Streven. Jaargang 66
(1999)– [tijdschrift] Streven [1991-]–
Auteursrechtelijk beschermd
[pagina 890]
| |||||||||
Fernand Van Neste
|
| [1] | ‘Het Comité geeft advies, op eigen initiatief of op vraag van personen en overheden die het kunnen raadplegen krachtens artikel 8, en zulks onverminderd de bevoegdheden die op het gebied van de natuurbescherming en het natuurbehoud zijn toegekend aan de Gewesten, over de problemen die rijzen ten gevolge van het onderzoek en de toepassingen ervan op het gebied van de biologie, de geneeskunde en de gezondheidszorg, of deze problemen nu betrekking hebben op de mens, op groepen uit de maatschappij of op de gehele maatschappij: deze problemen worden onderzocht op hun ethische, sociale en juridische aspecten, meer bepaald betreffende de eerbiediging van de rechten van de mens.’ | ||||
| [2] | ‘Het Comité heeft eveneens tot taak:
|
Maatschappelijke rol van het RCBI
In de eerste periode van zijn bestaan heeft het RCBI drie informatiedagen ingericht: in 1997 over kunstmatige inseminatie, in 1998 over de rechten van de patiënt, in 1999 over erfelijkheid, genetische tests en
maatschappij. Bovendien werden tien adviezen uitgebracht betreffende: de wenselijkheid van een wettelijke regeling van euthanasie, het verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa, geslachtskeuze, de problematiek van anonieme bevallingen, de juridische bescherming van biotechnologische uitvindingen, de ethische normen voor de optimalisering van het aanbod en van de werkingscriteria van de centra voor in-vitrofertilisatie, de toegang tot zorgverstrekking, de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen, levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen, het reproductief menselijk klonen.
De werkzaamheden van het Comité vinden ongetwijfeld een weerklank bij de publieke opinie. Via de media wordt informatie gegeven over de onderwerpen die in het RCBI worden besproken. Die informatie is aanleiding tot reflectie en debat over deze problemen, niet alleen binnen de wereld van de gezondheidszorg (lokale ethische commissies, artsenkringen, verplegend personeel), maar ook daarbuiten (universiteiten, scholen, culturele verenigingen, politieke partijen). Op deze wijze wordt een ruim maatschappelijk debat op gang gebracht.
De adviserende taak ten behoeve van de politieke overheden (wetgevende en uitvoerende macht) is ongetwijfeld de belangrijkste maatschappelijke opdracht van het Comité. De vraag kan worden gesteld: waarom doet de overheid een beroep op het Comité? De biotechnologie reikt een aantal nieuwe toepassingsmogelijkheden aan die betrekking hebben op het privé-leven van de burgers (bv. kunstma-tige inseminatie, levensverkortende en levensbeëindigende technieken bij ongeneeslijk zieken). Terecht stelt de overheid zich uiterst voorzichtig op als het erom gaat het medische handelen in deze nieuwe toepassingsgebieden te reguleren. Wetgever en regeringen wensen zo veel mogelijk inlichtingen in te winnen vooraleer tot regelgeving over te gaan.
Pluridisciplinariteit
Overeenkomstig de bewoordingen van het samenwerkingsakkoord (art. 1, 1o, in fine) moet het RCBI de vraagstukken die hem worden voorgelegd, onderzoeken op hun ethische, sociale en juridische gehalte, meer bepaald wat de eerbiediging van de rechten van de mens betreft.
Naar gelang het onderwerp is medewerking vereist van diverse wetenschappen (biomedische wetenschappen, psychologie, pedagogische en sociale wetenschappen). Zij leveren de empirische gegevens op grond waarvan het Comité zijn ethische reflectie doorvoert. De werking van het RCBI wordt daardoor wezenlijk pluridisciplinair. De bijdrage van deze wetenschappen is zowel theoretisch als praktisch: wetenschappelijke documentatie wordt verzameld, maar ook deskundigen met praktij-
kervaring worden uitgenodigd daarover te spreken. Het pluridisciplinaire karakter komt ook tot uiting in de samenstelling: niet alleen artsen, ook ethici, juristen, psychologen en sociologen maken deel uit van het Comité.
