Streven. Vlaamse editie. Jaargang 48

[p. 207]

Situaties III

Onder ons leven mensengroepen in benarde SITUATIES. Sociaal, economisch, psychologisch, moreel of geestelijk bevinden ze zich aan de rand van de maatschappij en weten soms niet hoe aan hun trekken te komen. In een reeks artikelen laten we in de volgende maanden enkele jezuïeten aan het woord die zich jaren lang voor die mensen hebben ingespannen. Ze vertellen over hun eigen ervaring, over de concrete toestanden, over vaak knellende problemen. Indien we willen streven naar een meer rechtvaardige en meer humane samenleving waar iedereen zich thuis kan voelen, moeten wij die situaties onder ogen durven nemen.

Plaats voor gehandicapten

‘Mag ik dat eens zien, met mijn handen?’

De VZW ‘Levensvreugde’ te Aalst bestaat nu zo'n goede zeventien jaar. Als je de lijst overloopt van de thans door dit centrum verleende diensten, knipper je wel even met de ogen. Er is hier een internaat voor mentaal gehandicapte minderjarigen, een kleuter- en basisschool en een secundaire school voor buitengewoon onderwijs, een revalidatiecentrum voor medische en para-medische zorg buiten schoolverband; verder een dagcentrum voor mentaal gehandicapte volwassenen (bezigheidstherapie), een gezinsvervangend tehuis voor mentaal gehandicapte volwassenen die in een beschutte werkplaats werken en (nog in uitvoering) een bezigheidstehuis voor volwassenen die niet naar zo'n werkplaats kunnen gaan. Daarnaast heb je nog een sociale adviesdienst, een oudercomité, clubs voor sport, spel en ontspanning... Jij hebt dat allemaal mede aan het rollen gebracht. Hoe kom je er in 's hemelsnaam toe zo'n onderneming op te zetten?

Het is gewoon op me afgekomen in mijn werk op het college. Ik was daar ‘geestelijk leider’ zoals dat heet, en dan kom je vanzelf in contact met soms moeilijke gezinssituaties. In onze colleges was er wel altijd iemand die daaraan veel van zijn tijd besteedde, maar dat was niet ‘gestructureerd’: in de biechtstoel, in huwelijks- en gezinsraden. Eén van die gezinsproblemen

[p. 208]

waarmee we te maken kregen was dat van het gezin met een mentaal gehandicapt kind. Op 'n goeie dag hebben enkele van die ouders ons op de man af gevraagd wat wij voor hen wilden doen. Met zulke kinderen kon je toen - in 1963 - alleen terecht in internaten en medisch-pedagogische instituten. Maar die ouders wilden wat anders: ‘wij willen ons kind bij ons houden. Maar dat houden we niet vol. We willen het naar school laten gaan zoals onze andere kinderen. Overdag naar school en 's avonds, 's nachts bij ons, in het gezin. Als jullie het niet klaar krijgen, dan hoeven wij wel nergens anders meer aan te kloppen!’

Ben je dan direct met zo'n school begonnen?

Met een school zijn we begonnen, ja. Eigenlijk had het anders gemoeten. ‘School’ staat veel van de ‘levensvreugde’ in de weg. Het is een structuur waar we eigenlijk uit zouden moeten. Dat is al zo voor andere kinderen, nog veel meer voor de onze. Maar ja, het kon niet anders toen. Kwestie van financiële steun te vinden op korte termijn. We zochten contact met een inspecteur van onderwijs die iets meer van het probleem afwist en met werkers van ‘Mensen in nood’, die al enige ervaring met gehandicapten hadden. Van mijn kant stelde ik voor: als ik van ‘Mensen in nood’ twee medewerkers krijg, doe ik mee, niet als deskundige uiteraard, maar als ‘animator’. (Animator, alleen maar dat, ben ik altijd gebleven, de hele zaak wordt gedreven en gedragen door een hele werkgroep). Die twee kwamen en toen zijn we gaan overleggen. We hadden gedacht dat het om zo'n dertien gevallen ging, het bleken er dertig te zijn.

Om mijn voortvarend jawoord te begrijpen, moet je weten dat het fameuze Softenon-proces van Luik toen net uit de actualiteit was. Eén zinnetje in Le Monde had me toen getroffen: dat die moeder haar kind weggemaakt heeft, dat is onze schuld, de schuld van een maatschappij die te weinig hulp biedt. Vanuit onze gezinsraden was het probleem ons trouwens al goed bekend: gezinnen die verscheurd raakten of integendeel front probeerden te vormen rond het gehandicapte kind in hun schoot. We zochten contact met de directeur van het consultatiebureau voor gehandicapten en met de Broeders van Liefde in Zwijnaarde. We gingen een kijkje nemen in de reeds bestaande school ‘Levensvreugde’ in Turnhout. Wat wij daar zagen, gaf de doorslag. Met hun instemming namen we gewoon hun naam over.

