OSO. Tijdschrift voor Surinaamse taalkunde, letterkunde en geschiedenis. Jaargang 22

[p. 90]

Annemarieke Blom
Angst voor lepra

Lepra was lange tijd niet alleen een medisch, maar ook een groot sociaal probleem dat tot uitsluiting van leprapatiënten leidde. Deze sociale uitsluiting was het gevolg van een stigma dat op (ex-)leprapatiënten rustte. In mijn onderzoek naar het stigma en de culturele duiding van de ziekte lepra in Paramaribo, dat ik tussen augustus 2001 en januari 2002 ter afsluiting van mijn studie culturele antropologie uitvoerde, heb ik onderzoek gedaan naar de heersende opvattingen over lepra en ben ik nagegaan hoe deze leidden tot stigmatisering.¹ In dit artikel behandel ik het stigma van lepra door in te gaan op de belangrijkste oorzaken van het verschijnsel. Tevens wil ik laten zien hoe de doorwerking van het stigma en de hiermee samenhangende sociale uitsluiting de laatste vijftig jaar is afgenomen.

1 In mijn afstudeerscriptie richtte ik mij vooral op de sociaal-culturele betekenis van lepra en het stigma dat wordt verbonden aan de ziekte in Paramaribo. Mijn onderzoekspopulatie bestond uit drie groepen informanten. De eerste groep van de onderzoekspopulatie werd gevormd door tien sleutelinformanten (leeftijd tussen 42 en 63 jaar) die bijzondere kennis van lepra of van de Surinaamse cultuur hadden. De tweede groep bestond uit zestien mensen tussen 20 en 87 jaar die lepra hadden of ooit aan deze ziekte hadden geleden. De derde groep van de onderzoeks-populatie bestond uit tien Creoolse mensen in de leeftijd van 21 tot 73 jaar die nooit lepra hadden gehad en daar ook in hun directe omgeving weinig waren geconfronteerd.

Inleiding

‘Als kind speelde ik vaak voetbal met de patiënten van de leprozerie Bethesda. Toen mijn moeder dit ontdekte, kreeg, ik ontzettend op mijn kop, omdat ik iedereen zou kunnen besmetten. Ik moest een bad nemen met lysol (sterk ruikend ontsmettingsmiddel). Daardoor vervelde mijn rug en dat deed veel pijn.’ Dit vertelde mijnheer Baarzorg, een persoon die ik in Suriname over lepra interviewde. De angst voor leprapatiënten zat daarna bij hem, evenals bij vele anderen, diepgeworteld.

[p. 91]

De angst voor lepra heeft lange tijd een grote impact gehad onder de Surinaamse bevolking. Nog steeds wordt lepra in Suriname in verband gebracht met de afzondering van melaatsen in de bijbel, ernstige verminkingen, angst voor besmetting en een vloek of straf van God. De ziekte heeft een zeer negatieve gevoelswaarde, ondanks het feit dat veel mensen zich realiseren dat lepra tegenwoordig kan worden genezen en niet tot verminkingen hoeft te leiden.

Binnen de culturele antropologie wordt lepra tot het domein van de medische antropologie gerekend. Binnen die subdiscipline staat de invloed van cultuur op de beleving van en de opvattingen over gezondheid centraal. Volgens dit uitgangspunt heb ik onderzocht wat in Suriname de opvattingen en ideeën over lepra waren en of deze tot stigmatisering hebben geleid. Ik hield over dit onderwerp diepte-interviews met drie verschillende groepen mensen van hoofdzakelijk Creoolse afkomst². De eerste onderzoeksgroep bestond uit mensen die ooit lepra hebben gehad. Ik duid ze hier aan als ex-leprapatiënten. Velen van hen hebben tor de jaren zeventig van de twintigste eeuw afgezonderd geleefd in een leprozerie. Daarnaast interviewde ik mensen die nooit lepra hebben gehad en hiermee in hun directe omgeving weinig waren geconfronteerd. De derde groep bestond uit informanten die bijzondere kennis van lepra of van de Surinaamse cultuur hebben, zoals artsen en mensen werkzaam bij de Esther Stichting³. Eén van de doelstellingen van mijn onderzoek was na te gaan of er verschillen bestonden in de opvattingen over lepra tussen deze drie groepen.

