OSO. Tijdschrift voor Surinaamse taalkunde, letterkunde en geschiedenis. Jaargang 22

[p. 104]

Marja Themen-Sliggers
De maatschappelijke aspecten van lepra

Als er een factor is die het leven van de leprapatiënt in Suriname voorgoed getekend heeft, is het wel het isolement dat generaties lang voorgeschreven werd door het koloniale bestuur. Angst voor besmetting en verspreiding was de grootste drijfveer, die in verschillende perioden in diverse delen van de wereld heeft gegolden. Rond de periode van de ontdekking van de leprabacil (1871) en daarna, werd op verschillende plaatsen op de wereld intensief onderzoek verricht naar het ontstaan en de wijze van verspreiding van lepra. Hoewel sinds het einde van de negentiende eeuw vele deskundigen buiten de kolonie Suriname de noodzaak tot strenge isolatie in twijfel trokken, werden de diverse verordeningen en besluiten ten aanzien van de isolering van de leprapatiënten niet in die zin aangepast.

Familierelaties en sociale structuren werden vroeger ten gevolge van de isolatie die met lepra gepaard ging, aangetast en erger nog kapot geslagen. Lepra patiënten werden in die tijd van hun familie gescheiden, omdat ze een leprozerie, een gesticht voor melaatsen, in moesten. De Hansenpatiënten¹ mochten slechts onder bepaalde beperkende voorwaarden bezoek ontvangen in de leprozerie. Zoals ook in andere artikelen in deze bundel te lezen valt, werd in september 1897 de leprozerie Batavia aan de Coppename gesloten, waarna de patiënten over verschillende leprozerieën werden verdeeld. De ‘openbare’ Groot-Chatillon, de katholieke Sint Gerardus Majella Stichting of de protestantse Bethesda. De Sint Gerardus Majella Stichting was gevestigd aan de Sommelsdijkse kreek. Majella was via een brug over de kreek met de buitenwereld verbonden. Een ex-Hansenpatiënt vertelt: ‘Op zondag mocht je familie eten voor je brengen. Bij bezoek mochten de patiënten hun familie tot de

1 In medische kring gebruikt men in Suriname als benaming voor lepra: de ziekte van Hansen, naar Hansen de ontdekker van de leprabacil.

[p. 105]

brug, brengen. De patiënten mochten niet over de brug; alleen toen de koningin kwam mochten ze even over de brug om te kijken hoe ze langs ging. Daarna werd de brug met creoline gedesinfecteerd. Er mochten ook geen kleine kinderen binnen. Die moesten voor de brug blijven en de patiënt erachter’.

Uit angst voor besmetting werd voorgeschreven dat bezoekers nier zonder meer iets mochten meenemen van de patiënten in de leprozerie. Persoonlijke spullen meenemen was verboden. Brieven die op de post moesten, werden eerst in een ontsmettingskist geplaatst om ze te ontdoen van bacteriën, voordat ze naar familie gestuurd mochten worden. ‘Bij het weggaan moesten bezoekers hun handen wassen, desinfecteren tot aan de schouders, ook hun voeten en benen. Zelfs medici hadden in die tijd angst voor de ziekte. Geen enkele specialist wilde leprapatiënten behandelen, uit angst dat het ziekenhuis en het instrumentarium besmet zouden raken.’

De wet verbood leprapatiënten ten strengste om zich in de samenleving te mengen. De patiënten die zich in de leprozerie bevonden mochten dus niet bij familie op bezoek, ze mochten niet naar de begrafenis van een overledene, kortom ze mochten de leprozerie niet zonder toestemming verlaten. De leprapatiënten hadden geen andere keus dan te berusten in de geschapen situatie.

De staat/overheid:

Vanwege de staat werd ferm gehandeld teneinde verspreiding van de ziekte lepra te voorkomen. Er werden besluiten genomen, die werden vervat in de leprawet. In deze publicaties en bij de besluiten was er duidelijke sprake van grove discriminatie. De leprapatiënten werden geïsoleerd van de samenleving en hun naaste verwanten, afgesneden van ontwikkelingsmogelijkheden, zij verpauperden omdat zij geen beroep mochten uitoefenen en dus geen middelen van bestaan meer hadden; ze moesten uit het zicht verdwijnen vanwege de angst voor verspreiding. De staat tastte zelfs de burgerrechten van de besmet verklaarden aan. De besluiten hadden niet alleen betrekking op de Hansenpatiënten. Er waren ook consequenties voor degenen die met de ‘aangetasten’ omgingen en zich niet aan de regels hielden, waaronder familieleden en doktoren. Ik zal hier wat voorbeelden geven. Allereerst de publicatie van 7 september 1830:

