Streven. Vlaamse editie. Jaargang 57

[p. 387]

[Februari 1990]

Tien verzoeken aan de medici¹
Richard A. McCormick

We spelen allen wel eens met de gedachte wat we de president of de paus zouden zeggen, mocht hij ons een kort onderhoud toestaan. Vermoedelijk zouden we in een paar zinnen ons idee geven hoe men de wereld en de kerk uit de problemen kan helpen. Je kunt in zo'n fantasie ongehinderd ideeën en oplossingen spuien. Hoe bont je het ook maakt, niemand spreekt je tegen. Dat is het gevaar van zo'n blitzmonoloog.

Maar dit genre biedt ook voordelen. De beperking van ruimte en tijd legt ons keuzes op en zo komen we misschien tot de scherpe formulering die ons anders ontgaat. In de hoop dat dit me lukt en in die geest stel ik me hier de vraag: mocht ik tien suggesties kunnen doen aan de medici, welke zouden die zijn?

Laat me vooraf duidelijk stellen dat mijn suggesties geen kritiek zijn die ik over de afsluiting in het professionele kamp gooi. Medici zijn beter dan ik in staat om hun beroep kritisch te benaderen. De volgende punten zijn veeleer uitnodigingen tot meer expliciet ethisch denken in een beroep dat het zo druk heeft, zo opgejaagd is dat een aantal van de prioriteiten die er gelden niet onderzocht wordt of onbesproken blijft. Mogelijk betekent ‘beroepsethiek’ juist: het expliciteren van wat impliciet wordt aangevoeld. Mijn suggesties zijn gesteld in de vorm van negatieve oproepen, niet als zou ethisch spreken voor mij iets negatiefs zijn, maar ik wil er op die manier op wijzen dat de keerzijde van die oproepen een reeks echte bekoringen is in onze tijd.

1 Dit artikel is ontleend aan het boek The Critical Calling. Reflections on Moral Dilemmas since Vatican II, Georgetown University Press, 1989, pp. 353-367.

1. Ontken niet dat de moderne geneeskunde onpersoonlijk dreigt te worden

Drie factoren wegen almaar sterker door in het beoordelen en verstrekken van zorgen.

[p. 388]

Techniek. Zogoed als alles, van diagnose, over intensieve zorgen, tot facturatie, wordt met behulp van de computer uitgevoerd. En dit is maar een symbool van de massieve inbreng van de techniek in de moderne geneeskunde. Let wel, ik zoek hiermee geen stok om de techniek te slaan. Techniek maakt gewoon mogelijk wat anders niet kan. Wie ooit een ongelijk gevecht geleverd heeft met nierstenen, zal niet lichtvaardig spreken over een niersteenvergruizer. Wie ooit aan een hersenbloeding ontsnapte door een chirurgische ingreep, zal geen kritiek leveren op sonografie en arterioscopie die de diagnose bekrachtigden. En iemand bij wie met behulp van echografie een lesie is ontdekt, zal niet uit de hoogte spreken over deze wondere techniek.

Bovendien kan doorgedreven techniek echt de verzorging gemakkelijker maken. Een recente advertentie van Dynamic Control bloklettert: ‘We bezorgen u meer tijd voor de verpleging omdat u minder tijd nodig hebt voor het beheer van de gegevens’. De tekst zegt verder: ‘Wij weten dat er in de ziekenhuizen gebrek is aan tijd voor de patiënten. Daarom ontwikkelden wij aangepaste programma's voor het beheer. Die verschaffen uw staf inzage van de informatie op het precieze ogenblik dat ze die nodig hebben. Uw staf heeft meer de handen vrij om naar de patiënten om te zien’. Dit is natuurlijk taal van verkopers, maar het idee is steekhoudend, althans theoretisch.

Maar, met alle waardering voor de techniek, de prijs voor efficiënt werk kan een stuk onpersoonlijk gedrag zijn. Een beroep dat zichzelf een dienst noemt van persoon tot persoon, zou hier toch eens moeten over nadenken. Kostenbeheersing. De uitgaven voor de gezondheidszorg in de VS bedragen ongeveer 11% van het BNP. Omzeggens dagelijks hoor je uitlatingen als ‘op hol geslagen’ of ‘de pan uit gerezen’. Wat de rekening van de gezondheidszorg zo belast is duidelijk bekend: steeds meer verfijnde behandelingen, hogere lonen, meer personeel, inflatie, kunstgrepen om de kosten af te schuiven, verkeerde behandeling, overbodige zorgen, enz.