Op mijn onderzoek werd zowel in Nederland als in Suriname vaak verbaasd en soms zelfs geschrokken gereageerd. In Nederland keken veel mensen ervan op dat lepra in Suriname nog steeds voorkomt. In Suriname reageerden sommige mensen vol afschuw als zij hoorden over de keuze van mijn afstudeeronderzoek. Het noemen van het woord lepra leidde er in eerste instantie vaak toe dat mensen hiervoor andere, Surinaamse benamingen noemden. Lepra kreeg geregeld negatief geladen termen zoals bwasi (lepra) en kokobe (kromme vingers) toebedeeld. Bij het uitspreken van kokobe kromden mensen soms hun vingers, waarbij ze een verkrampt (‘vies’) gezicht trokken. Deze termen, net als de scheldwoorden kwenten of takrusiki (lelijke, kwade ziekte), illustreren dat lepra een medisch probleem is met belangrijke sociale effecten. Mensen met lepra worden anders en afwijzend behandeld. Deze behandeling houdt nauw verband met het begrip stigma.

2 Voor het onderzoek heb ik de Creoolse bevolkingsgroep gekozen, omdat lepra relatief veel voor zou komen onder deze groep. Creolen hebben tevens de langste leprageschiedenis in Suriname. Het kiezen van slechts één groep kwam ook door tijdgebrek, omdat het bestuderen van de invloed van de verschillende culturen van Suriname op het stigma van lepra te tijdrovend zou zijn.

3 De Esther Stichting biedt woongelegenheid en verzorging aan ex-leprapatiënten.

Stigma

Het begrip stigma stamt uit de Griekse oudheid. Het betekende letterlijk brandmerk of merkteken. Een stigma diende om criminelen, slaven en andere

[p. 92]

afwijkenden te kunnen onderscheiden van ‘normale mensen’. Door de eersten te stigmatiseren, konden de laatsten hen in het openbaar mijden. Later in de geschiedenis (christelijke tijden) heeft het begrip nog twee andere betekenissen gekregen. De eerste betekenis duidde op de fysieke tekenen van goddelijke genade, geïnterpreteerd als de wonden van Christus, die bij mensen verschenen. In de tweede betekenis werd de term stigma gehanteerd voor het symptoom van een fysieke kwaal⁴ (Goffman 1971). In de sociale wetenschappen kreeg het begrip stigma een bredere betekenis, namelijk van een sociaal ‘brandmerk’, waarbij zowel fysieke, culturele, religieuze en sociaal-economische kenmerken tot stigmatisering kunnen leiden. In mijn onderzoek hanteer ik de definitie van Goffman (1971: 10): Een stigma is elke lichamelijke toestand, persoonlijke eigenschap of gedragskenmerk dat in hoge mate degraderend is. In elke cultuur bestaan opvattingen over wat normaal en wat afwijkend is. Een stigma kan een gevolg zijn van een bepaalde angst die mensen hebben voor soortgenoten die afwijken. Het kan ontstaan, omdat mensen het gevoel hebben dat het goed functioneren van hun sociale groep wordt bedreigd (zie Neuberg et al. 2000). Mensen die lepra hebben of hebben gehad, wijken af van doorsnee personen. Wordt iemand met dit kenmerk van (ex-)leprapatiënt vervolgens als minderwaardig beschouwd, dan is er sprake van een stigma. Hoe de (vaak irreële) angst voor lepra in Suriname tot stigmatisering heeft geleid, zal ik hieronder bespreken.

4 In die betekenis werden de mutilaties als gevolg van lepra door enkele informanten letterlijk stigma's genoemd.

Verklaringen voor lepra

Allereerst ben ik nagegaan welke verklaringen informanten geven voor de ziekte lepra. Deze verklaringen bleken onder sterke invloed te staan van religieuze, culturele en geneeskundige factoren, die op verschillende manieren met elkaar worden gecombineerd. Ik wil dit illustreren aan de hand van een voorbeeld.

