke Mutualiteit (CM), waarvan de resultaten in mei 2014 werden bekendgemaakt, bleek dat vier op de tien Belgen moeite hebben om de dokter te begrijpen. Doel van het onderzoek was - en dat voor het eerst in ons land - de ‘gezondheidsvaardigheden’ van de Belgen in kaart te brengen. ‘Gezondheidsvaardigheden’ is de Nederlandse vertaling van het begrip ‘health literacy’, waar vooral in de Verenigde Staten al veel onderzoek naar werd gedaan. Soms spreekt men ook over ‘gezondheidswijsheid’. In het onderzoek van de UCL en de CM worden gezondheidsvaardigheden gedefinieerd als ‘de kennis, motivatie en competentie om informatie over gezondheid op te zoeken, te begrijpen, te beoordelen, en toe te passen om in het dagelijks leven beslissingen te kunnen nemen met betrekking tot de gezondheidszorg, ziektepreventie en gezondheidsbevordering, en zo gedurende de ganse levensloop de eigen gezondheid te handhaven of te verbeteren’.

Uit de zestien vragen die in het onderzoek aan bijna 10.000 CM-leden werden voorgelegd, bleek dat de gezondheidsvaardigheden bij drie op de tien Belgen beperkt zijn en bij een op de tien zelfs onvoldoende om een gezond leven te leiden. Dat betekent onder meer dat heel wat Belgen het lastig hebben om te begrijpen wat hun dokter zegt, maar ook om de instructies die ze krijgen correct op te volgen. ‘En dat terwijl we in een maatschappij leven waarin van een+

patiënt wordt verwacht dat hij in staat is zelf beslissingen te nemen rond gezondheid en ziekte’, zei gezondheidspsycholoog Stephan Van den Broucke, een van de onderzoeksleiders, in Gazet van Antwerpen. België scoort met die resultaten vergelijkbaar met de meeste andere Europese landen, maar wel slechter dan bijvoorbeeld Nederland.

Net omdat meer en meer patiënten actief betrokken worden bij beslissingen in verband met hun gezondheid en dus ‘geïnformeerde patiënten’ worden, zijn gezondheidsvaardigheden vandaag zo belangrijk. Het onderzoeksrapport van de UCL en CM belicht vier dimensies van het concept gezondheidsvaardigheden: toegang hebben tot de vaardigheden, ze begrijpen, ze kunnen evalueren en ze kunnen toepassen. Vooral bij lager geschoolden blijkt dat een probleem. Van de mensen met enkel een diploma lager onderwijs heeft 34 procent beperkte gezondheidsvaardigheden en 19 procent onvoldoende gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat ze moeite hebben met het jargon van een huisarts of specialist, met het lezen van bijsluiters of met het begrijpen van patiëntenbrochures.

Als we er een aantal bijsluiters uit onze eigen huisapotheek bij nemen, wordt al snel duidelijk dat niet alleen laaggeschoolden problemen kunnen hebben met het medische jargon. Nochtans staat in de Belgische Wet op de Geneesmiddelen van 25 maart 1964 dit:

De bijsluiter moet ontworpen en opgesteld zijn in gemakkelijk leesbare, duidelijke en begrijpelijke bewoordingen die de gebruiker of de verantwoordelijke van de dieren in staat stellen, indien nodig met hulp van+
beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg, het geneesmiddel op de juiste wijze te gebruiken.

Bovendien is de leesbaarheid van bijsluiters ook onderworpen aan Europese wetgeving: sinds 2005 verplicht het Europees Geneesmiddelenbureau een leesbaarheidstest voor bijsluiters. Met die test moeten farmaceutische bedrijven aantonen dat hun bijsluiter duidelijk is voor de mensen die de medicijnen moeten gebruiken. Het gaat daarbij onder meer over technische leesbaarheid, zoals papiersoort, lettertype en lay-out, maar ook over de begrijpelijkheid van de informatie.