De ‘samenspraak’ vanuit deze verschillende invalshoeken levert soms wel moeilijkheden op. De terminologie van een filosoof verschilt van de taal van een wetenschapper of een jurist. Begrippen als ‘persoon’, ‘subject’, ‘vrijheid’ komen niet voor in de taal van de biowetenschappen, en wekken zeer dikwijls achterdocht bij de beoefenaars ervan. Vooral de denkwijze van de wetenschappen is anders dan die van recht en ethiek. Terwijl recht en ethiek het menselijk handelen willen beoordelen en normeren, is wetenschap erop uit grotere mogelijkheden te scheppen voor het menselijk handelen. Al deze disciplines hebben bovendien een eigen methode om tot waarheid te komen. Wetenschappelijke waarheid wijst op een noodzakelijke verhouding tussen een verschijnsel en bepaalde omstandigheden. ‘Wanneer welbepaalde omstandigheden zich voordoen, dan zal noodzakelijk, of kan, of kan niet, een zeker verschijnsel eruit voortvloeien’, zo luidt de wetenschappelijke regel. Wetenschappelijke waarheid verschaft de menselijke kennis een zeer grote zekerheid betreffende een bepaald aspect van de werkelijkheid. In de gerechtelijke en juridische waarheid klinken de uitspraken daarentegen minder zeker, en zij vertonen een heel andere structuur en opbouw: ‘Na alles overwogen te hebben, en het een en ander afgewogen te hebben, oordelen wij, beslissen wij...’, zo luidt de rechtsregel.
Zeer verschillend is ook de waarde die de leden van het Comité in deze eerste fase van hun werkzaamheden toekennen aan wetenschappelijke bevindingen. Voor de vertegenwoordigers van de biowetenschappen zijn de wetenschappelijke vaststellingen en conclusies zeer dikwijls doorslaggevend; daarop zullen ze hun oordeel over het al dan niet toelaten van bepaalde technieken baseren. Ethische beschouwingen zullen hun oordeel weinig of niet beïnvloeden. Dat betekent dat noch het ethische noch het juridische betoog door hen ten volle au sérieux wordt genomen. Dat is in het Comité gebleken bij de behandeling van het vraagstuk van de geslachtskeuze, en dat van het klonen. Ook argumenten vanuit de psychologie, de pedagogische wetenschappen, zelfs de psychiatrie hebben voor deze wetenschapslui niet altijd het vereiste rationaliteitsgehalte. Af en toe krijgt men de indruk dat er een machtsstrijd aan de gang is tussen wetenschap en techniek enerzijds, ethiek en recht anderzijds. Een machtsstrijd over de vraag: wie is uiteindelijk de normerende instantie in onze samenleving? Het debat gaat dan gelijken op een drama, een allegorie met in de hoofdrollen: Vrouwe Wetenschap, Vrouwe Moraal en Vrouwe Justitia.
De stand van zaken in het drama kan men, wellicht wat simplistisch, als volgt samenvatten. De wetenschap speelt voorlopig zeer sterk en doet
zich steeds meer gelden als normerende instantie. Haar meest extreme standpunt in dat verband luidt: wat wetenschappelijk en technisch kan, mag! De ethische instantie staat er wat hulpeloos bij, en laat verscheurdheid blijken. Dat kan ook niet anders: tenslotte is de ethische instantie niemand anders dan de wetenschapper zelf die in geweten moet oordelen over het humane gehalte van zijn professioneel handelen. En de politiek-juridische instantie is aarzelend, wenst (durft) het elan van wetenschap en techniek niet af te remmen, laat staan te breken, maar de zorg om het behoud van het humane is bij haar nog aanwezig.
Wetenschap en techniek enerzijds, recht anderzijds hebben een heel andere kijk op de werkelijkheid. De technisch-wetenschappelijke benadering wil de werkelijkheid beter leren kennen om ze te beheersen, te vervolmaken, en bruikbaarder te maken. Kennis, macht, vooruitgang zijn de waarden die erbij voorop staan. Het recht daarentegen streeft ernaar voor het menselijk handelen de beste voorwaarden te creëren, de optimale sociale ruimte, zodat dit handelen de mens en de menselijke relaties ten goede komt. Behoud van het humane in deze relaties blijft de eerste zorg van het recht.