Maar er is een ommekeer op komst: kostenbeheersing. Na jaren van verspilling willen regeringen, mutualiteiten en bonden - de grote afnemers van verzorging - hervormingen. De wil om de uitgaven te beheersen zal natuurlijk nieuwe ethische problemen oproepen. Ik tracht ze hier niet in detail te beschrijven, want het gaat mij in de eerste plaats om de kostenbeheersing zelf en haar invloed op het onpersoonlijker worden van de gezondheidszorg.

Openbare instanties. Ik bedoel met deze term de toenemende inbreng van wetgeving, rechtspraak en rechtswetenschap in de medische besluitvorming. Mijn stelling is dat de drie factoren (techniek, kostenbeheersing en openbare

[p. 389]

instanties) de geneeskunde aan de basis dreigen aan te tasten, met name het beginsel dat de belangen van de patiënten het best gediend zijn als de medische beslissing ligt bij de triade patiënt, arts en familie (Ik bedoel hier met ‘arts’ alwie zorgen verstrekt, ook b.v. verplegend personeel). Beslissingen moeten op maat gesneden zijn voor iedere individuele patiënt. Het zijn persoonsgerichte beslissingen.

De drie factoren die ik opnoem zijn onpersoonlijke factoren. Zij kunnen gemakkelijk tot een voorprogrammeren van onze behandeling leiden, wat kennelijk kan resulteren in de depersonalisering ervan, een subtiele vorm van onderdrukking van wie zwak en afhankelijk zijn door machtigen en gezonden.

De drie vernoemde factoren beïnvloeden ieder probleemgebied van de moderne geneeskunde, ze persen de vragen in een vooraf gegeven patroon en beperken het aantal mogelijke antwoorden. Misschien is het besef van dit probleem al de halve oplossing.

2. Zie in ethiek geen bedreiging

Ik zeg wel ‘ethiek’ en niet ‘ethici’. Sommigen van hen kunnen kennelijk een bedreiging vormen, net als bepaalde medici, maar de ethicus vormt precies en alleen een gevaar in de mate dat hij/zij geen ethiek bedrijft, maar iets anders dat zich daar voor uitgeeft. Gewoonlijk neemt dit ‘andere’ de vorm aan van inmenging en het bevestigt menig medicus in de idee die hij al lang heeft: dat ethiek van buitenaf aan de medische praktijk wordt toegevoegd. In die zin hoor je wel eens: ‘Ik ben ethisch ingesteld. Meer is er niet nodig’.

Wordt medische ethiek als een bedreiging gezien, dan is dit omdat men ze beschouwt als iets wat ze niet is: een stel regels, een richtsnoer - vaak door mensen buiten het beroep opgesteld - dat medici kunnen raadplegen en waarnaar ze zouden moeten handelen. Wat is ethiek dan wel? Een betere omschrijving zou zijn: ontdekken, analyseren, zich eigen maken en ten uitvoer leggen van de waardedimensies van de medische praktijk.

De term ‘waardedimensie’ vraagt om een nadere verklaring. Geneeskunde is de kunst van het helen, zegt men. Welnu, heling, genezing, gebeurt aan personen en die hebben verschillende dimensies: fysische, emotionele, intellectuele, geestelijke, sociale. Waarachtig genezen moet met al deze dimensies rekenen. Het is geen louter oplappen van een lichaam. Is iemand ziek dan is hij ziek in zijn hele persoon.

Het klassieke symbool van dit menselijke genezen van de persoon is het ‘aanraken’, het interpersoonlijk contact. En de klassieke vindplaats is in

[p. 390]

het evangelie volgens Markus (5,25-34). Die vertelt van een vrouw die al jaren aan bloedvloeiing leed en genezing vond bij het aanraken van Jezus’ mantel. De huidige geneeskunde staat voor de opgave echografie, laserchirurgie, encephalogram... te maken tot een menselijke aanraking. In dit perspectief is een tekortkoming in de medische ethiek het ontbreken van, het voorbijgaan aan een dimensie van de menselijke patiënt. Op de vraag wat er verkeerd is aan schending van het beroepsgeheim, bedriegen van een patiënt, nalaten incompetentie te rapporteren, buitenmate verdoven, zal ons antwoord altijd verwijzen naar een verwaarloosde dimensie van de menselijke persoon.

