Streven. Vlaamse editie. Jaargang 57

[p. 675]

[Mei 1990]

Nieuwe vertrouwdheid met de dood
Harry Hamersma

In 1987 werd er een Europese handleiding voor medische ethiek gepresenteerd. Eén van de artikelen daarvan luidt: ‘Een arts heeft de plicht de stervende tot het einde toe te begeleiden en hem een menswaardige dood te laten sterven’¹. Waarschijnlijk heeft niemand moeite met dit beginsel. Maar de meningen lopen uiteen over wat dit in concrete individuele gevallen betekent. Wat is een ‘menswaardige dood’? De dood is voor velen vol betekenis, voor anderen iets angstaanjagends waaraan men zo weinig mogelijk denkt. Voor de een is de dood de overgang naar een andere bestaansvorm, voor de ander een definitief afscheid. Daar komt nog bij dat voor steeds meer mensen de mens zelf ‘de maat van alle dingen’ is, terwijl voor anderen het leven een geschenk en een opdracht is van hoger hand.

Het is duidelijk dat bij een dergelijke verdeeldheid in visies op leven en dood de discussie over wat een ‘menswaardige dood’ inhoudt, uiterst moeizaam verloopt. Voor- en tegenstanders van de mogelijkheid van euthanasie beroepen zich op argumenten die voor de tegenpartij vaak helemaal niet gelden. Anderen vinden dat de hele discussie hierover niet gevoerd hoeft te worden omdat er zeer goed alternatieven aanwezig zijn.

Te midden van alle verwarring is er in ieder geval één positief resultaat aan deze discussie: men is gevoeliger geworden voor het inzicht dat de stervende geholpen moet worden, ‘heel’ te worden op de manier die bij hem of haar past. Iedere mens heeft het recht ‘zijn eigen lied te zingen’. Een ander heeft nooit het recht dit voortijdig af te breken.

De uitspraak ‘Wij kunnen niets meer voor U doen’, slaat eerder op de hulpeloosheid van artsen en hulpverleners dan op de mens die bezig is met zijn laatste afscheid. Ook te midden van de heersende verdeeldheid in visies op leven en dood moet het mogelijk zijn wegen te vinden om zoveel mogelijk mensen met hun dood in het reine te laten komen, ‘thuis te laten komen

1 Europese handleiding voor medische ethiek, artikel 13. Internationale conferentie van de orden en gelijkgestelde organismen, Parijs, 1987.

[p. 676]

bij zichzelf’, het gevoel te geven dat hun leven op een zo waardig mogelijke wijze is voltooid.

De veranderde dood: Philippe Ariès en Michel Vovelle

Tot ongeveer honderd jaar geleden was de gemiddelde levensverwachting voor de meeste mensen laag en was bijna iedereen van jongs af aan vertrouwd met de dood. De dood kwam vaak na een kortstondig ziekbed en het sterven vond veelal plaats in de huiselijke kring, te midden van familie en vrienden. Tegenwoordig is de dood iets wat vooral bejaarden aangaat. De gemiddelde levensverwachting is sterk gestegen. De dood kondigt zich vaak lang van te voren aan. Maar de dood is ook eenzamer geworden. De gezinssamenstelling is veranderd, generaties wonen gescheiden, veel ouderen wonen lang in verpleegtehuizen. De dood is naar de rand van de stad verschoven, naar de rand van het leven, en ook naar de rand van het perspectief en het denken. Sterven is moeilijker geworden omdat de cultuur er zo moeilijk over doet.

De veranderde wijze waarop de mens tegen de dood aankijkt is het onderwerp van twee recente studies, van Philippe Ariès² en Michel Vovelle³. Beide auteurs zien in de geschiedenis van de omgang met de dood een evolutie die allesbehalve rechtlijnig verloopt. De oorspronkelijk ‘getemde’ dood (‘getemd’ in die zin dat men wist hoe er mee om te gaan) is nu weer ‘ongetemd’; de tot voor kort nog ‘schone’ dood is nu afzichtelijk. Terwijl sterven ooit een publieke aangelegenheid was, is het nu iets wat vooral in ziekenhuizen en verpleeginrichtingen thuishoort. De dood schijnt te zijn ‘verbannen naar een getto’⁴. De dood was ooit ‘tweelingbroer van de slaap’, ingang naar eeuwige rust en vrede, culminatiepunt, voltooiing van het leven. Steeds meer mensen schijnen met dit soort woorden absoluut geen raad meer te weten.