[p. 209]

Met gehandicapten naar school

Toen is het allemaal heel vlug gegaan. Eerst zijn we nog eens in Nederland gaan kijken. Daar bestonden al externaten voor matig en ernstig gehandicapte minderjarigen. België heeft ook wel zijn pioniers gehad: Decroly en broeder Ebergiste, maar die zijn geen profeten geworden in eigen land. In Tilburg was er zo'n school die de pedagogische aanpak van Decroly en Ebergiste - afgestemd op licht mentaal gehandicapten - aangepast had ten behoeve van matig tot ernstig mentaal gehandicapten. We zijn daar op bezoek geweest en hebben met onze ogen ‘gestolen’! Zij hebben ons veel leermateriaal bezorgd en van weldoeners kregen we voor zo'n 65.000 f. basismateriaal. We zijn begonnen met kleine blokjes en zijn pas nadien op grote blokken overgestapt. Het had net andersom moeten zijn: eerst de grovere, daarna de fijnere materie. Leren lezen en schrijven is allereerst leren schikken: lettertjes aan elkaar rijgen, cijfertjes op orde zetten. Nadien komt er natuurlijk nog de symboolactiviteit bij: dat is de beslissende knoop. Maar rangschikken is het allereerste begin. Gewapend met de bijeengegaarde informatie, ervaring en hulp van anderen, zijn we dan dadelijk gestart. En van meet af aan niét volgens het toen nog in België heersende medische patroon, maar volgens het uitgesproken pedagogische, dat toen net ingang begon te vinden.

De omvang van de nood hadden wij evenwel schromelijk onderschat. We waren drie maand bezig en we hadden al meer dan zestig aanvragen. We begonnen in een lokaaltje in de Koolstraat, nadien kreeg ik van mijn vader een zomerhuisje, van iemand anders een tweede bungalow, en toen kwam de Lions Club met financiële steun (waarna andere service clubs zijn gevolgd). We installeerden er nog een paar bungalows bij. We hebben daar ooit met zo'n tachtig gehandicapten samengewoond. En toen kwam de erfenis-De Hert, maar dat vertel ik straks.

En weldra stond er weer een andere school op stapel?

Dat kon moeilijk anders. Na zo'n anderhalf jaar waren onze oudste kinderen 12, 13 jaar. Wat moesten wij ermee aanvangen als ze niet meer naar school moesten? We besloten dan maar een beroepsschool op te richten om ze voor te bereiden op het werk in een beschutte werkplaats. Het ministerie van onderwijs bleek onze zorgen te delen. We mochten proberen, maar dan wel op eigen houtje dat eerste jaar. Een lekebroeder van het college is dan ingesprongen om dat beroepsschooltje wat vorm te geven.

[p. 210]

Later bleek dat de structuur van zo'n beroepsschool niet beantwoordt aan de uiteenlopende behoeften van matig en ernstig mentaal gehandicapten: de enen kùnnen naar een beschutte werkplaats, anderen kunnen alleen naar een bezigheidstherapie... We wilden dus een soepeler structuur. Ons voorstel werd door het ministerie aanvaard. Dat soort dingen gebeurt voortdurend: we nemen een initiatief dat wettelijk nergens in past en ‘bewijzen’ dan aan ambtenaren en inspectie dat we daarmee de goede richting uitgaan. Mijn ervaring is dat je op het ministerie gewoonlijk wel een paar mensen vindt die graag op initiatieven inhaken. In een leger heb je vooral goede korporaals nodig, die een operatie terdege voorbereiden; als het zo ver is, doet de generaal wel mee.

Gehandicapten na de school

De buitengewone lagere school en de (aangepaste) beroepsschool waren er dus. Waren daarmee de problemen van de baan?

Helemaal niet. We hadden onze kinderen ‘gered’ tot zowat hun 21e. Maar daarnà? In 1964 was de idee van de beschutte werkplaats al doorgedrongen. Dat hing dan weer af van het ministerie van arbeid en tewerkstelling. Ik belegde een vergadering met industriëlen van de streek. De opkomst was onverwacht groot, zeker een 50-tal. Mijn vraag strandde evenwel op hun tegenvraag: als wij hier beschutte werkplaatsen oprichten, zijn we dan nog verplicht minder-validen in onze bedrijven op te nemen? Volgens de wet moesten namelijk bedrijven met meer dan 100 werknemers 5% gehandicapten te werk stellen. Dat bleef meestal wel dode letter, maar mijn voorstel liep op die moeilijkheid toch vast. We wilden dan maar zelf met zo'n beschutte werkplaats beginnen, op eigen houtje. Ook weer noodgedwongen. Vijf jaar lang zijn we naar een oplossing blijven zoeken. Tot we tenslotte de medewerking kregen van de stad.