Vanuit dit oogpunt kan medische ethiek als volgt omschreven worden: zó zijn en handelen dat men antwoord is op de persoon, integraal en adequaat. Kortom, medische ethiek is een corrigerend toezien, open staan voor vaak over het hoofd geziene dimensies van personen en voor wat zij mogen verwachten van ons die hen verzorgen. Medische ethiek is hoegenaamd niet het van buitenaf ‘toevoegen’ van een stel voorschriftenmakers en voorschriften. Medische ethiek is een meer verfijnde en diepere kijk op dimensies en realiteiten die er al zijn. Dit kan alleen hen bedreigen die de hele realiteit herleiden tot wat ze er op dit ogenblik van zien.

3. Vraag de ethiek niet in de eerste plaats om antwoorden

Ik bedoel niet dat antwoorden niet belangrijk zijn. Erger dan liefdeloosheid is allicht geen weet hebben van wat liefde betekent. Een antwoord is zeker belangrijk. Maar belangrijker is hoe je tot dat antwoord komt.

Laat ik dit aan de hand van een voorbeeld duidelijk maken. En man van 84 jaar, zijn hele leven kerngezond en actief, valt op een dag van een paar treden achterover en slaat met het hoofd tegen de grond. Hij verliest het bewustzijn niet, maar na een paar uur raakt hij meer en meer versuft. Na zijn opname in het ziekenhuis vertoont hij de klassieke symptomen van subduraal hematoom. Binnen de 24 uur ondergaat hij een schedelboring en worden 150 cc bloed verwijderd. Er volgen geen dodelijke verwikkelingen, maar hij wordt niet meer volledig bewust. De enige uitzonderlijke verzorging is voeding via een slangetje in de neus. Maar hij trekt bij herhaling dit slangetje weg. Negen weken na zijn opname oordeelt men in overleg met een neurochirurg uit een ander ziekenhuis dat een nieuwe ingreep niet aangewezen is, gezien de lange duur van zijn ziekte en het uitblijven van enige zichtbare verbetering. De vraag is nu of het slangetje nog opnieuw moet ingebracht worden? En hoe vaak?

[p. 391]

Dit geval werd voorgelegd op het algemeen personeelsconsult in het Holy Cross Hospital in Washington DC. Ik bracht enkele algemene principes aan en toepassingen ervan op ‘duidelijk omschreven gevallen’. Enkele artsen kwamen zich na de sessie ontgoocheld bij mij beklagen ‘dat ik geen oplossing had gegeven’. Ik antwoordde dat ik wel hun ontgoocheling begreep en hun verlangen naar een duidelijk ‘antwoord’, maar dat het in kwesties van leven en dood de gemakkelijkheidsoplossing is de beslissing af te wentelen op een regel (of een bio-ethicus).

Maar ik zei ook dat geen regels hun wijs oordeel konden vervangen of hen ontslaan van de beangstigende taak zich een oordeel te vormen over de altijd onverwachte, niet in regels beschreven klinische werkelijkheid van ieder individueel geval. Wie beweert te beschikken over een regel die kan verlossen van alle angst voor onduidelijkheid en onzekerheid, maakt zichzelf wat wijs. ‘Wacht je voor ethici die oplossingen bieden’. Dit bedoel ik met mijn oproep: ‘Vraag de ethiek niet om antwoorden’.

Laten we niet vergeten dat een regel een eindsom is, een veralgemening van de betekenis van ons gedrag. Bij wijze van voorbeeld: handelingen die de ontwikkeling van de menselijke persoon bevorderen zijn aan te bevelen. Ondermijnen ze veelal de persoon, dan zijn ze in de regel moreel verkeerd. Ondermijnen ze altijd de menselijke persoon, dan zijn ze altijd verboden. Bij het formuleren van ‘gedragsregels’ proberen theologen en ethici zo alomvattend te zijn als maar mogelijk is. Maar naarmate ze ouder (en hopelijk wijzer) worden, beseffen ze beter dat ook de grootste vakkundigheid in het opstellen van voorschriften het altijd weer moet afleggen tegen de voortdurend veranderende realiteit. Zei Sint Thomas niet al dat naarmate we afdalen in de gedetailleerde realiteit, onze principiële verklaringen meer op uitzonderingen botsen²? Dat moraaltheologen wel eens weigeren ‘antwoorden’ te geven is helemaal geen vlucht. Het is niet meer dan erkennen dat het niet past te oordelen in de plaats van de clinicus.

