Streven. Jaargang 74

[p. 501]

Omtrekkende bewegingen
Of waarom ik liever op twee dan op vier wielen rijd

‘Wat loopt 's morgens op vier voeten, 's middags op twee en 's avonds op drie?’ Er zullen weinig mensen zijn die dit raadseltje, het eeuwenoude raadsel van de Sfinx, niet ooit eens hebben opgelost. Het antwoord luidt: de mens. Als kind kruipen we immers met al onze vier ledematen, gaandeweg verheffen we ons en bewegen ons lange jaren als vanzelfsprekend op twee benen. We wandelen, rennen, slenteren, sluipen, hinkelen, hollen, draven, om uiteindelijk, moe geworden en sleets geraakt, een derde been, de stok, te hulp te roepen.

Des mensen op- en nedergang, het natuurlijke traject van de wieg tot het graf. In vergelijking met de gang van onze medeprimaten zit er ondertussen wel iets uitzonderlijks aan: ‘Tweevoetigheid is een unieke, bizarre manier om je te verplaatsen. Van de ruim 250 soorten primaten is er maar één die op twee benen rondloopt.’ Het vereist ‘een verbluffend staaltje van evenwichtskunst, coördinatie en efficiëntie [...] om zich rechtop voort te bewegen.’^[1]

Uitzonderlijk tussen de soorten - en geregeld ook voor mensen binnen de soort niet vanzelfsprekend. Voor sommigen breekt de metaforische avond al eerder aan. Zij gaan noodgedwongen voortijdig over op het driebeenschap. Zij hebben hun optimum vroeg bereikt - alleen, ze beseften dat niet en schatten het niet op waarde.

Lichaam, [...]
je was van mij en daarmee uit. Ik dacht
te zijn in wat geen toekomst worden wou
[...]
En jij bent hier en bezig aan je sterven.
Je weet toch, lichaam, waar [...] ik gedachteloos
jou niet besefte, enkel opging in
de vrijheid niets te hoeven zijn dan zo?

[1] Antropoloog G. Stanford in: Jennifer Ackerman, ‘Evolutie van het lichaam’, National Geographic, Nederland-België, juli 2006, blz. 122.

[p. 502]

 

[...]

 

Dat evenwicht, jij was er toen nog niet

 

als nu, nog ongemeld, nog zwijgend in jezelf -

 

Wij gaan voorbij, terwijl ik dat niet wil,

 

[...]

 

Waarom, lichaam, heb ik jou nooit geprezen?

Het zijn regels uit C.O. Jellema's gedicht ‘Waarom niet, lichaam?’^[2], een melancholieke monoloog van de levendige geest met zijn stervende lichaam. ‘[J]e was van mij en daarmee uit’. Zo is 't inderdaad als ons lichaam aan de norm voldoet, als het zich ‘normaal’ gedraagt en ontwikkelt. En als het zich vanzelfsprekend schikt naar de geest en de wil van zijn ‘bewoner’. Zo niet, dan vraagt het aandacht, behoeft het hulp en wordt het veeleer als een last dan als een betrouwbaar instrument ervaren.

Dat gebrekkig gebleken instrument kan conform het eeuwenoude raadsel worden uitgebreid met een stok. Maar voldoet ook die niet meer, dan zijn er inmiddels rollator, scootmobiel en rolstoel. En ook dergelijke hulpmiddelen kunnen verbluffende staaltjes van efficiëntie zijn.

[2] C.O. Jellema, ‘Waarom niet, lichaam?’, in Droomtijd, Amsterdam, Querido, 1999.

Het Dorp, gewoon en blijvend vreemd

Het was tijdens een zomervakantie in de Ardennen dat ik, kind van vier, voor het eerst iemand in een rolstoel zag. Een man met slechts één been. Voor zo iemand zijn vier wielen bijzonder handig - zoals ik het ook ‘handig!’ zei te vinden dat hij ‘alvast tegenover een kerkhof was gaan wonen’. Met één been in het graf... ik vond het zowel logisch als angstaanjagend. ‘Niet staren!’ zeiden mijn ouders. Ik wilde heel graag kijken, ik durfde niet goed te kijken, ik mocht eigenlijk niet kijken. Niet van mijn ouders, niet van die man, niet van mezelf.

Enkele jaren later zouden mijn vier broertjes en ik niet meer opkijken van een rolstoel meer of minder in het straatbeeld. Het was zelfs vrij gangbaar. Wat zeker niet wil zeggen dat wij de mensen ín die rolstoelen als normale mensen gingen bezien. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat het mij waarschijnlijk nooit helemaal zal lukken.

