Hollands Maandblad. Jaargang 2011 (758-769)

[p. 27]

De ziekte die zorg heet
Observaties van een ervaringsdeskundige
door Florus Wijsenbeek

De bezuinigingen van het kabinet-Rutte lukken beslist niet allemaal even goed, maar het moeilijkst van alles blijken zoals altijd de bezuinigingen in de gezondheidszorg. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Edith Schippers is een formidabele dame en beslist niet voor een kleintje vervaard, maar de kosten van de zorg zijn overweldigend en ze blijven razendsnel oplopen. In het afgelopen decennium stegen de totale zorgkosten met liefst 66 procent van circa 50 miljard tot 87 miljard in 2010, met als uitschieters de ziekenhuiszorg (78 procent stijging), de geestelijke gezondheidszorg (91 procent) en de kinderopvang (129 procent). Anders gezegd: de totale kosten van zorg besloegen in 1972 nog 9 procent van het bruto nationaal product en in 2010 meer dan 15 procent van een aanzienlijk omvangrijker bnp.

Ingeperkt tot alleen directe gezondheidszorg zijn de cijfers nauwelijks minder geruststellend: in 2003 gaf Nederland 53,5 miljard euro uit aan gezondheidszorg, dit jaar zal dat omstreeks 63,5 miljard euro zijn en de verwachting dan wel vrees is dat de kosten zullen doorstijgen tot 80 miljard in 2015. Nu al is het exploitatietekort van het Algemeen Fonds Bijzondere Ziektekosten (zeg maar de kas van de zorgverzekeringen waar premies en uitgaven worden beheerd) meer dan drie miljard euro, terwijl er tussen 2003 en 2008 steeds een klein overschot was. Iemand moet die kostenexplosie beteugelen, en die iemand is Edith Schippers.

In de Tweede Kamerfractie van de vvd was ze sinds 2006 de trouwe conrectrix onder Mark Rutte die de stoute leerlingen in het gareel moest houden terwijl de leider worstelde met Rita Verdonk, slechte opiniepeilingen en publicitaire tegenwind. Dat lukte haar aardig onder het motto ‘laten ze mij maar haten, als ze mij maar vrezen’. Thans staat ze dus voor een nog formidabeler taak, en regeren over de werkelijkheid blijkt toch een beetje lastiger dan regeren over een liberale fractie.

Nu is de gezondheidszorg verreweg het moeilijkste dossiers als het gaat om het in de hand houden van kosten. Het is nog slechts weinigen voor haar gelukt, en het zal ook weinigen na haar lukken. Telkens is er iets. De bevolkingsgroei is hoger of onevenwichtiger dan voorzien; ziektes die allang uitgeroeid hadden moeten zijn, breken spontaan weer uit; de media berichten over de Mexicaanse griep als een pandemie die de bevolking zal decimeren; oude mensen, die volgens de statistieken allang dood hadden moeten zijn, blijken niet alleen springlevend maar willen voor hun 93ste verjaardag ook nog een nieuwe heup; jongeren, die het geld moeten verdienen om ouderen het genot van dokters en verpleegsters te bieden, krijgen ineens massaal psychische problemen, en dan hebben we het nog niets eens over de hordes kinderen die tegenwoordig behandeld moeten worden voor dyslexie of adhd.

Toch is het de vraag of dit alles voldoende verklaring biedt voor de zonderlinge omstandigheid dat de kosten voor gezondheidszorg in Nederland structureel (tot wel 30 procent) hoger uitvallen dan in omringende landen. Volgens mij is er in België, Duitsland of Frankrijk toch geen sprake van mensonterend gebrek aan zorg, dan wel van grote achterstand op medisch gebied ten opzichte van ons land, of van langere wachttijden voor gespecialiseerde hulp. Integendeel, alles lijkt er op te wijzen dat de drempels voor zorg daar lager zijn, de wachttijden veel korter en de kosten minder hoog dan bij ons. Er is, anders gezegd, iets geks met de gezondheidszorg in Nederland.

[p. 28]

Iedereen weet dat het hier gaat om onnoemelijk complexe materie, en menigeen zal zich dan ook afvragen waar ik mij als simpele ex-Europarlementariër mee bemoei en wat ik er eigenlijk van af weet. Welaan, ik heb twee relevante ervaringsachtergronden te bieden. Recent ben ik mantelzorger geweest en tevens ben ik nog steeds voorzitter van aiace-nl, de Vereniging van Oud-personeelsleden van de Instellingen en Organen van de Europese Unie. In beide hoedanigheden werd en word ik veelvuldig geconfronteerd met de bijzonderheden en idiosyncrasieën van de Nederlandse gezondheidszorg. En een eigen blik op de werkelijkheid is toch altijd leerzamer dan welk verkiezingsprogramma ook.

