Streven. Jaargang 22

[p. 229]

Onze zorg voor de zieke medemens in een technische wereld^*
A. Thiadens S.J.

Bij de Tweede Kamer is thans een ontwerp ‘Wet Ziekenhuisbouw’ ingediend. In dit wetsontwerp worden richtlijnen gegeven ter bevordering van een doelmatige voorziening in de behoefte aan ziekenhuizen en andere inrichtingen voor gezondheidszorg. Een stramien van onderling rationeel op elkaar afgestemde voorzieningen op het gebied van de volksgezondheid voor een bevolkingsdeel van een zekere omvang, waarborgt een zo goed mogelijk functioneren van de dienstverlenende instanties. Vooral in een tijd waarin kwalitatieve en kwantitatieve wijzigingen in de vraag naar bepaalde vormen van dienstverlening zich steeds sneller voltrekken, is een grote flexibiliteit wenselijk. Ook deze flexibiliteit kan het beste worden bereikt, aldus de memorie van toelichting, indien er op regionaal niveau een nauwe samenwerking bestaat. Een direct contact met de verzorgde bevolking in verband met de evaluatie van de wijze waarop aan de vraag wordt voldaan, slagvaardigheid bij noodzakelijke aanpassingen van de voorzieningen, alsmede diverse andere argumenten, pleiten eveneens voor een regionale aanpak. De nationale overheid zal zich derhalve het beste kunnen baseren op de provinciale planning.

* Dit artikel bevat de rede welke de auteur hield bij het ingebruiknemen van het verbouwde en gerestaureerde St. Josephziekenhuis te Oosterhout op 21 oktober 1968. Volgende maand zal de Werkgroep 2000 uitvoeriger aandacht aan dit onderwerp wijden in de reeks Katernen 2000.

Geneeskunde als toegepaste biologie

De moderne biologie wordt meer en meer gekarakteriseerd door het feit dat zij is geworden een biologie van de mens, en niet meer een biologie van de kreeft-achtigen. In de huidige biologie wordt voornamelijk bestudeerd het menselijk leven en de wisselwerking tussen de menselijke organismen en de hem omringende wereld: oikos, met name in de oecologie, alsook een bestudering van het menselijk gedrag in de ethologie.

Dankzij de ontwikkelingen in de andere natuurwetenschappen is deze biologie van de mens een moleculaire biologie geworden. Bij de bestudering van de mens als hoogontwikkeld organisme met een zeer complexe moleculaire structuur, ligt de nadruk op de moleculaire processen der overdracht van erfelijke

[p. 230]

informatie. Daarom heeft de moleculaire biologie van de mens steeds meer genetische karaktertrekken gekregen. En het zijn nu juist deze genetische implicaties die de moderne biologie gehumaniseerd hebben.

De geneticus is bovendien, meer dan wie ook, overtuigd van de relativiteit van zijn resultaten. Uit de aard van zijn vak is hij gedwongen de erfelijkheid te beschouwen als een proces. Dat wil zeggen de concreet bestaande mens als resultaat van aanleg en milieu wordt noch bepaald door zijn aanleg alleen, noch door het milieu alleen. Met andere woorden: de factoren van Mendel, de genen van Morgan, de cistra van Benzet zijn niet alles-bepalend: zij zijn geen determinanten, maar mogelijkheden of onmogelijkheden. Anderzijds: ook het milieu is niet alles-bepalend. Pas in de voortdurende wisselwerking tussen aanleg en milieu, tussen nature and nurture ontstaat het fenotype, de concreet bestaande mens.

In het perspectief van de moleculaire antropo-bio-genetica moet men ook de huidige geneeskunde nog karakteriseren als toegepaste biologie van de mens. Het is die kunde die in staat is om het milieu zodanig te veranderen dat als resultaat van de wisselwerking tussen dit veranderde milieu en de aanleg van deze mens, de patiënt, een fenokopie ontstaat van de zogenaamde gezonde mens. Ook bij de moderne geneeskunde als toegepaste biologie van de mens is een accentverschuiving opgetreden. De medicus let meer op de zieke dan op de ziekte.

Maar de concreet bestaande mens als resultaat van de wisselwerking tussen aanleg en milieu kan in zijn welzijnsverstoring die we ziekte noemen, tot nu toe nog enkel en alleen medisch geholpen worden door ‘milieu-verandering’. Deze mani-pulatie, deze be-hand-eling van de mens, werd in de geneeskunde pas mogelijk nadat het pretechnisch stadium was overwonnen. Dankzij de ontwikkelingen in de natuurwetenschap en in de technologie is de huidige geneesheer in staat beter dan ooit, exacter zijn diagnose te bepalen en een therapie voor te schrijven. Maar deze therapie is tot nu toe slechts een verandering van het milieu: rechtstreeks door middel van rustkuur of medicijn, indirect door een operatief ingrijpen. Niet de aanleg van de mens wordt veranderd, maar het milieu wordt zodanig veranderd dat deze aanleg hetzij niet meer, of slechts ten dele zichtbaar gemaakt wordt, hetzij dat een actualisatie teniet gedaan wordt. Dit betekent dat de geneeskunde feitelijk daardoor ook de biologisch erfelijke degeneratie van de mens bevordert.