Ons gezin woonde in het noordwestelijk deel van Arnhem, waar in de jaren zestig een begin werd gemaakt met de bouw van Het Dorp, het grootschalige complex van woon-, zorg-, recreatie- en werkvoorzieningen voor mensen met een blijvende, ernstige, lichamelijke handicap. De aanloop naar die bouw, met de legendarische televisiemarathon Open Het Dorp, november 1962. De jaren van de bouw. De opening, in 1970, door koningin Juliana. Het gebruik dat ook niet-gehandicapten maakten van de diverse voorzieningen (de bibliotheek, het kerkelijk en cultureel centrum, de supermarkt) - ik heb het allemaal van nabij meegemaakt. Ik was erbij en keek ernaar, zij het nooit helemaal zonder

[p. 503]

schroom. Want eigen en vertrouwd werden Het Dorp en haar bewoners mij nooit. Ook al had ik een baantje in de supermarkt, bracht ik als middelbare scholier menige vrijdagavond op de schaakclub door met stukken verzetten en hulp bieden bij het koffiedrinken. Schutterige hulp aan schokkerige mensen, sprakeloos naast de spraakgebrekkigen, me akelig bewust van mijn eigen jeugd en gezondheid.

Een citaat uit een historisch overzicht van de ontwikkelingen binnen de Nederlands gehandicaptenzorg in de periode 1945-1970:

‘De actie ‘Open Het Dorp’ betekende een enorme impuls voor de beeldvorming over mensen met een handicap. De filosofie die aan de actie ten grondslag lag en die tijdens de tv-uitzending werd uitgedragen, drong voor een moment door tot diep in de ziel van de Nederlandse bevolking: mensen met een handicap moesten als gewone burgers beschouwd worden [mijn cursivering, EM], met dezelfde rechten en plichten als alle andere Nederlanders. Zij moesten net als iedereen kunnen deelnemen aan de samenleving. Zij hadden evenveel recht op privacy en op de mogelijkheid om een eigen ruimte zelf in te delen en vorm te geven. Met “Open Het Dorp” begon de emancipatiestrijd van mensen met een handicap’.^[3]

Ik weet dat dat laatste waar is. Voor die tijd kenmerkte de zorg voor mensen met een ongeneeslijke, uitbehandelde fysieke handicap (voor ‘gebrekkigen’, ‘mismaakten’, ‘misdeelden’ die niet langer thuis verzorgd konden worden) zich door paternalisme en was het veelal een zaak van particuliere en kerkelijke initiatieven. Lichamelijk gehandicapten werden geregeld samen met zwakzinnigen ‘opgeborgen’ in tehuizen, waar zelfs het idee van persoonlijk initiatief nauwelijks heerste en waar de patiënten als praktisch wilsonbekwaam werden beschouwd.

Of het de bewoners van Het Dorp destijds gelukt is zich ook in de stad als geheel ‘gewoon burger’ te voelen, weet ik niet. Ik heb het ze nooit gevraagd. Misschien is dat een teken aan de wand. Dat wij, bewoners van de naastgelegen wijk, ze niet werkelijk als ‘gewone burgers’ beschouwden, durf ik met zekerheid te stellen. Dat ze blij waren met hun privacy en hun toegenomen zelfredzaamheid in hun eigen omgeving, is me bekend uit de verhalen die leden van de parochiale hulpdienst vertelden. Maar ik weet ook dat de bewoners van Het Dorp vaak eenzaam waren in de zekerheid dat ze in de ogen van vele anderen onaantrekkelijk waren. Onaantrekkelijk, vaak zelfs ronduit beangstigend. Wij kinderen blijken het alle vijf moeilijk gevonden te hebben te geloven dat er aan mensen die zo ernstig fysiek gehandicapt waren niet meerdere steekjes loszaten, dat ze niet toch ook altijd een beetje geestelijk gehandicapt waren... Dat spoort vast niet met de ‘impuls voor de beeldvorming’ uit het hierboven gegeven citaat. Wat ‘diep in de ziel’ gevoeld werd was niet alleen dat we de bewoners van Het Dorp als gewone burgers moesten beschouwen, maar zeker ook dat we ze ons medelijden moesten schenken. De actie bracht in één etmaal vijftien miljoen gulden op. Ook wij, kinderen, leegden onze

[3] Harry Dietz, ‘Het Dorp / Het ontstaan van een woonvorm voor mensen met een lichamelijke handicap’, http://www.cg-raad.nl/Geschiedenis/Deel16.htm.