 

In de drie bijsluiters uit de eigen huisapotheek die wij voor onze eigen leesbaarheidstest onder de loep hebben genomen, ware een vergrootglas ook écht handig geweest. Maar ook aan de begrijpelijkheid van de informatie schort er nog heel wat.

Bij Imodium Instant, een middel tegen diarree, wordt afgeraden het geneesmiddel te gebruiken ‘bij patiënten met bacteriële ontsteking van de dikke en/of dunne darm veroorzaakt door invasieve organismen, met inbegrip van Salmonella, Shigella en Campylobacter’. Voor een heldere vertaling van onze drie bijsluiters hebben wij een huisarts geraadpleegd, die voorstelde om het in plaats van ‘invasieve organismen’ te hebben over ‘organismen die de darmwand beschadigen en doordringen’. Duidelijker, toch?

De bijsluiter van Maalox, een medicijn tegen maagzuur, is soms helder en soms helemaal niet. Neem bijvoorbeeld deze zin waarin wordt uitgelegd in welke omstandigheden je het geneesmiddel niet mag gebruiken: ‘Als u allergisch+

bent voor parabenen (bewaarmiddelen). De suspensievormen van dit geneesmiddel bevatten namelijk parabenen die verantwoordelijk kunnen zijn voor het optreden van allergische reacties.’ Het woord ‘parabenen’ wordt verklaard; ‘suspensievormen’ niet. Hier had men kunnen schrijven: ‘de vloeibare vormen van dit geneesmiddel’.

Dafalgan, waarschijnlijk de meest gebruikte pijnstiller in ons land, scoort het slechtst voor helderheid. Bij Dafalgan Odis 500 mg lezen we dat het gaat om een ‘orodispergeerbare tablet’. De website Bijsluiterwoordenboek. nl, die moeilijke woorden in bijsluiters toelicht, meldde in 2011 dat ‘orodispergeerbaar’ het meest opgezochte woord was. Het betekent simpelweg: in de mond oplosbaar - ofwel pillen die smelten zodra ze op de tong worden gelegd. Ook deze zin uit de Dafalgan-bijsluiter is voor verbetering vatbaar: ‘Regelmatige toediening vermijdt fluctuaties in de pijnniveaus of de koorts.’ Wat is er mis met het woord ‘schommelingen’ in plaats van ‘fluctuaties’? Ook de rubriek met als titel ‘Contra-indicaties’ maakt de zaken nodeloos ingewikkeld. Een duidelijker formulering zou zijn: ‘Redenen of omstandigheden om dit geneesmiddel niet te gebruiken’. Hoogtepunt is de paragraaf ‘Overdosering’, waar deze complexe uitleg staat:

Overdosering, zoals vanaf 10 g paracetamol in een enkele inname bij volwassenen en 150 mg/kg lichaamsgewicht in een enkele inname bij kinderen, veroorzaakt hepatische cytolyse die waarschijnlijk zal leiden tot volledige en onomkeerbare necrose, wat leidt tot hepatocellulaire insufficiëntie, metabole acidose, encefalopathie wat kan leiden tot coma en overlijden. Pre-existent+
leverfalen en chronisch alcoholverbruik kan de drempel van hepatoxiciteit verlagen.

De huisarts die wij raadpleegden stelde deze heldere omschrijving voor:

Vanaf de inname van 10 g paracetamol ineens bij volwassenen en 150 mg/kg lichaamsgewicht ineens bij kinderen kan ernstige leverschade tot leverfalen optreden met vergiftiging van de hersenen, coma en dood. Bij bestaande leverproblemen en chronisch alcoholgebruik kan dit reeds bij een lagere dosis.

Als je de complexe waarschuwing voor overdosering leest, gaat het over ziektebeelden waarvan de gemiddelde mens nog nooit heeft gehoord, en denk je daarom sneller dat het jou niet kan overkomen. In de heldere uitleg is het gevaar veel duidelijker. Het is natuurlijk handig dat er zoiets bestaat als een online bijsluiterwoordenboek, maar zo'n site zou niet eens nodig moeten zijn. Ja, sommige termen in bijsluiters moeten om medische redenen heel precies worden omschreven, maar een uitleg in mensentaal, al is het tussen haakjes, blijkt vaak niet zo moeilijk.