2 Summa Theologica, I-II, 9.94.a.5.

4. Reduceer ethiek niet tot dilemma-ethiek

Dilemma-ethiek handelt over het al of niet moreel goed zijn van menselijke handelingen. Zo bijvoorbeeld handelingen als vruchtafdrijving, proefnemingen op foetussen (of kinderen of gevangenen), het leven niet langer in stand houden, in-vitro-bevruchting, inspraak? Dit zijn de blikvangers van de geneeskunde. Pas afgestudeerde ethici werpen zich bij voorkeur op die onderwerpen. Handboeken bij de vleet geven uiteenlopende ideeën over

[p. 392]

dergelijke dilemma's. Geen wonder dat veel medici ethiek gelijkstellen met het oplossen van zo'n problemen.

Het is uiteraard belangrijk problemen op te lossen. Maar even belangrijk is de instelling waarmee iemand de problemen oplost. Hiermee verwijs ik naar wat in de vaktaal ‘deugdenleer’ heet. Die heeft de morele vorming van de arts op het oog. Niet uit handboeken haal je die vorming, niet uit loutere informatie. Het gaat om een streefdoel-ethiek die men in osmose met goede en wijze confraters opdoet. Niet uit de chirurgie, biochemie, radiologie, cardiologie put zij haar woordenschat. Voor haar zijn belangrijke noties: eerlijkheid, trouw, eerbied, geduld, meeleven, bezorgd zijn, gemeenschap vormen. Wie deze dimensies bant uit het concept ethiek, reduceert die tot een leer waarin geen plaats is voor persoonlijke eigenschappen en voor de groei van de medicus, waarin ideaal en geloof hooguit een bijrol vervullen. Is ethiek eenmaal herleid tot ‘de leer van het dilemma’, dan kan zich een vreemd, soms tragisch fenomeen voordoen: de splitsing van rol en persoon. Bedoeld is de vervreemding die optreedt tussen het zelf en de maatschappelijke rol wanneer iemand voortdurend een rol speelt tegenover de medemens. Vaak genoeg ontwikkelt die rol zich verder, maar niet het zelf. Dit blijft bloedeloos, onvolwassen. Dan kan men het meemaken dat een arts geduldig, bezorgd, begrijpend, vriendelijk is binnen zijn beroepsmilieu, maar in zijn niet-professionele relaties klaarblijkelijk daartoe niet in staat is. Bij ieder van ons kan natuurlijk zo'n gespletenheid optreden. Maar het lijkt duidelijk een valkuil bij beroepen die hoge eisen stellen en zeer in aanzien zijn. Daar kunnen de eigenschappen die iemand tot een goed mens maken gemakkelijk overgedragen worden op een rol en daartoe beperkt blijven. Het zou bijzonder bedroevend zijn als dit gebeurde in de naam van de ethiek, maar dilemma-ethiek kan licht daartoe leiden.

5. Reduceer het goed van de patiënt niet tot wat medisch goed is

In de traditie - met haar sterke hippocratische nadruk op het welzijn - en in de medische literatuur krijgt ‘het goed van de patiënt’ voorrang. In de naam van dit goed wordt de klinische beslissing genomen, uitgevoerd, bijgestuurd, omgegooid. Spontaan voelen we aan dat er iets verkeerd loopt als dit goed ondergeschikt wordt aan andere belangen of ervoor wordt opgeofferd. Maar al staat dit goed van de patiënt zo centraal, niet vaak beseft men hoe ver het reikt en hoe genuanceerd het is. Toch zou de ideale oplossing met alle elementen moeten rekening houden.