Mijnheer Kruin, een ex-leprapatiënt die ik interviewde, vertelde: ‘Vroeger werd gezegd dat lepra een vloek is, door de duivel veroorzaakt. Ik denk dat ook. In de bijbel staat “bezoek de misdaad der vaderen aan de kinderen tot het derde, vierde geslacht”⁵. Dus misschien is het zo, dat lepra een straf is voor een misdaad die een voorouder van enkele generaties terug heeft gepleegd. Je kunt lepra dus erven, niet in medische zin, maar in een spirituele of geestelijke zin. Als een voorouder iets verkeerds heeft gedaan, kan God zich wreken. Men noemt dat meki kunu (letterlijk: vloek voortbrengen, maken). Je hebt iets gedaan dat navolging gaat krijgen. Ook personen kunnen zich wreken door lepra te veroorzaken. Zo kan een persoon een hele generatie laten lijden. Medicijnen helpen dan soms ook niet, omdat er andere krachten in het spel zijn.’ Uit dit voorbeeld blijkt dat mijnheer Kruin de verklaring voor lepra zoekt in de bijbel, maar deze tegelijk in verband brengt met wat genoemd wordt een

5 Deze uitspraak van mijnheer Kruin is afgeleid van het boek Exodus (20:6) van het Oude Testament van de bijbel.

[p. 93]

kunu, een vloek. Een kunu kan op een familie of persoon rusten en tot ziekten, handicaps of ongelukken leiden. Een kunu kan het gevolg zijn van eigen daden, maar ook automatisch overgaan van generatie op generatie. Volgens de geïnterviewden geloven vooral Marrons⁶ in kunu, maar ook onder de Creolen in Paramaribo heeft het fenomeen betekenis. Behalve het resultaat van een kunu kan lepra ook een straf zijn van een winti (geest) of een gevolg van het overtreden van een taboe. Doorgaans gaat het om het overtreden van een voedseltaboe, treef⁷ genoemd, welke tot allergie kan leiden. Een bonuman (medicijnman) stelt dan vast wat je niet mag eten of deze kennis openbaart zich in de dromen van oudere vrouwen. Volgens sommigen kan het eten van je treef lepra veroorzaken of verergeren. Speciale trefen van lepra zijn rundvlees, varkensvlees, schildpad, ongeschubde vis (gratfisi), gordeldier (kapasi) en ‘bosvlees’ (‘wild’). Het is tevens taboe eten te nuttigen dat bereid is door een menstruerende vrouw. Dergelijk voedsel vermindert je weerstand, waardoor boze geesten meer invloed hebben en een ziekte als lepra op de loer ligt. Treef als verklaring van lepra is niet alleen een opvatting van vroeger. Ook een aantal jonge ex-leprapatiënten suggereerde dat treef de oorzaak was van hun ziekte. Volgens mijnheer Kruin kunnen ook individuele personen lepra veroorzaken uit jaloezie of vanwege ruzie. Een dresiman (genezer) vertelde mij dat hiervoor een bepaald gif nodig is dat in eten kan worden gedaan of waarmee iemand kan worden gestoken. Een jonge ex-leprapatiënt meende dat hij hiervan misschien onbedoeld het slachtoffer is geworden. Daarnaast zou lepra een straf, een beproeving van God of het noodlot kunnen zijn. Ook zei iemand dat hij lepra had gekregen, omdat hij met een stok was geslagen waarin een kwade geest schuilging. Ten slotte werd lepra door veel mensen ook medisch verklaard: als een bacteriële ziekte. Veel verklaringen impliceren echter dat iemand lepra heeft om morele redenen, waardoor de oorzaak van de ziekte ook bij de patiënt of zijn familie kan liggen. Die verklaringen werken afschrikwekkend voor de omgeving en plaatsen (ex-)leprapatiënten in een minderwaardige positie, wat leidt tot stigmatisering.

6 Marrons zijn afstammelingen van slaven die de plantages ontvluchtten en voornamelijk in het binnenland van Suriname wonen.

7 Het woord treef wordt in het Sranantongo trefu genoemd en is afgeleid van het woord tereifa, verboden spijs uit de joodse spijswetten.