Ook patiëntenbrochures zijn dikwijls nodeloos ingewikkeld. Een brochure van het AZ Delta Roeselare heeft als titel ‘Cytosar subcutane toediening’. Nergens wordt uitgelegd wat subcutaan is, terwijl het simpelweg gaat om toediening via onderhuidse injecties. Op een online overzichtspagina van het UZ Gent van informatiefolders voor patiënten vermeldt men de afdeling ‘Algemene en Hepatobiliaire Heelkunde’. Mogen we het ook gewoon hebben+

over ‘geneeskunde van lever en gal’? Een van de folders van het UZ Gent heeft als titel ‘Coloscopie onder lichte sedatie’. ‘Coloscopie’ wordt uitgelegd, maar nergens wordt gezegd dat ‘lichte sedatie’ hetzelfde is als ‘lichte verdoving’.

 

En dan zijn er ook nog de rechtstreekse contacten met huisdokters of specialisten. In 2014 stelden onderzoekers van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) en het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) in het wetenschappelijke tijdschrift Health Expectations dat de helft van de patiënten barrières ervaart in een gesprek met een arts. Ruim een derde wil daarvoor zelfs hulp. Een deel van het probleem, zo blijkt uit het onderzoek, ligt ook bij de patiënten zelf: wanneer ze een uitleg niet begrijpen, willen de meesten ‘niet lastig’ zijn. ‘Er blijft altijd maar die grote afstand of dat ontzien van de dokter’, aldus NIVEL-programmaleider Sandra van Dulmen. ‘Patiënten zijn bang dat de dokter het te druk heeft, ze zien de volle wachtkamer en ze maken hun eigen behoefte ondergeschikt aan de agenda van de dokter.’ Patiënten moeten dus mondig genoeg durven te zijn, maar vooral artsen moeten zich ervan bewust zijn dat dit probleem leeft bij patiënten. ‘Nu gebeurt het nog te vaak dat een patiënt een medische term niet begrijpt, zonder dat hij de mogelijkheid krijgt dat te zeggen.’ Het belang van heldere communicatie van dokters is nochtans groter dan ooit, zeker in tijden waarin het internet regelmatig als eerste informatiebron wordt geraadpleegd bij ziektesymptomen, en die pagina's vaak onjuistheden bevatten die de angst van mensen nodeloos doen toenemen.+

Vaak zijn er zelfs problemen met termen die voor velen op het eerste gezicht eenvoudig lijken. In juni 2014 publiceerde het Britse Royal College of General Practitioners (RCGP) een rapport van een workshop over ‘health literacy’. Ze roepen daarin de 250.000 huisartsen van het Verenigd Koninkrijk op om het gebruik van woorden als ‘chronisch’ en ‘palliatief’ te vermijden. Uit de workshop bleek namelijk dat ‘chronisch’ heel vaak wordt begrepen als ‘ernstig’ in plaats van ‘langdurig’. Er werd ook afgeraden om een diagnose van kanker als ‘positief’ te omschrijven: tijdens de workshop stelde men vast dat iemand ‘een positieve diagnose van kanker’ niet interpreteerde als het feit dat hij kanker had, maar als goed nieuws. ‘Sommige begrippen die vanzelfsprekend zijn voor dokters’, aldus het rapport van het RCGP, ‘zijn voor patiënten totaal onbekend.’ Dr. Maureen Baker, hoofd van het RCGP, zei in een interview met The Guardian over het rapport dat de medische wereld weliswaar een complex domein is met complexe terminologie, maar overal waar dat mogelijk is, zouden dokters moeilijke termen moeten verklaren. Eerder Brits onderzoek uit 2012 wees uit dat een op de zes mensen in het Verenigd Koninkrijk over de ‘health literacy’ van een elfjarige beschikt. 43 procent begrijpt de belangrijke informatie over de dosering van hun medicijnen vaak niet omdat ze de woorden niet begrijpen.