Philippe Ariès ziet vanaf de vroege middeleeuwen tot in onze tijd een ontwikkeling die hij samenvat als ‘vijf variaties op vier thema's’. Het eerste thema is de wijze waarop de mens zichzelf verstaat. Het tweede is de strijd om het bestaan, de strijd van de samenleving tegen de ongetemde natuur. Het derde thema is het geloof in een hiernamaals. Het vierde is het geloof in het kwaad als een zelfstandige grootheid, het ongeluk.

2 Philippe Ariès, L'homme devant la mort, Parijs, 1977.

3 Michel Vovelle, La mort et l'occident, de 1300 à nos jours, Parijs, 1983.

4 Ariès, o.c., p. 611.

[p. 677]

De vijf variaties op deze thema's vallen samen met vijf perioden: de tijd vóór 1100, de tijd tussen 1100 en 1600, van 1600 tot 1800, de negentiende eeuw en tenslotte de twintigste eeuw.

In de laatste perioden wordt de dood steeds meer de dood van het individu. De aanvankelijke inbedding in een vast patroon van riten en gebruiken maakt plaats voor ‘medicalisering’. Het geloof in het kwaad als een zelfstandige grootheid wordt eerst abstracter en valt daarna weg. Het geloof in een hiernamaals blijkt in alle genoemde perioden in verschillende variaties te hebben bestaan.

Het onderzoek van Michel Vovelle begint pas bij de tijd rond 1300. Het laat zien dat de kerstening van de dood uiterst langzaam is verlopen. Rond 1300 zijn er in Europa nog volop gebruiken en opvattingen te vinden die stammen uit de tijd vóór het christendom. Al vanaf 1750 begint dan weer een ontwikkeling die hij ‘ontkerstening’ noemt. In de twintigste eeuw is de levensverwachtig zó hoog geworden dat sterven bijna ongepast is. De dood die eerst een culminatiepunt was lijkt nu eerder een bedrijfsongeval, een falen van de medische wetenschap. Iets wat niet echt bij het leven hoort. Het ritueel en de geloofsopvatting die de omgang met de dood tot dusver vergemakkelijkten, zijn aan steeds meer mensen onbekend. Soms is er een nieuwe mythologie voor in de plaats gekomen.

De ‘Hospice Movement’

Bij Ariès en Vovelle gaat het over een constatering, een diagnose van de houding tegenover de dood die kenmerkend is voor onze tijd. Er zijn andere auteurs die dezelfde diagnose stellen maar daar dan ook een therapie-voorstel aan verbinden.

Elisabeth Kübler-Ross en haar leerlingen vinden dat de dood te zeer uit het gezichtsveld is verbannen. Ze pleiten daarom voor herintegratie van de dood in ieders leven. Dat is niet alleen in het belang van de stervende, maar ook van degene die nog lang niet aan de dood toe is. De dood is geen vijand of ziekte, maar een levensgezel. De dood is niet alleen een laatste stap, maar een deel van het leven. De dood is elke dag aanwezig als mogelijkheid. Wanneer men dit beseft wordt elke dag kostbaar omdat elke dag potentieel de laatste is. De dood geeft urgentie en betekenis aan het leven. Het besef van de eindigheid van de tijd geeft alle tijd de status van ‘tijd die ons nog rest’, iets wat schaars is en dus kostbaar. Het bewust opnemen van de dood in het perspectief van iedere dag is daarom een creatieve kracht, aldus Dr. Kübler-Ross. Dit kunnen we volgens haar het beste leren van degenen wier dood nabij is: ‘We leren van de stervenden hoe we moeten leven’. Verdrin-

[p. 678]

ging of ontkenning van de dood maakt het leven leeg en zinloos en vertekent het perspectief.