[p. 504]

spaarvarkens. Voor een moment inderdaad wisten alle Nederlanders dat ze eigenlijk allemaal gelijk waren, dat ook ‘ons’ dat droeve lot beschoren kon zijn. Eigenlijk, niet feitelijk.

Zaterdags en zondags kerkten er altijd Dorpsbewoners in onze parochie. Zij zaten steevast naast elkaar, vóór de banken, in het zicht van priester, lectoren en koor. En in dat koor stond ik, fier rechtop. Leden van de jongerenkerk haalden en brachten de rolstoelers. Gewone, normale, parochianen werden het zelden of nooit. Te vreemd, te anders, te slecht in zingen, voorlezen, diaconie; in alles wat zo'n gemeenschap draaiende houdt. Ik chargeer. Tenminste, dat hoop ik. Zelf heb ik uitsluitend functionele contacten met bewoners onderhouden. Ook met de allerjongsten onder hen heb ik geen vriendschappen gesloten - of durven sluiten. Het is wishful thinking te menen dat het anders was; het zijn vrome wensen. Het wordt tijd het over schaamte te hebben, de schaamte waar ik 't eigenlijk steeds al over heb.

Verlegen zelfportret

Je moest je schamen

Schaamte, zich schamen, je beschaamd voelen vanwege je lichaam, vanwege je daden, je gedachten, je onkunde; iemand beschamen, iemand het schaamrood op de kaken jagen; je schamen omdat je je schaamt - het zijn bijzonder complexe, praktisch nooit eenduidige fenomenen. Schaamte is zelden of nooit een bewuste, rationele keuze, maar steevast een gevoel, een pijnlijk gevoel. Een ervaring van onlust, een verlangen iets van jezelf te verbergen,

[p. 505]

iets in of tegenover je weg te denken, te ontlopen, te ontkennen. Het is een wonderlijk gevoel. Niet iets wat per se deugt of niet deugt, wel iets wat altijd wordt ondergaan onder de (vermeende) blik van een ander, van ‘de’ wereld of van je eigen, innerlijke oog.

Kortgeleden was ik in het stadskantoor van Nijmegen. Vóór mij was, aangesproken met ‘u’, een man aan de beurt. Tussen ons in: een zwaar gehandicapte vrouw in een rolstoel. Zij kon nauwelijks over de balie heen kijken - en ik zag het aankomen: de medewerkster sprak haar met ‘je’ aan en de vrouw kreeg een geleide naar de lift, hulp waar ze helemaal niet om had gevraagd. Ik, die vervolgens aan de beurt was, heette weer ‘u’. Ik keur dat tutoyeren niet goed. Het bezorgde me plaatsvervangende schaamte, maar ondertussen kon ik de verlegenheid van de medewerkster in het stadskantoor begrijpen. En ik denk dat de cliënte in haar rolstoel dat eveneens kon. Zoals ik denk dat ze werd bekropen door verlegenheid om de verlegenheid die ze bij de vrouw tegenover haar teweegbracht.

Want verlegenheid is het, een duidelijk geval van zich, beschaamd, geen houding weten te geven tegenover wat niet aan de norm voldoet, de norm die stelt dat wat van nature, feitelijk, zo is (dat mensen op eigen kracht, rechtop op twee benen lopen (en verstaanbaar spreken!)) ook zo behoort te zijn. Dat het anders niet waar en mooi en goed is.

Eens te meer beschaamd voelen we ons in het besef dat deze norm botst met die andere norm, die stelt dat we alle mensen als aan onszelf gelijk moeten (h)erkennen. De norm die zegt dat alle mensen een waarde op zich vertegenwoordigen en, sterker nog, een heilig, onbetreedbaar domein representeren. Veel meer dan tegenover de gezonde, ‘normale’ mens die sterk en zelfverzekerd is - of lijkt te zijn - voelen we ons tegenover de zichtbaar zieke mens een overrompelaar, een indringer. De ‘zwakke’ die ons, op zijn beurt, pijnlijk en beschamend confronteert met onze potentiële zwakte. Die ons een ongewenste spiegel voorhoudt. Voor welke gedachte de gehandicapte zich dan weer kan of zelfs behoort te schamen. Want is het geen onrechtvaardig oordeel over iemand die 't toch ook niet kan helpen dat zíj wél ‘normaal’ is? En die immers geen schuld heeft aan jouw fysiek gebrek?