Mag ik u dit met een voorbeeld verduidelijken: een vroegtijdige diagnose van de aanleg tot fenylketonurie in een bloedonderzoek bij pasgeborenen op de afwezigheid van het fenylalanine-hydroxylase-enzym, maakt het de geneesheer mogelijk deze patiënt - deze baby - een dieet voor te schrijven dat arm is aan fenylalanine. Hierdoor kan deze mens opgroeien zonder dementia pyrodruvica; ja zelfs dankzij de hoge ontwikkeling van de medische wetenschap heeft hij een grote kans precies als zijn medeburgers een hoge graad van ouderdom te bereiken. Dit houdt tevens in dat deze persoon aan zijn eventuele nakomelingen de aanleg tot fenylketonurie kan doorgeven.

[p. 231]

Geheel anders wordt de taak der geneeskunde indien men ook de aanleg, het genotype, de nature, zelf rechtstreeks zou kunnen veranderen. Welnu, de vooruitzichten uit de moleculaire biologie zijn van dien aard dat wij binnen afzienbare tijd mogen verwachten dat dit inderdaad mogelijk zal zijn. Preventief medisch zou dit betekenen dat men in staat zou zijn door middel van transformatie, dit wil zeggen: door middel van de kernzuren DNA en RNA rechtstreeks een misspelling in de genetische code te veranderen en tegelijk met deze verandering ervoor te zorgen dat de eventuele nakomelingen van deze persoon slechts de veranderde, verbeterde genetische code zouden ontvangen. Het blijft ook dan nog de vraag óf deze veranderde aanleg inderdaad zichtbaar wordt in de wisselwerking met het milieu.

Maar zelfs als wij, waarschijnlijk over vijfentwintig jaar, in staat zijn om de genetische code te veranderen, blijft de geneesheer feitelijk staan voor dezelfde problematiek als heden ten dage. Ook dan zal hij na juiste diagnostizering moeten kiezen welke therapie voor deze mens in dit milieu, met deze zijn voorgeschiedenis, het meest verantwoord zal zijn. Bovendien, deze nieuwe manipulaties met de mens betekenen geenszins, dat ons een samenleving staat te wachten zonder ziekte, lijden, pijn en sterven. Integendeel, in de toekomst zullen de psycho-socio-somatische ziekten sterk overheersen, Ieder tijdperk immers wordt gekenmerkt door zijn eigen specifieke ziekten; psychische stoornissen en relatiestoornissen zullen een groot deel van de toekomstige ziektebeelden beheersen, in het bijzonder in de hoog-ontwikkelde technische westerse landen met een toenemende vergrijzing van de populatie.

Is deze ‘kunstmatige’ verlenging van het leven wel zo'n zegen? Identificeren wij de medische prestatie niet te gemakkelijk met een ethisch waarde-oordeel? De gerontologie in breedste zin opgevat is erdoor ontstaan.

Als wij nu enerzijds mogen verwachten dat in de toekomstige samenleving er ook altijd, net als nu, zieke medemensen aanwezig zullen zijn, en wij anderzijds in de gezondheidszorg steeds met dezelfde problematiek geconfronteerd zullen worden, namelijk op welke wijze wij voor deze mens in zijn milieu de meest aangepaste behandeling zullen toepassen, dan geloof ik dat het gerechtvaardigd is ons nog een ogenblik te bezinnen op de ontwikkeling van de natuurwetenschappen en de techniek; juist deze twee factoren hebben in hoge mate bijgedragen om de geneeskunst te maken tot geneeskunde.

Al te vaak worden in de huidige tijd de natuurwetenschap en de techniek onderschat en overschat. Zowel bij de overschatting als de onderschatting van natuurwetenschap en techniek vergeten wij dat deze factoren juist als milieufactoren in hoge mate het huidige mensbeeld reeds mede bepaald hebben. Terugschakeling naar een pretechnisch tijdperk is onmogelijk. Bovendien, het behoort tot het wezen van de mens dat hij zijn eigen wereld schept. De menselijke natuur is wezenlijk onaf. Techniek is daarom perse noch ontmenselijkend, noch vermenselijkend. Zowel de onderschatting en afkeer als de overschatting van natuurwetenschap en techniek manifesteren hoe wij in deze fase van mondigwording van de mens eigenlijk nog verkeren in het pre-adulte stadium. Het

[p. 232]

is een struisvogelpolitiek om de invloed van de natuurwetenschappelijke technologische ontwikkelingen niet te willen accepteren als wezenlijk medebepalende factoren van ons huidig menszijn. In het derde deel van mijn rede wil ik hier nog nader op terugkomen om te laten zien hoe juist de techniek gebruikt kan worden tot grotere humanisering van onze gemeenschap.