Er is veel verwantschap tussen de opvattingen van E. Kübler-Ross en de filosofie van de ‘Hospice Movement’. De Hospice-beweging kreeg vooral vanaf 1967 bekendheid dankzij het werk van Dr. Cecily Saunders, eerst in Engeland, later ook in de Verenigde Staten en Canada, daarna in vele andere landen. De Hospice-beweging stelt zich ten doel terminale patiënten te helpen hun leven op een zo waardig mogelijke wijze te voltooien, in eigen ‘hospices’, in bestaande ziekenhuizen en verpleegtehuizen, of door middel van teams die aan thuiszorg doen. Cecily Saunders werkte tijdens de Tweede Wereldoorlog als verpleegster. Ze stond versteld van de gebrekkige zorg voor stervende patiënten en van hun eenzaamheid. Ze ging geneeskunde studeren, kwam in contact met de Ierse zusters van het St. Joseph Hospice. Ze werkte er als arts en experimenteerde met allerlei vormen van hulpverlening aan doodzieke patiënten. In 1967 werd het St. Christopher's Hospice geopend, waar ze haar verworven inzichten in de praktijk kon brengen. Een ‘Hospice’ wil een ‘way-station’ zijn waar mensen op adem kunnen komen. De Hospice-beweging ziet zichzelf staan in de traditie van de middeleeuwse gasthuizen. Mensen worden er ontvangen als pelgrims op hun levensreis. Ze moeten worden geholpen hun tocht zo goed mogelijk te volbrengen. De pelgrimage van iedere mens heeft een doel. In welk godsdienstig of wereldbeschouwelijk perspectief iemand zijn levensreis ziet, is van ondergeschikt belang. Waar het om gaat is dat de reis tot een goed einde wordt gebracht. Door het scheppen van ideale omstandigheden wordt in de hospices geprobeerd de slotfase van het leven tot de meest kostbare te maken, een fase van zoveel mogelijk ‘healing’, juist nu van ‘curing’ geen sprake meer kan zijn. Een zeer geperfectioneerde pijnbestrijding is een van de voorwaarden om aan het eigenlijke doel toe te komen: ieders levenseinde zoveel mogelijk betekenis te geven.

Alles wordt in het werk gesteld om een sfeer te scheppen waarin de stervende het gevoel krijgt ‘a whole person’ te zijn. Zoveel mogelijk details uit het persoonlijk leven worden in het hospice binnengebracht. De patiënt zelf bepaalt hoe hij het allemaal wil hebben. Niemand probeert hem iets aan te praten. Men wil juist leren van de stervende: ‘We heal our patients, they heal us’. Degenen die betrokken zijn bij het werk van de Hospice-beweging ondervinden voortdurend dat het verkeren in de grenssituatie van de nabije dood en het helpen van anderen hun leven op een zo waardig mogelijke wijze te voltooien zijn eigen beloning meebrengt⁵. Het contact met mensen

5 A.H. Kutscher e.a., Hospice U.S.A., New York, 1983.

[p. 679]

die bezig zijn hun leven af te ronden, mensen die ‘reizigers zijn naar plaatsen voorbij pijn en dood’ laat nieuwe dimensies in de werkelijkheid ervaren. Niet alleen de stervende maar ook zijn omgeving ervaren een geweldig potentieel voor persoonlijke groei. Bij velen is er sprake van de ervaring dat het bij de beleving van de tijd niet meer gaat om duur maar om diepte. De nabijheid van de dood laat een transparantie ervaren die vragen doet verdwijnen of irrelevant laat worden. Dit is prachtig verwoord in een gedicht van Jacqueline van der Waals (1868-1922), Sinds ik het weet:

Sinds ik het weet, schijnt mij de atmosfeer
Doorwasemd en doorgeurd van zoete togen,
Het is of ieder zintuig en vermogen
Nog fijner werd en scherper dan weleer,
Sinds ik het weet, treed ik, wien ik ontmoet,
en vreemden en den vrienden op mijn wegen,
Ontroerder en vertrouwelijker tegen,
en 'k groet ze met een vriendelijker groet...