Ook in de Verenigde Staten is ‘health literacy’ een probleem: daar beschikt slechts 12 procent van de volwassen Amerikanen over goede gezondheidsvaardigheden. In de Verenigde Staten wordt wel al veel aandacht besteed aan mogelijke oplossingen. Naast de focus op heldere taal is er veel aandacht voor de methode van ‘teach back’. De dokter+

vraagt de patiënt daarbij om een diagnose uit te leggen in eenvoudige taal zoals hij dat thuis aan zijn naasten zou doen. Zelfs president Barack Obama erkende het belang van heldere medische taal toen hij in 2010 de Patient Protection and Affordable Care Act ondertekende, beter bekend als Obamacare. Doel daarvan is het systeem van de ziekteverzekeringen in de Verenigde Staten te hervormen door de kosten van medische zorg te drukken en verzekeringspolissen goedkoper te maken. In lijn met de Plain Writing Act die Obama in hetzelfde jaar ondertekende (zie pagina 49), bepaalt die wet dat ziekteverzekeraars hun informatie in ‘plain English’ moeten verstrekken, en in niet meer dan vier bladzijden. De polis moet in een standaardformaat worden gegoten, zodat mensen vergelijkingen kunnen maken met andere ziekteverzekeringen. Ziekteverzekeraars deden veel pogingen om dat deel van de wet te schrappen, omdat ze jarenlang hadden kunnen profiteren van ingewikkelde juridische taal die nooit duidelijk maakte wat de verzekering nu wel of niet dekte. In Obamacare klinkt het als volgt:

De informatie (...) zal worden gegeven in gewone taal. De term ‘gewone taal’ betekent taal die het doelpubliek, inclusief mensen met beperkte vaardigheden in het Engels, gemakkelijk kan verstaan en gebruiken omdat die taal beknopt is en goed gestructureerd.

Ook in het Nederlandse taalgebied leeft de intentie om medische informatie begrijpelijker te maken. De Nederlandse minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, riep 2015 uit tot ‘Jaar van de transparantie in de zorg’. De minister wil de zorgsector de komende jaren transparanter maken+

door informatie over kwaliteit en kosten van behandelingen, zorg en zorgaanbieders online beschikbaar te maken. Ze heeft daarvoor jaarlijks 5 miljoen euro gereserveerd. Er werden inmiddels al samenvattingen gemaakt van driehonderd specialistische richtlijnen voor medische behandelingen, en van dertig veelvoorkomende ziektebeelden, zoals diabetes en darmkanker. De informatie wordt aangeboden op Zorgkaartnederland.nl, waar onder de rubriek ‘Aandoeningen’ een dertigtal ziekten inderdaad klaar en duidelijk wordt uitgelegd.

 

Heldere medische taal is dus niet alleen een opdracht voor individuele artsen maar ook een taak van de overheid. Als de overheid over gezondheidszorg communiceert, duikt echter al snel weer het ambtenarees op. Neem bijvoorbeeld de ‘vermaatschappelijking van de zorg’ waar sommige politici de mond vol van hebben. Die vermaatschappelijking betekent dat men de zorg voor bijvoorbeeld ouderen, gehandicapten en kwetsbare jongeren deel wil laten uitmaken van de samenleving, en men wil vermijden dat die zorg van de maatschappij wordt afgezonderd. Het begrip werd in 2013 geïntroduceerd door Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen. Op Vlaanderen.be kun je ‘De kracht van het engagement. De vermaatschappelijking van de zorg in de dagelijkse praktijk’ downloaden om te begrijpen wat met de term wordt bedoeld.