Samenvattend kunnen wij nu stellen: de huidige geneeskunde als toegepaste biologie van de mens is enkel en alleen nog in staat door milieuveranderingen de uiterlijke verschijningsvorm van de mens te bepalen, te helen.

Daarmee bevordert zij de biologische, erfelijke degeneratie. Zij staat echter op het punt om voor het eerst in de evolutie capabel te zijn de aanleg van de mens als zodanig te veranderen. Zowel nu als later zullen er steeds zieke mensen zijn, en ook steeds zullen de medici een keuze moeten maken op welke wijze zij deze zieke mensen willen behandelen, in het besef dat zij mede de opdracht hebben om met behulp van de techniek de aarde zo menselijk en leefbaar mogelijk te maken.

Wat betekent ‘ziek-zijn’, en vooral ‘ziek-zijn in een technische wereld’?

In iedere concrete samenleving kan men twee groepen mensen onderscheiden, die wij - nog graag exclusief denkend - gewend zijn te noemen: zieken en gezonden. Het is echter buitengewoon moeilijk - zo niet onmogelijk - om precies aan te geven wat ziek-zijn is. Ook de genuanceerde omschrijvingen: welzijnsverstoring, als ook verbreking van het heelzijn, dragen inherent het gevaar, dat wij menen exact, nauwkeurig vast te kunnen stellen wanneer iemand ziek is of gezond.

Het komt mij voor dat het eerlijker is om te spreken over twee specialisatietendensen van de menselijke bestaansvorm: enerzijds van participatie, communicatie en opbouw van relaties, en anderzijds van regressie, isolering en afsluiting. De eerste tendens legt het accent op de actuele relatie tot het leven, de ontplooiing; de tweede op de actuele relatie tot de dood, de afsluiting. Maar ook in de groep van mensen die meer de relatie tot de dood beleven, of althans ondergaan, die wij normaliter ziek noemen, kunnen wij enige gradaties van ziek-zijn onderscheiden. Op de eerste plaats: de zieken thuis in hun eigen omgeving, al dan niet ambulant, waarop de extra-murale gezondheidszorg zich richt; op de tweede plaats: de zieken binnen de ziekenhuizen; en ten derde: de zieken binnen de ziekenhuizen in de zogenaamde intensive care: het terrein van de intramurale gezondheidszorg.

Al deze drie groeperingen hebben dit gemeenschappelijk dat zij een actuele relatie tot de dood ondergaan of beleven. Elke ziekte is een model van wat er bij de uiteindelijke dood gebeurt. Men zou kunnen zeggen: elke ziekte is een mini-dood. Wij beleven in ons ziek-zijn dat wij leven zum Tode. Ook een eenvoudige verkoudheid vermindert reeds onze zelf-ontplooiing, onze creativiteit; het brengt een scheiding teweeg, het isoleert, het discrimineert, het verstoort

[p. 233]

onze normale relaties en kan omschreven worden als een welzijnsverstoring, een verstoring van ons heel-zijn, van ons menszijn, van menszijn met en voor anderen. Ziek-zijn is daarom een zeer gespecialiseerde wijze van leven. Wij beleven erin de zinloosheid van lijden, pijn en het sterven. Maar ondanks deze zinloosheid kan het de mens ten heil zijn. Zinvolheid en heil zijn niet identiek. De dood als hoogste act van leven wordt hier op intense wijze ondergaan of beleefd.

In deze eerste omschrijving van wat ziek-zijn is, moet noodzakelijkerwijze rekening gehouden worden met het feit dat onze zieken nu juist leven in een westerse, hoog-ontwikkelde technische wereld. Wat impliceert dit? Overal om ons heen constateren wij een verzakelijking. Deze verzakelijking vergroot de bestaande afstandelijkheid in de menselijke relatie tussen de zieke en de gezonde. Passen wij dit toe op de hierbovengenoemde drie gradaties van ziek-zijn. Zodra de welzijnsstoornis van de zieke thuis met zich meebrengt dat hij het bed moet houden en verpleegkundige actie onontbeerlijk is, zal de wijkverpleegster in het geding komen. Althans wat het curatieve deel van haar activiteit betreft. Te verwachten is dat deze taak zich zal opsplitsen over verpleegsters en verzorgsters die onder leiding van de verpleegsters werken. Juist de verzakelijking en de ontstane afstandelijkheid: arts cq. psycholoog - verpleegster, meer en meer doktersassistente, - verzorgster - het instrumentarium cq. medicijn - patiënt, vraagt nu om echte liefdadigheid. Dit betekent: jezelf te mogen blijven zonder de ‘rechten’ van de anderen aan te tasten. Het is een algemene ervaring van een zieke dat hij onbeholpen is, zich onbeholpen voelt, juist op het moment dat hij echte hulp nodig heeft. Dit kan inherent zijn aan zijn ziekte, maar de bijstand die gegeven wordt, mag niet te zakelijk, te afstandelijk zijn, waardoor de onbeholpenheid vergroot wordt. Juist omdat wij overal om ons heen een verzakelijking waarnemen, constateren wij ook de mogelijkheid dat de persoonlijke rechten van de zieke mens niet gewaarborgd worden.