[p. 393]

Medisch goed. Hiermee is het effect bedoeld van de medische behandeling op het verloop van de behandelde ziekte; of nog, wat met de huidige medische mogelijkheden te bereiken is: genezen, beheersen, voorkomen, verbeteren, het leven in stand houden. Dit goed is niet steeds het zelfde: een beademingstechniek kan volledig herstel geven, of de patiënt door een crisis heen helpen terwijl de oorzaak ervan opgespoord wordt, of uitwijzen dat de patiënt terminaal is. E. Pellegrino wijst erop dat men geneigd is dit medische goed gelijk te stellen met het algemeen belang van de patiënt. Als b.v. de verzorging van een gehandicapt pasgeboren kind zou leiden tot een leven ‘zonder zinnige relaties’, dan acht men die verzorging medisch niet aangewezen. Maar het oordeel of een leven al of niet levenswaardig is komt niet de medische wetenschap toe; het is niet met medische middelen te meten. Wat meer is, herleidt men het algemeen goed van de patiënt tot het medische goed, dan neigt men ertoe te denken dat al wat kan ook moet. Wat de patiënt verkiest. De wetenschappelijk verantwoorde (medisch juiste) beslissing moet gezien worden in de context van de levenssituatie of het waardenpatroon van de patiënt. Wil de beslissing in deze zin juist zijn, dan moet ze stroken met wat de patiënt de moeite waard acht. Alleen de patiënt of zijn naaste omgeving kan dit uitmaken. B.v. de patiënt moet zelf uitmaken of een behandeling die tot een handicap leidt aanvaardbaar dan wel verplicht of wenselijk is binnen het geheel van zijn waarden en/of religieuze perspectieven.

Het menselijke goed, d.i. wat de mens als mens eigen is. De filosofen hebben uiteenlopende meningen over wat dit ‘goed’ is: het bewustzijn, de rede, esthetisch gevoel, enz. Maar één element staat buiten kijf: uniek menselijk is het ‘kunnen kiezen’. Daarom verdient - onder overigens gelijke omstandigheden; en dat is niet vaak - een behandeling waarbij de keuzebekwaamheid bewaard blijft de voorkeur boven één waarbij dit niet het geval is. Dat is het belang van de patiënt.

Het hoogste goed. Dit is het goed dat basis en zingeving is van alle andere goed. Het geeft het leven uiteindelijk zin. Velen van ons noemen het God of Jezus Christus.

Twee bemerkingen hieromtrent.

1) Dit goed verschilt van mens tot mens. Zo heeft b.v. voor bepaalde orthodoxe joden, ongeacht omstandigheden en prognoses, elk moment van het leven een bijna absolute waarde. Het is bij een zieke uit deze groep soms moeilijk de beademing stop te zetten, al leeft hij of zij nog slechts vegetatief. Voor de christen - met name de katholieke christen - is het fysische bestaan gerelativeerd door het verrijzenisgeloof. Het vol maken van meer tijd is voor hem geen criterium van ‘goed sterven’. Zo zal de christen misschien

[p. 394]

eerder dan anderen zeggen ‘het is genoeg’. Kortom, met rede begaafde mensen kunnen een verschillende theologie hebben en andere opvattingen over het hoogste goed.

2) Voor de blijvend onmachtige patiënten (daartoe behoren ook de babies) zal het ‘hoogste goed’ de maatstaf zijn bij het beoordelen wat ‘hun goed’ is, want ‘wat de patiënt verkiest’ en ‘het vrijwaren van de keuzebekwaamheid’ spelen voor hen niet mee. Dit alles maakt de zaken niet eenvoudiger. Bepalen wat ‘het goed’ is, vraagt soepelheid.

6. Wees geen socio-economische scheidsrechter

Het is geen geheim dat de geneeskunde sterk gecommercialiseerd wordt. In dit proces komen ziekenhuizen onder enorme financiële druk te staan. Sterk vereenvoudigd gesteld: twee sleutelbelangen (wat goed is voor de patiënt, wat goed is voor het ziekenhuis) kunnen met elkaar in botsing komen. Dan zien de artsen allicht hun traditionele rol van bijstand aan de patiënt in de verdrukking komen door de nieuwe, hun nog niet vertrouwde rol van medeverantwoordelijke voor de financiële mogelijkheden van het ziekenhuis en, ruimer nog, van de instellingen voor gezondheidszorg.