Art. 5 Alle personen welke in den staat van vrijheid verheeren, en die met de ziekte der Melaatsheid of besmettelijke elefantiasis mogten zijn of worden aangedaan, worden onder de strengste verpligting gebragt, om zich van alle menschelijke samenleving af te zonderen, zoodanig, dat zij zich buiten alle gemeenschap met anderen zullen behooren te stellen en, het niet geoorloofd zal zijn, zich buiten hunne woning te begeven; zullende de Ouders of Voogden gehouden zijn om zoodanige afzondering te doen bewerkstelligen t.a.v. hun minderjarigen of pupillen, alsmede de hoofdbewoners van eenig gebouw omtrent de zoodanigen, die bij hen mogten inwonen, of op enige wijze gehuisvest zijn, en zulks op straffe eener boete van tweehonderd gulden tegen dezelve, wanneer mogt bevonden worden, dat de Ouders en voogden, of wel de hoofdbewoners van eenig gebouw,

[p. 106]

WILLENS en WETENS mogten hebben meegewerkt, om de bij dit artikel bevolene afzondering te ontduiken, of illusoir te maken.
Art. 6 Elk in den staat van vrijheid verkeerend persoon, hoezeer met de ziekte der MELAATSHEID of besmettelijke ELEPHANTIASIS aangedaan, niettemin buiten zijne woning mogt begeven, en zich dienvolgens, hetzij bij nacht of dag, op de openbare straten en wegen van deze stad en kolonie mogt vertoonen, zal op zodanige wijze, als nader bij Art. 21 zal worden gezegd, kunnen worden aangehouden, en onderworpen aan het wettelijk onderzoek, waarvan hierna in Art 11 zal worden gesproken.
Art. 7 Elk in den staat van vrijheid verkeerend persoon, die bij zoodanig onderzoek mogt worden verklaard besmet te zijn, zal ter beschikking van het Koloniaal Gouvernement worden gesteld, en zonder onderscheid van stand, jaren of sekse zonder, van Gouvernementswegen, en zonder eenigen vorm van proces, met den meeste spoed worden opgezonden naar het Etablissement Batavia, teneinde aldaar te verblijven, totdat van deszelfs volkomene genezing zal zijn gebleken.

Wie zich dus buiten de eigen woning begaf wachtte het laatste oordeel; in die jaren was er van genezing helemaal geen sprake. Slechts een zeer klein deel van de personen die aan de tuberculeuze vorm van lepra leden genazen spontaan.

Publicatie van 1845 No. 13
Art. 1. Het wordt voor zoo veel noodig, nader, en ten ernstigste aan Vrije Personen, behebt met de ziekte der Melaatsheid, verboden, om zich in zamenleving te mengen, of in het openbaar te vertoonen. Zij die dit gebod overtreden, zullen door de Policie worden aangehouden en vervoerd naar het daarvoor bestemd of nader te bestemmen lokaal, tot dat zij kunnen overgebragt worden naar het lepreuzen Etablissement.
Art. 2. De opgenoemde personen zullen geen patent op hun naam mogen bekomen tot het uitoefenen van eenigen handel nering of bedrijf. Evenmin zullen zij eenige openbare ambten, curatelen of voogden over minderjarigen mogen waarnemen noch zaakgelastigde van anderen zijn.
Art. 3. Zij die eene van de voorgaande categorieën verkeeren en verdacht worden van te lijden aan de ziekte der Melaatsheid, zullen op nader te bepalen wijze, zich moeten vervoegen voor de Commissie van Onderzoek naar de ziekte der Melaatsheid, teneinde volgens de voorschriften voor de commissie te worden onderzocht.

Volgens deze artikelen waren de lepralijders volkomen rechteloos; zij werden verwijderd uit de samenleving en zouden geen ouderlijk gezag meer over hun kinderen kunnen uitoefenen.

Ieder die huisvesting verleent aan- of de inwoning in zijn huis of op aanhorigheid daarvan gedoogt of toelaat, van eenen vrijen persoon, zal verpligt zijn daarvan onmiddellijk uiterlijk binnen vier en twintig uren, aan het

[p. 107]

Hoofd der Politie kennis te geven, op verbeurte eener geldboete van tweehonderd gulden. Deze kennisgeving aan het Hoofd der Politie zal, voor zoover de bewonersvan de Divisien en de Districten Nickerie en Coronie betreft, door de tusschenkomst van de Burger Kapiteins en Landdrosten moeten geschieden