Neem de actuele politieke twistappel van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit is een bedrag dat een patiënt (dan wel zijn of haar vertegenwoordigers) naar eigen inzicht kan besteden aan zorg en begeleiding (via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) of voor hulp bij het huishouden en voorzieningen (via de Wet maatschappelijke ondersteuning). De kosten hiervan zijn in het afgelopen decennium verviervoudigd tot meer dan 2 miljard per jaar. In 2010 was het geld van de pgb's al in juni op en dit jaar dreigt een overschrijding van het budget met 700 miljoen.

Het systeem om patiënten met een indicatie een rugzakje met geld mee te geven zodat ze zelf hun vorm en mensen voor hulpverlening konden uitzoeken, werd in 1998 door toenmalig staatssecretaris Erica Terpstra uit het buitenland overgenomen (zo kent Vlaanderen het Persoonlijke assistentiebudget ofwel pab). De bedoeling was dat het zou leiden tot een betere aansluiting van vraag en zorg, en daardoor tot kostenvermindering. Zulks is in Nederland echter niet het geval geweest. Het aantal indicaties voor een pgb steeg razendsnel van 13.000 naar om en nabij 130.000. Nergens in het buitenland met vergelijkbare regelingen deed deze vraagexplosie zich voor, maar nergens in het buitenland is het dan ook mogelijk om de indicatiestelling zo gemakkelijk over de telefoon te regelen en nergens anders worden ‘pgb-bemiddelingsbureaus’ zo weinig gecontroleerd als in Nederland.

Voor velen is een pgb een prima manier om daadwerkelijk op maat gesneden zorg te krijgen. Maar uit het veld zelf klinkt er ook steeds meer de kritiek dat sommigen het geld gebruiken om ermee naar Jomanda te gaan en anderen het wel erg plezierig vinden dat oma en opa nu betaald krijgen om op de kinderen te passen, terwijl er zijn eveneens gevallen bekend zijn dat plasma-televisies en vakantietripjes als persoonsgebonden zorg konden worden afgerekend.

Tegelijkertijd steeg de vraag naar pgb's waarschijnlijk ook zo sterk omdat er in Nederland de afgelopen jaren vrij plotseling bij allerlei instellingen van intramurale zorg zeer sterk bezuinigd moest worden. Oog in oog met afbladderende verpleeghuizen gingen families liever de zorg thuis uitvoeren dan de demente oma of opa, dan wel het broertje of zusje met Downsyndroom naar zo'n weinig aanlokkelijke plek te zenden.

Het kabinet heeft onlangs besloten tot harde ingrepen. Alleen mensen met een indicatie voor intramurale zorg (zeg maar voor een verpleeghuis) behouden hun pgb zodat ze thuis kunnen blijven wonen. Dit betreft slechts ongeveer tien procent van alle huidige pgb-gebruikers. Een groot deel van de huidige gebruikers zullen hun budget dus kwijtraken en moeten weer terugvallen op traditionele zorg. Wie goed kijkt, ziet evenwel dat een aanzienlijk deel van de kostenoverschrijdingen niet voortkwamen uit de zorg zelf, maar uit de woekerende bureaucratie die die zich had vastgebeten in de uitvoering en controle van het pgb-systeem. Hoewel slechts een magere vijf procent van de indicaties werd gecontroleerd (boze tongen spreken van niet meer dan één procent), bleek het bureaucratisch beheer in Nederland vele malen duurder uit te vallen dan bij vergelijkbare systemen in buurlanden.

En zo komen we vanzelf op de specialisten en hun salarissen als kostenpost in de Nederlandse zorg. Als geharde en gelouterde liberaal zult u mij niet kunnen betrappen op achterdocht jegens marktwerking. In principe klinkt het ook goed: wie een door jarenlange studie en hard werken een zeldzame kennis

[p. 29]

en kunde heeft verworven van bijvoorbeeld het vervangen van knieën van bijvoorbeeld ons staatshoofd (en anderen) mag daar een marktconforme prijs voor vragen die is gebaseerd op vrije concurrentie met andere knieenvervangers.