Toen de moeder van een van onze externen was gestorven, een andere had een hartinfarct, kwamen de ouders met een nog prangender probleem naar ons toe: wat gebeurt er met ons kind als wij er niet meer zijn? Op een oudervergadering heb ik dan gezegd: we laten jullie niet in de steek, we gaan ook nog voor huisvesting zorgen. Je beseft niet wat je belooft op zo'n moment. Maar toen kwam de erfenis-De Hert: een wat afgelegen domein, waar we dan maar direct met dat huisvestingsproject zijn begonnen. Huisvesting voor gehandicapten was toen een nog braakliggend terrein. We verzamelden informatie, documentatie en zochten contact met Volks-

[p. 211]

gezondheid. (Na Onderwijs en Arbeid en Tewerkstelling, nu dus Volksgezondheid, en dan zwijg ik nog van Justitie). Vrij vlug besloten we een drieledig home te bouwen: een blok voor de minderjarigen, een voor de volwassenen die in de beschutte werkplaats werken, een voor volwassenen die aangewezen zijn op bezigheidstherapie, alle drie aangesloten op een centraal gebouw. Een tehuis dus voor minderjarigen wier ouders gestorven zijn of het niet meer aankunnen, voor volwassenen die enigszins zelfstandig kunnen werken en voor de nursery-gevallen die op alle gebied hulp nodig hebben. Dat mooie plan heb ik, in de oorspronkelijke opzet, niet kunnen realiseren. Ik ging ervan uit: ook de minstbedeelden moeten onder ons aan hun trekken kunnen komen. Maar op die manier was dat een vergissing. Een nursery home is iets heel aparts, dat moet uit elkaar worden gehouden. Het worden nu drie afzonderlijke, netjes en reglementair van elkaar gescheiden tehuizen: het home Charles Callebaut voor de werkenden (Callebaut was de man die via de Lions Club veel voor ons heeft gedaan), een bezigheidstehuis en het medisch pedagogisch instituut Marie De Coen voor minderjarigen.

Is daarmee je hele opzet ongeveer rond?

Er blijft nog wel wat te doen. Als de drie homes er zijn en goed draaien, zou ik ‘Levensvreugde’ moeten verlaten... om dat nursery home te gaan bouwen. Ergens anders, geloof ik, afzonderlijk, veel centraler, midden in de stad. Een home voor de hele zware gevallen. Niemand begint daaraan. Zal ik het nog kunnen? Ik weet het niet. Ze zeggen wel: ben je stapelgek geworden? Maar dat heb ik al vaker moeten horen.

Een leefmilieu voor gehandicapten

Wat gebeurt er allemaal in zo'n tehuis?

We wilden hun leefmilieu scheiden van hun werkmilieu en met name het werkritme draaglijker maken. Overdag zijn de minderjarigen op school en de volwassenen gaan naar hun beschutte werkplaats. Dan ligt alles er kalm bij. Rond vier uur 's middags komt er beweging, tegen half zes zit het hier proppensvol. In één lokaaltje zitten vier, vijf man naar een bandrecorder te luisteren of naar de radio, elders speelt een platendraaier. Anderen zijn aan 't biljarten, of gewoon met die ‘blokken’ aan het spelen, een ideaal speelgoed. Anderen zitten te breien, te haken, te tekenen, te babbelen. In het begin gaven wij ze nog een uur ‘animatie’. Maar ze hebben al animatie

[p. 212]

genoeg gehad. Vooral diegenen die van de beschutte werkplaats terugkomen, zijn meestal echt moe; die van hun bezigheidstherapie terugkomen, zijn even opgewekt als toen ze vertrokken: die presteren op hun ritme, hun ‘werk’ wordt onderbroken door een middagmaal en een lange recreatie, en rond drie uur koffie met koekjes. Dus al die mensen komen hier samen om zich uit te leven. Ze doen wat ze willen, begeleid als je wil, maar niet ge-leid. Er zijn er die babbelen, de hele avond door, om er gek van te worden; je hoort ze bezig, erg luid vaak... nu, dat is dan zoals in een huishouden. Als het niet meer uit te houden is en we kunnen niet naar buiten, dan trekken we naar de hobby-kelder. Daar mogen ze platen draaien zo hard als ze maar willen. Men zegt wel eens dat gehandicapten van zachte muziek houden. Dat is ook zo, maar als je ze laat begaan, kiezen ze toch ook vaak knalharde muziek. TV-kijken blijkt voor deze mensen niet de geschikte ontspanning te zijn: vooral het geweld werkt deprimerend. Geweld is in ieder geval veel slechter dan seks.