Pluralisme
Uit de laatste alinea blijkt dat een eerste vorm van pluralisme gewoon volgt uit het feit dat heel wat disciplines in het bio-ethische overleg ter sprake komen. Het pluralisme komt echter nog op vele andere wijzen tot uiting in het RCBI. Het beginsel van pluralisme houdt in dat niet alleen bij de samenstelling van het RCBI wordt gezorgd voor ‘een evenwichtige vertegenwoordiging van de verschillende ideologische en filosofische strekkingen’ (cfr. art. 2. van het samenwerkingsakkoord), maar dat bovendien het bestaan en de samenwerking van verschillende overtuigingen en denkwijzen op ideologisch en filosofisch gebied worden erkend in de discussies, het overleg, de argumentaties binnen het Comité. In wat volgt onderzoeken wij de voornaamste verschilpunten op filosofisch en ethisch vlak die tijdens de werkzaamheden van het Comité in de periode 1996-1999 aan de oppervlakte zijn gekomen. Omtrent het waardeoordeel over het menselijk leven kwamen twee duidelijk onderscheiden strekkingen naar voren. Voor de enen is menselijk leven, ook al is het onvolmaakt, op zich een onbetwiste waarde, en staat het als zodanig vooraan in de hiërarchie der waarden, voor anderen prevaleert kwaliteit van leven. In de Amerikaanse literatuur spreekt men van sanctity of life versus quality of life. Deze tegenstelling, dit waardeconflict was duidelijk herkenbaar in meerdere debatten, zowel over de in-vitrofertilisatietechnieken, prenatale diagnose, aanmaak van embryo's, abortus, als over euthanasie, sterilisatie van mentaal gehandicapten en klonen.
Achter dit waardeconflict zit een verschil van visie op de verhouding van de menselijke activiteit tot de werkelijkheid in het algemeen, en tot de menselijke lichamelijkheid in het bijzonder. De werkelijkheid, het menselijk lichaam zijn deels ‘gegeven’, deels ‘maakbaar’. In welke mate moet de mens hetgeen gegeven is, respecteren? In hoeverre mag hij het wijzigen, verbeteren, vervolmaken? Wie bepaalt hoever hij daarin mag gaan? Hoe kun je daarover oordelen? Wie vooral oog heeft voor het ‘gegeven’ karakter van de werkelijkheid, zal in zijn waardeoordeel de voorkeur geven aan het sanctity of life-principe, en de morele attitude die eruit voortvloeit, is: eerbied, respect voor het leven, van welke kwaliteit dit leven ook moge zijn. Wie daarentegen meer gelooft in de opdracht van de mens om de werkelijkheid, dus ook het leven, te vervolmaken, zal veeleer kiezen voor het andere principe, dat van de quality of life. Onnodig erop te wijzen dat de hier beschreven tegenstelling in het debat tot zeer uiteenlopende standpunten kan leiden, en dat, wat de conclusies betreft, een consensus uitgesloten is.
Uit deze uiteenlopende visies volgen ook twee verschillende morele houdingen. Ofwel wordt het leven aanvaard zoals het de mens overkomt, ook al is het zeer gebrekkig. Ofwel gelooft men in de maakbaarheid van het leven, en kiest men steeds voor de beste kwaliteit. Daartoe moeten dan alle middelen die wetenschap en (bio)technologie ons aanreiken, ingeschakeld worden. Dat betekent concreet dat, wanneer men bv. voor in-vitrofertilisatie kiest, men niet alleen de steriliteit bestrijdt, maar ook levenskwaliteit nastreeft, en bijgevolg meteen voorstander is van onderzoek op embryo's, van preïmplantatiediagnostiek, en van abortus als uit prenataal onderzoek blijkt dat de gewenste kwaliteitsvereiste niet zal worden bereikt.
In de problematiek van het levenseinde, maar vooral wat het klonen betreft, leiden de twee bovenvermelde morele houdingen eveneens tot zeer uiteenlopende conclusies.
Een centraal begrip in het ethische debat: de zelfbeschikking
Hierboven werd toegelicht hoe het waardeoordeel over het menselijk leven kan verschillen, en in welke mate de uiteenlopende meningen daaromtrent het ethisch betoog van het Comité beïnvloeden.
