OSO. Tijdschrift voor Surinaamse taalkunde, letterkunde en geschiedenis. Jaargang 22

[p. 21]

Henk Menke in gesprek met Paul Niemel
Lepra in Suriname: van segregatie naar integratie

Paul Niemel is in Suriname geboren en getogen.¹ Hij heeft in Paramaribo aan de Geneeskundige School en in Amsterdam aan de Medische Faculteit van de Universiteit van Amsterdam (destijds Gemeentelijke Universiteit) geneeskunde gestudeerd. Vervolgens heeft hij zich eveneens in Amsterdam gespecialiseerd in de dermatologie bij Prof. Prakken. Direct na zijn specialisatie heeft hij in 1957 een stage leprologie gelopen bij Dr. R. Chaussinand van het Instituut Pasteur in Parijs en vervolgens een stage dermatologie bij Prof. R. Degos in het Hospital St. Louis, eveneens in Parijs. In 1972 heeft hij een stageperiode doorgebracht in het lepracentrum ‘Alert’ in Addis Abeba in Ethiopië bij dr. Felton Ross. Paul Niemel heeft van januari 1958 tot december 1982, dus precies een kwart eeuw lang, in Suriname gewerkt als dermatoloog. Vanaf 1960 was hij betrokken bij de opleiding van medische studenten, eerst als docent aan de Geneeskunde School in Paramaribo en naderhand als lector aan de Medische Faculteit van de Universiteit van Suriname. In 1969 werd Niemel gevraagd de ‘Dienst Dermatologie’ naar zijn visie te organiseren en de leprabestrijding hierin te integreren. Hij heeft deze dienst geleid tot hij in december 1982 vanwege de decembermoorden Suriname moest ontvluchten. Paul Niemel hecht eraan dat vermeld wordt dat hij zelf in zijn opvolging heeft kunnen voorzien: zijn werk werd na 1982 gecontinueerd door de door hemzelf opgeleide dermatoloog S. Sadal, M. Sc., die helaas in 2001 overleed. Sadal werd opgevolgd door L. Sabajo M.P.H, dermatoloog.

1 Het hier gepubliceerde vraaggesprek met Paul Niemel vond plaats op 23 november 2002 in Amsterdam, tijdens het symposium: ‘Lepra in Suriname; Historische, Culturele, Maatschappelijke en Epidemiologische Aspecten, gehouden in het Koninklijk Instituut voor de Tropen. De vragen werden gesteld door Henk Menke, dermatoloog in Rotterdam en voorzitter van de Vereniging Bethesda. Deze Vereniging is in 1902 opgericht, gevestigd in Amsterdam en heeft tot doel: de bestrijding van lepra in Suriname. De tekst van het vraaggesprek is redactioneel bewerkt door Henk Menke.

[p. 22]

Leprozerie Gerhardus Majella
(foto uit: ‘Verslag van een studiereis naar Suriname, 1927, door Prof. P.C. Flu)

Paul Niemel was als hoofd van de Dermatologische Dienst zondermeer de initiërende en drijvende kracht achter de leprabestrijding in Suriname. Gewapend met zijn professionele kennis, maar vooral met zijn tomeloze energie en dadendrang heeft hij zich in zijn geboorteland ingezet voor de bestrijding van lepra en deze strijd tot het belangrijkste doel van zijn leven en werk in Suriname gemaakt. Hij heeft het voorrecht gehad om de laatste leprozerie in Suriname, Groot-Chatillon, op 27 september 1972 officieel te kunnen sluiten, waarmee de lijfelijke segregatie van leprapatiënten werd beëindigd. Paul Niemel heeft zich tevens ingezet voor de bestrijding van geslachtsziekten en de tropische ziekten die in Suriname voorkomen, zoals framboesia (yaws) en leishmaniasis (bos yaws); hij heeft ook epidemiologisch en toegepast klinisch onderzoek verricht op het gebied van deze aandoeningen.

Sedert 1992 woont Paul Niemel in Spanje. In het kader van de voorbereidingen van het symposium over lepra in Suriname, heb ik (Henk Menke) hem in de zomer van 2002 in zijn woning in Alicante opgezocht. Onmiddellijk bleek dat hij zich nog steeds zeer betrokken voelde bij de leprabestrijding in zijn geboorteland. Het was dan ook bijna vanzelfsprekend dat hij de uitnodiging accepteerde om op het IBS en Bethesda Symposium in november 2002 een presentatie te houden. Paul Niemel is nu 77 jaar oud en kan beschouwd worden als de ‘grand old man’ van de dermatologie en de leprabestrijding in Suriname. In dit vraaggesprek geeft hij zijn persoonlijke visie op de geschiedenis van lepra in Suriname, gebaseerd op kennis en ervaringen opgedaan tijdens een kwart eeuw werken in de leprazorg in Suriname.