Het probleem is echter dat in de gezondheidszorg er geen sprake is van markt of marktwerking, laat staan van vrije concurrentie. Wie iets heeft, een rotte knie, een loopneus of een angstsyndroom gaat naar de huisartsenpost, in de hoop dat iemand daar nog weet wie of wat je bent. Indien aan de orde word je vandaar doorverwezen naar de specialist in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Wie in de grote stad woont. kan in theorie nog kiezen uit diverse ziekenhuizen, maar ik ben nog nooit iemand tegengekomen die daadwerkelijk en bewust zo'n keuze maakte. De huisarts, die de hele dag doorverwijst en dus ervaring heeft, stuurt je waarheen het hem goeddunkt - alle vergelijkende ziekenhuisonderzoeken in Elsevier of de lokale krant ten spijt. Je moet zelf specialist zijn om daar tegenin te durven gaan.

Als je dan eenmaal in de klauwen van het systeem terecht bent gekomen, vervalt alle besef van tijd en geld. De wachttijden in Nederland zijn omgekeerd evenredig aan het idee van wat de medische molen eigenlijk kost. Elke Nederlander is verplicht verzekerd. Bij dokter, ziekenhuis en apotheek gaat er een plastic kaartje door de computer en de rekening rechtstreeks naar de verzekeraar. In feite heeft bijna niemand in de hele keten enig idee wat de absolute dan wel relatieve kosten van een behandeling of medicijn zijn. Dat geldt zeker voor de patiënt. Nou is het onzin om te denken dat veel mensen zullen afzien van een levensreddende behandeling als die erg duur is, maar enig besef van de prijs van een eerstelijnsbehandeling zou zeker niet bijdragen aan een verdere kostenexplosie.

Sterker nog, indien er enige marktwerking zou zijn bij minder urgente kwesties, bijvoorbeeld als de patiënt zelf een gedeelte

[p. 30]

moet betalen van huisartsenbezoek, ben ik er zeker van dat de kosten van de zorg zouden afnemen. Iedereen zou bijvoorbeeld voor elk artsenbezoek een nominaal bedrag uit eigen zak dienen te betalen, maar dan alle kosten moeten terugkrijgen zodra de ziektekosten meer dan een bepaald percentage van het inkomen overschrijden.

Dit idee is al herhaalde malen geopperd, en recent weer met nadruk naar voren gebracht door minister Schippers. Maar het principe is ook even vaak weer verworpen, zowel door specialisten als door huisartsen die denken dat mensen dan minder snel naar de dokter zullen gaan als ze iets hebben met allerhande kwalijke gevolgen. Vanuit de medische stand wordt dikwijls betoogd dat een hoger eigen risico niet alleen slecht voor de volksgezondheid in het algemeen is, maar dat het zelfs de kosten van de zorg nog hoger zou kunnen doen oplopen, omdat aandoeningen pas in een later, dus moeilijker te genezen, stadium door het medisch circuits kunnen worden behandeld.

Op het eerste gezicht klinkt deze kritiek plausibel maar anderzijds is het ook een kwestie van slagers die je sterk ontraden vegetariër te worden. Een cynicus zou zelfs kunnen denken dat de artsen misschien vooral vrezen dat hogere drempels slecht zijn voor hun eigen inkomsten. Zo'n cynicus zal zonder twijfel even de woorden mompelen van Bertolt Brecht uit diens De Kaukasische Krijtkring: ‘De graanhandelaar liet zijn zoon medicijnen studeren om hem een goede handelsopleiding te geven.’

Terug naar mijn eigen ervaringen als mantelzorger en voorzitter van de Vereniging van gepensioneerde Europese ambtenaren. Om met dat laatste te beginnen: bij internationale wet, die boven de nationale uitgaat, zijn wij Europese ambtenaren (zowel actieve als gepensioneerde) verzekerd bij onze werkgever. Derhalve zijn we buitengesloten van het Nederlandse verplichte basisverzekeringsstelsel terwijl we als gepensioneerden toch tamelijk veelvuldig zorg nodig hebben in Nederlandse instellingen. Er rijzen dan vanzelf tal van vragen, misverstanden en onbegrip.

Zo is Nederland het enige land dat (sinds 2005) werkt met het ziekenhuisfinanciering volgens het systeem van ‘diagnosebehandelingcombinatie’ (dbc). Eén dbc staat voor de complete behandeling van een patiënt, vanaf intake, via onderzoeken, tot operaties en postoperatieve verpleging. Het gehele traject van ziekenhuisactiviteiten van een patiënt is dus één declarabel product met een deels vaste en deels onderhandelbare prijs (de dbc) geworden, en alleen deze dbc mag bij de zorgverzekeraars worden gedeclareerd.

