Streven. Jaargang 71
(2004)– [tijdschrift] Streven [1991-]–
Auteursrechtelijk beschermd
[pagina 782]
| ||||||
Walter Van Reusel
| ||||||
[pagina 783]
| ||||||
DriesporenbeleidToen men in de jaren zeventig ook hersendode patiënten als orgaandonor ging gebruiken, groeide het aantal transplantaties. Door de vooruitgang van de chirurgische technieken en het toenemend inzicht in de biologische en immunologische problemen van weefselovereenkomst en -afstoting, verbeterden de resultaten en de levenskwaliteit na een orgaantransplantatie aanzienlijk. Zo steeg de vraag naar orgaantransplantatie exponentieel en werd deze langzaam het slachtoffer van haar eigen succes. In het jaar 2000 stonden in de Verenigde Staten 80.000 mensen op een wachtlijst, van wie er 5500 overleden; deze trend manifesteert zich ook in West-EuropaGa naar eind[1]. Daarom is men de laatste jaren ijverig op zoek naar middelen om op korte termijn het acute tekort aan organen op te lossen. Drie denkpistes komen hierbij in de drie bovengenoemde tijdschriften (zoals overigens ook in de actuele literatuur rond orgaantransplantatie in Europa) voortdurend terug.
Er is om te beginnen het (opnieuw) aanwenden van organen van overleden donoren (non-heartbeating of NHB-donoren), vooral voor niertransplantaties. Door de goede resultaten met NHB-donoren in Japan (waar om religieus-filosofische redenen hersendood nooit werd aanvaard) ontstond zowel in de Verenigde Staten als in Europa opnieuw aandacht voor deze vorm van orgaandonatie en -transplantatie. Nadat in 1997 een lijvig rapport van het American Institute of Medicine aantoonde dat de resultaten van een niertransplantatie van een heart-beating of HB-donor en NHB-donor vergelijkbaar waren (dankzij betere preserveringstechnieken), werd zowel in de Verenigde Staten als in Europa deze weg om het donortekort op te lossen consequent ingeslagen. Voorzichtige ramingen tonen aan dat door het gebruik van NHB-donoren het aantal donororganen met één vierde zou kunnen groeien.
Een tweede weg is die van de uitbreiding van de klasse van hersendoden (HB-donoren) tot patiënten in ‘persistent vegetatieve status’ (PVS-patiënten), vooral voor hart-, long- en levertransplantaties. De uitbreiding van deze klasse is gebaseerd op een engere omschrijving van hersendood als dood van de hersenschors of neocortex. Het uitvallen van elke elektrische activiteit in de hersenschors betekent het onomkeerbaar en totaal verlies van wat als significant wordt beschouwd voor de menselijke persoon, ook al is er nog elektrische activiteit in de hersenstam (waar de vegetatieve, spontane functies als ademhaling en bloedsomloop gelokaliseerd zijn). Het punt waarop alle cognitieve functies uitvallen en de mens zijn morele status als lid van de menselijke gemeenschap verliest, markeert een point of no return. | ||||||
[pagina 784]
| ||||||
De derde weg van het driesporenbeleid is die van de uitbreiding van de klasse van de levende donoren, vooral ook voor niertransplantaties. Naast familiedonatie (living related donor of LRD), wordt niet-gerelateerd emotioneel verwant donorschap (living unrelated donor of LURD) zowel in de Verenigde Staten als in Europa meer en meer in overweging genomen, hoewel de officiële houding telkens erg terughoudend blijft. Hier en daar treffen we pleidooien aan ten gunste van het ‘good samaritan donorship’ waarbij de donor aan een vreemde - dit wil zeggen buiten elke affectief-relationele context - weefsel of een regenereerbaar orgaan schenkt; zelfs voorwaardelijke orgaandonatie (conditional of directed donation), waarbij de donor zelf bepaalt wie de receptor (patiënt die het orgaan krijgt) moet zijn, alsook commerciële vormen van orgaandonatie worden, in de Verenigde Staten meer dan in Europa, bespreekbaar. De ontwikkeling van nieuwe afstotingsonderdrukkende middelen (zoals tacrolimus en mylofenolaat) maakten immers de reden voor familietransplantatie (met genetische overeenkomst) minder dwingend.
