Vrij Nederland. Boekenbijlage 1985

[p. 17]

De hallucinatie van het verdwenen been
Een merkwaardige neurologische aandoening

Een been om op te staan door Oliver Sacks Vertaling: Ben van Genen Uitgever: Meulenhoff Informatief/Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge, 192 p., f 29,50
Hilbert Kuik

Eind jaren zestig bevond Oliver Sacks, professor in de neurologie, zich in een uitzonderlijke situatie. Als consulent van een inrichting voor chronisch zieken in New York interesseerde hij zich voor een vergeten groep patiënten. Het waren een tachtigtal overlevenden van de encefalitis lethargica (virus)epidemie die in de jaren 1916 tot 1927 over de hele wereld zo'n vijf miljoen slachtoffers eiste. Zij vertoonden als gevolg van de in hun jeugd opgedane encefalitis de typische symptomen van parkinsonisme, een ziekte die zich ‘normaal’, zonder voorafgaande virus-encefalitis, pas na het vijftigste levensjaar manifesteert. De extreemste gevallen zaten al minstens een kwart eeuw bewegingloos, spraakloos, willoos, uitgeblust en kwijlend, maar zich bewust van hun situatie, in hun stoel en moesten volledig verzorgd worden. Toen kwam in 1966 het geneesmiddel L-Dopa op de markt dat in staat bleek het centrale defect van deze patiënten in de substantia nigra van de hersenen (enigszins) te kunnen corrigeren zodat zij weer tot bewegen, praten en leven kwamen. Awakenings (1973) waarin Sacks de tragische ziektegeschiedenissen van twintig van deze patiënten en hun reacties op L-Dopa beschrijft is een prachtig, meeslepend en ontroerend boek, dat met name ook in de literaire wereld veel opzien baarde. Dit niet in de laatste plaats door de warme, betrokken en tegelijk filosofisch afstandelijke en onsensationele manier waarop Sacks dit sensationele gebeuren beschrijft. Er werd een film over gemaakt en het inspireerde Harold Pinter tot een toneelstuk. In 1983 verscheen er nog een ‘newly revised’ paperbackeditie van deze ‘medical classic’.

Sacks komt in dit boek naar voren als een arts door wie ik, mocht ik ooit neurologisch aangetast worden, graag behandeld zou worden, omdat hij niet alleen technisch in de ziekte is geïnteresseerd maar vooral ook in de persoon van de patiënt en in hoe deze zijn ziekte beleeft. Hij pleit er bijna voor dat een arts, wil hij een ziekte echt kunnen begrijpen en de patiënt echt kunnen behandelen, zelf aan de ziekte geleden moeten hebben.

Dit gegeven maakt de situatie waarin hij kort na de publikatie van Awakenings in de zomer van - ik meen - 1974 terechtkomt, opnieuw uitzonderlijk. Hij wordt zelf tijdelijk patiënt met een chirurgisch-neurologische aandoening. De aanleiding is bizar. Tijdens een eenzame bergwandeling in Noorwegen stuit hij op een bord met de waarschuwing ‘Pas op voor de stier’. Hij besluit na ampele overweging gewoon door te lopen, maar staat dan ineens oog in oog met een kolos van een stier. Hij vlucht in paniek, valt, glijdt een eind bergafwaarts waarbij zijn linkerbeen waarschijnlijk dubbelklapt in de knie en niet meer te bewegen is. Hij constateert bij zichzelf een van de knieschijf afgescheurde quadricepspees en bovendien is de zenuw gescheurd die de quadricepspees enerveert. Niemand weet waar hij is en de kans dat iemand hem zal vinden is nihil. Hij spalkt zijn onbruikbare been met zijn paraplu en begint glijdend naar beneden aan een overlevingstocht om te proberen, voor de vrieskou van de nacht hem overvalt, de bewoonde wereld te bereiken. Na zeven uur glijden beseft hij tegen de avond dat hij slechts de afstand van één uur omhooglopen heeft afgelegd. Om het dal te bereiken zal hij op deze manier nog minstens vierentwintig uur nodig hebben. Op dit moment wordt hij gevonden door twee jagers en is hij, op het nippertje, gered.