Als wij nu een ogenblik de ontwikkeling van de relaties tussen de extra- en de intra-murale gezondheidszorg bestuderen, valt het volgende op: steeds meer diagnosen worden gesteld in poliklinieken, alsook de therapieën vangen aan buitenshuis, in de polikliniek, of in het verpleeghuis. Er is steeds groter tekort aan gediplomeerde verpleegsters. De zieke wenst zoveel mogelijk verzorgd te worden door zijn eigen relaties, in eigen omgeving, om zo de communicatiestoornis met zijn wereld bij eventuele opname in een ziekenhuis zo klein mogelijk te houden, alsook om een eventuele reclassering niet of nauwelijks nodig te hebben. Wij moeten er rekening mee houden dat opname in een ziekenhuis voor alle zieken het begin is van het hospitalisatieproces, hoewel de een het intensiever zal beleven dan de ander. Velen wensen misschien geen bevoogding, en anderen beleven hierin juist het feit van extra-zorg en aandacht. Meer en meer kan men bovendien constateren dat het niet meer gaat om het vertrouwen in de persoon van de arts, maar om diens kennis, en velen van die technisch hoog-ontwikkelde artsen hebben of vinden geen tijd zich met de patiënt als mens te bemoeien. Daarbij komt dat het teamwork onder de artsen een onver-

[p. 234]

mijdelijke noodzaak wordt. Immers een arts kan niet meer alle moderne technieken beheersen. Ook dit werkt het contact patiënt-arts tegen. Soms heeft hier de narcotiseur een bijzondere taak.

Als de zieke opgenomen wordt in een ziekenhuis krijgt deze zieke mens een extra-belasting te verwerken. Zijn vrijheid wordt nog meer ingeperkt door het ziekenhuisreglement. Het ziekenhuis als ziekenhuis draagt nu eenmaal het aspect van een bedrijf. De academische ziekenhuizen nemen hieronder nog een speciale plaats in. Het hoofd van de afdeling, de professor, staat in praktijk in een andere relatie tot de geneesheer-directeur dan in het particulier ziekenhuis het geval is. Wij vragen ons af of bij de opstelling van de reglementen wel voldoende is uitgegaan van de psychische situatie van de zieke mens die zijn leefmilieu verlaten heeft.

In hoeverre heeft men oog voor het feit dat het ziekenhuis psychisch de mens ziek maakt?

Hoeveel in een ziekenhuis opgenomen patiënten behoeven inderdaad verpleegkundige behandeling?

In hoeverre houdt men met de psychische toestand van de zieke mens rekening bij de bouw van nieuwe ziekenhuizen? - Enkele particuliere initiatieven uitgesloten.

In hoeverre worden de binnenkomende patiënten bij de opname inderdaad begeleid?

Binnen de ziekenhuizen komt de zieke het eerst en het meest in contact met de verpleegsters en wij mogen gelukkig het streven constateren om het administratieve werk, alsook niet-verpleegkundige handelingen zoveel mogelijk te laten vervullen door niet-verpleegsters, zodat de gediplomeerden en niet alleen de verpleegsters die een voortgezette opleiding volgen, meer tijd krijgen voor persoonlijke ontwikkeling, en meer tijd hebben voor de begeleiding van de zieke medemens. Met andere woorden: wij zien de tendens - in verband met het tekort aan gediplomeerde verpleegsters en de arbeidstijdverkorting - om het beroep van de verpleegster te evalueren. Men acht het meer en meer noodzakelijk dat in de voortgezette opleiding de volgende themata aan de orde gesteld worden: de psychische situatie van de patiënt, zijn vereenzaming, zijn isolatie, de communicatiestoornissen, medisch-ethische problemen, pastorale begeleiding, training in existentiële bijstand, en in het bijzonder ook de biologie van de mens, de mens als moleculaire structuur.

Vervolgens wordt de functie en de taak van de opname-zuster en die van de hoofden van de afdeling verder geëvalueerd in de vorm van een gastvrouw. Men dient zich echter af te vragen of deze ontwikkeling ook extra-muraal valt waar te nemen en te verantwoorden is. Meer en meer kan men waarnemen in de extra-murale gezondheidszorg, dat een rolverschuiving plaatsvindt. De rol van de verpleegster gaat worden de rol van de doktersassistente, en het normale routinewerk en de routinewas gaat gedaan worden door verzorgsters. Maar is het niet zo dat juist dit de vertrouwensband tussen patiënt en verpleegster benadeelt? Denken wij een ogenblik slechts aan de regressiebehoefte van een zieke.