De lepracommissie en het leprabesluit

In 1929, wanneer er inmiddels drie leprozerieën bestaan en Batavia allang is opgeheven, wordt afgekondigd het Koninklijk Besluit van 4 September 1929 nummer 32, inzake bestrijding van lepra of melaatsheid in Suriname. Hier gaat aan vooraf een grondige studie van diverse aspecten. De gestichten voor leprapatiënten krijgen duidelijke voorschriften en voorwaarden wat hygiëne en toezicht betreft. De vermoedelijke lepralijder mag zich ook thuis laten onderzoeken, de patiënt mag het land alleen met toestemming en onder voorwaarden van de Gouverneur verlaten, de zieken kunnen zich kosteloos laten onderzoeken door iemand van de lepracommissie, maar zijn niet verplicht zich te laten behandelen.

De lepracommissie, die personen besmet verklaarde, kon deze, als ze in het openbaar werden aangetroffen met behulp van de politie en in de districten via de districtscommissaris naar een inrichting voor lepreuzen ‘doen opzenden’. Geneeskundigen hadden de plicht om bij ontdekking van lepra bij een persoon, deze onmiddellijk door te geven aan de commissie met vermelding van alle persoonsgegevens tot in details, op straffe van een geldboete van vijfhonderd gulden. Als hij binnen twee jaar nogmaals de overtreding beging, kon hij ten hoogste een maand in hechtenis worden genomen of een geldboete van ten hoogste duizend gulden krijgen. In die dagen was dat een heel fortuin. Maar ook kon niemand in een lepra-inrichring worden opgenomen of daaruit ontslagen zonder de vereiste verklaring van de lepracommissie, op straffe van hechtenis van ten hoogste veertien dagen of een geldboete van ten hoogste vijfhonderd gulden voor degene wiens schuld het was dat de opname of het vertrek zonder de bescheiden geschiedde. Dat kon de dokter zijn, maar ook de inrichting of de ambtenaar van de politie.

Ter opsporing van de overtredingen van dit besluit konden de politie, de geneeskundig inspecteur, de geneesheer, het verplegend personeel en de leden van de lepracommissie zich te allen tijde toegang verschaffen tot de ‘bijzondere eigendommen al dan niet bebouwd’. Ze mochten dat niet tegen de wil van de bewoner doen dan op vertoon van een schriftelijke last: van de Procureur-generaal in Paramaribo of van de Districtscommissaris van het district. Van dit binnentreden moest een proces verbaal worden opgemaakt, dat binnen drie maal vier en twintig uren aan de betrokkene wiens woning binnengetreden was, overhandigd moest worden. Hoewel het absoluut niet geoorloofd was om lepralijders in hun woning aan te houden, werd vaak post gevat nabij de woningen van deze zieken om op een moment te loeren, waarop dezen zich even over de drempel van het huis begaven. Dat gebeurde veelal door politie-mannen in burger.

Volgens het Leprabesluit 1929 besliste de Lepracommissie in laatste instantie in

[p. 108]

welke inrichting de patiënt kon worden opgenomen. Indien mogelijk werd wel met diens wens rekening gehouden. Het Leprabesluit 1929 onderging in 1930, 1937 en 1939 enkele wijzingen, die echter geenszins betekenden dat de mensen minder geïsoleerd of niet meer verstoten werden. De gesprekken met mensen die volgens dit besluit werden benaderd en behandeld spreken boekdelen. De Leprawet is trouwens nog steeds niet uit het wetboek van Suriname geschrapt.

Terugkeer van ex-patiënten in de maatschappij

Na de Tweede Wereldoorlog werden effectieve medicijnen uitgevonden voor de bestrijding van lepra. Deze medicijnen werden na verloop van tijd door de overheid binnen het bereik van de meeste leprapatiënten gebracht. Na genezen verklaard te zijn mochten de ex-Hansenpatiënten terug naar huis, familie en maatschappij.

De overheid had echter niet op zo'n snelle en massale genezing gerekend. Er was dus ook niet voldoende gedacht aan opvang voor de genezen verklaarden. Enkelen vonden onderdak bij familie. Degenen die geen familie hadden werden zwervers. Zij die erg verminkt waren hadden extra verzorging nodig. Dit probleem kon niet in alle gevallen worden aangepakt door de familie.

De ex-Hansenpatiënten werden bespot door de maatschappij en voor hen was er geen werkgelegenheid. In die tijd ontstond de Dienst Werkverschaffing. De ex-Hansenpatiënten werden te werk gesteld om grachten en begraafplaatsen van wied te ontdoen. Degenen die verminkt waren moesten houwers aan de handen vastbinden en op de knieën werken. De reactie van een groot deel van de gemeenschap was spot. In een plaatselijk avondblad werd zelfs gesuggereerd dat het schandelijk was om de ex-Hansenpatiënten zo te zien en dat het niet bevorderlijk was voor toerisme. Er werd geen rekening gehouden met de al zo gekwetste gevoelens van de ex-Hansenpatiënten.

