Werkgroep
- Om wat voor mensen gaat het nu precies, mevrouw Fijnvandraad?
‘Ik ben blij dat u de vraag op deze wijze stelt, meneer Hakkert, want u gebruikt dan zelf het woord mensen en ook wij hechten eraan ze zo te blijven zien. Het gaat inderdaad om mensen en ik geloof dat wij dat nooit uit het oog mogen verliezen.’
- Toch zet u vraagtekens bij de menswaardigheid van hun bestaan.
‘Nou, het zijn vaak de mensen in de nabije omgeving van de mensen die wij bedoelen, die de eerste signalen van twijfel geven. Twijfel aan de bestaanbaarheid van mensen, waar zij - en dat mogen wij niet vergeten - met hele nauwe en langdurige banden mee verbonden zijn. En dan toch komt op een gegeven moment die vraag naar voren van ja, wat heeft dit leven nu eigenlijk voor nut, wat voor zin heeft een leven dat zo begrensd is, zo vernauwd en verengd dat we zeggen van: is dit leven nog wel leven te noemen en zijn deze mensen nog wel te toetsen aan maatstaven die wij met z'n allen, binnen onze mensengemeenschap, hebben ontwikkeld omtrent menswaardigheid en bestaansrecht. Met die twee polen heeft onze besluitvorming natuurlijk altijd te maken en daarom is men deze groep mensen maar liever uit de weg gegaan. Dat was te moeilijk. Daar bemoeiden we ons maar niet mee. Met als resultaat dat die mensen, om het maar eens in ronde taal te zeggen, in hun eigen sop gaar kookten.’
- Voor de goede orde, het gaat toch niet om mensen die in coma zijn geraakt en daar niet meer uit ontwaken?
‘U bedoelt de, wat wij noemen, passief-comateuzen, daar wordt gelukkig veel voor gedaan.
Nee, onze werkgroep wil nu juist die grote groep van actieve comapatiënten belichten. Of patiënten, dat woord gebruiken wij liever helemaal niet, het vereenzelvigt deze mensen met een ziektebeeld dat door de maatschappij nog nauwelijks als zodanig wordt onderkend. Het gaat dus om mensen die ogenschijnlijk een actieve rol in onze maatschappij vervullen. Veelal bewegen ze zich binnen een familieverband, er zijn er bij die zelfs een werkkring hebben, in niets onderscheiden zij zich van u en mij. Met dit verschil dat er bijzonder weinig uitkomt. Ik bedoel daarmee, dat als u een gesprek met zo iemand begint, de range aan onderwerpen buitengewoon beperkt is. Het gaat over het weer, de ditjes en datjes van de dag, men heeft 's iets opgevangen van een ander en dat wordt klakkeloos naverteld en daar houdt het dan zo'n beetje mee op. Kranten worden niet of nauwelijks gelezen, de tv wordt uitsluitend als amusementsmedium gebruikt, cultuur is een gesloten boek voor hen, kortom, het leven is een soort vegeteren geworden. Men leeft van de ene dag in de andere, maar zonder enige vorm van reflectie. Men heeft wat vage herinneringen aan vroeger en naar een persoonlijk toekomstbeeld hoef je natuurlijk helemáál niet te vragen.’
- En die mensen zijn zich volstrekt niet bewust van de armzaligheid van hun eigen bestaan?
‘Nee, dat is het nu juist, wij geloven dat je bij deze mensen überhaupt niet kunt spreken van bewustzijn. Het is juist de afwezigheid van bewustzijn die ze zo beklagenswaardig maakt. Misschien hebben ze het ooit wel eens gehad, misschien zijn ze zich ooit wel eens ergens van bewust geweest, maar dat typisch menselijk vermogen, dat wat mensen nu juist tot mensen maakt, dat is verloren geraakt, afgestompt.’
- Als ik het goed begrijp zijn het dus hele duffe mensen.
‘Dat is een uitstekend woord, dat wij met onze werkgroep ook vaak als criterium hanteren, duf. Ongelofelijk duf. Daarom zijn deze mensen ook zo onbenaderbaar. Na vijf minuten praten voel je al een stekende hoofdpijn opzetten. 't Is alsof ze iets overdragen van hun dufheid, je wordt geremd in je eigen denken, als geestelijk verlamd hoor je hun gebabbel aan en je hebt de grootste moeite je aan hun domperwerking te onttrekken. Daarom hebben wij zo'n groot respect voor de mensen die er toch in slagen een soort van bestaan in hun nabijheid op te bouwen. Ja, we kennen zelfs huwelijken, waarvan een der partners ongeneeslijk duf is, die verrassend lang in stand blijven.’
- Ter leniging van de nood onder hen die in de omgeving van zo'n duf mens verkeren, stelt uw werkgroep een paar vergaande maatregelen voor.
‘Ja, het zijn juist de mensen er omheen die in de problemen komen. De duffe mensen zelf zijn zich van niets bewust. Wij vinden dan ook dat het in dit geval die anderen zijn, die mogen beslissen of er een einde moet worden gemaakt aan dat bewustzijnsloze niet-leven. De dufheid dat is onze ervaring, wordt er nooit minder op, ze verergert alleen maar. En dan komt dat punt dat we zeggen van, dit leven is zo duf geworden, wat heeft het nog voor zin dat we het nog langer rekken. Wat heeft het voor zin dat deze duffe mens anderen in zijn dufheid meetrekt. En als die anderen - de familieleden, de vrienden - inzien dat er met de duffe zelf toch niet over te praten valt, dat er niets door die dufheid heendringt, dan is het vaak een grote opluchting als de beslissing genomen is. Wij pleiten voor een menswaardig einde, dat kan op een actieve wijze nu de middelen daartoe voor een ieder bereikbaar zijn geworden, maar het kan ook op een passieve manier.’
Bedoelt u iets in de sfeer van het staken van de behandeling?
‘Inderdaad ja. Het is namelijk bewezen dat een duffe, die geen voedsel krijgt aangereikt, er ook niet naar zal vragen. De meest zachte en humane methode is dus tijdens gezamenlijke maaltijden de duffe simpelweg geen bord met eten meer voor de neus te zetten. Het is een langzame weg, maar zo krijgen de familieleden of huisgenoten ook de tijd om afscheid te nemen van een duf mens, waar ze, gek genoeg, en tegen beter weten in, toch vaak nog veel van houden.’
Auteursrechtelijk beschermd