[p. 235]

Anderzijds menen wij te mogen observeren dat de dienstverlenende sectoren in onze maatschappij een steeds grotere plaats gaan innemen ten aanzien van de zogenaamde produktieve sectoren. Nu is het merkwaardig dat in Zweden binnen de dienstverlenende sectoren het beroep van verpleegster niet aantrekkelijk is, hoewel haar financiële positie uitmuntend verzorgd is. Er gaat geen roep uit van dit beroep! Wij mogen, met andere woorden, niet te optimistisch zijn dat in de toekomende tijd, zelfs bij evaluatie van dit sociale, menselijke beroep, het aantal gediplomeerde verpleegsters snel zal toenemen. Wij zullen moeten rekenen - zeker voorlopig - met een tekort aan gediplomeerde verpleegsters, wat zeker een groot nadeel kan zijn voor de zieken.

Tenslotte: de zieke mens in het ziekenhuis in de intensive care geeft ons een beeld hoezeer deze zieke geïsoleerd kan leven, vereenzaamd, bevoogd, alleen, zonder enige mogelijkheid van creatieve zelf-ontplooiing. Wij mogen in deze zieke mens in de intensive care een model zien hoe intens de wisselwerking zou kunnen worden tussen natuurwetenschap en techniek enerzijds, en onze menselijke aanleg anderzijds. Juist omdat wij overal om ons heen een verzakelijking waarnemen, constateren wij ook de reële mogelijkheid dat de persoonlijke rechten van de mens niet gewaarborgd worden.

Is de mens in de recovery-room het model van de mens in 2000?

Willen wij een dergelijke toekomst?

Welke normen willen wij bij het voorbereiden van de toekomst hanteren?

Het zijn deze mensen die ons vragen stellen.

Zijn zieken en gezonden eigenlijk wel gelijkgerechtigd?

Bezitten zieken eigenlijk wel een beslissingsrecht?

Op wie kunnen zij een beroep doen, wie komt voor hun rechten op?

In hoeverre zijn de verpleegkundige hoofden en subhoofden van de afdelingen opgeleid tot werkelijke begeleiding van zieken?

Heeft niet elke mens in een ziekenhuis naast het recht van bijstand, het recht van beroep?

Heeft hij tenslotte ook niet het recht op existentiële hulp bij iedere vorm van lichamelijke deformatie, in het bijzonder op existentiële sterfhulp?

Wil hij juist niet bij het sterven begeleid worden, als een persoon behandeld worden en niet gestorven worden, onopvallend temidden van vreemden, vaak ook in volledige eenzaamheid?

Hebben de zieken niet het recht dat elke nog aanwezige mogelijkheid tot vrijheid benut wordt en dat zij mogen sterven als mens, en wel op de manier zoals zij geleefd hebben?

Hebben niet de geestelijke verzorgers in het ziekenhuis hier een zeer speciale, aangepaste taak en zouden zij niet hiervoor apart getraind moeten worden? En als de zieken gelijkberechtigd zijn, net zoals de gezonde mensen, hebben zij dan ook niet, zelfs in een ziekenhuis, recht op privacy, recht op communicatie, ja ook recht om ingelicht te worden omtrent hun toestand? - natuurlijk afhankelijk van hun eigen situatie, hun familiesituatie, en hun persoonlijk contact met de geneesheer.

Deze vragen roepen onze verantwoordelijkheid wakker. De patiënt in de reco-

[p. 236]

very-room doet een appèl op ons en helpt ons de normen op te stellen voor de toekomstige gezondheidszorg en tegelijk staan zij model voor heel onze toekomstige mensengemeenschap in een hoog-ontwikkelde technische wereld. Direct hiermee samenhangend openen zij ons de ogen voor onze mondiale verantwoordelijkheid. Hebben wij geen plichten ten aanzien van de onderontwikkelde landen? Wie maakt uit dat zoveel procent van ons nationaal inkomen gebruikt mag worden voor enkele westerlingen in de recovery-room, terwijl met hetzelfde geld duizenden elders geholpen kunnen worden? Hier ligt tevens het dilemma van investering voor verdere ontwikkeling van de geneeskunde of directe toepassing in de onderontwikkelde landen.

Wij zouden ons willen afvragen of wij gezamenlijk er niet toe moeten komen om de rechten van de zieke mens in onze maatschappij althans nu te waarborgen. Zou de oprichting in ieder ziekenhuis van een patiëntenraad en de instelling van een nationale adviesraad als testcase voor onze huidige gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de toekomst niet noodzakelijk zijn? De zieke medemens in deze technische wereld doet een appèl op ons bij elk toekomstonderzoek en voorbereiden van die toekomst, in het bijzonder wat betreft onze gezondheidszorg.