Op een symposium over dit onderwerp verklaarde Dr. Arnold S. Relman ronduit: ‘Ik vind het ontmoedigend hoe traag men in mijn beroep inziet waar men verantwoordelijk voor is... Willen dokters werknemers zijn... van instellingen, al of niet bedacht op winst? Of willen zij onafhankelijke beroepsmensen zijn, in het belang van hun patiënten?’

Het is voor iedereen duidelijk dat bezuinigingen verandering brachten in de relatie arts-patiënt. Maar daarmee is de kous niet af. Ze zullen ook de relatie ziekenhuis-patiënt beïnvloeden en de relatie ziekenhuis-arts. De meest in het oog lopende en nare gevolgen van de nieuwe financieringsnormen van de gezondheidszorg zijn:

1) Patiënten worden ‘vlugger en hulpelozer’ ontslagen, vaak zonder ondersteuning van de gemeenschap. 2) Een aantal mensen kunnen de kosten van privé ziekenhuizen niet dragen en komen terecht in publieke instellingen, een fenomeen dat de naam kreeg van ‘stortsyndroom’. Hoe massaal het probleem wordt blijkt uit het feit dat zowat 33 miljoen Amerikanen geen privé verzekering kunnen betalen, maar ook niet arm genoeg zijn om te kunnen beroep doen op de bijstand.

Het is niet mijn bedoeling kritiek te leveren op de nieuwe zuinigheid en de rationalisering van de gezondheidszorg. Bijna iedereen is van oordeel dat het al enige tijd nodig was de buikriem aan te halen. Ik wil er alleen op wijzen - vanuit een eminent ethische zorg - wat een droevige dag het voor

[p. 395]

ons allen zou zijn als, nu de gezondheidszorg zo'n geweldige vlucht neemt, de artsen niet langer zouden opkomen voor hun patiënten.

7. Acht verplegenden geen ondergeschikten, acht pastorale zorg niet marginaal

Ik neem dit verzoek op bij mijn tien aanbevelingen omdat ik zo vaak klachten hierover opvang. Het is duidelijk: verzorging in een ziekenhuis kan niet zonder verplegend personeel. Zij zijn zonder meer de ruggegraat van het ziekenhuiswezen. Artsen komen langs, verplegenden werken er. Het is maar al te waar dat ze zich vaak ondergewaardeerd voelen, soms zelfs misbruikt. Een voorbeeld van dit laatste. Verplegenden voelen zich diep geraakt als ze bij de behandeling van patiënten beslissingen moeten uitvoeren die zij onverantwoord, gevoelloos, ja moreel verkeerd vinden. Dit steekt hen vooral als ze geen inbreng hebben gehad in de beslissing. Verplegenden stellen, m.i. terecht, dat ze in veel gevallen beter dan de arts vertrouwd zijn met de patiënt, zijn gemoedsbewegingen, zijn gezin, zijn ziekte, zijn noden... Zij verlangen dat hun kennis en ervaring meetellen bij het nemen en uitvoeren van beslissingen.

Telkens als dit verlangen in een ziekenhuissituatie ter sprake komt, hoor ik van een of andere arts: ‘Er is uiteindelijk één persoon verantwoordelijk. Ik krijg de schuld, ik betaal buitennissige premies om me te verzekeren tegen vergissingen, ik word voor de rechtbank gedaagd. Ik moet ervoor opdraaien, niet een of andere vereniging van verzorgers of een of ander comité. Kom mij niet vragen mijn verantwoordelijkheid op te geven.’

Maar dit is ook niet wat de verplegenden willen. Zij verlangen niet de laatste instantie te zijn bij beslissingen; zij protesteren tegen de manier waarop artsen hun verantwoordelijkheid uitoefenen.