Het pluralistische karakter van het RCBI komt ook tot uiting in de vele opvattingen over vrijheid en autonomie. Als het gaat over vrijheid en autonomie inzake menselijke lichamelijkheid, medische verzorging of medische experimenten met mensen, dan wordt over ‘zelfbeschikking’ gesproken. Dat begrip komt voor zowel in het ethische debat over kwesties waarbij wij ons afvragen: ‘wat is hier geoorloofd? Mag men dit tolereren? Is dit moreel afkeurenswaardig?’, - als in het politiek-ethische (of juridisch-ethische) debat over de vraag, ‘moet inzake een
bepaalde biotechniek de wetgever tussenbeide komen, moet hij die techniek gewoon (blijven) verbieden, en, zo er redenen zijn om tussenbeide te komen, op welke wijze moet hij dan in deze aangelegenheid regulerend optreden?’ De zelfbeschikking fungeert dus niet alleen als ethisch beginsel, maar ook als rechtsbeginsel. Ik moet er wel aan toevoegen dat in de ethische discussie toch nog meer over ‘autonomie’ en ‘vrijheid’ wordt gesproken dan over ‘zelfbeschikking’.
In bio-ethische kwesties wordt in het Comité door iedereen aanvaard dat de autonomie of de zelfbeschikking van de persoon de grondslag is van de belangrijke vereiste van een ‘informed consent’.
Maar de meningen lopen uiteen over de vraag hoe ver de zelfbeschikking reikt, met name of de zelfbeschikking opweegt tegen het oordeel en de beslissingsbevoegdheid van de arts. M.a.w., welke is het gewicht van de wil van de patiënt in de medische besluitvorming? Vanzelfsprekend wordt door niemand aanvaard dat de patiënt om het even wat mag willen of vragen. Er moeten objectieve voorwaarden zijn die het aanvaarden van één of ander biotechnisch of medisch handelen uiteindelijk legitimeren. De nuttigheid, zelfs de noodzakelijkheid van de medische tussenkomst of van de nieuwe biotechniek moeten worden aangetoond. Dit geldt zowel voor het toepassen van in-vitrofertilisatietechnieken als voor het in overweging nemen van een verzoek tot abortus, euthanasie, transseksueel ingrijpen of sterilisatie. Toch blijkt dat zeer dikwijls de voorstanders van de quality of life aan de autonomie van de persoon een groter gewicht zullen toekennen dan degenen voor wie de sanctity of life voorop staat. In dit verband wordt het begrip ‘waardigheid’ soms aangewend als een tegenpool van ‘vrijheid’.
Vrijheid en waardigheid
Bij de behandeling van de Europese Conventie Biogeneeskunde, alsook in verband met het klonen kwam in het Comité het begrippenpaar vrijheid en waardigheid uitvoerig ter sprake. Men kon moeilijk verwachten dat hierover grote eensgezindheid zou heersen. ‘Vrijheid’ en ‘waardigheid’ zijn in de moraalfilosofie én in het mensenrechtendiscours zogenaamd open begrippen. Toch waren de leden van het Comité het erover eens dat vrijheid en waardigheid niet zonder meer tegengestelde begrippen zijn. Integendeel, zeker vanaf de Aufklärung sluiten zij elkaar veeleer in.
Voor een aantal leden van het Comité biedt de Kantiaanse leer van de menselijke autonomie het meest inzicht terzake. Volgens Kant is er een samenhang tussen autonomie, vrijheid, menselijkheid (humanitas) en waardigheid: dankzij zijn autonomie komt de mens tot echte vrijheid en bereikt hij een hoge graad van menselijkheid; volgens Kant maakt dit alles juist de waardigheid van de mens uit. Door deze waardigheid krijgt
de menselijke persoon een unieke waarde, ‘waar geen prijs op staat’. De mens mag zijn vrijheid niet uitoefenen op een wijze die indruist tegen deze waardigheid. Volgens de benadering die op deze visie van Kant teruggaat, kan de mens zijn waardigheid verliezen door zijn vrijheid vel'keerd te gebruiken. Daaruit kan men dan besluiten dat voor Kant de waardigheid een intrinsieke norm is voor de vrijheid, een ‘regulerende idee’Ga naar eind[1].
Voor andere leden van het Comité heeft het begrip ‘waardigheid’ deze functie niet. Waardigheid en vrijheid zijn voor hen synoniem. Volgens deze zienswijze kan de mens zijn waardigheid verliezen wanneer hij door ziekte of ouderdom wilsonbekwaam wordt en niet langer autonoom kan beslissen en handelen. Ten slotte is er nog een derde zienswijze, volgens welke de waardigheid ontologisch behoort tot het mens-zijn, en bijgevolg een inherente eigenschap is van de menselijke lichamelijkheid, hoe uitzichtloos of pijnlijk ook de situatie is waarin de patiënt zich bevindt. In de problematiek omtrent het levenseinde beïnvloeden de laatste twee opvattingen op verschillende wijze de rechtvaardiging van euthanasie en levensbeëindiging.