Nog voor je aan huisvesting dacht, ben je met een dagverblijf begonnen. Wat was de bedoeling daarvan?

Dagverblijf en huisvestingsproject hebben dezelfde bedoeling: kinderen en volwassenen een zo menselijk en aangepast mogelijk leefklimaat bezorgen. Ik maakte me nogal zorgen om onze oud-leerlingen die niet naar een beschutte werkplaats konden en die ik toch een zinnige bezigheid wou geven. Men had me gewaarschuwd: als de hoogconjunctuur wat verzwakt, vallen de beschutte werkplaatsen weg, voor een aantal mentaal gehandicapten ga je helemaal geen werkplaats meer vinden. Vooral voor hen is zo'n dagverblijf belangrijk. Maar dan komt er wel eens een moment dat ze beter in het home zijn. Ze wonen in bij hun ouders, die worden zelf ouder; als hun andere kinderen uitgetrouwd zijn, blijven zij tenslotte met hun gehandicapt kind alleen achter. Dan gaan die ouders aanvoelen: de tijd is gekomen om mijn kind kameraden van zijn leeftijd te geven: jongens en meisjes, mannen en vrouwen. Met de ouders proberen wij uit te maken wanneer dat moment gekomen is. De bedoeling van ons project was dus helemaal niet iets ‘uit te bouwen’; onze enige bedoeling was de ouders te helpen hun gehandicapt kind een zo ruim mogelijke ontplooiing op zijn niveau te geven. We zoeken uitsluitend: waarmee is déze gehandicapte het gelukkigst in de gegeven omstandigheden? De eerste vraag is nooit: moet die of die naar een beschutte werkplaats, kan ik hem daar dank zij mijn invloed misschien binnenloodsen? De eerste vraag is altijd: waar is hij of zij het gelukkigst: in de bezigheidstherapie, in het dagverblijf en 's

[p. 213]

avonds bij de ouders, of in het gezinsvervangend tehuis? Wordt het uiteindelijk het laatste, dan gaan ze nog om de week of om de veertien dagen naar huis, dat is een goed ritme. De ouders beseffen dan dat hun kind gelukkig is in het tehuis, dat het graag naar huis komt en even graag weer naar het tehuis teruggaat.

Je gaat er dus vanuit dat de volwassen gehandicapten kameraden van zijn leeftijd nodig heeft?

Van zijn leeftijd, en van àlle leeftijden. En dat proberen wij te geven: in het dagverblijf of in het gezinsvervangend tehuis. Daar vindt hij jongens en meisjes, mannen en vrouwen (van meet af aan is het hier gemengd geweest), jong personeel en een paar ouderen zoals ik.

Omdat in het nachtverblijf de verzorging zo'n grote rol speelt, is daarvoor alleen vrouwelijk personeel: een man die een gehandicapt meisje moet verzorgen, dat is wat delicaat, de ouders wensten dat niet. Maar overdag meer mannen dan vrouwen. Naast het overwegend jonge personeel zijn er twee ouderen, bij wie de gehandicapten meer affectieve steun vinden. Dat blijkt nodig te zijn. Met hun problemen komen zij niet bij het jonge personeel, maar eerder bij de directrice of bij mij. Ze zijn veel emotioneler dan wij, moeten het eens kunnen zeggen aan iemand die er weet van heeft en hen au sérieux neemt. Specialisten hebben ons gezegd, en ook ouders van gehandicapten: jullie personeel is te jong. Dat kan ook niet anders. Maar er moeten wel een paar ouderen tussen zitten.

De verscheidenheid van onze samenleving vind ik uitermate belangrijk. Dertig personen is zowat het maximum voor een gehandicapten-‘gezin’, twintig lijkt mij een minimum te zijn. Dat maakt pas genoeg differentiatie mogelijk. Als eens een weekend niet iedereen thuis is, merken we al gauw dat er iets mankeert. Het zal een verarming zijn als dat uit elkaar getrokken wordt. Mag ik een voorbeeld geven? Een van de eerste dagen dat wij hier woonden, zie ik onze jongste, Guy, een mongooltje van tien en erg klein, naar de 33-jarige Mark toedrentelen. Zonder veel woorden, want ze kunnen geen van beide goed praten, neemt Mark kleine Guy heel lief bij zich op schoot: hij speelt al graag wat ‘grootvader’. Mark zal Guy echt missen als wij naar een ander home verhuizen. Daarom blijf ik pleiten voor een samenleving waarin alle categorieën vertegenwoordigd zijn. Met de vervelende kantjes die daaraan vastzitten: dat de kleintjes niet altijd kunnen meedoen, vroeger naar bed moeten en zo. Maar die ‘last’ uit de weg gaan zou een verarming betekenen.

