De Gids. Jaargang 160

[p. 120]

Kroniek & kritiek

Sven Danner
De patiënt als acteur
Ervaringen met de ziekte aids

Waarom kan er nu nooit iets normáál gaan bij aids!’ is een van de meest vertrouwde verzuchtingen die ik in het amc krijg te horen. En dan gaat het over de meest uiteenlopende zaken. Over de permanente aandacht in de media voor elk onbelangrijk detail van wetenschappelijk of onwetenschappelijk onderzoek; over een aanbod van een stichting een geavanceerde badkamer ten geschenke te doen aan de aids-afdeling, dus aan een ziekenhuis dat zichzelf beschouwt als de top in Europa maar moet toegeven een badkamer graag te aanvaarden; over een officieel protest van een patiënt wiens verzoek tot euthanasie weliswaar werd ingewilligd maar niet op zijn voorwaarden, die onder meer behelsden dat tijdens het feitelijk overlijden luide indiaanse tam-tammuziek door de gangen moest schallen; over het feit dat de minister van Volksgezondheid nog niet geregistreerde medicijnen voor aids-patiënten wel maar voor andere ernstige zieken niet wil betalen; over de hoeveelheid werk die de dienst voorlichting van het ziekenhuis aan deze ziekte moet besteden, vooral ten tijde van grote congressen in den vreemde, waar aids-specialisten ondoordachte uitspraken doen, die dan weer gladgestreken moeten worden. Aan dit alles ligt ten grondslag dat de ziekte nu eenmaal niet normaal is, de behandeling ook niet, de patiënten zeker niet. Toen in 1982 duidelijk werd dat een nieuwe ziekte rondwaarde door de westerse wereld, een dodelijke infectieziekte waarvoor geen therapie mogelijk was, gaf dat velen een schok. In de eerste plaats de homoseksuele mannen die de belangrijkste slachtoffers van de ziekte bleken, in de tweede plaats de medische stand, die ervan uitging dat infectieziekten overwonnen waren en in de derde plaats de media, die hier zomaar een kluif kregen toegeworpen waarvan ze nooit hadden durven dromen. Over de patiënten zo direct meer. Eerst iets over de medische stand en de media.

De westerse geneeskunde, in het bijzonder de academische, was zich welbewust geworden van eigen kunnen. Wij voelden ons bijna omnipotent. Er waren nog enkele uitdagingen zoals kanker en degeneratieve ziekten als aderverkalking of de ziekte van Alzheimer, maar het meeste hadden we onder de knie. Met name de grote ‘killers’ uit het verleden, infectieziekten als tuberculose, de pest, pokken, syfilis, vormden geen probleem meer. Ook een ziekte als malaria, waaraan nog jaarlijks miljoenen sterven, werd door ons beschouwd als een sociaal-economisch en niet een medisch probleem. We wisten hoe het moest, het kostte alleen veel geld. In samenwerking met de farmaceutische industrie wisten we ziektekostenverzekeraars en regeringen ervan te doordringen dat premies en budgetten moesten blijven stijgen: zo lang mogelijk leven in zo goed mogelijke gezondheid was toch ieders hoogste doel. Onze houding tegenover onze patiënten was van een vriendelijke superioriteit. Met nieu-

[p. 121]

wigheden als patiëntenverenigingen en second opinions hadden we geen enkele moeite. Welnee, we juichten de mondigheid van de patiënt toe, in de zekerheid dat die het toch wel met ons eens zou zijn. Kort gezegd was het medisch bedrijf volwassen geworden: we konden heel veel en wat we nog niet konden, wisten we in elk geval precies te benoemen - de eerste voorwaarde om een probleem op te kunnen lossen. Verrassingen verwachtten we niet langer. De komst van de ziekte aids was dan ook een onverwachte nederlaag die onze zelfverzekerdheid maar ook onze zelfgenoegzaamheid aantastte.