Besmettelijkheid

Een tweede belangrijke oorzaak van het stigma van lepra is de angst voor besmetting. Al in de middeleeuwen werden leprapatiënten in Europa daarom tot buiten de stadsmuren verbannen. Ter bescherming van de volksgezondheid kondigde het koloniaal bestuur van Suriname in 1790 een afzonderingsbeleid af. Ten tijde van dit beleid werd lepra als zeer besmettelijk beschouwd. Tegenwoordig is de angst voor besmetting minder groot, vooral door de toegenomen kans op genezing. Eenvoudig verliep dit proces van ‘normalisering’ echter niet. Toen er in 1948 medicijnen tegen lepra beschikbaar kwamen, ontstond er steeds

[p. 94]

meer kritiek op de afzondering van leprapatiënten. Geleidelijk werden ex-patiënten ontslagen uit de leprozerieën, tot deze uiteindelijk werden gesloten (de laatste in 1973). Dit leidde tot veel onrust in de samenleving. Om die reden werd gestart met voorlichting vanuit de ‘leprapoli’ (vroegere dermatologische dienst). Artsen vertelden dat mensen niet bang hoefden te zijn, omdat ex-patiënten niet meer besmettelijk waren en lepra überhaupt niet zo besmettelijk is als vaak wordt aangenomen. Veel ex-leprapatiënten waren blij met de verspreiding van deze inzichten, omdat hun vermoeden dat hun ziekte niet besmettelijk was hiermee bevestigd werd. Ook achtten zij het bewezen dat hen groot onrecht was aangedaan door hen in leprozerieën te isoleren.

Niet alleen ex-leprapatiënten meenden dat lepra niet besmettelijk was, maar ook veel mensen die nooit lepra hebben gehad. Doktoren die ik heb geïnterviewd, wezen er echter op dat volgens de huidige medische literatuur lepra wel degelijk besmettelijk is. Die besmetting vindt plaats door de lucht via hoesten en niezen. Lepra is echter niet zeer besmettelijk en slechts een klein deel van de mensen dat besmet raakt, krijgt daadwerkelijk lepra. Deze nuancering van de artsen had een positief effect, omdat de angst voor besmetting afnam. Tegenwoordig worden borden en bestek van (ex-) leprapatiënten niet meer weggegooid, gaan de meeste mensen gerust op een stoel van een leprapatiënt zitten of geven ze een bekende, die ooit lepra had, een brasa (omhelzing). Toch blijven mensen ‘een beetje vies van ex-leprapatiënten’ en hebben ze na contact met hen vaak de behoefte om hun handen te wassen. Lepra houdt dus nog altijd een stigma in, omdat de ziekte in bepaalde gevallen ongedwongen contact tussen ‘normale mensen’ en ex-leprapatiënten belemmert.

Verminkingen

Verminkingen als gevolg van lepra vormen een derde belangrijke oorzaak van het stigma. Door onomkeerbare mutilaties en tijdelijke leprareacties⁸ waren sommige ex-leprapatiënten hun leven lang gebrandmerkt. De mutilaties werden gevreesd, omdat het ontstaan ervan zowel ingrijpend als onvoorspelbaar was. Ingrijpend, omdat het geleidelijke ‘aftakelen’ van het lichaam leidde tot lichamelijke handicaps. Onvoorspelbaar, omdat men geen controle had over of een verklaring had voor de mutilaties. Men had soms het beangstigende idee dat de ziekte lepra er direct toe leidde dat ‘vlees wegrotte, oploste of werd weggevreten’. De mutilaties zijn in wezen echter een secundair gevolg van de ziekte, volgend op de aantasting van de zenuwen door lepra. Dit indirecte gevolg van onbehandelde lepra tast bovendien een bepaald schoonheidsideaal aan. Men vindt de mutilaties simpelweg lelijk. Het was voor velen een nachtmerrie ‘dat lepra je kan verminken’ en zo je uiterlijke schoonheid kan wegnemen. Daarnaast had de angst voor verminkingen te maken met een afschuw voor bloed of open wonden. Mensen durfden eenvoudig niet te kijken naar

8 Leprareacties ontstaan door ontstekingen of verdikkingen van de zenuwen. Ze kunnen ook ontstaan tijdens het genezingsproces. Het uit zich in bulten, vlekken, opgezette oren en een zogenaamd ‘leeuwengezicht’.

[p. 95]

handen zonder vingers of ogen die waren aangetast. De angst hiervoor werd nog versterkt door de associatie van lepra met bovennatuurlijke krachten: mijnheer Kruin had vroeger gehoord dat je bewiest (behekst) kon worden als je verminkte mensen aankeek.