Wat moeten wij doen?

Tot nu toe zijn wij voornamelijk exploratief te werk gegaan. Welke ontwikkelingen zijn in aanzet aanwezig? Wat hebben wij te verwachten?

Wij hebben getracht vanuit het heden te extrapoleren hoe in de toekomst de geneeskunde zal zijn, en de plaats van de zieke medemens in die maatschappij. De zieke medemens in de intensive care gaf ons normen om de groeiende toekomst te beïnvloeden. Wij hebben gezien dat de concreet bestaande mens het resultaat was van zijn aanleg en zijn milieu. Dat hij steeds zal trachten in overeenstemming met zijn aanleg zijn wereld zo menswaardig en leefbaar mogelijk te maken. Het is niet zo dat hij deze verantwoordelijkheid voor zichzelf en voor zijn kinderen geheel mag afschuiven op overheid en deskundigen. Wij dragen allen de plicht om als mens met onze aarde te manipuleren. Men kan zich natuurlijk afvragen: mogen wij zelf wel beslissen over de toekomst van onze kinderen en kleinkinderen? Is het dan zo dat de nieuwe generatie zich maar moet conformeren aan de ideeën die wij hebben over de toekomst, over datgene wat werkelijk waarde heeft? Toekomstonderzoek en voorbereiding van de toekomst vraagt een open houding. Dat betekent: op dit moment bouwen wij reeds aan het toneel waar wij zelf op zullen spelen en tegelijk zijn wij ook nog toeschouwer. Het zal onze plicht zijn een aantal alternatieve mogelijkheden aan te geven zodat de nieuwe generatie naar eigen inzicht en smaak kan kiezen. De toekomst beschrijven in de vorm van voorspellingen is niet de zin, maar de onzin van toekomstbenadering. Wij houden ons met de toekomst bezig om alternatieve toekomstmogelijkheden aan te geven en zo te komen tot een gezamenlijke beleidsvorming. Maar ook steeds zullen wij kritisch het beleid ter

[p. 237]

fixering van de toekomst in het oog houden. Zo doorbreken wij monopolies; zo voorkomen wij het fixeren van de toekomst. Voor een dergelijke benadering van de toekomst heeft Werkgroep 2000 te Amersfoort gekozen.

Toegepast op de gezondheidszorg zien wij als één van de mogelijkheden om de rechten van de mens die ziek is, veilig te stellen het oprichten van patiëntenraden en adviesraden. Wat de patiëntenraden betreft zien wij dat zij tot taak zouden kunnen hebben, zo nodig tegen de bestaande systemen van ziekenhuisorganisatie in, op te komen voor de elementaire rechten van de patiënt als mens en persoon. In vele gevallen zouden ze kunnen bestaan uit: de zuster van de opname, de hoofden van de afdeling, elk in hun specifieke taak, en een vertegenwoordiger van de ziekenhuisstaf, voorgezeten door de geneesheer-directeur. Op hen moeten de patiënten een beroep kunnen doen, en van hen moeten zij er zeker van kunnen zijn dat hun wensen cq. klachten geëerbiedigd worden, in zoverre verenigbaar met het therapeutisch oordeel van arts en verpleegster, en uitvoerbaar in het ziekenhuis als bedrijf. Een medische deskundigheid achten wij noodzakelijk, zodat we de vraag discutabel willen stellen of oud-patiënten cq. chronische zieken in een dergelijke raad zitting moeten hebben. Indien reeds voldoende communicatie in het ziekenhuis als zodanig aanwezig is, hoeft deze raad niet frequent bijeen te komen. Zij geniet zo door haar deskundigheid een volledig natuurlijk vertrouwen, waardoor haar uitspraken als bindend aanvaard kunnen worden door arts en patiënt, en het gevaar niet kan ontstaan dat zij op enigerlei wijze als een soort ambtenarengerecht gaat functioneren. Bovendien is dit model - patiëntenraad - ook niet als een protest bedoeld tegen de artsenstand. Wij zijn ons bewust dat in feite een groot deel van de patiënten de bevoogding niet kan missen. Een zeker paternalisme zal voor bepaalde mensen onvermijdelijk zijn.

Van meer belang zal de patiëntenraad zijn bij de begeleiding van zware lichamelijke diseases, de intensive care. Zo nodig zullen dan ad-hoc een psycholoog en een geestelijke deel uitmaken van de raad. In uitzonderlijke gevallen kan ook een advocaat opgeroepen worden. In alle gevallen zal veel afhangen van de wijze waarop bij de opname de patiënt en zijn familie zijn opgevangen. De patiëntenraad dient naar de mate waarin de zelfbeschikking van de patiënt actueel afneemt en het gevaar van bevoogding ernstig toeneemt, enerzijds de belangen van de patiënt existentieel te behartigen, en anderzijds het gevaar van bevoogding te signaleren. Op geen enkele wijze mag echter de persoonlijke verantwoordelijkheid van de arts aangetast worden, alsook de eigen opdracht van de hoofden der afdelingen.