[p. 214]

Betekent dat toch niet dat je je met je gehandicapten in een aparte wereld terugtrekt en ‘opsluit’?

Kijk, onze enige bedoeling is: ze zoveel mogelijk mens en gelukkig te laten zijn. Hierbinnen in alle geval. Daarbuiten voor zover de buitenwereld ervoor openstaat. Dat is nu eenmaal het punt. De buitenwereld van de volwassenen heeft de gehandicapten nog steeds niet aanvaard als mensen zoals jij en ik. Het zijn zogezegd marginalen. Daar sta je voor. Het is ons nog overkomen dat wij met zijn allen naar de begrafenis gingen van de moeder van een jongen. Toen we daar met onze mensen naar het toilet moesten, mochten wij niet binnen in de kleine gelegenheid naast de kerk. Sindsdien gaan we altijd naar een groot hotel. Altijd.

In 1964 - dat was toen een revolutie - gingen wij op vakantiekamp in Turnhout. Ik vond het terrein meer dan geschikt. Dr. Daeleman was komen kijken en vond het uitermate riskant: je gaat hier een dode buitendragen. Maar hij moedigde ons aan en hield zich dag en nacht ter beschikking. Het is goed afgelopen die eerste keer. Nu is op vakantie gaan met gehandicapten - mét huisvesting in een hotel - een gewone zaak geworden. Drie keer per jaar gaan we naar de kust. 's Zomers logeren wij daar in een pension met zo'n 150 vakantiegasten, ook buitenlanders, Fransen, Duitsers, Engelsen en zelfs kleurlingen. Dan krijg je twee diametraal tegengestelde reacties. Er zijn mensen die met veel sympathie naar ons toekomen, onze mensen verwennen met snoep en zo, hun eigen kinderen met de onze meesturen als we iets organiseren. De andere reactie is: waar zitten we nu mee opgescheept? Voor één keer dat wij vakantie nemen, worden wij met die miserie geconfronteerd! Die zien natuurlijk alleen de ‘miserie’: de mens daarachter herkennen zij niet. We moeten soms lang vooraf de datum van ons verblijf vastleggen, zodat de andere vakantiegangers tijdig gewaarschuwd kunnen worden.

Kan je iets meer zeggen over de concrete moeilijkheden in de dagdagelijkse omgang?

Wij zijn er voor matig tot ernstig mentaal gehandicapten. Maar de meeste van deze mensen hebben bovendien nog een kleinere of grotere fysische handicap: meestal zijn ze spraakgestoord. De opleiding tot een zekere zelfstandigheid vraagt aangepaste technieken. Een van onze medewerkers maakt kleine werkbundeltjes rond een bepaald thema: het toiletgebeuren b.v. of het omgaan met een gasvuur. Zelf hebben wij dat toch ook allemaal moeten leren en hoe lang heeft dàt geduurd? Neem het

[p. 215]

aansteken van een gasvuur: dat is een samengestelde handeling met zowat vijftien verschillende bewegingen. Dat lucifertje uit het doosje halen veronderstelt een heel verfijnde motoriek. En ga zo maar door. Ook voor het gebruik van het openbaar vervoer hebben wij zo'n bundeltje.

Communicatiemoeilijkheden en -mogelijkheden

Buitenstaanders vragen zich vaker af: van welk gehalte is de menselijke communicatie met en tussen mentaal gehandicapten?

Wij zeggen dat wij zelfs ernstig mentaal gehandicapten ‘levensvreugde’ willen geven - of, juister, dat wij die met hen willen delen. Dat kan romantisch of naïef klinken, maar wij ‘bewijzen’ dat het mogelijk is. Het is vooral een kwestie van aangepast taalgebruik en nog veel meer van (affectieve) beleving. Over die twee punten wil ik wat uitweiden.

Met veel geduld moeten wij proberen de taal of het taaltje van de gehandicapten te verstaan: ook de woordeloze manier waarop zij met dingen en met elkaar bezig zijn. Kleine, schijnbaar nietszeggende dingen en gebaren, waarvoor je moet openstaan, waarnaar je moet luisteren. Heb je geen tijd en wijs je ze af, dat maakt ze verdrietig. Als ze van school of het werk komen, hebben ze allemaal iets te vertellen. Soms zou je denken: onnozel gepraat. Maar dat klopt niet: zij hébben iets te zeggen.