Door de angst voor verminkingen kan het schudden van de hand van een (ex-)leprapatiënt een hele opgave zijn. Ex-leprapatiënten met mutilaties hebben dit zelf ook als een probleem ervaren. Tot hun spijt kwam het voor dat hun uitgestoken hand werd genegeerd of dat mensen in plaats daarvan hun pols vastpakten. Hoewel deze afwijzingen pijnlijk waren, werden ze door een deel van de ex-leprapatiënten wel begrepen. Hun ideeën, angsten en vooroordelen met betrekking tot verminkingen kwamen voor een groot deel overeen met die van ‘normale’ mensen. Dit viel op in de uitspraken van mijnheer Willems (ex-leprapatiënt): ‘Als je plotseling iemand met mutilaties ziet, dan schrik je en gaat er een rilling door je heen’.

Uit de interviews maakte ik op dat zichtbare verminkingen er soms toe leidden dat buitenstaanders slechts de gemutileerde buitenkant van (ex-)leprapatiënten zagen. Dit is het wrede kenmerk van een stigma: mensen die er niet ‘normaal’ uitzien, verliezen voor buitenstaanders hun persoonlijkheid en worden als minderwaardig beschouwd. Op latere leeftijd kwam bij sommige informanten echter het besef ‘dat (ex-)leprapatiënten gewone mensen zijn die alleen maar ziek zijn geweest’. Helaas leiden de verminkingen in de praktijk nog vaak tot afwijzing en uitsluiting.

Andere factoren die bijdragen aan het stigma

Het stigma wordt nog door een aantal andere factoren beïnvloed. Eén van die factoren is het idee dat lepra een ‘ziekte van armoede’ is: lepra zou vooral voorkomen bij ‘arme mensen’. Volgens de meeste ex-leprapatiënten is dit niet juist. Ze zeiden dat zij zelf niet arm waren toen zij lepra kregen of ze gaven voorbeelden van ex-leprapatiënten uit de bovenklasse van de Surinaamse samenleving. Het idee van lepra als ‘ziekte van armoede’ komt waarschijnlijk voort uit het feit dat rijkere leprapatiënten hun ziekte beter verborgen konden houden. Rijke families hadden de financiële middelen om leprapatiënten in een huisje op hun erf te isoleren of om hen naar Nederland te sturen. Ook tegenwoordig laten rijkere mensen zich liever door een particuliere arts behandelen, zodat ze de dermatologische dienst kunnen mijden⁹. Rijkere mensen beschouwen lepra als iets minderwaardigs, iets dat niet bij hun ‘standing’ past. Over het verband tussen armoede en lepra bestaan veel meningsverschillen, waardoor er weinig algemene uitspraken over kunnen worden gedaan. Wel kan gesteld worden dat armoede een mogelijk gevolg kan zijn van lepra, daar lepra de sociaal-economische positie van veel ex-leprapatiënten heeft verslechterd. Al met al draagt de veronderstelde relatie tussen lepra en armoede bij aan het minderwaardige imago van (ex-)leprapatiënten.

9 Alle leprapatiënten worden geregistreerd bij de dermatologische dienst, ook al worden zij daarbuiten behandeld.

[p. 96]

Het stigma van lepra wordt tevens gevoed door boeken en films waarin de ziekte negatief wordt afgeschilderd. Lepra wordt veel gebruikt in beeldspraak, waarbij de ouderwetse woorden lepralijder en melaatse synoniem zijn met gruwelijk, afstotelijk en besmettelijk. Veel informanten haalden verhalen uit de bijbel aan, waarin melaatsheid tot afzondering leidde en met onreinheid werd geïdentificeerd. De sterkste invloed op het huidige beeld van lepra komt echter voort uit de leprageschiedenis van Suriname zelf. Verhalen over de wijze waarop leprapatiënten werden afgezonderd en het beeld van lepra als een besmettelijke en verminkende ziekte doen nog steeds de ronde en houden het schrikbeeld en daarmee het stigma van lepra in stand. Een lichtpunt is echter dat het hebben van lepra tegenwoordig steeds minder met deze verhalen in verband wordt gebracht. Een laatste factor die van invloed is op het stigma van lepra is de taboeïsering van de ziekte. Vroeger was het taboe op lepra heel sterk, omdat ‘jij en je familie werden gebrandmerkt als bleek dat je lepra had’ (mevrouw McJoyce). Daarom probeerden patiënten hun aandoening zo lang mogelijk verborgen te houden. Dat gebeurt tegenwoordig ook nog door middel van verhullende kleding, door er niet over te praten of door voor te wenden dat de uiterlijke kenmerken brandwonden betreffen. Het doel hiervan is te voorkomen dat mensen gaan roddelen. Over het algemeen praat men tegenwoordig echter, mede dankzij gerichte voorlichting, veel gemakkelijker over lepra dan vroeger.