Bij de Hospice-beweging zijn behalve artsen en andere professionele hulpverleners veel vrijwilligers betrokken. Bijna allemaal getuigen ze er van dat ze iets leren van het contact met de stervenden. Wat ze leren zou men kunnen samenvatten in deze ene zin: ‘Thuis zijn in het heelal wil zeggen dat men pelgrim is en toch geen vreemdeling’⁶.

6 S. Stoddard, The Hospice Movement. A Better Way of Caring for the Dying, New York, 1978, p. 277.

De taak die moet worden volbracht

Volgens Søren Kierkegaard moet het leven weliswaar van voor naar achter worden geleefd, maar kan het alleen van achter naar voor worden begrepen. De stervende is daar vaak mee bezig. Hij probeert de balans op te maken, orde in zijn leven aan te brengen, er betekenis aan te geven, dingen af te maken en goed te maken. Terwijl hij bezig is met deze belangrijke zaken is er van de kant van de omgeving vaak een sfeer van terughoudendheid. De meeste mensen ontlenen de zin van hun leven en sterven aan een godsdienstige overtuiging. Godsdienst wordt wel omschreven als ‘de kunst om zinvol te leven’. Vragen naar het waarom van de gebeurtenissen kunnen soms een antwoord krijgen binnen het grotere verhaal waarin de godsdienst voorziet. Toch is een van de conclusies van Dr. Kübler-Ross en haar leerlingen dat het voor het goed volbrengen van het onthechtingsproces dat de stervende moet doormaken nauwelijks iets uitmaakt of iemand leeft met een godsdienstige overtuiging of zonder. Men had trouwens weinig echt

[p. 680]

godsdienstige mensen aangetroffen. De meeste patiënten hadden wel een of andere godsdienstige overtuiging, maar die was toch niet van dien aard dat zij mensen kon bevrijden van angsten en conflicten⁷.

Ook binnen de Hospice-beweging, die van huis uit godsdienstig geïnspireerd is, stelt men zich op dit punt nogal laconiek op. Iedereen moet zijn eigen dood kunnen sterven, binnen de wereldbeschouwing die toevallig de zijne is. De stervende moet zijn eigen lied kunnen zingen, niet een lied dat men hem opdringt, maar wel een lied. Het gaat er niet om dat men een bepaald antwoord op zijn vragen vindt. Waar het om gaat is dat men inziet: ik moet zelf een antwoord zoeken. De mensen rondom de stervende kunnen hoogstens hun diensten aanbieden. Hun aanwezigheid kan een bron van troost zijn, maar ze moeten niet proberen te troosten door een perspectief aan te bieden waarin de stervende zich helemaal niet kan herkennen. De stervende moet zelf het proces afronden waarmee hij bezig is. Misschien is hij er al levenslang mee bezig, waarschijnlijker is hij er in de tweede levenshelft mee bezig geweest en vooral in de laatste weken.

De Hospice-beweging houdt niet van al te dogmatische toepassingen van de zogenaamde ‘vijf fasen-leer’ van Dr. Kübler-Ross. Dat patroon is dikwijls wel herkenbaar in het proces dat de stervende doormaakt (ontkenning, woede, marchanderen, depressie, aanvaarding), maar er wordt niet van hem ‘verwacht’ dat hij alle fasen in de juiste volgorde doorloopt. De Hospicebeweging gaat er van uit dat, wanneer het stadium van aanvaarding wordt bereikt, dit nog van alles kan betekenen. Het kan zowel een christelijke als een stoïcijnse aanvaarding zijn. Ook als de stervende wil blijven steken in bijvoorbeeld de fase van de ontkenning, dan wordt dit gerespecteerd. Waar het om gaat is dat de patiënt zijn ervaringen kan verwerken op een manier die ze zinvol maakt of minstens draaglijk⁸.