De schrijvende, pratende en filmende pers begreep snel welk een rijke bron was aangeboord. Het ging om medische raadsels, op zichzelf altijd al groot nieuws, om ellende en dood, om seks en drugs, om Gods wetten en een gezonde moraal, om discriminatie en stigmatisering. In 1983, nog geen jaar nadat in ons land voor het eerst de diagnose aids was gesteld, verscheen de eerste patiënt uitgebreid als zodanig voor de televisie, en wel bij Sonja Barend, samen met zijn arts, ondergetekende. Ik had geen enkele ervaring met de pers, was heel zenuwachtig en vooral erop bedacht geen faux-pas te maken, niet per ongeluk iets denigrerends te zeggen over homoseksuele mannen bijvoorbeeld. Over de ziekte zelf wilde ik niet te badinerend en niet te alarmerend doen, ik zou moeilijk jargon vermijden maar ook niet in oversimplificering vervallen, kortom ik had mij voorbereid op een moeilijk, gebalanceerd optreden. Allemaal zorgen om niets. Ik hoefde nauwelijks iets te zeggen, het ging niet om wat er volgens de toenmalige stand der wetenschap aan de hand was, het ging om de patiënt. En dan ook nog niet over zijn ziekte maar vooral over het leven dat hij geleid had en dat, zoals ik inderdaad de volgende dag bij de groentenman vernam, natuurlijk wel tot zulke ellende móést leiden. De patiënt pakte dan ook breed uit: uitvoerig beschreef hij het seksueel gedrag dat in die tijd bij sommige homoseksuele mannen gebruikelijk was. Hij gaf verbaasd Nederland onderricht over het wezen van de darkroom, legde uit dat het juist gíng om anonieme seks en noemde terloops de aantallen partners die hij de laatste twee, drie jaar gehad had, inderdaad verbazingwekkend. Sonja stonk er volledig in en deed hem de meest sappige details voortdurend herhalen. In journalistiek opzicht een treurige vertoning, maar een goede eerste voorbereiding op Panorama en de Privé. De kijker kreeg nauwelijks informatie over wat er aan de hand was, de prille waarschuwingen over onveilig vrijen werden overschreeuwd, maar één belangrijke les werd geleerd: dat het kennelijk mogelijk was om veertig of vijftig keer per week klaar te komen. Veel mannen en wellicht ook vrouwen moeten iets peinzends gehad hebben na die uitzending.

Ik haal deze herinnering op omdat dit de eerste keer was dat men zou kunnen zeggen dat de patiënt als acteur optrad. Dat hij er blijk van gaf zijn ziekte en alles eromheen, het medisch bedrijf, de media, later ook de overheid, de ziektekostenverzekeraars, de farmaceutische industrie, als één geheel te beschouwen, uit de aard der zaak een drama, waarin hij zijn rol, in principe de hoofdrol, moest en ook zou spelen.

We lezen vaak dat de patiënt mondiger is geworden of zou moeten worden. De mening van de witte jassen staat niet langer meer gelijk aan waarheid en wenselijkheid. De patiënt wil tweede of derde meningen hebben zodat hij zelf kan uitmaken welke mening waar is. Hierbij vergeet hij vaak dat er doorgaans helemaal geen absolute waarheid bestaat, doch slechts onvolledige kennis en daaruit voortvloeiende kansberekening, waarbij het uiteindelijke advies vooral het karakter van de arts weerspiegelt. Die mondigheid van de patiënt is ongelijkmatig verdeeld, niet alleen onder verschillende sociale groeperingen maar ook al naar gelang de ernst van de ziekte. Als het écht mis is, is de patiënt aanzienlijk minder mondig. Hij is dan vaak angstig en wanhopig en staat zichzelf geen twijfel toe aan de deskundigheid van degene die naar zijn gevoel zijn lot nog een

[p. 122]

beetje in handen heeft. Dat zou hem immers nog wanhopiger maken. Hij stelt het in die omstandigheden ook niet op prijs als de arts onzekerheid etaleert. De arts doet dat dan ook maar niet. Waarom zou hij ook? Hij weet immers wat er aan de hand is.

