Streven. Jaargang 62

[p. 675]

Fernand Van Neste
Euthanasie
Ethische reflectie en beleid

Het euthanasiedebat is in Vlaanderen volop op gang gekomen, mede onder invloed van de recente rechtsontwikkelingen erover in Nederland. M.i. is er momenteel behoefte aan een verdere ethische reflectie. En moet er, daarop volgend, worden uitgemaakt welk soort beleid dan het beste is.

Reflectie, beoordeling en daarop volgend beleid veronderstellen duidelijkheid inzake terminologie en begripsomschrijving. In de vakliteratuur van artsen, ethici en juristen, is daarin al enige vooruitgang geboekt. Steeds meer gebruikt men termen als levensverlengend, levensverkortend, levensbeëindigend handelen, en de belangrijkste handelwijzen bij het naderend levenseinde worden preciezer omschreven: staken of nalaten van een medisch zinloze handeling; staken of nalaten van een medisch handelen dat nog wel enige zin heeft; pijnbestrijding; ongevraagde levensbeëindiging; opzettelijk levensbeëindigend handelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Alleen met dit laatste wordt euthanasie in de strikte zin van het woord bedoeld.

Voor de meeste van deze handelwijzen bij het naderend levenseinde komt de ethische reflectie tot convergerende inzichten en in de ethische conclusies wordt een vrij grote consensus bereikt. Alleen betreffende euthanasie in de strikte zin blijven nog veel vragen open: is ze moreel aanvaardbaar, en zo ja, onder welke voorwaarden? Moet ze verboden blijven, strafbaar, of integendeel gelegaliseerd, en zo ja, volledig of gedeeltelijk? Daarover blijven de meningen verdeeld. Hoe komt dat?

De verklaring moet waarschijnlijk gezocht worden in het feit dat we door euthanaserend handelen in een randgebied terechtkomen, en dat leidt vanzelf tot onduidelijkheid, twijfel, vragen. Euthanaserend handelen brengt ons inderdaad op de rand van de geneeskunde. Voor sommigen zelfs op de rand van de criminaliteit: terwijl de enen er een daad van mededogen in zien, is het voor anderen zonder meer dood-

[p. 676]

slag. Daarnaast raken we de grens tussen privé-sfeer en publieke sfeer: voor de enen is het een handelen waarbij meerderen betrokken zijn en valt het dus buiten de privé-sfeer, voor anderen behoort het strikt tot de persoonlijke levenssfeer van de patiënt. Daar komt bij dat de publieke opinie euthanasie percipieert als een medische praktijk die nog maar eens op de grens ligt tussen ‘wat het daglicht verdraagt’ en ‘de schemerzone’ van het medisch beroep. Dit alles brengt onduidelijkheid met zich mee en een pluraliteit van meningen, die soms met grote emotionaliteit worden verdedigd. De ethische reflectie en beoordeling schommelt dan ook tussen twee polen: euthanasie is voor de enen te allen tijde ongeoorloofd, moreel onaanvaardbaar, voor anderen onder bepaalde voorwaarden aanvaardbaar, in geweten verantwoord.

Ethische beoordeling

De ethische reflectie komt altijd neer op de kritische vraag: komt dit of dat handelen, in ons geval dit of dat medisch handelen, de mens ten goede? Een activiteit wordt op haar humane kwaliteiten getoetst. Of ze de mens, het menselijke al dan niet ten goede komt, hangt in grote mate af van de vraag of ze de waarden die tot de doeleinden van deze activiteit behoren, al dan niet realiseert of bevordert. Om welke waarden het in ons geval gaat, daar heb ik het zo meteen over. Algemeen gezien noemen we die toetsing aan de te realiseren waarden, de ethische beoordeling dus, positief wanneer alle waarden die in het geding zijn, gerealiseerd worden of wanneer er tenminste rekening mee wordt gehouden. Minder positief of zelfs negatief wordt de beoordeling wanneer we een of meer waarden negeren, of wanneer we wegens bijzondere omstandigheden (ook daar kom ik straks op terug) één waarde behartigen en daardoor een andere waarde verwaarlozen of miskennen. Onnodig erop te wijzen dat de erkenning van de specifieke waarden die de ethische kwaliteit van een concreet handelen bepalen, meteen ook morele plichten meebrengt.

Laten we nu even de waarden en plichten van het medisch handelen van naderbij bekijken, om daarna het euthanaserend handelen ethisch te beoordelen.