7 E. Kübler-Ross, Lessen voor levenden, (On Death and Dying, Bilthoven, 1970, p. 266.

8 A.H. Kutscher, o.c., p. 11.

Wereldbeschouwelijke verlegenheid

Het naast en door elkaar bestaan van verschillende wereldbeschouwingen relativeert de eigen overtuiging en maakt een gesprek moeilijk. Men weet niet zo gemakkelijk op welke golflengte de ander zit. Het spreken over sterven en dood en over het proces van afscheid nemen is daarom moeilijker dan het misschien ooit geweest is. ‘We leven in een wereld zonder wegwijzers waarin we op ieder kruispunt zelf moeten beslissen. We zouden kunnen

[p. 681]

spreken van een zingevingsdeficiet’⁹. Dit tekort kan men lange tijd negeren, maar op een gegeven moment komt het in alle hevigheid terug. De nabijheid van de eigen dood of van die van iemand uit de directe omgeving kan de mens wekken uit een levensbeschouwelijke bewusteloosheid¹⁰. Ziekte kan werken als een vergrootglas. Het besef van het naderende einde maakt de waarneming scherper en het perspectief metafysischer. De taal rond het sterfbed is extra geladen. Woorden en stilte zijn vol opgehoopte betekenis. De taal wordt ook zeer delicaat. Wanneer iemand niet op de juiste toon met een stervende communiceert kan deze zich afwenden. De communicatiestoornis werkt dan dubbel isolerend. Wordt wel de juiste toon gevonden dan kan de communicatie juist zeer diep zijn.

Dr. Kübler-Ross benadrukt dat het werken met stervenden een dankbare ervaring kan zijn die de mens intensiever doet leven en nooit deprimerend hoeft te zijn. De mensen rond het sterfbed bemerken iets van het diepe bestaansniveau waarop de stervende zich bevindt. Men voelt hoe de mens, die gedwongen is alles op te geven wat niet blijvend is, nu het meest zichzelf is.

9 Manu Keirse, Zingeving in gezondheidszorg, in Praktische Theologie, 12 (1985), 1, p. 26.

10 Manu Keirse, o.c., p. 26.

Voorverwerking

Het verdringen van de dood, het uit de weg gaan van mogelijkheden tot voorverwerking, maakt het leven tot een reis zonder bestemming. Volgens de Amerikaanse historicus Robinson is dat winst. Hij ziet het veronachtzamen van de dood als een teken van geestelijke rijpheid. Met die opvatting gaat hij regelrecht in tegen de ervaring van mensen die dagelijks met stervenden en rouwenden te maken hebben. Hij heeft overigens ook een aantal grote denkers tegen zich. Volgens Plato legt de ware wijsgeer zich toe op het denken over sterven en dood. Volgens Schopenhauer is de oorsprong van alle metafysica (en daarmee ook van alle religie) het besef dat het leven eindig is. Heidegger ziet het ontvluchten en vermijden van de dood als een van de kenmerken van het leven zoals het ‘men’ voorschrijft. Groei is er alleen voor de echt levende mens: de mens die de dood voor ogen houdt. Bij het van vele zijden gevoerde pleidooi om de dood te herintegreren in het leven hoort ook het benadrukken van de waarde van ‘preparatory dying’, ‘voorverwerking’. Het onthechtingsproces dat de stervende doormaakt vertoont een structuur die men ook tegen komt bij eerdere rouwprocessen in het leven: het verlies van een familielid of vriend, een echt-

[p. 682]

scheiding, het verlies van een baan. Men maakt een proces door waarvan de verschillende fasen een zekere tijd vragen. Iemands onderbewuste schijnt meestal precies te weten wanneer en in welke dosering de waarheid tot het bewustzijn kan worden toegelaten. Door het bewust integreren van het eigen einde in het leven kan men zich voorbereiden op het laatste afscheid. Voorverwerking verhoogt de intensiteit van het leven. Van degenen die de dood levenslang verdringen (hun eigen dood en die van anderen) valt te verwachten dat ze moeilijker zullen sterven. Hun leven is overigens ook moeilijker: ‘Wie krampachtig de dood wegcijfert draagt het volle gewicht van een onverwerkte problematiek ook altijd mee. Hij komt moeilijker tot het overdenken van finale vragen over de zin en het doel van het eigen bestaan. Een natuurlijk rijpingsproces blijft achterwege en de consequenties van de begrensdheid van het bestaan voor de wijze waarop men leeft, worden niet getrokken¹¹.