[p. 23]

Lepra is al duizenden jaren onder ons. Wellicht begonnen in Azië heeft de ziekte zich verspreid naar andere delen van de oude wereld, dus Europa en Afrika. Wat is nu bekend over de oorsprong van lepra in Suriname?

Lepra kwam niet voor bij de Indianen, de oorspronkelijke bewoners van het Amerikaanse continent. Lepra is voor het gehele continent, dus ook voor Suriname een importziekte, door verschillende groepen vrijwillige en onvrijwillige emigranten vanuit hun land van herkomst naar de koloniën in de nieuwe wereld gebracht. Wij mogen ervan uitgaan dat lepra naar Suriname is gebracht door joden die als gevolg van de Spaans/Portugese inquisitie via Nederland en/of Brazilië met ‘hun’ negerslaven naar Suriname emigreerden. Daar lepra ook in Europa voorkwam, kan deze ziekte ook met niet-joodse Europeanen die om diverse redenen hun toekomst in de nieuwe wereld zochten zijn meegenomen. Ook onder de slaven die van 1651 tot 1826 in Suriname vanuit Afrika geïmporteerd werden, bevonden zich mensen die met lepra besmet waren. In de negentiende en twintigste eeuw voerden Chinezen, Hindostanen en Javanen die als contractarbeiders uit Azië naar Suriname werden gebracht, lepra met zich mee. De oorsprong van lepra in Suriname is dus divers en kan niet worden toegeschreven aan één bepaalde groep of een bepaald land van herkomst.

Wanneer in de koloniale periode heeft men lepra als probleem herkend en welke maatregelen werden genomen.

Leprozerie Groot-Chatillon; de directeurswoning
(foto H.E. Krommenhoek, circa 1958

Reeds omstreeks de eeuwwisseling van de zeventiende naar de achttiende eeuw moet de discussie in de kolonie Suriname op gang zijn gekomen, hoe te handelen met betrekking tot de vele personen die met wonden en andere huidafwijkingen

[p. 24]

in de straten van Paramaribo werden waargenomen. De discussie culmineerde in het plakkaat van 30 november 1728, uitgevaardigd door gouverneur De Cheusses, waarin het verboden werd aan slaven met de boasi ziekte (lepra) en/of yaws en andere met zweren gepaard gaande ziekten, zich op de openbare weg te begeven. Dit ter voorkoming dat de blanke kinderen in hun ‘ignorantie’ zouden worden ziek gemaakt. Dit is het begin geweest van de segregatie. Vervolgens zijn tussen 1728 en 1960 vele wettelijke bepalingen (plakkaten, ordonnanties, notificaties, publicaties, besluiten en landsverorderingen) uitgevaardigd, waarin de segregatie van leprapatiënten verder werd geregeld. Deze segregatie hield de facto in, dat leprapatiënten zich niet op de openbare weg mochten begeven, op straffe van huisarrest dan wel internering in speciaal hiervoor ingerichte instellingen die in het algemeen ver van de bewoonde wereld waren gelokaliseerd. Er was dus sprake van twee vormen van isolatie: de huisisolatie en de institutionele isolatie. De huisisolatie werd voornamelijk toegestaan aan de vrijen, meestal blanken, terwijl de slaven werden verbannen naar een inrichting.

Leprozerie Groot-Chatillon kort voor de sluiting; patiënten in gesprek
(foto P. Niemel, circa 1972)

Was de segregatie wetgeving op wetenschappelijke basis geschoeid?