Hoe moeilijk en simpel tegelijk het vaak is, wil ik met een voorbeeld illustreren. Ons eerste ingeschreven meisje, ze heeft hier zeventien jaar geleefd, kon alleen hu en mu zeggen. Dat ze daarmee iets heel precies bedoelde, vermoedden wij niet eens. Haar moeder herleefde omdat het kind overdag bij ons op school was. Je kan je niet voorstellen wat voor handenbinders die kinderen zijn. Maar zij merkte ook wel - net zoals wij trouwens - dat het kind bij ons dood-ongelukkig was, het had voortdurend een nat broekje. Tot wij er op 'n goeie dag toevallig achter kwamen dat ze met hu bedoelde: ‘asjeblief, naar de WC’, en met mu: ‘nu liefst weer naar mijn moeder’. En het was afgelopen met de traantjes en de natte broekjes. Het ‘taalprobleem’ bij uitstek, voor mij dan, is misschien wel: hoe deel ik hun mee wat ik met mijn grote mensen-verstand weet of meen te verstaan van mijn religieuze overtuiging. Ik vier eucharistie met hen, wij bereiden kinderen voor op de communie. Dat is tasten en zoeken naar de juiste woorden. Ik denk bij mezelf: wat ze van mijn probeersels snappen, dat snappen ze. Omdat ik zie en hoor hoe zij het beleven.

‘Wat is het grote gebod, vraag ik ze. Het evangelie zegt: de liefde’. In hun taal betekent dat: wat moeten wij doen, wat is het mooiste dat wij kùnnen

[p. 216]

doen? Zij antwoorden: lief zijn voor elkaar. Voor hen zijn zulke ‘woorden’ altijd concreet: het moet zich tastbaar uiten. Toen wij eens aan het (leren) tellen waren, vroeg een jongen me: mag ik dat eens zien met mijn handen? Kijk, dààrvan moeten wij uitgaan, van wat ze met hun handen, met hun vuist kunnen be-grijpen. Intellectueel en conceptueel nogal arm misschien... maar wat een belevingsrijkdom! ‘Ik weet het met mijn hart’ heb ik ooit eens gezegd: die zin raakte in heel België bekend. Dàt is heel ‘Levensvreugde’.

Kun je daarvan een paar voorbeelden geven?

Neem onze Rudolf. Die begon ineens geweldig te groeien. De directrice zei hem: ‘Rudolf, jongen toch, binnenkort moet ik zo naar je op kijken’. - ‘Nee, zegt hij, ik zal zó doen - en hij liet zich door zijn knieën zakken - zo zal je nooit naar mij op moeten kijken!’.

Verrassend is wat ze voor elkaar over hebben: begrip voor elkaars verdriet en vreugde. Ze zijn natuurlijk even ondeugend als alle kinderen, vechten en ruzie maken. Maar dan dat meeleven met elkaar als iemand verdriet of pijn heeft, of ziek is, of een van zijn ouders verloren heeft: dat is gewoon aangrijpend en écht.

En dan heb je de zogenaamd hopeloze, sommigen zeggen zinloze gevallen. Toen ik onze Rudy bij zijn moeder ging ophalen, zei ze me: daar ligt hij, dat is hij nu. Ik schrok me een ongeluk: zo'n Biafra-kindje, met een groot hoofd op een slappe nek, en al duidelijk verouderingsverschijnselen. Die jongen heeft jarenlang onder ons geleefd. Spreken kon hij niet, maar hij was heel slim en begreep heel veel. Het enige wat hij zelf kon doen was in zijn broekje plassen en dat maakte hem erg verlegen. Ik zei dan: ‘Doe de ramen eens open, voelen jullie niet hoe warm het hier is, onze Rudy zit helemaal onder het zweet’. Dan lachte hij tegen me: hij had het heel goed door. In het begin vroeg ik aan zijn moeder: ‘Hoe komt het toch dat hij nooit lacht tegen mij?’ Ze antwoordde prompt: ‘Jij behandelt hem als een baby, dat is verkeerd, hij wil een grote jongen zijn’. Hij was zowat een gelukspoppetje: als we buiten kwamen, iedereen om hem heen, en samen dolle pret. Maar zijn ziekte was onverbiddelijk. Hij is nog vrij plotseling, zachtjes gestorven. Zijn ouders konden zich hun leven niet voorstellen zonder dat ventje. Wij evenmin. Hij hoorde er werkelijk bij. Rudy is niet weg van bij ons, zeggen wij nu, en als wij in de miserie zitten, roepen wij hem aan, van groot tot klein. Voor ons althans is ook dat leven niet voor niets geweest.