Samenvattend kunnen wij stellen dat het pluralisme in het RCBI wettelijk bekrachtigd wordt in de samenstelling van het Comité, maar dat het vooral tot uiting komt in de verschillende visies op mens, maatschappij en werkelijkheid waarop de leden hun argumentaties steunen.
Een laatste belangrijke vraag betreft de aard of het statuut van de bio-ethiek zelf. Is debio-ethiek een vorm van toegepaste ethiek, of moet zij een heel eigen denkmethode ontwikkelen? Ook daarover zijn de meningen verdeeld. Het gesprek daarover moet nog beginnen.
De zelfbeschikking als rechtsbeginsel
Een radicaal standpunt over zelfbeschikking als rechtsbeginsel luidt: het individu bepaalt zelf wat maatschappelijk toelaatbaar is, verboden moet worden, wat al dan niet strafbaar is. In de abortuswet van 1990 werd aan het zelfbeschikkingsbeginsel deze draagwijdte toegekend. Het is de zwangere vrouw die zelf het recht heeft te bepalen, op grond van de situatie waarin zij verkeert, dat vruchtafdrijving in haar geval niet wederrechtelijk is. In feite komt dit neer op een ‘privatisering van het strafrecht’. Toen in de loop van 1996 het debat over euthanasie in het RCBI werd aangevat, waren er ongetwijfeld leden van het Comité die deze radicale opvatting over zelfbeschikking ook in de problematiek omtrent het levenseinde wilden toepassen. Gelukkig is men intussen tot gematigder meningen daaromtrent gekomen. De wil van de patiënt, dus de zelfbepaling, is zeker een wezenlijk bestanddeel van het concept zelf van euthanasie, maar deze wil mag niet de enige beslissende factor
worden. Daarover is een consensus gegroeid onder alle voorstanders van euthanasie in het Comité. Het radicale standpunt inzake zelfbeschikking verraadt een bepaalde visie over de rol van de overheid ten aanzien van de privé-sfeer en de individuele vrijheid. Het evenwicht tussen individuele vrijheid en wettelijke norm, zoals het in het mensenrechtendiscours is uitgewerkt, is voor niet-juristen nog steeds onbekend terrein. Ook dat leidt onvermijdelijk tot meningsverschillen wanneer bij het opstellen van een advies, de vraag wordt behandeld of men het opportuun vindt dat de wetgever terzake tussenbeide komt. Ook het politiek-ethische luik van het bio-ethisch overleg is dus gekenmerkt door pluralisme.
Tolerantie in het bio-ethische debat
Al deze vormen van pluralisme verminderen ongetwijfeld de kansen op een vlot verloop van het overleg. Er wordt veel langs elkaar heen gepraat. Men luistert welwillend - jazeker - naar elkaar, men doet z'n best om de regels van de ethische discussie (á la Habermas) na te leven, elke opinie wordt met argumenten verantwoord. Men stelt vast dat men een heel eind samen op weg kan gaan, maar op cruciale punten gaan de wegen uiteen. Het zijn de momenten waarop juist de bovenbeschreven meningsverschillen over waarden, principes, mens- en maatschappijbeelden doorslaggevend worden. Wordt het debat in een tolerante sfeer gevoerd? Tolerantie impliceert dat de gesprekspartners bereid zijn geschilpunten met zogenaamde ‘morele vreemdelingen’ (G. Hottois) op een niet-gewelddadige wijze te bespreken, onbevooroordeeld naar de andersdenkenden te luisteren, met intellectuele eerlijkheid te antwoorden, en in alle openheid de vooronderstellingen mee te delen waarop zij hun argumentatie baseren. Een dergelijke debatcultuur stelt hoge morele eisen. Ik heb er al op gewezen dat het debat in het Comité af en toe de symptomen van een machtsstrijd vertoont. Daardoor zakt natuurlijk het tolerantiegehalte ervan. Toch is bij alle leden de goede wil aanwezig om zo verdraagzaam mogelijk te werk te gaan. Dat is trouwens een impliciete voorwaarde om tot enig resultaat te komen.
- eind[1]
- N.-L. Delfosse, ‘Jusqu'où savoir? Bioéthique et droits de l'homme’, in Annales de droit de Louvain, 1999, blz. 77.