Wat de pastorale zorg betreft, laten we er alvast op wijzen dat ze voor het ziekenhuis financieel niet produktief is. In de huidige ontwikkelingen kan ze dan ook licht een bedreigde soort worden. Verdwijnt ze ooit, dan zou verzorging in een ziekenhuis wel eens kunnen neerkomen op het opknappen van lijven en zouden verzorgers binnen de kortste keer technici kunnen worden. Wil wie verzorgt de hele persoon behandelen dan is pastorale zorg een essentieel deel van de behandeling. Het is geen ‘aanhangsel’, en evenmin iets waar de arts op terug kan vallen ‘als hij verder niets meer vermag’. Een verhelderend voorbeeld: John F. Kennedy Memorial Hospital in Atlantis, Florida, gaat prat op zijn bijzonder goed uitgerust centrum voor kankerverzorging. Tussen de vele zalen volgestouwd met apparatuur, zat in een klein kamertje de persoon die de hartslag van het hele centrum was: de

[p. 396]

raadsman, of liever de raadsvrouw. Bij haar kwamen patiënten met vaak een heel korte levensverwachting, om te praten over hun angsten, hun narigheden, hun gezin... Hier kwamen de sterke emoties boven bij gesprekken over de zin van leven en dood, lijden en pijn, geloof en ongeloof. Zonder deze raadsvrouw die luisterde en meevoelde, kon er geen genezing zijn, zelfs niet als er herstel was. Dankzij haar was er genezing zelfs bij stervenden. Dit is wat ik bedoel met pastorale zorg als essentieel onderdeel van de behandeling.

8. Niet het boekje volgen voor pijnbeheersing, wel de patiënt

Een paar feiten om te omschrijven wat de kern van mijn bezorgdheid is op dit punt. In de VS zijn er meer dan 36 miljoen arthritispatiënten, 70 miljoen patiënten met rugklachten, zo'n 20 miljoen lijden van migraine, honderdduizenden van sciatica en jicht, 800.000 van pijn veroorzaakt door kanker. Kortom, een derde van de bevolking van de VS lijdt chronisch pijn. Die pijn is de voornaamste reden waarom mensen geneesmiddelen nemen. Daar staat tegenover dat zowel de kennis als de behandeling van pijn gebrekkig zijn. Studenten geneeskunde krijgen weinig opleiding terzake, waarschijnlijk in de eerste plaats omdat de kennis ervan ontbreekt. Op dit terrein gebeurt er weinig onderzoek, bij gebrek aan fondsen.

Mijn aanbeveling ‘niet het boekje, wel de patiënt volgen’ betekent:

a. Vertrouw de patiënt als hij zegt hoeveel pijn hij heeft. Laat hem, nadat in onderling overleg een degelijke planning is opgesteld, zoveel mogelijk de controle over de dosis pijnstillende middelen.

b. Bestudeer de farmacologie van pijnstillende middelen. Artsen zullen zich allicht verder moeten vormen, o.a. omtrent het uitbannen van de niet gerechtvaardigde vrees voor verslaving en remming van de ademhaling. Fysische afhankelijkheid kan voorkomen (meestal tijdelijk), psychologische afhankelijkheid (een sterk verlangen naar de psychische effecten van het geneesmiddel) komt niet voor.

c. Reageer op het totale fenomeen van de pijn (geestelijk en psychisch), bedenk dat het alleen-zijn alle lijden versterkt. De angst verlaten te worden is waarschijnlijk de hevigste angst.

Deze suggesties mogen een schamele oplossing lijken. Experten van wie ik ze heb beweren het tegendeel. Hebben zij gelijk, dan is ‘de patiënt volgen’ niet alleen een medische maar tot op zekere hoogte ook een ethische vereiste.

[p. 397]

9. Zeg niet: ‘Ik wil mijn waarden niet opdringen aan mijn patiënten’

Die uitspraak is natuurlijk juist in zoverre ze de erkenning inhoudt van de autonomie van de patiënt, zijn recht om zelf te bepalen welke medische behandeling hij aanvaardt of weigert. De vroegere, paternalistische instelling acht men nu éénzijdig. Het belang van de patiënt behartigen zonder zijn medeweten is nog een voorbeeld van wat ik ‘het ontbreken van een dimensie’ genoemd heb. Erkennen dat de patiënt inspraak moet hebben in zijn eigen genezing is geen pleidooi voor willekeur. Het is gewoon het erkennen dat een behandeling altijd de behandeling van een persoon is, met zijn eigen waarden en overtuigingen, die mee van tel moeten zijn, wil de behandeling menswaardig verlopen. Het verwijst ook naar het feit dat patiënten medeverantwoordelijk zijn voor hun eigen genezing (iets wat lang niet genoeg beklemtoond wordt in de bio-ethische literatuur).