Een vierde weg om het tekort aan te pakken zijn de medisch-technische innovaties, zoals het aanwenden van stamceltherapie, therapeutisch gekloonde organen, artificiële organen en xenotransplantatie, maar die is slechts zeer zijdelings en sporadisch in de literatuur aanwezig. Deze technieken zijn immers wetenschappelijk nog prematuur; er blijven op dit ogenblik nog te veel vragen en risico's, zodat deze weg hoogstens op middellange termijn ertoe kan bijdragen het orgaantekort op te lossen. | ||||||
Drie fundamentele bio-ethische kwestiesBij nader inzien wordt het debat over het hierboven beschreven driesporenbeleid nog steeds gevoerd rond dezelfde drie fundamentele thema's die reeds een halve eeuw de discussie rond orgaantransplantatie beheersen: de doodsdefinitie en de criteria voor transplantatie, de toestemming voor transplantatie en de allocatie of toewijzing van de organen. | ||||||
Doodsdefinitie en criteria voor transplantatieHet vraagstuk van de doodsdefinitie en de criteria voor transplantatie, namelijk het bepalen van het moment waarop het moreel verantwoord is organen weg te nemen, is nog steeds actueel. Met de invoering van de ‘Harvardcriteria’ groeide er vanaf de jaren zeventig een consensus: een patiënt kan als overleden worden beschouwd als elke vorm van elektrische activiteit in de hersenen - zowel in de hersenstam als in de hersenschors - definitief en onomkeerbaar is uitgevallen. Een hersendode | ||||||
[pagina 785]
| ||||||
is dood en niet langer een persoon die door machines in leven wordt gehouden; hij is als het ware een ‘onthoofde’. Vanaf dat ogenblik kunnen organen worden weggenomen (‘dead donor rule’). Deze consensus raakt aan een oud en moeilijk filosofisch probleem: hoe dwingend is het verband tussen wetenschappelijke gegevens en moreel geladen beslissingen? (Dit probleem is in de filosofie bekend als de ‘is/ought-fallacy’.) Men is het er nagenoeg over eens dat de ‘Harvard-criteria’ een pars pro toto leveren: sterven is een proces en niet te herleiden tot een reeks van parameters (die overigens voortdurend wijzigen of scherper worden gesteld). Tussen leven en dood ligt geen grens, maar een grensgebied. Daarom is het verband tussen wetenschappelijke gegevens en een morele beslissing altijd in zekere mate arbitrair en berust het op een selectie van gegevens. Tegenover deze arbitraire band tussen wetenschap en ethiek zijn twee, niet-compatibele houdingen mogelijk. Welnu, volgens de ene houding hoeft die band - precies omdat hij arbitrair is - niet blind te worden gerespecteerd. Men mag in het licht van evoluerende inzichten in de werking van de hersenen de doodscriteria wijzigen en dus ook de begeleidende morele houding. De klassieke ‘dead donor rule’ is dus een legale en morele ‘fictie’: zo stelt E. Koppelman voor, iemand als overleden te beschouwen die nooit nog zal redeneren, doelstellingen nastreven, wanneer de cognitieve functies gelegen in de hersenschors definitief en onomkeerbaar zijn uitgevallen. Er is hier misschien nog wel sprake van een menselijk organisme, maar niet meer van een persoon. We kunnen dus patiënten in persistent vegetatieve status, zeker als ze bij leven hun bereidheid tot orgaandonatie hebben geuit, in aanmerking laten komen om het tekort aan organen op te lossen. Ook anencefale baby's (die zonder hersenschors worden geboren en die vanwege hun lichaamsafmetingen ideale donoren zijn voor transplantatie bij kinderen) kunnen mits toestemming van de familie, als potentiële donoren worden beschouwd. Maar ook de omgekeerde houding is mogelijk: precies omdat de band tussen wetenschap en ethiek arbitrair en kwetsbaar is, moet deze worden gerespecteerd. Men moet de moeizaam bereikte consensus rond de Harvardcriteria niet in gevaar brengen; met deze criteria die peilen naar de (totale) hersendood is langzaam een maatschappelijk en juridisch draagvlak gegroeid voor orgaandonatie en -transplantatie. Bovendien dreigt men een ‘slippery slope’ te creëren naar andere klassen van mensen met een verminderde autonomie. Op het eerste gezicht is er geen probleem in verband met de doodsdefinitie en de criteria bij NHB-donoren: hartdood - het stilvallen van ademhaling en bloedsomloop - komt perfect overeen met het eeuwenoude morele aanvoelen. Toch is ook hier de kwestie van de ‘is/oughtfallacy’ aan de orde, zij het minder acuut. Immers, vanwege het belang | ||||||