Introspectie

Sacks vertelt deze gebeurtenis een tiental jaren later in het eerste hoofdstuk van zijn boek Een been om op te staan. Het is een pakkend relaas, vooral omdat hij met veel introspectie als levensbedreigd persoon zijn gedachten, gevoelens, fantasieën en hallucinaties observeert terwijl hij tegelijkertijd de nuchtere, niet bedreigde arts-neuroloog blijft die, onder andere, opmerkt dat het zich voorstellen van muziek het voortbewegen zoveel makkelijker doet gaan en de coördinatie bevordert. Veel patiënten hadden hem dat ooit al verteld, maar deze beleving van ‘binnenuit’ doet hem pas echt het therapeutisch belang beseffen. Enigszins storend, vooral in dit hoofdstuk, vind ik zijn vele literaire en filosofische citaten. Zij verdiepen zijn directe beleving niet, zijn duidelijk achteraf door hem bedacht en ingevoerd en lijken zo alleen te dienen om van zijn grote eruditie blijk te geven.

Oliver Sacks

In de volgende hoofdstukken waarin hij zijn verblijf in een ziekenhuis in Londen, zijn operatie en zijn reconvalescentie beschrijft doet zich ook enigszins gelden dat hij het pas zoveel jaren later heeft opgeschreven, waardoor hij mijn inziens minder direct bij zijn belevenissen als patiënt is gebleven en inmiddels al weer te veel de arts-neuroloog is geworden die zijn belevenissen in een kader wil plaatsen en op zoek is naar een theorie. Niettemin wordt indringend beschreven hoe hij in tegenstelling tot mensen die zich de aanwezigheid van een geamputeerd been hallucineren, in paniek raakt omdat hij de ‘hallucinatie’ heeft geen been meer te hebben. Met de tengevolge van de gescheurde zenuw verloren gegane proprioceptie is kennelijk ook het idee ‘been’ in de hersenen verdwenen. Het linkerbeen ontbreekt in de voorstelling van zijn innerlijk lichaamsschema. Het is niet alleen uit het ‘nu’ verdwenen, maar ook uit zijn voorstelling van het ‘straks’ en zelfs uit zijn herinnering.

‘Het been was verdwenen en had zijn “plaats” meegenomen. Dus was het niet goed mogelijk het terug te vinden, ongeacht welke aandoening hier een rol speelde. Kon het geheugen niet uitkomst bieden als het niet hielp in de toekomst te kijken? Nee! Het been was verdwenen en had zijn “verleden” meegenomen. Ik kon me niet herinneren dat ik een been had bezeten. Ik kon me niet herinneren dat ik had gewandeld en geklommen. Ik voelde me op onverklaarbare wijze afgesneden van de persoon die vijf dagen geleden nog wandelde, hardliep en klom. De continuïteit tussen ons beiden was louter “formeel”. Er gaapte een kloof tussen toen en nu, een definitieve kloof en in die leegte was het voormalige “ik” verdwenen: het “ik” dat kon staan, hardlopen en wandelen zonder te denken en volkomen zeker, gedachteloos zeker van zijn lichaam was, dat niet begreep hoe daarover ooit twijfel zou kunnen rijzen...’

Interessant is ook wat Sacks schrijft over de moeite die het kost om het herstelde been, waarin gevoel en functie weer zijn teruggekeerd, weer in gebruik te nemen, omdat de voorstelling en het idee het te kunnen gebruiken uit de ‘hersenen’ verdwenen zijn. Er is een psychologische blokkade om het te gebruiken. Men moet ertoe ‘verleid’ worden. Pas na het in gebruik nemen keert het idee, de herinnering, de voorstelling, de wil om het te gebruiken weer terug. Deze herstelde verlamming waar men nog geen gebruik van durft te maken, zodat men zich verlamd blijft gedragen, zou wel eens een groot aantal wondergenezingen à la ‘neem uw bed op en wandel’ kunnen verklaren.

In het laatste theoretische hoofdstuk verteld Sacks nog dat hij deze belevenissen, sinds hij ernaar vraagt, door al zijn patiënten bevestigd heeft gevonden. Hij zet zich hierin kritisch af tegen de neurologie van ‘triggerpuppets’ van Sherrington en die van ‘self-activating robots’ van de Russische neuroloog Luria. Zijn eigen postulaat is ‘a neurology of the soul’, maar het wordt mij niet helemaal duidelijk wat hij zich hierbij concreet voorstelt. In ieder geval een oproep aan neurologen voor een meer humanistische benadering van de patiënt als persoon en het integreren van de hogere centrale psychische functies als het gevoel voor ‘identiteit’, ‘realiteit’ en ‘zelf’ in hun mechanistische voorstelling van het lichaam.

■