De autonomie van de patiënt kan natuurlijk overdreven worden. Zich zonder voorbehoud schikken naar de waarden van de patiënt maakt van die autonomie allicht een karikatuur. De arts poogt dan zogezegd waarden-vrij op te treden alsof zijn taak er alleen maar in bestond de wensen van de patiënt uit te voeren.

De arts is geen robot. Hij moet de geneeskunde beoefenen binnen het kader van wat hij moreel juist of verkeerd acht. Dit zal onvermijdelijk meebrengen dat hij bepaalde dingen zal willen doen en andere niet. Dit is niet ‘mijn waarden opdringen’. Het is er op staan als persoon erkend en niet tot instrument ontwaard te worden. Door een verkeerd begrepen recht op autonomie van de patiënt kan de taak van de arts wel erg ontaarden. Dit gevaar is het grootst wanneer de arts hoofdzakelijk financieel voordeel beoogt.

10. Beschouw de dood niet als de laatste vijand

Het is de taak van de arts de ziekte te genezen en het leven te behoeden. Dat staat buiten kijf. Maar die opdracht moet vervuld worden vanuit een gezond, realistisch besef dat wij sterfelijk zijn. Zo'n uitspraak mag volkomen overbodig lijken en ook ten dele zijn. De beleving ervan is dat niet. Het evenwicht vinden tussen medisch-moreel optimisme (voor het leven vechten tegen elke prijs, met alle middelen, ongeacht de diagnose en de prognose) en het medisch-morele pessimisme (het leven wegnemen als het te zwaar wordt, te vervelend, als er geen eer meer van te halen is en het ‘hopeloos’ wordt) is niet gemakkelijk, vooral niet tegen de achtergrond van allerhande uitspraken. Dit blijkt duidelijk uit b.v. radicale verklaringen

[p. 398]

over het in stand houden van het leven. Een paar voorbeelden: In het W. Hahneman Hospital geldt deze directieve: ‘Niemand, patiënt, verwante noch arts, mag instemmen met, opdracht geven tot, beginnen met het stopzetten of verwijderen van een verzorging of een behandeling die mag beschouwd worden als hoe dan ook noodzakelijk voor het behoud van het leven van om het even welke patiënt, behalve in één geval’. Dit geval was dat de patiënt dood is volgens de Harvard Criteria en dat dit verklaard is door de behandelende arts. M.a.w. geen enkel hulpmiddel om het leven in stand te houden mag uitgeschakeld worden zolang de patiënt niet gestorven is.

Carol A. Smith, assistent procureur-generaal in de staat Washington gaf (in 1977) als zijn idee over het stopzetten of in werking laten van middelen om een patiënt in leven te houden: ‘Volgens de huidige wet zou een poging om de dood te veroorzaken door het wegnemen van een hulpmiddel om het leven in stand te houden doodslag zijn, eerste graad’.

Dergelijke opvattingen komen ook in de medische wereld voor. Toen Dr. Marshall Brummer opgeroepen werd om te getuigen voor de President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavorial Research, antwoordde hij ‘ja’ op de vraag: ‘Is het de plicht van de arts al het mogelijke te doen tot de patiënt zijn ‘eeuwige beloning’ heeft ontvangen’.

Achter dergelijke stellingen steekt een soort medische afgoderij, de verabsolutering van het fysische bestaan. Een concreet gevolg van die afgoderij is de overtuiging dat wie niet in staat is genezing te verschaffen of de dood te voorkomen, medisch in gebreke blijft. Als verontrustend gevolg van deze overtuiging wordt de patiënt bij terminale ziekte in de steek gelaten: ‘Meer kan ik niet. Mij hebt u niet meer nodig’. Dit betekent natuurlijk dat het begrip behandeling niet verder gaat dan genezing bezorgen. ‘Zorg dragen voor’ wordt a.h.w. aan anderen overgelaten - als er anderen zijn. Eens te meer het voorbijzien aan een dimensie.

Deze tien aanbevelingen moeten op hun eigen waarde getoetst worden. Doorstaan ze de proef dan zullen wij er allen wel bij varen. Zoniet, niemand zal er onder lijden, behalve wellicht de auteur die eens te meer over de tongen zal rijden als iemand die een eigen standpunt heeft in de moraaltheologie.