[pagina 786]
| ||||||
van het reduceren van orgaanbeschadiging door een gebrek aan doorbloeding (warme ischemie) blijven als donoren alleen hartdoden over die in gecontroleerde omstandigheden overlijden. Het betreft in feite dus patiënten die na een vergeefse reanimatie in een ziekenhuis overlijden en hersendoden die een acute hartstilstand krijgen. Maar wanneer is er sprake van een onomkeerbare circulatiestilstand? Wanneer moet de reanimatie als mislukt worden beschouwd? Ook hier moeten artsen op grond van een beperkt aantal medische testen en parameters - waarvoor zelfs nog steeds geen internationale criteria bestaan - een morele beslissing nemen. Vandaag de dag lijkt een consensus te groeien rond vijf minuten hartstilstand. Wanneer is het dan moreel geoorloofd met het preserveren van organen te beginnen? De maatregelen en de medicatie om organen met het oog op transplantatie te conserveren, kunnen zelfs strijdig zijn met deze met het oog op reanimatie. | ||||||
De toestemming voor transplantatieSinds het begin van de transplantatiegeneeskunde staan twee systemen van toestemming inzake postmortale orgaandonatie diametraal tegenover elkaar: opting-out (‘geen bezwaar’-systeem) en opting-in (toestemmingssysteem). Bij opting-out gaat men uit van een veronderstelde toestemming (presumed consent), indien geen bezwaar tegen orgaanafname bekend is; bij opting-in gaat men uit van een expliciete toestemming van de donor. Het opting-in-systeem kende van in het begin talrijke en vurige verdedigers, ook en vooral in de Verenigde Staten. In dit systeem is respect voor de autonomie van de menselijke persoon de basiswaarde bij orgaandonatie. We moeten de persoon in zijn volledige integriteit respecteren: zijn lichaam, maar ook zijn waarden en zijn voorkeuren. Bovendien is het menselijk lichaam geen voorwerp dat behandelbaar en verhandelbaar is; dat de menselijke waardigheid grenzen stelt aan die verhandelbaarheid van organen is in de Verenigde Staten (en in Europa) een diep gewortelde en wijd verspreide morele intuïtie. In Europa was er van in het begin een belangrijke stroming ten voordele van het opting-out-systeem; zo opteren vier van de zes bij Eurotransplant aangesloten landen voor dat systeemGa naar eind[2]. Hoewel het verworpen werd door de American Medical Association Council on Ethical and Judicial Affairs (AMA), gaan er ook in de Verenigde Staten stemmen op - en niet de minste - ten voordele van het opting-out-systeem. Immers, ook de ontvangende patiënt heeft een morele claimo zonder orgaan gaat hij dood. De ‘surviving interests’ van de donor zijn zwak in vergelijking met deze van de patiënt en van het publieke belang. Opting-out kan door de promotie van altruïsme die ermee samenhangt, ook een positieve | ||||||
[pagina 787]
| ||||||