Een landelijke patiëntenraad zou opgericht kunnen worden. Deze zou als bijzondere taak kunnen hebben om deskundige docenten te zoeken die ter beschikking gesteld worden van de hoofden van opleiding. Door bestudering van de psychische situatie van de patiënt, zijn vereenzaming, zijn isolatie, en de training in existentiële bijstand, kan reeds tijdens de opleidingen nog meer aandacht besteed worden aan de menselijke kanten van de beroepen van medicus en verplegend personeel.

[p. 238]

In elk ziekenhuis is de situatie echter verschillend, en in vele ziekenhuizen zal datgene wat wij ‘patiëntenraad’ genoemd hebben, overbodig zijn of reeds door geheel andere groepen behartigd worden. Wij kunnen ons voorstellen dat de patiëntenraad daar fungeert als een commissie van toezicht, of een commissie van beroep voor mensen die het niet meer nemen. Een tweede mogelijkheid om onze zorg voor de zieke mens gestalte te geven achten wij aanwezig in de oprichting van adviesraden. Ten behoeve van de artsenteams en de patiënt zou een adviesraad opgericht moeten worden, eventueel streeksgewijs, die snel bereikbaar is om zowel de artsen als de patiënten cq. familie van patiënten te adviseren bij bijzonder moeilijke situaties. Hierbij wordt speciaal gedacht aan re-animaties, dialysen, transplantaties, hartoperaties en eugenetische maatregelen. Deze adviesraad behoort door evenwichtige documentatie, discussiegroepen en voordrachten de artsen te helpen in deze moeilijke ethische problemen. Ook hier dient het beroepsgeheim en de persoonlijke verantwoordelijkheid van de arts strikt geëerbiedigd te worden. Daarnaast zou deze adviesraad, evenals de landelijke patiëntenraad, deskundigen ten dienste van de hoofden van de opleiding kunnen stellen, als daar behoefte aan bestaat. Zo zal indirect ook het vertrouwen in de ziekenhuisarts hersteld worden, wat zeker van grote therapeutische waarde is. De ziekenhuisarts zal niet langer een moderne tovenaar mogen zijn, de hogepriester van een nieuwe religie, een onaantastbare. Ook de ziekenhuisartsen wensen dit zelf niet te zijn.

Het feit dat steeds minder gediplomeerde verpleegsters aanwezig zullen zijn, alsook dat steeds meer apparatuur gebruikt zal moeten worden bij de therapeutische begeleiding van de zieke mens in het ziekenhuis, zal met zich meebrengen dat in de toekomst de veiligheidsmaatregelen verhoogd moeten worden. Wij vragen ons af of wij ons niet intenser zullen moeten bezinnen op de eisenpakketten die gesteld moeten worden bij de bouw van nieuwe ziekenhuizen. Juist in de bouw van het nieuwe ziekenhuis en zijn inrichting zal duidelijk gestalte gegeven moeten worden aan onze wens om het hospitalisatieproces zoveel mogelijk te remmen. Dit zou mogelijkerwijze gedaan kunnen worden door op iedere kamer een radio, tv en telefoon te plaatsen, zeker in de sub-intensive care-afdelingen en de daghospitalen. De inrichting van de kamer zal zodanig zijn, dat er geleefd kan worden. Ook de bezoekende familie mag niet de shock krijgen, geheel in een buiten-wereldse situatie terecht te zijn gekomen. Maar ook de verpleegkundige handelingen stellen eisen aan de inrichting van de kamers cq. zalen, die geheel anders zullen zijn in de daghospitalen, sub-intensive care-afdelingen enerzijds en de intensive care anderzijds. Het financieel-economisch aspect stelt ook bindende grenzen. Het ligt echter aan ons, hoe hoog wij de norm appreciëren, dat communicatiestoornissen, reclassering en vergaande hospitalisatie worden uitgeschakeld. Hoeveel is ons de mens als mens waard?

Veel eenvoudig werk zal vervangen kunnen worden door computers. Transport zou meer geautomatiseerd moeten worden. En ik kan mij voorstellen dat ook centraal vanuit één apotheek via een computer de medicijnen per buizenpost verstuurd kunnen worden naar iedere afdeling, iedere dag opnieuw, zodat vele

[p. 239]

arbeidsuren van nu overbodig worden. Ook het transport binnen het ziekenhuis zal versneld en beveiligd moeten worden, misschien wel in de vorm van goederenvervoer per monorail langs het plafond, terwijl bedden- en patiëntentransport op de begane grond blijft. Dit eist een mentaliteitsverandering ten aanzien van het gebruik van de techniek. Grotere automatisering maakt de arts en verpleegster vrij voor ander menselijk contact en begeleiding. Zo zou men nog vele andere punten kunnen aanhalen die bestudeerd moeten worden, met name voor twee categorieën zieken: de kinderen en de bejaarden. De kinderen in zoverre zij behoefte hebben aan schooltv en schoolonderricht in het ziekenhuis. En de bejaarden opdat zij speciaal begrip ontvangen voor hun moeilijke situatie, mensen immers die reeds een groot functieverlies geleden hebben en thans nog meer afhankelijk worden van de jongere generatie. Bedenken wij dat elk nieuw ziekenhuis dat nu gebouwd wordt, een actualisatie van onze reële zorg voor de zieke medemens is en als katalysator kan meewerken in het bewustwordingsproces van onze verantwoordelijkheid voor de toekomst.