Een levensperspectief waarin de dood is opgenomen kan allerlei vormen aannemen. Zeer verschillende godsdiensten en culturen met zeer uiteenlopende opvattingen over dood en hiernamaals zijn erin geslaagd de dood tot een acceptabele gebeurtenis te maken. ‘Vrede hebben met de dood’, aanvaarding, blijkt mogelijk binnen zeer uiteenlopende wereldbeschouwingen. Naarmate voorverwerking in religieuze zin aan betekenis afneemt zal voorverwerking in psychologische zin aan betekenis winnen¹². Het voornaamste is dat de dood als een belangrijke gebeurtenis serieus genomen wordt, dat er tijd en aandacht aan worden besteed.

Daarom is ook het ritueel rond sterven en dood van belang. Waar woorden tekort schieten zijn er nog steeds taken die moeten worden volbracht, symbolen die voor zichzelf spreken. Het geeft de betrokkenen de mogelijkheid uitdrukking te geven aan hun zorg en verbondenheid.

11 E. van der Wolk, in E. van der Wolk e.a., Het naderend einde, Meppel, 1975, p. 9-10.

12 E. van der Wolk, o.c., p. 9.

Levensvoltooiing

Het hindoeïsme ziet in het ideale levensschema van de Brahmanen, de leden van de hoogste kaste, vier perioden. De eerste periode is die van jeugd en opvoeding. De tweede is die van de volwassenheid. Men sticht een gezin, draagt verantwoordelijkheid, bouwt iets op. Men heeft een taak in de samenleving. De derde periode is die van de ouderdom. De Brahmaan trekt zich terug, geeft allerlei bindingen op en gaat eventueel in een klooster leven. De vierde periode is die van de bewust gekozen eenzaamheid. De Brah-

[p. 683]

maan wordt kluizenaar. In de laatste fase van het leven is er immers nog een belangrijke taak te vervullen: het eeuwige ‘zelf’ van de mens moet worden losgemaakt van alle bindingen met wat vergankelijk is, de zintuigen, het lichaam, de verlangens en uiteindelijk het eigen ‘ik’. Pas wanneer dat allemaal gelukt is, is de mens vrij van het rad der wedergeboorte. Onthechting, voorbereiding op de dood is daarom een zaak van gewicht, een taak die in alle rust moet worden volbracht. In onze westerse cultuur is nu een situatie ontstaan waarin zeer veel mensen een hoge ouderdom bereiken. Vaak kondigt de dood zich maanden van te voren aan. Wat in het ideale levensschema van de Brahmanen alleen was weggelegd voor een kleine elite lijkt nu voor velen bereikbaar. En toch is er om allerlei redenen helemaal geen sprake van een ideale situatie.

Sterven is moeilijker geworden. Lijden en dood zijn meer dan ooit privézaken geworden. Sterven is eenzamer geworden. Er is minder gemeenschapszin, minder solidariteit.

Men spreekt van ‘opgegeven’ of ‘afgeschreven patiënten’. Men spreekt van ‘door ziekte verloren dagen’, van ‘zinloos lijden’. Wanneer iemand sterft wordt soms de conclusie getrokken ‘het is maar beter zo’. Deze houding maakt het de stervende extra moeilijk. Patiënten kunnen bang worden anderen tot last te zijn. Nog meer dan de dood vrezen ze het ongemak dat ze anderen zullen veroorzaken.

Dat alles is echter zeer sterk cultureel bepaald. Wanneer ‘helen’ meer is dan ‘genezen’ dan mag men nooit van ‘afgeschreven’ patiënten spreken. Wanneer blijkt dat het ook binnen een veelheid van visies op leven en dood mogelijk is mensen het gevoel te geven dat hun leven is afgerond, voltooid op de wijze die volgens de stervende de meest gewenste is, dan ligt hier een waarde die steeds geëerbiedigd zou moeten worden. De vraag of de stervende het gevoel heeft gekregen dat zijn levensverhaal af is, dat zijn leven is voltooid op een manier waar hij vrede mee heeft, gaat vooraf aan allerlei vragen van de zijde van de hulpverleners omtrent de zin of zinloosheid van pogingen het leven van deze of gene unieke mens te verlengen.