impact hebben op de publieke opinie en op het morele gehalte van een samenleving. Bovendien: leidt een financiële tegemoetkoming (zoals bv. ook aan de familie van een overleden soldaat) altijd tot aantasting van de menselijke waardigheid? Deze redenering geldt a fortiori voor NHBdonatie: sommige auteurs vinden het zelfs immoreel toestemming te vragen voor het gebruik van organen van NHB-donoren en stellen voor, dode lichamen te confisqueren. Ook deze beide toestemmingssystemen zijn niet of nauwelijks compatibel, en de discussie tussen de voorstanders van opting-out en van opting-in lijkt zodoende erg veel op een dovemansgesprek. Toch legt de discussie ook hier een zeer oude en fundamentele filosofische dichotomie bloot: die tussen ‘deontologisme’ en utilitarisme. Voor het deontologisme blijven eeuwenoude waarden en principes voorrang hebben. Het morele gewicht van de autonomie en de wilsbeschikking (van de donor) is er quasi absoluut. De mens is - helemaal in de lijn van de kantiaanse traditie - nooit zomaar middel, altijd doel van menselijk handelen. Een menselijk lichaam mag niet als een stuk meccano ontmanteld worden. Kortom: bepaalde vormen van omgang met de overledene kunnen niet, los van de mogelijke gunstige gevolgen (voor de receptor). Voor het utilitarisme primeert het oplossen van de schaarste en dus ook het lijden van zovele wachtenden en hun families. De goede effecten van de praktijk van orgaandonatie en -transplantatie wegen zwaarder dan de minder goede. De kostbare organen mogen niet worden verspild. Tussen het deontologisme en het utilitarisme zijn nauwelijks bruggen te slaan. Het communitarisme presenteert zich op dit ogenblik in de bio-ethische literatuur graag als een tussenweg. Het streeft ernaar orgaandonatie te stimuleren via een wijziging van de morele cultuur, door onder meer de voorbeeldfunctie van bekende figuren die fungeren op openbare lijsten of getuigen dat ze met graagte iets teruggeven aan de gemeenschap van wie ze zo veel ontvingen. Solidariteit is er het basisprincipe. Het communitarisme poogt de beslissing inzake orgaandonatie mee te laten bepalen door een bewust gekozen solidariteit en een centrifugale invulling van de menselijke autonomie. Maar is zodoende het communitarisme geen gemilderde, versluierde vorm van het centraal stellen van de autonomie? De beslissing blijft uiteindelijk volledig bij de donor. Ook het ‘principlisme’, dat zich sinds een aantal jaren aandient als een uitweg uit bio-ethische impasses, biedt hier geen soelaas: het kan het conflict tussen de autonomy - en in mindere mate de non-maleficence - van de donor enerzijds en de beneficence van de receptor anderzijds niet oplossen. Immers, de criteria en de praktische regels op grond waarvan men deze zogezegde waarden tegen elkaar afweegt, worden niet ont- | ||||||
[pagina 788]
| ||||||
leend aan de interne logica van het principlisme zelf, maar aan de concrete context (of paradigma cases). Men last dus opnieuw een extra premisse in van het type: ik beslis in deze casus dat het belang van de donor (of receptor) voorrang heeft op het belang van de receptor (of donor). | ||||||
De allocatie of toewijzing van organenOok het vraagstuk van de allocatie heeft het debat over orgaandonatie en -transplantatie van in de beginperiode beheerst. Hoe komt een rechtvaardige verdeling van de schaarse organen tot stand? Hoe moeten de wachtlijsten worden samengesteld? Men heeft altijd getracht de toewijzing van organen voor transplantatie te objectiveren door het hanteren van criteria als weefseltypering, wachttijd en medische urgentie. Zo moeten in de Verenigde Staten alle beschikbare nieren worden verdeeld onder het toeziend oog van het UNOS (United Network for Organ Sharing) volgens een objectieve formule; in de Eurotransplantregio werkt men eveneens met objectieve criteria, en wie het hoogst scoort, krijgt het orgaan (al zijn er lokale correcties). Maar de vraag blijft: zijn de bestaande formules en procedures recht-vaardig? Hier stuiten we opnieuw op een oude en moeilijke filosofische kwestie, namelijk deze van de rechtvaardigheid, een probleem waar Aristoteles reeds mee worstelde. Men kan enerzijds een samenleving als rechtvaardig beschouwen als ze gelijken gelijk en ongelijken ongelijk behandelt. De ongelijkheden inzake medische behandelingsmogelijkheden moeten zo veel mogelijk worden weggewerkt. Iedereen