Het ontstaan van de Esther Stichting

In het begin van de jaren vijftig was Wim Bos Verschuur tekenleraar, politicus en parlementslid. Hij werd geconfronteerd met het verhaal van een ex-Hansenpatiënt die niet te werk gesteld kon worden vanwege zijn handicap. Deze ex-Hansenpatiënt, Leo Rechaards, was getrouwd met Esther Pass. Wim Bos Verschuur zette campagnes op touw, hield redevoeringen over de situatie van de ex-Hansenpatiënten. Hij betrok de media ook erbij. Bos Verschuur besefte dat de ex-Hansenpatiënten verstoten werden door de maatschappij en deed een beroep op de menslievendheid en de verantwoordelijkheid van de samenleving, die hierop grif gelden beschikbaar stelde. Met het geld dat de succesvolle inzamelingsactie in 1951 opbracht werd het Estherfonds opgezet vernoemd naar de echtgenote van Leo Rechaards.

Na de overweldigende successen van de geldinzamelingsactie kon in 1952 begonnen worden met de bouw van woningen. Op 13 december 1953 werden de eerste woningen op het Estherhof betrokken. In het begin waren er slechts drie verpleegsters en moesten de ex-Hansenpatiënten zelf levensmiddelen ophalen van Lansigron en verdelen in het ‘wachthuis’. Zij moesten zelf koken, terwijl hun wasgoed werd afgeleverd en opgehaald bij Lands Weldadigheids Gesticht.

[p. 109]

Na de oplevering van de eerste woningen is gestadig doorgebouwd, totdat de Estherhof het karakter kreeg van een leefgemeenschap. Op dit moment staan er 46 woningen in 23 panden De woningen zijn geschikt voor bewoning door een of twee personen. In de loop van de jaren is er een verbandkamer bijgekomen. Verder ook een verzorgingscentrum met ziekenboeg dat in de behoeften voorziet naarmate de cliënten hulpbehoevender worden. Ook centrale voorzieningen werden in de loop der jaren op de Estherhof gevestigd.

Er zijn in totaal negen locaties van de Esther Stichting in Suriname onder andere de Julianahof aan de Maystraat en wooneenheden te Lelydorp-Oost en -West, Latour, Houttuin en Koewarasan. De woningen in voornoemde wijken zijn gegroepeerd tussen de andere woonhuizen. De cliënten wonen daar zelfstandig. In de Estherhof zijn alle voorzieningen aanwezig om hulpbehoevende ex-Hansen cliënten goede zorg te kunnen bieden. Op de andere locaties van de Esther Stichting bevinden zich bewoners die minder hulpbehoevend zijn en redelijk zelfstandig kunnen wonen.

De laatste jaren is voorlichting over de ziekte van Hansen intensief begonnen. Er zijn tegenwoordig campagnes zoals ‘Elke vlek is een onderzoek waard’. Mensen die besmet worden krijgen niet meer te doen met maatschappelijke isolatie en worden niet langer afgeschreven als lid van de samenleving. Zij hebben dezelfde rechten en kansen als iedere andere burger. De ex-Hansen cliënten die als gevolg van onwetendheid werden geschuwd, kunnen nu weer worden opgenomen in de maatschappij.

De vereniging Bemacha

Door nationale en internationale ontwikkelingen bestaat er thans een visie op mensen met een handicap die gebaseerd is op mensenrechten. De cliënten voelden zich hierdoor aangesproken, omdat hun altijd hun rechten werden ontnomen simpelweg omdat ze ziek waren. Ze hebben zich georganiseerd in een cliëntenvereniging, Bemacha, gelegaliseerd en erkend door de President van Suriname, Het woord Bemacha is een samentrekking van de drie namen van de vroegere leprozerieën: Bethesda, Majella en Chatillon. De doelstellingen van de Esther Stichting en Bemacha lopen niet veel uiteen en er is een goede samenwerking. Tot op heden is de Esther Stichting de enige instelling met een formele bewonersvereniging. Bemacha heeft zich in de ruim tien jaar van haar bestaan krachtig ingezet voor verbetering van het woon- en leefklimaat van de ex -Hansen cliënten.