Een vierde mogelijkheid om onze zorg voor de zieke medemens in de toekomst gestalte te geven, is doelbewust te kiezen voor een andere functie van het ziekenhuis in zijn regio. Het zal niet langer mogelijk zijn om in elk ziekenhuis alle specialisaties aanwezig te laten zijn. Dat vraagt een grote regionale, provinciale en landelijke coördinatie. Dat betekent voor de patiënt dat hij niet zelf meer zal kunnen kiezen naar welk ziekenhuis hij zal willen gaan, en anderzijds voor de artsen een extra opgave om ondanks het teamwork, waardoor de afstandelijkheid tot de patiënt nog vergroot is, toch deze patiënt te blijven beschouwen als een zieke medemens. Naast de regionale planning en coördinatie van de ziekenhuizen onderling zal binnen elk ziekenhuis bijzondere aandacht moeten worden besteed aan zijn bewoners, wat eventueel gewaarborgd zou kunnen worden door een raad, zoals we die ‘patiëntenraad’ genoemd hebben. En anderzijds zal het team artsen bijgestaan kunnen worden door een adviesraad die fungeert als gesprekspartner, waardoor ook de regionale planning en coördinatie tot uiting komt.

Van een geheel eigen aard zal zijn de relatie tussen de intra- en extra-murale gezondheidszorg, waarover we reeds gesproken hebben. Een coördinatie op dit punt lijkt uitermate wenselijk, temeer daar wij erop moeten rekenen dat de omloopsnelheid in het ziekenhuis nog meer vergroot zal moeten worden.

Een laatste vraag die ons hier voor ogen staat is nu deze: Waar in onze maatschappij kunnen wij de motor vinden die ons keer op keer openhoudt en openstelt voor de toekomst en de toekomstvoorbereiding? Juist op dit punt zou ik een bijzondere taak willen toedenken aan de kerken. Juist de kerken zouden het mogelijk moeten maken dat haar gelovigen van nature uit leren, werkelijk open te staan voor de toekomst. En ik zou dan ook in die zin het geloof willen definiëren als die fundamentele existentiële houding, die steeds gericht is op de toekomst. In het bijzonder zouden de kerken in hun verkondiging moeten signaleren in wat voor een onderdrukte situatie wij nog steeds leven. Zij zouden het bewustwordingsproces op gang moeten blijven houden. Zij zouden elke

[p. 240]

conflictsituatie moeten durven accepteren als de normale situatie, opdat niet door toedekken der conflicten de werkelijkheid als proces weer tenietgedaan wordt. Werkelijke bevrijding en verlossing kan pas als behoefte gevoeld worden, als eerst de humane onderdrukking gesignaleerd, bewust geworden en weggenomen is. Zijn wij wel zo onderdrukt, vraagt u zich misschien af. Het heeft er inderdaad dikwijls alle schijn van dat wij in deze vrije maatschappij alles mogen zeggen en schrijven. Er is inderdaad tolerantie aanwezig, maar alleen zolang de grondwetten van die samenleving niet aangetast worden. Wij zouden het kunnen vergelijken met de positie van een hofnar, die ook alles mocht zeggen wat feitelijk een bevestiging was van de machtspositie van zijn heer. Zo zien wij het merkwaardige dat in deze tijd bij grote groepen mensen, juist in de hoog-ontwikkelde technische landen, de vraag gesteld wordt naar de fundamenten van onze samenleving en hoe de gevestigde orde, bang om haar bestaan im Frage gesteld te zien worden, hierop met krachtige maatregelen reageert. Is de kerk niet dikwijls nog hofnar?

Het zou wel eens kunnen zijn dat dus juist de taak van de kerk hierin gelegen is, dat zij steeds opnieuw ons verkondigt dat deze open houding voor de toekomst niet alleen juist is, maar inderdaad ook verwerkelijkt kan worden. Is dat niet de Blijde Boodschap? Niet in de mate dat we iets voor iemand doen, maar in de mate dat wij door anderen bemind worden, worden wij pas werkelijk mens. Zij zal meer dan ooit de plicht hebben om ons op te roepen tot deze werkelijke liefdadigheid: tot reëel verrijzenisgeloof.