De bedoeling was om op deze manier zowel de efficiëntie als de marktwerking in de gezondheidszorg te stimuleren. Het probleem is echter dat zowel voor patiënt als verzekeraar het behandeltraject vrijwel oncontroleerbaar is geworden omdat deze slechts wordt aangeduid met data en codes. Er ontstaan al helemaal codeerproblemen als er sprake is van patiënten die voor dan één probleem zijn opgenomen. Bij dit soort complexe behandelingen is er sprake van onontwarbare ‘parallelle dbc's die hebben geleid tot de kritiek dat er sinds de invoering van de dbc helemaal geen sprake is van efficiëntie maar eerder van “De Bureaucratische Crisis” of “Debiel Bureaucratisch Circus”.

Zeker is dat men in Brussel niet goed weet hoe men de kosten moeten vergoeden van een declaratie met alleen daarop de codemelding van een van de 23.000 dbc's’. Wat ze wel merken in de Europese hoofdstad is dat de gemiddelde kosten voor dezelfde medische ingrepen in Nederland vergeleken met de andere zesentwintig lidstaten er niet goedkoper op zijn geworden sinds de invoering van dit systeem. Wellicht komt dit mede door de onvermoede bijwerkingen van het systeem. Het dbc-systeem laat immers toe dat de grotere streekziekenhuizen allerlei handelingen, zoals het verstrekken van een kopje koffie of een boterham met een plakje plastic kaas, apart mogen factureren die eerst gewoon onderdeel waren van een behandelingstraject. Bovendien worden door het nieuwe stelsel patiënten met complicaties sneller doorgestuurd naar academische ziekenhuizen, en lopen daar de kosten dus ook op.

Ook met dit alles gepaard gaande uitdijing van deze academische ziekenhuizen tot megainstellingen lijkt eerder te leiden tot kosten-

[p. 31]

vermeerdering dan kostenbesparingen. Dat ‘mega’ moet letterlijk worden genomen. Zo is in Rotterdam niet de haven maar het Erasmus Medisch Centrum met meer dan 11.000 personeelsleden de grootste werkgever van de stad. Deze organisatorische schaal blijkt tal van complicaties op te leveren, die dan weer worden omzwachteld of weggemasseerd door hele volksstammen van externe ‘consulenten’ die tegen betaling van peperdure ‘fees’ bij voortduring voorstellem doen over ‘workflow processing’ en ‘synergetic organisation models’ die toch nooit worden uitgevoerd. Net als in de politiek dienen deze ‘consulenten’ om pijnlijke zaken uit zicht te schuiven.

Nu we het toch over de academische ziekenhuizen hebben, daar wil je dus liever niet terechtkomen. En als dit dan toch gebeurt, gaat

[p. 32]

het niet goed met je. Als mantelzorger ben ik er vorig jaar, meer dan mij lief is, geweest. Ik frequenteerde het amc in de Bijlmer, een stad op zich met een doolhof van oneindige gangen, kronkelende stegen en weinig uitnodigende straten. Je wilt er niet dood gevonden worden, als iemand je al zou vinden.

Niemand gaat voor zijn lol naar het amc, maar de hartelijke begroeting in de wachtkamer van de afdeling Oncologie door de dienstdoende vrijwilliger maakt alles nog erger. Zo'n goed bedoelde maar weemakende poging om je welkom te heten op een plek waar je helemaal niet wilt zijn, doet je ogenblikken op je mobiel zoeken naar het nummer van de vereniging voor vrijwillige euthanasie. En na die begroeting moet je wachten, uur na uur na uur na uur, net zolang tot alle meegebrachte literatuur op is en je wel gedwongen bent te grijpen naar de Kampioen en Grasduinen van een jaar oud die daar liggen.

Het maakt trouwens geen zak uit dat die nummers van een jaar geleden zijn, want de meeste patiënten op de kankerafdeling kunnen voorlopig toch niet op reis of eens lekker door de natuur gaan struinen. Die moeten, als ze dan eenmaal aan de beurt zijn, binnen een half uur drie flessen contrastvloeistof wegklokken en worden dan door een scan getrokken, of zij krijgen een sonde door hun strot geduwd. Natuurlijk is dat ook allemaal met goede bedoelingen en om je beter te maken, maar het zou al een stuk prettiger voelen als de dienstdoende medici zulke onderzoeken een beetje draaglijker maken door het zoveel mogelijk bekorten van wachttijden.