Zelfwerkzaamheid

De ex-Hansen cliënten hebben in de loop der jaren een grote variëteit aan vaardigheden opgedaan in de inrichtingen waar ze hebben gezeten. Samen niet een verleden van teleurstellingen hebben de bewoners al hun vaardigheden, maar bovenal hun gemeenschapszin meegenomen naar onder andere de Esther Stichting. Door middel van deze vaardigheden konden zij zich handhaven en resocialiseren. Zo zijn het vlechten van antieke en moderne stoelen, naai- en borduurwerk voorbeelden van de vaardigheden die de ex-Hansen cliënten bezitten.

[p. 110]

Vanuit de Esther Stichting werd tezamen met buitencliënten ook een orkest gevormd. Dit orkest trad op bij feestelijke gelegenheden. Het optreden op een oorlogsboot heeft zelfs een onderscheiding opgeleverd voor de leden van het orkest. Een van ex-Hansen cliënten (Humbert Willems) heeft in 1993 een muzikale show weggegeven tijdens een festival van gezamenlijke ouderverenigingen op de Nederlandse Antillen.

De Esther Stichting beschikt ook over een werkplaats. De motor tot de oprichting van deze werkplaats was Wijlen Hugo Stoc. Hugo Stoc had zich ondanks zijn handicaps als gevolg van de ziekte lepra naast het meubelmaken en houtbewerken ook bekwaamd in het restaureren van antiek meubilair. Hij wist een klantenkring op te bouwen. Stoc droeg deze kennis over aan jongeren. Na verloop van tijd ontstond een echte lesgroep van kansarme jongeren. Nu staat er een echte werkplaats die behalve met jeugdige ex-patiënten ook werkt met andere doelgroepen zoals gedetineerden die terug moeten naar de maatschappij, ex-drugsverslaafden en jongeren met een verstandelijke handicap. Bovengenoemde voorbeelden zijn niet alleen het bewijs van integratie na een periode van isolatie, maar geven er ook blijk van dat de cliënten van de Esther Stichting iets terugdoen voor de samenleving, dat zij hun negatief toekomstbeeld hebben kunnen omzetten in een veel meer positieve levenshouding. De naam ex-Hansen cliënten is de naam die zelf gekozen is door de ex-lepralijders. Deze benaming geeft aan dat men niet meer te doen heeft met patiënten.

De toekomst van de Esther Stichting in Suriname

Het bestuur en de cliënten van de Esther Stichting hebben in het kader van het vijfenveertig jarig bestaan nagedacht over de ervaringen en over de toekomst en deze geëvalueerd. Vroeger was de aanpak binnen de Esther Stichting gericht op medische verzorging en werd minder gekeken naar sociaal-maatschappelijke omstandigheden. In de loop der jaren is deze veranderd. Vanwege de vooruitgang in de medische wereld hoeven mensen door vroegtijdige ontdekking en effectieve medische behandeling, geen handicaps over te houden aan lepra. Het proces van vroegtijdige ontdekking is mede het gevolg van de eerder genoemde intensieve campagne ‘Elke vlek is een onderzoek waard’. Door deze ontwikkeling is de doelgroep waarvoor de Esther Stichting is opgericht langzaam aan het verdwijnen. Het is echter de bedoeling dat de gemeenschap toch nog zal blijven profiteren van de kennis en de ervaring van de bijna vijftig jaar oude stichting.

De Esther Stichting onderschrijft de visie van CAMRODD, de Caraïbische koepelorganisatie voor de sector mensen met een handicap verwoord in de ‘Blueprint, richtlijnen voor de eenentwintigste eeuw’, gebaseerd op de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Uitgaande van de eigen zienswijze van de Stichting en van de vereniging Bemacha is de participatie van de cliënt in het geheel van de Stichting optimaal. De Esther Stichting richt zich conform de doelstelling op hulp aan ex-Koch (tuberculose) en ex-Hansenpatiënten, maar de gezien de aard van de doelgroep is zij zich ervan bewust dat de oorspronkelijke cliëntengroep zeer snel vergrijst en nu reeds

[p. 111]

kleiner wordt. Niettemin propageert zij de activiteiten die moeten resulteren in de eliminatie van lepra in de toekomst. De Stichting is pro-actie en zeer toekomstgericht, zij is dan ook constant bezig met innovatie van de bestaande werkvormen, en met optimalisatie en evaluatie. De Esther Stichting ontwikkelt nieuwe initiatieven en zal binnen afzienbare tijd een omschrijving geformuleerd hebben voor de nieuwe doelgroep waarop zij zich in de toekomst zal richten, uitgaande van de behoefte die bestaat in de samenleving.

Marja Themen-Sliggers is directeur van de VPSI in Paramaribo voorheen was zij directeur van de Esther Stichting.