Toen in de vroege jaren tachtig de omvang van de aids-epidemie duidelijk werd, wist de arts helemaal niet wat er aan de hand was. Het was niet eens zeker of er van een infectieziekte sprake was. Het enige dat hij wist was dat de patiënt langzaam zou sterven, in de loop van enkele maanden of hooguit een jaar. Het was niet langer mogelijk om superioriteit of zekerheid uit te stralen. De dokter wist zelf niets en kon opeens alleen maar terugvallen op die eigenschappen waarmee medici het duizend jaar hadden moeten doen: begrip, compassie en wat onbeholpen maatregelen om het ergste lijden te verlichten, overigens zeer belangrijke eigenschappen. Het gevolg was wel dat arts en patiënt op gelijke voet met elkaar kwamen. Ze werden partners. Dit was het begin van een rol voor de aids-patiënt - en iets later ook voor de nog gezonde doch met het hiv-virus geïnfecteerde personen - die fundamenteel verschillend zou worden van die van andere patiënten.

Het bijzondere van de aids-epidemie in ons land was, dat er voortdurend een voorbeeld beschikbaar was van hoe het er bij ons over enkele jaren zou toegaan. Dat voorbeeld was te vinden in de Verenigde Staten, vooral in New York en Californië waar alles twee jaar eerder begonnen was. Niet alleen wisten we hoe het met de aantallen zieken zou gaan, met de onbeholpen pogingen tot therapie, het werd ook duidelijk hoezeer deze ziekte maatschappelijk ingreep. Homoseksuele mannen verloren hun huis of werk, verzekeringen konden niet meer afgesloten worden, alle moeizaam bevochten emancipatie dreigde te sneuvelen. In een land met slechts rudimentaire sociale wetgeving dreigde een grote groep patiënten en potentiële patiënten outcast te worden. De homobeweging in de VS organiseerde zich snel en grondig. Er werden sociale en juridische vangnetten geschapen, de politiek werd onder druk gezet en er werd deskundig gelobbyd. Aanvankelijk tegen discriminatie, maar later ook voor meer geld voor wetenschappelijk onderzoek, en nog later voor andere regelgeving bij de toelating van medicijnen. De patiënten in Europa leerden snel van hun Amerikaanse collega's.

Wij waren niet zo gewend aan patiënten die zich met een ziekte bemoeien, anders dan waar het de directe gevolgen voor henzelf betreft. Maar bij de ziekte aids gebeurde dit, op grote schaal. We hebben al geconstateerd dat de patiënt zich opeens veel meer op voet van gelijkheid met zijn arts voelde. De gebeurtenissen in de VS leerden hem dat hij met zijn medepatiënten samen veel meer invloed had op zijn ziekte dan hij ooit voor mogelijk had gehouden. Ik geef één Amerikaans voorbeeld. De Food and Drug Administration, de fda, is in de VS verantwoordelijk voor de toelating van nieuwe geneesmiddelen op de markt. De fda geniet groot prestige in de hele wereld, omdat ze bijzonder scrupuleus te werk gaat, zeer terughoudend is en uitgebreide garanties voor veiligheid verlangt alvorens een middel toe te laten. Zo'n grondige procedure kost echter veel tijd. De fda is onaantastbaar en zeer onafhankelijk. De actieve aids-patiënten, ook wel aidsactivisten genoemd, vonden dat ze schade opliepen door het lange tijdsverloop voordat zogenaamd veelbelovende middelen op de markt kwamen, en daarmee beschikbaar buiten proefnemingen om. Ze besloten met een grote groep het gebouw van de fda in Washington te bezetten, nadat alle Amerikaanse nationale tv-stations van datum en uur op de hoogte waren gebracht. En zo bestormde voor de ogen van heel Amerika een leger van deels uitgeteerde en doodzieke, deels opgewonden, extraverte patiënten het gebouw en drong door in de bestuurskamers waar een aantal brave oudere wetenschappers ruw werd geconfronteerd met een andere realiteit dan die in hun dossiers. Ze schrokken zich een ongeluk en binnen enkele dagen had de fda een nieuw systeem bedacht waardoor het mogelijk werd bepaalde genees-

[p. 123]

middelen zeer versneld en onder bepaalde voorwaarden tot de markt toe te laten, bij ernstige ziekten waarvoor nog geen afdoende genezing bestond. Wetenschappelijk bleek dit opeens toch wel verantwoord. Geen enkele politieke pressiegroep of farmaceutische industrie had dit ooit kunnen bereiken. Ook in ons land hebben de patiënten, gesteund door hun artsen, soortgelijk succes behaald. Van belang is, dat dit alles de patiënt heeft geleerd dat wetenschap en politiek veel met elkaar te maken hebben, en dat hij dus, ook al heeft hij in engere zin misschien geen verstand van wetenschap, vooral moet meespelen. En dat meespelen lukt alleen bij voldoende media-aandacht.