‘Het ontbreekt het Vlaamse welzijnsbeleid niet aan jargon en afkortingen’, luidt de eerste zin van de tekst. Dat klinkt goed. Maar dan volgt twee alinea's verder de definitie, waar je in de laatste zin struikelt over het jargon:+

We omschrijven het begrip vermaatschappelijking van de zorg zoals de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin dit doet in haar visienota uit 2012: ‘Verschuiving binnen de zorg waarbij ernaar gestreefd wordt om mensen met beperkingen, chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- en emotionele problemen, mensen die in armoede leven, ..., met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving te laten innemen, hen daarbij waar nodig te ondersteunen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving te laten verlopen. Begrippen die hierbij een rol spelen zijn onder meer desinstitutionalisering, community care, empowerment, kracht- en contextgericht werken, vraagsturing en respijtzorg.’

Hoopgevend is wel dat er ook bij de overheid inspanningen worden gedaan om het tij te keren. In Hautekiet onderstreepte de Belgische federale minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block, zelf huisarts, het belang van heldere taal in de gezondheidszorg. ‘Mensen zijn bij de dokter al angstig en als je dan nog drie Latijnse termen achter elkaar hoort opsommen, wordt het nog erger.’ De Block voegde daar wel aan toe dat er onder dokters nu eenmaal een vakjargon is waar men om redenen van precisie rekening mee moet houden. Bovendien ‘zijn er ook wettelijke aspecten in de communicatie van gezondheidszorg met de burger. Dan moet je vaak de terminologie van de wet gebruiken, en dat maakt die documenten inderdaad soms onleesbaar.’+

Een voorbeeld van zo'n onleesbaar document was de brief die een luisteraar bezorgde tijdens de uitzending met Maggie De Block, waarin ook Frank Van Massenhove te gast was. Van Massenhove staat aan het hoofd van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid. De luisteraar had een oom met een mentale beperking die van de Sociale Zekerheid een brief kreeg met onder meer deze zin: ‘Ik heb de eer u hierbij ontvangst te melden van uw verzoek om verzaking aan de terugvordering van de ten onrechte genoten tegemoetkoming als persoon met een handicap.’

Nodeloos te zeggen dat de man er niets van begreep; zelfs voor mensen zonder beperking is de zin lastig.

Frank Van Massenhove excuseerde zich tijdens de uitzending voor de brief en noemde het document ‘een fantastische voorzet’ om aan te kondigen dat zijn overheidsdienst van plan is om mensen met een mentale beperking zo min mogelijk brieven te sturen. ‘Vanaf 1 januari willen we mensen persoonlijk uitnodigen om uit te leggen wat er aan de hand is. We gaan daarvoor samenwerken met het OCMW en de mutualiteiten. Onze communicatie naar mensen met een beperking gaan we totaal hervormen. Papier is eigenlijk negentiende-eeuws; veel meer eenentwintigste-eeuws is persoonlijk contact.’

Lovenswaardig initiatief, maar hopelijk gaan de inspanningen verder en leeft bij de overheidsdiensten die over onze gezondheid communiceren het besef dat élke burger van dit land gebaat is bij heldere communicatie. Maggie De Block zette alvast een stap in de goede richting door eind maart 2015 de ministerraad maatregelen te laten goedkeuren die de nadruk leggen op transparantie in de zorgsector. Zo krijgen patiënten in bepaalde situaties duidelijker+

informatie over het bedrag dat zij betalen voor verstrekte zorgen. ‘Zo is de factuur helder en kan de patiënt zien wat hij zelf bijdraagt en wat de ziekteverzekering vergoedt’, meldt De Block op haar website.

Haar voorstel gaat nog niet concreet over heldere taal maar wel over heldere communicatie, en is dus al een stap in de goede richting. Bij alle communicatie over gezondheid zou moeten worden gedacht aan de woorden van de Griekse arts Hippocrates, wiens eed elke afgestudeerde dokter moet afleggen: ‘De belangrijkste deugd die taal kan hebben is helderheid, en niets doet daar zo veel afbreuk aan als het gebruik van onbekende woorden.’+


Vorige Volgende