(ja, niet alleen onze kinderen, ook wij zijn opgenomen!) We lachen ons leeg. Niks humor mevrouw, gewoon ontlading. We plakken stickers op de kamer met ‘Niet betreden: mkz.’ Wat in dit geval staat voor: mijn kind ziek.
Daarna troost bieden aan een zuster die het even helemaal heeft gehad. Te veel misverstanden, te veel miscommunicatie en te veel overbelasting. We praten. Een aai over haar bol brengt de glimlach terug. Voor wat hoort wat, en ik was er toch.
Ha, avondeten. Ja ja, wij weten de weg inmiddels en bevriende zusters regelen gastmaaltijden voor ons. Zo ontlopen wij de keuze tussen de hongerdood of het faillissement. Vieze rijst, droog vlees en verschrompelde erwten. Heerlijk.
Nina slaapt moeilijk in. Ze zoekt steun en ik houd uren haar hand vast. Als ze eindelijk slaapt zit ik nog lang naar haar te kijken. Mijn hoofd tolt van de vragen zonder antwoorden. Ik zet machteloze woede om in verdriet en jank me leeg. Het gebrek aan privacy is als altijd stuitend.
Als de kinderen slapen, is het borreltijd. Whisky, bier, wijn, nootjes en toastjes.
Wij zijn die hard amc-tijgers en niet voor één gat te vangen. Dankzij een deal met de bewaking roken we op het plein beneden. We zitten bij elkaar met een bizar gezelschap ellende. We zijn allemaal bezig met wegmoffelen, ontvluchten en overschreeuwen van onze angst en van ons verdriet. Op veel verschillende niveau's zijn we eenzaam - en ik, ik heb gewoon te lang geen seks gehad.
Morgen weer eens naar de operatiekamer. De zestiende keer.
Ik zie er tegenop. Niet de operatie, we kennen de chirurg - dat zit wel goed. Het is de idioterie eromheen. Steeds opnieuw behandeld worden alsof we voor de eerste keer komen. Niet samen mee mogen; welke van elk gevoel gespeende kikker heeft dat verzonnen? Weer een protocol belangrijker dan ons belang. Ik wil die pedagogisch medewerker niet mee, maar mijn vrouw! Hallo, hoort u mij. Nou nee hoor, de organisatie is doof. Maar iemand heeft bedacht dat het voor Nina beter is als er iemand meegaat waar ze niets mee heeft. Fijn, dank u wel.
Dat eeuwige en verdomde wachten. Ik wen er nooit aan. Een hele dag wachten. Het kind de hele dag nuchter en dan horen dat het niet doorgaat.
Maar wij worden niet boos. Want dat is niet leuk voor het ziekenhuis.
De chirurg komt persoonlijk excuus maken en uitleg geven. We kennen de man al jaren en kennen zijn betrokkenheid. Hij is lief voor Nina en grootmoedig tegen ons. Een man om van te houden. Er lopen hier geen kwaadwillende mensen rond. Maar wij lijden onder het collectieve onvermogen van de zorg om klantgericht te werken. Zo heet het in de krant, maar wij maken het mee. We mogen van de zorg gebruik maken mits we ons aanpassen aan de daar verzonnen spelregels, protocollen en andere voor ons niet te begrijpen dwangneuroses. Tien jaar lang hebben wij ons gevoegd naar die spelregels. Nimmer voegde de zorg zich naar onze behoefte. Daar moet iemand ergens maar eens heel erg goed over gaan nadenken.
Tijdens die tien jaren is er nooit iemand bij ons thuis gekomen om ons daar de zorg te bieden die wij, vonden we zelf, verdienden. Voor elke behandeling, hoe futiel ook, kwamen wij naar het ziekenhuis; voor elke controle op de poli, hoe standaard die ook was, moesten wij opdraven - nooit kwamen de zorgverleners naar ons. En zo werd tijdens die tien jaren de zorg een groter probleem voor ons functioneren als gezin dan ons chronisch zieke kind, want daarmee was héél goed te leven.
Zelfs toen het einde zich aandiende, dienden wij ons te voegen naar de regels. Wij besloten Nina thuis te laten sterven. Een ons dierbare verpleegkundige wilde haar einde bij ons thuis begeleiden. Maar ziekenhuisregenten, in de hoogste toren, ver
Auteursrechtelijk beschermd