Maar nee, daar kunnen ze niet aan beginnen. Stel dat er eens een gat zou vallen in de strakke agenda van visites. Intussen zie je als patiënt wel dat de medische staf om precies 11.00 gaat koffiedrinken en precies om 13.00 uur gaat lunchen. Ja, wat u zegt, dat doen wij ook op kantoor. Alleen daar wachten geen doodzieke en angstige mensen al urenlang. Natuurlijk, ook in het amc doen de meeste employees hun best, maar op de een of andere manier is het systeem er niet op ingericht om een beetje empathie te tonen met zieke mensen, maar veeleer om een dagelijks een quotum patiënten te verwerken.

En dit brengt ons weer bij de invoering door Erica Terpstra van de persoonsgebonden budgets. Zo'n rugzakje zou zieke mensen de kans geven zelf te kiezen voor vorm en invulling van de zorgverlening. De bedoeling was op maat gesneden zorg op menselijke maat. Dat klinkt even logisch als wenselijk, maar het blijkt een moeilijke opgave in Nederland.

Het is niets te veel gezegd om te constateren dat de gezondheidszorg minister Schippers en met haar het hele kabinet voor een echt majeur probleem stelt, dat echt niet valt op te lossen met een bezuiniging hier of daar. Dit probleem zal nog een aantal regeerperiodes in omvang toenemen en als we niet oppassen zal het echt gaan woekeren. Statistici en demografen voorspellen dat pas omstreeks 2044 de bevolkingsgroei zal stabiliseren en de naoorlogse geboortegolf definitief weg is. En niemand weet wat de kosteneffecten zijn van de combinatie van de snelle vergrijzing en groeiende levensverwachting die ons de komende tijd te wachten staat, maar iets zegt me dat het niet tot besparingen in de zorg leidt.

Hierboven stelde ik dat er iets geks is met de gezondheidszorg in Nederland. Ik denk dat dit gekke 'm zit in de endemische kwaal van ons land: de bureaucratie. Die bureaucratie leidt bij zowel zorginstellingen als verzekeraars tot managementlagen waarvan de kosten in een volstrekt onevenredige relatie staan tot de doelmatigheid. En het gekke van bureaucratie is dat die als een natuurwet op alle niveaus leidt tot salarissen die al evenmin een duidelijke relatie hebben met de geleverde prestatie.

In feite hebben we behoefte aan een nieuwe Hans Hoogervorst, die minister van Volksgezondheid was tussen 2003 en 2007. Zijn wetgevingsprogramma voor een nieuw stelsel was het omvangrijkste en meest ingrijpende op het gebied van de gezondheidszorg dat Nederland na de oorlog heeft gezien. In feite behelsde zijn verplichte algemene volksverzekering weinig minder dan een soort National Health Service, zoals Groot-Brittannië dat al decennia kent, maar mocht dat vanwege de socialistische connotatie zo niet worden

[p. 33]

genoemd mocht worden, zeker niet door zijn eigen vvd.

Deze nieuwe Hans Hoogervorst, van welke partij dan ook, zou de zaak in feite nog drastischer moeten aanpakken. De volgende drie maatregelen zijn in mijn ogen als ervaringsdeskundige een onontkoombare voorwaarde om de zorg in Nederland op de rails te houden:

1) - het rigoureus toepassen van de solidariteitsgedachte: iedereen krijgt hetzelfde pakket met premie naar draagkracht, ongeacht leeftijd en gezondheid;

2) - het uitbannen van elke marktgedachte in de gezondheidszorg voor zorgverleners en zorgvragers, maar het handhaven en verfijnen van de marktgedachte voor de inkoop van zorg door verzekeraars;

3) - het verder specialiseren van ziekenhuizen: er dient een einde te komen aan het automatisme dat elk ziekenhuis alles doet, zelfs als het gaat om de eerstelijnszorg.

Ten slotte nog een persoonlijke ontboezeming, want zorg gaat niet alleen om kosten maar vooral om mensen. Thuiszorg mag dan niet altijd goedkoper zijn dan intramurale zorg, het is voor de patiënt wel veel prettiger, want vertrouwd en individueel. Daarom pleit deze vvd-er ervoor het systeem van het persoonsgebonden budget niet met het waswater weg te gooien. Met specialisatie en met incorporatie van al die private pgb-bureaus in het systeem, en vooral met kapwerk in de enorme bureaucratie die het principe heeft verziekt, moet niet alleen een substantiële kostenbesparing te realiseren zijn, maar vooral een op maat gesneden zorg voor patiënten.