moet in gelijke mate toegang hebben tot bv. orgaantransplantatie: iedereen moet een gelijke kans hebben om het (schaarse) orgaan te ontvangen. Meer zelfs, er is een quasi-recht op een orgaan voor transplantatie. De overheid heeft de plicht ervoor te zorgen dat wie een orgaantransplantatie nodig heeft, er ook een krijgt. Zij heeft de plicht om als het ware de verspilling van organen tegen te gaan. Als er een tekort is, moet dit met alle middelen worden aangepakt. Zo pleiten vandaag ook sommigen in de Verenigde Staten voor een invoering van opting-out bij HB-donoren, zelfs voor een inbeslagname van organen van NHB-donoren, voor een gereglementeerde en gecontroleerde handel in organen, voor tegemoetkomingen als de terugbetaling van begrafeniskosten bij HB- en NHB-donoren of zelfs strafvermindering voor gevangenen die organen of weefsels voor transplantatie afstaan. Voorwaardelijke donatie is te verkiezen boven het tekort aan organen dat dagelijks mensenlevens eist. Naast deze egalitaire invulling van rechtvaardigheid (iustitia distributiva), die vooral focust op de plichten van de gemeenschap tegenover haar | ||||||
[pagina 789]
| ||||||
leden, is er ook een meer socialiserende invulling van rechtvaardigheid mogelijk (iustitia commutativa), die ook de plichten en verantwoordelijkheden van het individu tegenover de gemeenschap tracht te verrekenen. Zo gaan er stemmen op om geen orgaantransplantatie te geven aan wie risicogedrag vertoont en bv. zijn gezondheid door roken of alcohol schade heeft toegebracht, of om een jongere receptor voorrang te geven op een oudere: deze laatste heeft immers al een zekere leeftijd (‘natural lifespan’) in goede omstandigheden opgebruikt; zelfs iemand met grote maatschappelijke verdienste of nut zou in deze optiek voorrang krijgen op bv. een kruimeldief. Deze twee benaderingen van rechtvaardigheid - rechtvaardigheid als gelijkheid en rechtvaardigheid als verdienste - zijn moeilijk samen te realiseren; ze zijn als het ware extern incompatibel en raken aan het eeuwenoude filosofische spanningsveld tussen de wederkerige rechten en plichten van individu en gemeenschap. Daarom allicht blijft het allocatiedebat tot vandaag voortduren. Maar ook intern roepen zowel de distributieve als de commutatieve invulling van rechtvaardigheid heel wat weerstand en discussie op. Zo wordt bijvoorbeeld vandaag binnen de eerste een levendig debat gevoerd over de vraag of commercie en altruïsme inzake orgaandonatie kunnen worden verzoend, terwijl binnen de tweede geruzied wordt over de vraag of het uitsluiten van ouderen geen ‘ageïsme’ - een nieuwe vorm van discriminatie zoals racisme of seksisme - betekent. | ||||||
Een bio-ethische toren van BabelHet debat over de schaarste aan organen en de drie wegen om er iets aan te doen is dus zo complex, controversieel en eigenlijk onoplosbaar omdat de discussie onderliggend gekleurd wordt door de drie bovengenoemde items rond orgaandonatie en -transplantatie die reeds van in het begin de discussie hebben beheerst (doodsdefinitie en -criteria, toestemming en rechtvaardige verdeling). Deze vraagstukken leggen oeroude en incompatibele filosofische standpunten bloot, zoals de verhouding tussen het descriptieve en het normatieve (is/ought), de verhouding tussen ‘deontologisme’ en utilitarisme, het spanningsveld tussen distributieve en commutatieve rechtvaardigheid. Het debat wordt bovendien extra bemoeilijkt omdat op een secundair plan allerlei aanverwante discussiepunten (rechtsfilosofische, psychoanalytische, sociologische,...) in het debat worden betrokken. Zo is er bv. de vraag of aan een (hersen)dode schade kan worden toegebracht. Is het dode lichaam een ‘post-persoon’ met nagenoeg dezelfde rechten als de levende persoon, of is het dode lichaam ‘geleende biomassa die men aflegt zoals een kleed’? Kan aan een dode schade worden toege- | ||||||