[p. 217]

Bij de dood van zo'n gehandicapt kind maak je ontroerende dingen mee. We hadden hier twee gehandicapte broertjes, en toen werd één van hen ziek en lag op sterven. ‘Herinner jij je nog, vroeg P. Rector hem, hoe blij jullie waren toen jullie je eerste communie deden?’ Er kwam een glimlachje op zijn gezicht: ‘JA, dat was geweldig!’ - ‘Tien kwam Jezus voor het eerst naar jou. En nu zou Hij graag willen dat jij naar Hem kwam. Zou je dat willen, nu naar Jezus gaan?.’. We zàgen hem denken. En toen begon hij weer te lachen. Hij had het begrepen en is met een glimlach gestorven.

Voor de ouders was dat heel erg. Maar ànders dan buitenstaanders het zich voorstellen. Die zeggen allicht: eigenlijk is het ventje goed af, en de ouders ook, want het was toch uitzichtloos. Maar waarom houden die mensen meer van hun gehandicapt kind dan van de anderen? Omdat het zo weerloos is, je zo intens nodig heeft. Het kan zich niet weren, het moet alles laten gebeuren.

Je viert eucharistie met je gehandicapten. Hoe gaat dat in zijn werk?

We moeten het zo doén, dat zij het verstaan. Wat zijn al onze mooie woorden als de anderen ze niet verstaan? Een gewone misviering, thuis in de parochie, dat vinden ze wel mooi om te zien, maar ze snappen er niets van. Onze viering gaat met vraag en antwoord. Midden in de mis mag iemand gerust nog wat vertellen. ‘Jezus is onze vriend’, leg ik uit. ‘Zijn vrienden graag bij elkaar? Kijk maar naar die twee daar, die zitten weer naast elkaar. Wat wil Jezus? Ook graag bij ons zijn’. Dan moeten ze al eens nadenken. Maar na een tijd krijg je het antwoord. Als je de vragen goed aanbrengt: de goede antwoorden. ‘En wat heeft Hij uitgedacht om bij ons te kunnen zijn? Hij heeft brood genomen en gezegd: dat brood dat ben ik...’ - ‘Ja, ja’, antwoorden ze dan, ‘op Witte Donderdag, Jezus ook gedaan’. - ‘Hij brak het brood en gaf het aan zijn vrienden: en wij ook allemaal vrienden onder elkaar in de kring. Dicht bij Jezus. Straks in ons hart. Altijd bij ons blijven’. Ik gebruik de officiële woorden van de consecratie; vroeger niet, nu wel. Omdat zij die toch horen, thuis in de parochie. Ze kennen die trouwens van buiten. Geheugen hebben ze: ze kunnen die woorden zo opzeggen. Dan zeg ik ‘Lichaam van Christus’, en zij zeggen ‘dank u’.

Meen vooral niet dat ik me niet bewust ben van het gevaar dat het religieuze in het magische zou vastlopen. Het magische vind ik iets verschrikkelijks. Alle mensen zitten er op een of andere manier mee, maar onze mensen raken daar nog lichter in vast. Met sommige kinderen rij ik

[p. 218]

nooit uit de kliniek naar buiten langs de gemakkelijkste weg: een elektrisch bestuurd hekken, dat vanzelf opengaat: voor die kinderen is dat een wonder. Toen ik eens in de bus voor een rood licht stond, hoorde ik er eentje zeggen: ‘Jezus, laat het groen worden!’ Als ik nu voor een rood licht sta, roep ik: ‘Blazen, jongens, tot het groen wordt’. Dat is tenminste niet meer religieus.

Je leert dat je die mensen niet in verwarring mag brengen door de dubbelzinnigheden van onze taal. ‘God schept de mens uit stof’ b.v. is twee keer mis: ‘scheppen’ doe je met lepels en zo en stof, dat is voor hen een voddepop. Zelfs ‘Jezus ontvangen in ons hart’ is ernaast. In ontvangen speelt teveel dat vangen mee: een mus vangen, dat kennen ze wel. Zulke dingen leer je maar al tastend. ‘Luisteren naar gefluister’ heeft een specialist het eens genoemd. Wat ze niet naarbuiten kunnen brengen, moet je met hen en voor hen aanvoelen. En dan sta je soms versteld hoe diep zij dat alles beleven. Ik herinner mij de eerste communie van onze Jos. Hij kon nauwelijks verstaanbaar spreken: hij had maar een klein stukje hersenen dat gaaf was gebleven, maar daarmee kon hij heel goed denken. Bij de voorbereiding op de communie komt de priester er niet aan te pas, om de verwarring te voorkomen tussen ‘oefening’ en ‘echt’. Als de pater erbij is met zijn mooi wit kleed, dan wordt het pas echt. Onze Jos werd in zijn rolwagentje binnengereden. En wat zei hij: ‘Pater, schoon, echt waar, Jezus Jos in het hart komen’. En hij weende van blijdschap en ontroering. Ik dacht: verdorie nog aan toe, en wij maar te communie gaan alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. ‘Normale’ communiefeesten, met al die tralala, die kunnen niet tippen aan de innerlijkheid waarmee onze kinderen dat beleven.