Hier is dan de derde en belangrijkste factor waardoor de aids-patiënt inderdaad de acteur in het aids-drama kon worden. De pers, die zich in het begin zo vol verve op deze ziekte stortte, is daarmee nimmer opgehouden. Als het woord aids gekoppeld kan worden aan een onderwerp, is het schrijvens- of filmenswaard. In de eerste plaats zijn daar natuurlijk de vele zogenaamde doorbraken op wetenschappelijk terrein. De afgelopen tien jaar waren dat er ongeveer vier per jaar, variërend van inderdaad hele kleine stapjes voorwaarts tot gruwelijke canards. In het begin werd er nog wel eens gemord en geschamperd door wetenschappers die zich met andere onderwerpen bezighielden, maar dat is al lang verstomd; het had geen enkele zin, aandacht voor aids was een autonoom gebeuren geworden. De pers en niet de wetenschap maakt immers uit wat interessante wetenschap is voor de lezer of kijker en het staat vast dat alles rond aids interessant is. Niet alleen de wetenschap maar ook en vooral de patiënten. Ze vormen nu eenmaal geen dwarsdoorsnede van de Nederlandse bevolking. Eerst ging het over hun levensstijl, de homoseksualiteit, het trieste leven van verslaafden, de geïnfecteerde hemofiliepatiënt die zichzelf dubbel gestraft achtte, iets later ook de ellende van de kindertjes met aangeboren aids. Maar daarna ging het over de wijze waarop de patiënt met zijn ziekte omging. Er kwamen verhalen en tv-documentaires, speelfilms, toneelstukken, cabaret en musicals. Uit al dat materiaal bleek dat de patiënt vooral niet bij de pakken moest neerzitten, maar dat hij zich actief met z'n ziekte moest bemoeien, dan voelde hij zich veel beter. Bij allerlei andere fatale ziekten wordt dit ook al lang gezegd, maar daar is het vaak een loze kreet. Bij aids echter bleek wel degelijk van alles te doen. Er was inmiddels rond deze ene ziekte een zeer actieve wereld ontstaan waarin wetenschappers, behandelaars, overheid, verzekeringsmaatschappijen, farmaceutische bedrijven en talloze hulporganisaties permanent in beweging waren, op al hun fronten de nieuwe wegen zochten die kennelijk bij dit fenomeen nodig waren. De brandstof of liever het smeermiddel voor al deze beweging vormde de media-aandacht. Het natuurlijk middelpunt van al deze activiteit was de patiënt, dat verkondigden alle partijen ook luid, het ging hun alleen maar om de patiënt. Hij moest dus wel zijn rol in dit circus gaan meespelen, en dat deed hij. Onder het motto ‘er zal niet worden gesproken of beslist over mij, zonder mij’ zorgde de patiënt dat hij overal bij was. Hij kreeg zijn vertegenwoordiging in alle gremia waar werd nagedacht en beslist over beleid, informatiecampagnes, wetenschappelijk onderzoek, over wat er mag bij medische keuringen, over criteria bij geneesmiddelbeoordeling. Hij werd zo actief dat dit op zichzelf nieuwswaarde opleverde, wat hem weer verder in het centrum van de belangstelling plaatste.

De huidige aids-patiënt is niet alleen mondig, hij controleert alles wat er gebeurt rond zijn ziekte in hoge mate. De medische en maatschappelijke gebeurtenissen rond deze epidemie hebben om wat voor reden ook het karakter van een continuing story gekregen, in principe een drama, een theater van de pest waarin velen meespelen, met de patiënt in de hoofdrol. Het is een grimmig en levensgevaarlijk spel. Maar het wordt met verve gespeeld. Het is nog volop gaande, applaus klinkt er nog niet.