Nee, er bestond zeker geen wetenschappelijke basis voor deze wetgeving. Men moet niet vergeten dat moderne begrippen als infectie en bacteriën in die tijd nog niet bestonden. De verwekker van lepra, de leprabacil, werd ‘pas’ in 1873 door Armauer Hansen in Noorwegen ontdekt. Ik vermoed dat de isolatiemaatregelen hun oorsprong vinden in de Mozaïsche wetten en geboden betreffende uitsluiting uit de gemeenschap van personen die onrein waren geworden na het nuttigen van verboden voedsel, de zogenaamde ‘treef’, afgeleid van het Jiddische tereifa (Hebreeuws: taréf). Uitgaande van deze opvatting zou de isolatie dus een religieuze oorsprong hebben. In het hedendaagse Suriname is de ‘treef’ overigens nog steeds een levend begrip: wie van dit verboden voedsel eet, zou met lepra bestraft worden, omdat deze persoon onrein zou zijn in de ogen van de Heer. De ‘vadertreef’ kon worden overgedragen van vader op kinderen. Men kent ook de ‘droomtreef’ die ontstaat omdat een familielid, bijvoorbeeld een grootmoeder, gedroomd heeft dat haar kleinkind een lepravlek zal krijgen na het eten van bepaald voedsel, bijvoorbeeld varkensvlees, rijst, vruchten, met name mispel en pommeroos; maar alle mogelijke andere voedingsproducten konden als ‘treef worden geduid.

[p. 25]

Hoe is de segregatie in de loop der eeuwen gerealiseerd?

Aanvankelijk, in de eerste helft van de achttiende eeuw, werden de zieken opgenomen op een afdeling van het toenmalig hospitaal in Paramaribo. Later werden zij naar de savanne ‘verbannen’. De savanne was in die tijd even buiten het toenmalige Paramaribo gelegen, dat wil zeggen waar thans de Oranjehof is, achter het theater Thalia aan de Wagenwegstraat en tegenover het CCS gebouw aan de Gravenstraat in Paramaribo. Nog later werd een doorgangshuis op Ephraimszegen ingericht, van waaruit de patiënten naar hun definitieve verblijfplaats Voorzorg aan de Saramacca rivier werden getransporteerd. Voorzorg, in gebruik van 1791 tot 1823, kan beschouwd worden als het eerste leprozarium in Suriname, of liever gezegd iets wat zou moeten doorgaan voor een leprozarium, want de toestand aldaar was erbarmelijk. Er werd daar slechts minieme zorg verleend en velen ontvluchtten dit ballingsoord en werden zwervers rond Paramaribo.

Voor de slavenhandelaren werd bepaald dat zij geen met lepra besmette slaven met hun schepen het land mochten invoeren, op straffe van hoge boetes. De zieke slaven moesten op Braamspunt bij de monding van de Surinamerivier worden achtergelaten tegen betaling van kosten voor onderhoud en zij moesten bij vertrek van het schip uit de kolonie Suriname weer worden meegenomen. Waarschijnlijk werden vele met lepra besmette slaven bij Braamspunt in de oceaan gedumpt om zodoende de kosten van verblijf te voorkomen. Lepra nam intussen in Suriname schrikbarend toe. Het aantal geïnterneerde patiënten in Voorzorg steeg van zeven in 1791 tot 500 in 1812. Tot overmaat van ramp werd het Surinaamse lepra probleem in het begin van de 19^e eeuw vergroot, doordat tijdens het Engels tussenbestuur vele personen die leden aan Elephantiasis Arabum (filaria) en Elephantiasis Graecorum (lepra) van het Caraïbische eiland Barbados naar Suriname werden vervoerd.

Bovendien gingen ook steeds meer vrije mulatten, Joden en Europeanen aan boasie lijden. Gouverneur De Veer stichtte in 1824 een nieuwe verblijfplaats voor leprapatiënten en wel op Batavia, een verlaten plantage aan de monding van de Coppename rivier. In 1836 nam Mgr. Grooff de ziekenzorg aldaar op zich. In 1855 werd de zorg voor de misdeelden overgenomen door de naderhand zalig verklaarde Peerke Donders.

De slavernij in Suriname werd per 1 juli 1863 afgeschaft. Alle slaven moesten toen gekeurd worden in verband met de vergoeding door het koloniale bestuur aan de slavenhouders.² Uit dit onderzoek bleek dat ongeveer één procent der onderzochte slaven aan lepra leed, terwijl ook bij de rest van de bevolking lepra een veel voorkomende ziekte bleek te zijn. In 1897 werd Batavia als leprakolonie gesloten. In het laatste decennium van de negentiende eeuw werden de poorten van maar liefst drie leprozerieën in Suriname geopend, te weten: (a) de Sint Gerardus Majella van de katholieken, gevestigd in Paramaribo (1897 tot 1969), toendertijd in een buitenwijk van Paramaribo gelegen, maar