Generatieverschillen

Er bestaan generatieverschillen in de opvattingen over het stigma van lepra. Binnen de onderzoeksgroep van mensen die nooit lepra hebben gehad, speelde het stigma voor oudere mensen die met angst voor lepra zijn opgegroeid een sterkere rol dan voor jongere mensen. Jongere mensen (ongeveer veertig jaar en jonger) zijn volwassen geworden in een tijd waarin er reeds medicijnen tegen lepra waren en de verplichte afzondering was afgeschaft. Daardoor waren zij zich minder bewust van het bestaan van een stigma. Desondanks kunnen jongere mensen wel degelijk stigmatiserend gedrag vertonen en komt het voor dat oudere mensen vergeleken bij hen meer begrip opbrengen voor (ex-)leprapatiënten. In de onderzoeksgroep van (ex-)leprapatiënten valt ook een onderscheid te maken in de opvattingen over stigma bij verschillende generaties. De oudere ex-leprapatiënten hebben zich allen ooit gestigmatiseerd gevoeld en sommigen van hen meenden dat het stigma nog steeds bestond. Als gevolg van zelfuitsluiting passen zij hun opvattingen over het stigma niet zo gemakkelijk aan. De jonge ex-leprapatiënten zien hun ziekte heel anders. Over het algemeen identificeerden zij zichzelf niet met de oudere gemutileerde ex-leprapatiënten en zagen zij lepra als een gewone ziekte.

De derde onderzoeksgroep, de mensen met bijzondere kennis van lepra of de Surinaamse cultuur, waren verdeeld in hun opvattingen over het stigma. De artsen waren vooral positief, omdat zij zagen dat lepra tegenwoordig wordt beschouwd als een ziekte met weinig sociale gevolgen en een snelle genezing. Andere informanten, die veel samenwerkten met oudere ex-leprapatiënten, verbaasden zich echter over hun zelfuitsluiting en de manieren waarop het stigma zich soms nog duidelijk manifesteerde.

[p. 97]

Gevolgen van het stigma

Hoewel er in dit artikel geen plaats is voor de persoonlijke levensgeschiedenissen van de ex-leprapatiënten kan ik uit mijn gesprekken met hen concluderen dat iedere ex-leprapatiënt op één of andere manier het stigma heeft ervaren. Sommigen alleen in de tijd dat de ziekte actief was, anderen nog vele jaren daarna. Het stigma uitte zich in de vorm van sociale en economische uitsluiting. Tegenwoordig manifesteert het zich minder openlijk. Het stigma is nu meer gebaseerd op latente gevoelens en ideeën dan op bewuste vormen van discriminatie. Door de stigmatisering verloopt het contact tussen ex-leprapatiënten en andere mensen niet altijd ‘normaal’ en wordt contact soms vermeden. Iemand zei hierover: ‘Je weet je geen houding. Hoe moet je tot ze praten? Je hebt medelijden met ze, terwijl ze dat niet vragen’. Mensen willen zich graag ‘gewoon’ gedragen, wat regelmatig leidt tot geforceerd gedrag. Mensen die ex-leprapatiënten kenden hadden over het algemeen een natuurlijker contact met hen dan vreemden.

Ex-leprapatiënten zijn het stigma in de loop der jaren verschillend gaan benaderen. Velen van hen reageerden er echter nog altijd gevoelig op. Zo is mijnheer Kruin nog steeds alert op discriminatie en neemt hij snel een verdedigende houding aan. Sommige mensen hadden ook de neiging zichzelf te stigmatiseren en uit te sluiten. Deze zelfuitsluiting kan het gevolg zijn van wrok tegenover ‘gezonde mensen’. Niet alleen woede, maar ook de angst om beledigd of niet geaccepteerd te worden, kan een reden zijn voor zelfuitsiuiting. Dit bleek onder andere uit de ervaringen van mijnheer Willems, die vertelde dat hij zich - eenmaal terug in de maatschappij - niet thuis voelde bij ‘gezonde mensen’. Daarom ging hij net als vele andere ex-leprapatiënten niet uit. Winkelen of bij mensen op bezoek gaan, was er voor hem niet bij. Ook mevrouw Del Castro was bang voor de afwijzing van anderen. Daarom wachtte zij op straat tot anderen haar groetten, voordat ze mensen teruggroette. Ex-leprapatiënten die geen mutilaties hebben overgehouden aan hun ziekte (mensen met ‘saaie lepra’, zoals een ex-leprapatiënt het noemde) zijn na verloop van tijd vaker weer aan sociale activiteiten gaan deelnemen dan gemutileerden.