Waarden en plichten van het medisch handelen

Het medisch handelen is gericht op de zieke mens. De ethische kwaliteit van het medisch handelen wordt dan ook bepaald door wat waardevol is voor de patiënt. Vier waarden van de patiënt spelen hierin een rol. Telkens geef ik aan welke morele plichten van de arts daaruit volgen.

[p. 677]

[1] De vrijheid, de autonomie van de patiënt. Is de patiënt wilsbekwaam, in staat zelf te bepalen wat hij of zij wil, waarvoor zij of hij kiest. De arts heeft de morele plicht die autonomie te respecteren. Dit houdt o.m. in dat hij in zijn medische besluitvorming de patiënt inspraak of medezeggenschap moet verlenen^[1].

[2] De waardigheid van de persoon. Daarmee bedoel ik in de eerste plaats het unieke karakter van het persoon-zijn, ongeacht de feitelijke toestand waarin een mens terecht kan komen: als veroordeelde, geesteszieke, stervende. Uit die waardigheid van de persoon volgt voor de arts de morele plicht de patiënt nooit mensonwaardig te behandelen, het menselijk lichaam niet te verhandelen als was het een vermogenswaarde. De waardigheid en uniciteit van de persoon sluit bovendien in dat de patiënt heel persoonlijke overtuigingen en meningen kan hebben over leven en dood, over lijden en sterven. De arts heeft de morele plicht deze persoonlijke standpunten en preferenties te respecteren.

Dit tweede aspect van de waardigheid speelt een belangrijke rol in het euthanasiedebat. De heel eigen visie van de patiënt op leven en dood, op lijden en sterven, kan ter sprake komen in het contact met de arts. Dat kan leiden tot een verzoek tot levensverlengend, levensverkortend of levensbeëindigend handelen. We zullen verder zien hoe belangrijk deze persoonlijke visie van de patiënt wordt in de ethische beoordeling van euthanasie.

[3] Een derde waarde: het leven van de patiënt, waarmee we natuurlijk ook de kwaliteit van leven, de gezondheid, de lichamelijke integriteit bedoelen. Daaruit volgt voor de arts als morele plicht: eerbied voor het leven (voor artsen een minimumverplichting), maar ook dienst aan het leven, deskundige, zorgvuldige inzet voor het leven. Van oudsher is de behartiging van het leven de hoofdopdracht van de geneeskunde. De plichten die ermee samenhangen, maken de medische deontologie uit^[2].

[4] Tenslotte het welzijn van de patiënt als waarde: welzijn in alle stadia van het leven, zeker ook bij het naderend levenseinde. Uit die aandacht voor het welzijn zijn de palliatieve zorgen tot ontwikkeling gekomen. Uit dat welzijn van de patiënt volgt voor de arts, vooral bij het naderend levenseinde, de morele plicht: zorg en inzet voor een menswaardig sterven.

[1] Het hier besproken autonomiebeginsel stemt overeen met wat in de Nederlandstalige vakliteratuur over het euthanasieprobleem het beginsel van zelfbeschikking wordt genoemd.

[2] Wat deze tot nu toe vermelde waarden en plichten betreft, verwijs ik o.m. naar Autonomy, Dignity and Sanctity of Live, in R. Dworkin, Life's Dominion. An Argument about Abortion and Euthanasia, Harper Collins, London, 1993.

Euthanasie als moreel probleem

De moraliteit van een bepaald handelen, zei ik hierboven, wordt beoordeeld door het te toetsen aan de waarden en plichten die in dat handelen in het geding zijn. Ik heb vier waarden van de patiënt en

[p. 678]

vier daaraan corresponderende plichten van de arts genoemd die in het medisch handelen gerespecteerd moeten worden. Als we die voor ogen houden, wordt het meteen duidelijk waarom euthanaserend handelen een moreel probleem is. Mijn derde waarde, het leven, wordt zonder meer genegeerd; door het leven opzettelijk te beëindigen, schiet de arts tekort ten opzichte van zijn minimumverplichting: eerbied, inzet voor het leven. Dat alleen al, vinden sommigen, is genoeg om te concluderen dat euthanasie ethisch altijd ongeoorloofd is. Anderen daarentegen menen, m.i. terecht, dat we bij de ethische beoordeling van een concreet geval de handeling niet alleen op zich moeten bekijken, maar ook rekening moeten houden met de context, de bijzondere omstandigheden waarin dit handelen plaatsheeft. Bijzondere omstandigheden kunnen waarden en plichten in een ander licht stellen, zodat een meer genuanceerde afweging nodig wordt.