[pagina 790]
| ||||||
bracht ook al is deze zich niet van deze schade bewust? Wat is het statuut van een gift? Is orgaandonatie als ‘the gift of life’ een van de zuiverste vormen van altruïsme, een vorm van solidariteit tussen mensen over de grenzen van de dood heen? Of blijft er altijd vanwege de donor (en/ of zijn familie) een ‘residual claim’? Moet de receptor niet altijd een schuld aflossen? Vraagt elke vorm van gave tussen mensen niet om een teruggave en is elke gift niet altijd ietwat ver-gift-igd? Het feit dat vele patiënten na transplantatie psychische begeleiding nodig hebben, wijst ook in die richting: moet er met andere woorden ook geen psychologische compatibiliteit worden nagestreefd? Het debat over de schaarste aan organen voor donatie vertoont ten slotte ook een aantal blinde vlekken. Men maakt te veel abstractie van een aantal medische en maatschappelijke veranderingen. Het tekort aan organen wordt ook veroorzaakt doordat enerzijds het aantal donoren daalt (veiliger verkeer, betere behandeling van herseninfarcten), en an-derzijds het aantal kandidaat-receptoren stijgt (meer en oudere mensen worden op de wachtlijsten opgenomen, meer retransplantaties, het aantal patiënten met nierproblemen stijgt jaarlijks met 5%). Het tekort aan organen zou daarom wel eens blijvend en structureel kunnen zijn. Moet er daarom niet meer aandacht gaan naar het voorkomen van orgaandeficiëntie? Moet men niet de moed hebben de publieke opinie te zeggen dat de schaarste aan organen, rebus stantibus, onoplosbaar is? | ||||||
BesluitHet tekort aan organen voor donatie is op dit moment acuut en schrijnend. Immers, dankzij de spectaculaire medische vooruitgang (onder meer van chirurgische technieken, inzichten in het immuunsysteem en ontwikkeling van nieuwe immunosuppressiva) kan via orgaantrans-plantatie de levenskwantiteit én -kwaliteit van zieke medemensen sub-stantieel worden verhoogd. Het is daarom een tragische vaststelling dat een snelle oplossing van dit tekort noch in de Verenigde Staten noch in Europa in zicht is. De wegen naar een oplossing van het tekort liggen immers bezaaid met oude en zeer fundamentele filosofische discussiepunten waarop zich even oude breuklijnen en gevoeligheden hebben geënt. Er is dus dringend een meta-ethische basis nodig. Er zou een overkoepelend, universeel kader tot stand moeten komen dat de waarden en de morele standaarden die wij cruciaal vinden, integreert, om zo aan de transplantatie-ethiek de fundamenten te bieden waarop dan een internationale sociale en legale consensus zou kunnen worden gebouwd. De maatschappelijke veranderingen die mede het tekort veroorzaken en structureel maken, vestigen er bovendien de aandacht op dat de | ||||||
[pagina 791]
| ||||||
oplossing van dit tekort niet enkel een opdracht is voor wetenschappers en medici. Het is een opdracht voor de gehele samenleving. Het tekort aan organen is ook het gevolg van maatschappelijke keuzes. De houding van de burger - in de Verenigde Staten en ook in Europa - tegenover orgaandonatie wordt gekenmerkt door een fundamentele dubbelzinnigheid: er is in de beschaafde wereld een grote principiële bereidheid tot orgaandonatie; toch maakt slechts een kleine minderheid deze bereidheid echt hard door uitdrukkelijk zijn toestemming te geven en een donorcodicil te dragen. Driemaal meer mensen zijn zelfs bereid organen van overleden familieleden af te staan dan de eigen organen. Is dat geen symptoom van een diep geworteld egocentrisme? Van wantrouwen tegenover het medische bedrijf en in ruimere zin tegenover een overheid die te sterk de nadruk legt op het algemeen belang? Het toont in elk geval aan dat voor de burger in het beschaafde Westen het welzijn van de zieke medemens geen prioritaire bekommernis is: een vaststelling die te denken geeft. | ||||||
Literatuur
|
|