Kwaliteit van aanwezigheid

Buitenstaanders zien alleen de geschonden mens en kijken niet verder. Ze zien niet dat die geschonden mens een boodschap heeft voor ons, net zo goed trouwens als de ‘kleine man’ die heeft. Ze hebben niet veel comfort nodig om gelukkig te zijn: ze zijn tevreden met gewone dingen. Wij met onze consumptiejacht! Gewone dingen: mocht iedereen daarmee tevreden zijn, onze wereld zou er heel anders uitzien. Het zou een soort rantsoenering worden op wereldschaal: wij moeten minder krijgen en de anderen, in de arme landen, méér. Ik vind dat een heel treffende boodschap. Dat is geen romantiek, dat is hùn leven: de gewone menselijke behoeften, en die moeten niet opgedreven worden: eten, drinken, inspanning, ontspanning. Niet teveel inspanning zelfs, de mens is daar eigenlijk

[p. 219]

niet voor gemaakt, dat merk je hier. Tevreden zijn met het gewone: voor een wereld die ten onder gaat aan de enen die te veel en de anderen die te weinig hebben, is dat een formidabele boodschap.

Maar dat is nog maar één, a.h.w. het materiële aspect van de zaak. Het andere aspect dat de buitenwereld niet begrijpt, zijn de echt menselijke verhoudingen. Voor de buitenwereld blijven die gehandicapten infantiel. Ze zijn kinderlijk, maar niet infantiel. Hun affectieve beleving, die is enorm ontwikkeld, nog veel te weinig geëxploreerd.

Andere kinderen proberen wij alsmaar in de hoogte te ontwikkelen, naar boven toe, hun plafond verhogen. Bij onze kinderen ligt dat plafond vast, het is niet te verhogen, maar naar links en rechts toe, in de breedte, kun je nog ontzaglijk veel ontdekken. Wij weten daar heel weinig van. En nog minder van hun seksuele behoeften, waar tegenwoordig zoveel over te doen is. Vaak zo onbarmhartig. Onze eigen behoeften en die van onze jonge mensen, worden zomaar op hen geprojecteerd. Voor de licht mentaal gehandicapten zal het seksuele probleem wel een van de zwaarste zijn die ze te verwerken krijgen. Maar voor de categorieën waarmee wij hier te doen hebben, liggen de problemen elders: op het vlak van het gevoelsleven, van de ‘kwaliteit van aanwezigheid’ (M. Ploem). Wat zij uit zichzelf kunnen ontdekken is de wereld van voelen en tasten. Zij ervaren heel diep het grondgegeven van liefde en vriendschap die zich in tederheid uit; niet in seksualiteit en zeker niet in de hedendaagse mythe van het orgasme. Zij kunnen heel teder zijn. Zo teder, dat ik zeg: waar heb ik het geluk verdiend zo teder omringd te worden door mannen en vrouwen... Ja, ik heb het ook over volwassenen. Onze Els hier, die kan mij soms zo teder vastnemen dat ik aan ons personeel durf te zeggen: ‘D'er is geen man in heel deze stad die door zijn vrouw zo teder aangepakt wordt als ons Els mij soms aanpakt’. Ik heb hun dat moeten uitleggen - ze zijn nog zo jong - dat er een verschil tussen affectieve belevingen bestaat. Er is een kwaliteit van aanwezigheid die zich niet noodzakelijk hoeft uit te drukken in seksuele gave. Je kan natuurlijk zeggen: wat jammer dat het niet verder gaat. Het is beknot en beperkt. Maar het is heel veel, het wezenlijke: het wezenlijke van de gave aan elkaar, dat hebben zij. Waarmee ik alleen maar wil zeggen hoe delicaat het is daarover te praten of te schrijven.

Mag ik nog één anecdootje vertellen? Wij hadden hier een missionaris op bezoek die over de hongersnood in Zaïre vertelde. Heel concreet, op hun niveau. Ze wilden daar wat aan doen: brood opsturen, dat ging niet, maar hun zakgeld. Eentje kwam heimelijk naar mij toe - de anderen hoefden het niet te weten: ‘Hier, 150 fr. voor die kinderen’. Ik zei: ‘Dat is te veel, jongen, al je zakgeld ineens’. ‘Ik heb het graag’, was het antwoord. Daar

[p. 220]

heb je dan zo'n ‘mentaal gehandicapte’, die voor buitenstaanders te weinig heeft om gelukkig te zijn en die tot vrijwel niets in staat is... en die vindt zelf dat hij meer dan genoeg heeft en wil delen. Wie daar geen boodschap aan heeft...