Stel bijvoorbeeld, de stervensfase is begonnen, er is geen enkele hoop meer op overleven, de patiënt lijdt ondraaglijk, niets kan nog helpen tegen deze pijn. Wat is dan nog de plicht van de arts? Hij kan zich niet meer inzetten voor het leven, hij is nog uitsluitend aangewezen op zijn plicht, de patiënt te blijven bijstaan, tot het uiterste te blijven zorgen voor zijn of haar welzijn (mijn vierde waarde). Maar wat betekent welzijn nog in deze omstandigheden? De arts ontkomt er niet aan: de enige manier om voor het welzijn van de patiënt te zorgen, is een handelwijze die in strijd is met zijn plicht van de inzet voor het leven.

Dit plichtenconflict brengt de arts in een morele patsituatie, in gewetensnood: de enige manier om het welzijn van zijn patiënt, in dit geval een menswaardig sterven, te behartigen, is iets doen, levensbeeindiging, dat indruist tegen zijn plicht zich te allen tijde in te zetten voor het leven. Welnu, ik ben van mening dat het in dit geval voor de arts in geweten verantwoord kan zijn dat hij zijn plicht, het welzijn van zijn patiënt te behartigen, een menswaardig sterven, de voorrang geeft, op voorwaarde dat er een convergerend verzoek is van de patiënt. Het is uiteindelijk dat verzoek dat de beslissing om tot euthanaserend handelen over te gaan, moreel aanvaardbaar maakt. Het houdt namelijk in dat rekening wordt gehouden met mijn eerste en tweede waarde: de autonomie en de waardigheid van de persoon.

Belang van het verzoek

Mijn analyse wil laten zien dat arts en patiënt samen tot een eindbeslissing dienen te komen. De arts beslist niet alleen, maar net zo min geeft alleen de zogenaamde ‘zelfbeschikking’ van de patiënt de doorslag. Het autonomiebeginsel moet tot zijn juiste verhoudingen worden

[p. 679]

teruggebracht. Autonomie is een noodzakelijke, maar daarom nog geen voldoende voorwaarde om tot euthanasie over te gaan. We mogen de arts in zijn besluitvorming niet reduceren tot alleen maar de uitvoerder van de beslissing van de patiënt. Is het niet dat wat de ‘Wilsverklaring’ die de Vereniging voor menswaardig sterven propageert, uiteindelijk wil? De laatste zin ervan luidt: ‘Ik verwacht van mijn omgeving en artsen de onvoorwaardelijke eerbied en uitvoering van deze wilsbeschikkingen’.

Uit het jarenlange debat dat aan de Euthanasiewet in Nederland voorafging, bleek zeer duidelijk dat het verzoek van de patiënt als een wezenlijke voorwaarde voor een ethisch verantwoord en wettelijk gelegitimeerd euthanaserend handelen moet worden beschouwd. Achteraf blijkt echter dat de meldingsplicht, door de Nederlandse wet voorgeschreven, zowel geldt voor levensbeëindiging op verzoek, als voor levensbeëindiging zonder verzoek! Daarnaast zien we dat kennelijk niet elke instantie die in het euthanasiedebat een woord heeft mee te spreken, aan het verzoek van de patiënt hetzelfde belang hecht. In de encycliek Evangelium vitae (25 maart 1995) wordt euthanasie als volgt gedefinieerd: ‘Een doen of nalaten dat op zichzelf en intentioneel levensbeëindigend is, teneinde een einde te maken aan alle pijn’^[3]. Van de wil of het verzoek van de patiënt is hier geen sprake. Euthanasie wordt uitsluitend beschouwd als het gewetensprobleem van de arts. Dat betekent dat in de ethische beoordeling van euthanasie alleen mijn waarden 3 en 4 - leven en welzijn - gelden; dat mijn waarde 2 alleen in de eerste betekenis wordt erkend - de waardigheid, de uniciteit van de persoon - maar niet in de tweede betekenis die er ook aan gegeven kan worden: de unieke persoon kan heel persoonlijke overtuigingen hebben over leven, lijden en dood. ‘De arts heeft de morele plicht deze persoonlijke standpunten en referenties te respecteren’, schreef ik hierboven. Mijn waarde 1, vrijheid en autonomie van de patiënt, en vooral waarde 2 - het tweede aspect ervan - spelen volgens de encycliek geen enkele rol in de medische besluitvorming. Autonomie en persoonlijke meningen zijn volgens de encycliek uitingen van een liberaal denken dat sedert de Aufklärung onze beschaving tot een ethisch relativisme heeft geleid^[4].

[3] Encycliek Evangelium vitae, nr. 65. De Franse tekst luidt: ‘une action ou une omission qui, de soi et dans l'intention, donne la mort afin de supprimer ainsi toute douleur’.