Schaamte: het impliceert altijd een oordeel. Een oordeel dat je, bij nadere beschouwing, liever niet hardop zou uitspreken. ‘Jij bent in je elektrische karretje een akelige verschijning, je slaat me uit het lood, jij bent er de schuld van dat mijn geweten opspeelt.’ Of vanuit het andere perspectief: ‘Jij, met je schaamteloos gezonde lijf, kleineert me en je treedt in wat ik verborgen wil houden.’ En van de weeromstuit zeggen we dan maar: ‘Wat goed, wat dapper dat u nog naar het stadskantoor, de bibliotheek, de kerk, de supermarkt komt.’ Of: ‘Dank u wel dat u me de lift wijst, een meter voor me opzij gaat, mijn stok opraapt.’

Gaandeweg wordt duidelijk dat al die oordelen - het medelijden, de lof, de schaamte in haar verschijningsvormen - ten minste ook een oordeel over onszelf inhouden. Het zelf dat dan op tal van punten tekort kan schieten. Beschaamd omdat het niet aan uiterlijke

[p. 506]

normen voldoet, beschaamd omdat het zich moreel ‘misdraagt’ en denkt: hoe haal je het in je hoofd iemand zo te reduceren tot haar handicap, haar lichaam, haar rolstoel? Of andersom: hoe haal je het in je hoofd die vrouw tegenover je te reduceren tot haar gezonde lijf, tot haar vermeende arrogantie? Je moest je schamen!

Ikzelf heb een kleine twee jaar geleden, vroegtijdig, de stap gezet van het twee- naar het driebeenschap. Mijn voorland (en soms, in musea en op vliegvelden, mijn realiteit) is de rolstoel. Lichaam, [...] Ik dacht / te zijn in wat geen toekomst worden wou. Het is om die reden dat mijn houding tegenover de invaliden die ik in mijn jonge jaren ben tegengekomen, mij opnieuw is gaan bezighouden. Ik kijk er met schaamte op terug, en tegelijkertijd heb ik begrip voor die houding. Ik breek me het hoofd over de schaamte die ik ervaar vanwege mijn eigen, beginnende invaliditeit en ik probeer zicht te krijgen op de schaamte en de schrik die ik ‘mijn’ omstanders van meet af bezorg wanneer ik ze (maar lang niet altijd en lang niet allemaal!) antwoord op hun vraag waarom ik die stok gebruik: ‘Dat is omdat ik sinds lang MS heb.’ Maar ik roep daar steevast achteraan: 't Valt mee hoor! Veel patiënten die ik in het MS-centrum tref, zijn er slechter aan toe! Ik fiets nog op mijn fiets-met-hulpmotor en ben nog zeker niet van plan van die twee wielen voorgoed over te gaan op vier.’ Over schaamte gesproken, over beschamend beoordelen... Het vergelijken zal altijd doorgaan.

□ Elianne Muller

[p. 507]

Het is goed wanneer men de woorden zo gebruikt als het hoort, namelijk zonder er iets bij te denken. Men leest dan gemakkelijk over tien zinnen heen voordat er weer een woord opduikt waar het op aankomt. Het is ongetwijfeld een royale stijl, die iets wegheeft van snelverkeer over grote afstanden, en het schijnt dat de dagelijkse geestelijke taken alleen nog maar met behulp daarvan volbracht kunnen worden. [...] Snelheden zijn merkwaardig genoeg het conservatiefste wat er bestaat. Ondanks spoorweg, vliegtuig, automobiel, toerental, tijdloep zijn hun uiterste grenzen nog steeds dezelfde als in het stenen tijdperk; in de taal is er niets sneller geworden dan een gedachte of de bliksem en niets langzamer dan een slak. Dat is een wanhopige toestand voor een tijdperk dat geen tijd heeft en zich geroepen voelt de wereld een nieuwe snelheid te geven; de druiven der snelheid hangen de mens voor zijn mond en het lukt hem niet zijn mond open te doen.

Robert Musil, Je kunt beter niet opschieten (1927)

Raster 78/1997 (vert. Jacq Vogelaar), blz. 20.

Fietsers zijn anarchist, buspassagiers communist en automobilisten fascist.

Inti Pelupessy (Universiteit Leiden), De Telegraaf, 23 april 2005.