Er waren ook mensen die meenden dat lepra hun leven een positieve wending had gegeven. Iemand zei dat hij ‘door lepra een sterke man was geworden’ en een mevrouw zei dat ze ‘hulpvaardiger en socialer’ was geworden als gevolg van haar ziekte. Sommige mensen zeiden ook dat zij zich meer op hun geloof hadden gericht, nadat zij ziek waren geworden. Deze voorbeelden geven aan dat niet alle ex-leprapatiënten die ik heb gesproken zich gestigmatiseerd voelden.

Verwachte afname van het stigma

Het stigma van lepra is de laatste vijftig jaar sterk in kracht afgenomen. Dit is deels een gevolg van medisch onderzoek, deels van een verandering in de opvattingen over lepra die in de samenleving opgeld doen. De stigmatiserende verklaringen en negatieve waardering van lepra zijn grotendeels weggenomen, omdat er veel voorlichting over lepra is gegeven. Daardoor is een groot deel van de onwetendheid en angst die er rond de ziekte heersten, verdwenen. Ook zijn er steeds meer mensen van mening dat lepra slechts een medische oorzaak

[p. 98]

heeft. Dat heeft tot gevolg dat leprapatiënten niet langer als vervloekten of door God gestraften gezien worden. De angst voor besmetting is afgenomen, omdat lepra in Suriname sinds 1948 genezen kan worden. Door de beschikbaarheid van medicatie zijn veel mensen gerustgesteld, want genezing is mogelijk mochten zij onverhoopt besmet raken. Een ander gevolg van de werking van de medicijnen is dat steeds minder nieuwe leprapatiënten mutilaties krijgen. De groep ex-leprapatiënten met ernstige mutilaties is bovendien grotendeels 65 jaar en ouder. Met het uitsterven van deze groep mensen zullen de mutilaties verdwijnen. In dit verband merkten veel oudere gemutileerde ex-leprapatiënten op dat hoewel het stigma van lepra tegenwoordig bijna is verdwenen, zij daar zelf pas door de dood van verlost zullen worden.

Tot slot

Uit mijn onderzoek blijkt dat lepra een deel van haar maatschappelijke impact heeft verloren en in toenemende mate een medisch probleem is geworden. Dit berekent dat huidige leprapatiënten in hun dagelijks leven nooit of zelden gestigmatiseerd worden door de ziekte. Toch blijven veel (ex-)leprapatiënten bang voor reacties uit hun omgeving. Met hebben van lepra kan nog steeds leiden tot sociale uitsluiting, alhoewel deze uitsluiting niet meer geïnstitutionaliseerd is in de vorm van leprozerieën. De context waarin het stigma is ontstaan, is in de loop der tijden veranderd. Lepra komt in Suriname steeds minder voor, waardoor de angst voor besmetting minder is geworden. Bovendien krijgen steeds minder leprapatiënten mutilaties als zij op tijd hun medicijnen gebruiken en zal de groep gemutileerde ex-leprapatiënten kleiner worden en uitsterven. Al deze factoren hebben geleid tot een afname van het stigma. Hoewel de oorzaken van het stigma dus grotendeels zijn weggenomen, is het verdwijnen van het stigma rond een bepaalde groep mensen echter een proces dat zich maar langzaam voltrekt.

Literatuur

Goffman, E., 1971 Stigma. Gedachten over het leven met een geschonden identiteit. Deventer: Van Loghum Slaterus.

Neuberg, S.L. et al., 2000 ‘Why People Stigmatize: Toward a Biocultural Framework’. In: T.F. Heatherton et al., The Social Psychology of Stigma. The Guilford Press: New York, London, pp. 31-61.

Annemarieke Blom studeerde onlangs af als cultureel antropologe te Utrecht.