[4] Evangelium vitae, nr. 70.

Beleid

Wat ik tot hier toe besproken heb, heeft betrekking op de medische besluitvorming, meer bepaald op de ethische vragen daaromtrent. Daarmee bedoel ik helemaal niet dat het euthanasievraagstuk een aangelegenheid is die uitsluitend binnen de relatie arts-patiënt moet worden behandeld, als het ware ‘met gesloten deuren’. Het gaat im-

[p. 680]

mers over waarden als leven, gezondheid, lichamelijke integriteit, welzijn én autonomie, en dat zijn nu eenmaal niet alleen persoonswaarden, maar ook maatschappelijke waarden. En als zodanig vereisen ze een maatschappelijke controle, zeker wanneer er in de schemerzone van de medische praktijk gevallen van ongevraagde levensbeëindiging optreden. De vraag is echter: hoe krijgt de samenleving hierop toezicht? Vooral, is euthanasie maatschappelijk toelaatbaar? Legalisering van euthanasie zou betekenen dat bij wet zou worden bepaald onder welke voorwaarden euthanasie niet langer strafbaar is. De rechtsregel zou zo goed mogelijk de ethische beoordeling juridisch moeten vertalen. Daartegen heb ik bezwaren^[5].

Wel pleit ik ervoor dat er een euthanasiebeleid tot stand komt, zoals we ook spreken van een drugsbeleid. Een drugsbeleid betekent niet meteen dat we drugsgebruik en -verhandeling gaan legaliseren. (De discussie daarover is intussen volop aan de gang). Ik wil alleen maar zeggen: uit een vergelijking met het drugsprobleem kunnen we iets leren. Zoals euthanasie werd drugsgebruik tot voor kort in de sfeer van de criminaliteit gesitueerd, het was strafbaar. Daarover zijn sedert een paar decennia, ook wat euthanasie betreft, twijfels gerezen. Groeiend besef van individuele vrijheid en autonomie heeft die twijfels in de hand gewerkt. In beide gevallen - drugsgebruik en euthanasie - zijn we ons meer vragen gaan stellen over de strafbaarheid ervan. Wel zijn we het er over het algemeen over eens dat we niet van een repressieve logica mogen overstappen naar permissiviteit zonder meer. Zowel drugsgebruik als euthanasie moeten uit de clandestiniteit worden gehaald, en diegenen die er beroepsmatig het dichtst bijstaan, moeten proberen zowel de drugsverslaving als het onzorgvuldig omspringen met menselijk leven onder maatschappelijke controle te brengen.

Wat euthanasie betreft, betekent dit m.i. dat de overheid de artsen wettelijk moet verplichten voor al hun belangrijke beslissingen bij het naderend levenseinde (levensverlengend, levensverkortend én levensbeëindigend) protocollen op te stellen waaruit duidelijk moet blijken dat aan een aantal formele eisen werd voldaan^[6].

Dus toch wetgeving? Inderdaad, ten einde controle mogelijk te maken betreffende alle belangrijke beslissingen bij het naderend levenseinde. Dat betekent echter niet dat de wetgever ook de medisch-ethische beoordeling van deze besluitvorming inhoudelijk moet bepalen. Hij zou alleen de formele vereisten moeten bepalen waaraan de besluitvorming moet voldoen.

Dit is een eerste voorstel van een mogelijk beleid. Maar dit houdt in dat intussen op deontologisch vlak - dus binnen de kring van artsen, liefst in overleg met de verpleegkundigen - dit probleem bespreekbaar

[5] Cfr. mijn bijdrage Het euthanasiedossier anno 1994, in Streven, februari 1994. Bovendien vrees ik dat legalisering het overwicht van de patiënt in de medische besluitvorming bij het naderend levenseinde zal legitimeren.

[6] Betreffende deze protocollen, zie mijn bijdrage Het euthanasiedossier anno 1994, in Streven, februari 1994.

[p. 681]

wordt gemaakt. Onder artsen én verpleegkundigen moet over de inhoud van de besluitvorming bij het naderend levenseinde een open en eerlijk gesprek op gang komen, zodat een minimum aan zelfregulering op deontologisch vlak mogelijk wordt.

Tenslotte moeten we werk blijven maken van de palliatieve zorgen in het gezondheidsbeleid. We mogen ons niet blind staren op het probleem van de euthanasie. Euthanasie veronderstelt immers wilsbekwaamheid, maar de grote meerderheid van de patiënten is bij het naderend levenseinde niet meer helemaal wilsbekwaam.