2 Zie het artikel van Okke ten Hove in dit nummer.

[p. 26]

allengs ingesloten in de stad door nieuwbouw van de stadswijk Tourtonne, (b) Groot-Chatillon, een overheidsinstelling aan de rechteroever van de Surinamerivier gelegen, tegenover het bauxietplaatsje Paranam (1897 tot 1972) en (c) Bethesda (1899 tot 1968) van de protestanten, aan de Surinamerivier gelegen, direct naast Groot-Chatillon. Bethesda werd in 1933 verplaatst naar de linkeroever van de Surinamerivier in de wijk Livorno, even buiten Paramaribo (Nieuw-Bethesda). In 1931 werd de polikliniekschool aan de Tourtonnelaan opgericht voor aan lepra lijdende en van lepra verdachte schoolkinderen, wat ook een vorm van segregatie is. Deze school werd in 1958 opgeheven. In 1972 werd met de sluiting van Groot-Chatillon, het hoofdstuk van de internering van leprapatiënten in Suriname afgesloten. Daarbij kwam er een einde aan de lijfelijke segregatie die ruim twee en een halve eeuw had geduurd.

Leprozerie Groot-Chatillon; hoofdweg met woningen voor patiënten
(foto H.E. Krommenhoek, circa 1958)

Hoe was de zorg voor de leprapatiënten in de leprozerieën?

De situatie was verschillend in de diverse instellingen. In Voorzorg moet de situatie ronduit verschrikkelijk zijn geweest. De patiënten werden er letterlijk gedumpt en verder aan hun lot overgelaten. Ze moesten zelf een onderkomen bouwen en maar zien dat ze aan voeding kwamen. Van medische verzorging, financiële of economische steun of onderstand, humanitaire hulp en dergelijke was bij mijn weten geen sprake. Op Batavia was de situatie aanvankelijk ook mensonterend. Er trad verbetering op na de komst van Mgr. Grooff en zeker na de komst van Peerke Donders, die de geestelijke begeleiding en verpleegkundige verzorging op zich nam.

In de drie instellingen die in het laatste decennium van de negentiende eeuw werden geopend was de situatie voor de patiënten aanmerkelijk beter. In de twee religieuze instellingen, Majella en Bethesda, was sprake van een goede behuizing, goede verpleging, goede voeding en sport en recreatie activiteiten. In de Sint Gerardus Majella en in Bethesda waren seksuele relaties tussen patiënten niet toegestaan, ook een huwelijk was niet mogelijk. In de instelling Groot-Chatillon was de situatie aanvankelijk goed. Seksuele relaties en huwelijken waren wel toegestaan. De situatie in deze inrichting is in de laatste decennia voor de sluiting verslechterd; er was sprake van verpaupering.

Zoals gezegd konden leprapatiënten op Groot-Chatillon trouwen. Op basis

[p. 27]

van de toenmalige lepra wetgeving moesten aanvankelijk alle pasgeborenen onmiddellijk na de bevalling van de zieke ouders worden gescheiden, ten einde een mogelijke infectie te voorkomen. Een maatregel die overigens in meer landen, onder andere in Brazilië tot voor kort nog van kracht was. Een zeer harde maatregel die logischerwijs uit de noodzaak ter voorkoming van infectie voortvloeide. Allengs echter werden de kinderen die in Groot-Chatillon werden geboren niet onmiddellijk gescheiden van de ouders, maar mochten zij tot hun tweede levensjaar bij de ouders in de leprozerie blijven.³ Hierdoor werd uiteraard de basis voor de maatregel ter voorkoming van infectie van de pasgeborene ondermijnd. Deze maatregel is medisch gezien dus zinloos geweest, daarbij ook onmenselijk tegenover de ouders.

Het feit dat er ontsnappingspogingen waren uit de leprozerieën geeft aan dat verblijf in de inrichting door sommige patiënten niet werd geaccepteerd. Enkele vluchtelingen zijn bij een ontsnappingspoging uit Groot-Chatillon door verdrinking omgekomen. Volgens onderzoekingen van de leproloog Bueno de Mesquita, hoofd van de lepradienst in Paramaribo van 1952 tot 1966 was de incidentie van nieuwe besmettingen in een straal van twee kilometer rond de leprozerie Gerardus Majella twee keer hoger dan elders in Paramaribo. Dit zou te verklaren zijn door contacten van de bevolking rond de leprozerie met infectieuze weglopers uit Gerardus Majella. Het betrof overigens meestal weglopers die vroeg of laat weer teruggingen naar de inrichting.

Leprozerie Groot-Chatillon; voetbalteam van patiënten
(foto H.E. Krommenhoek, circa 1958)

Bij de patiënten in de leprozerieën was sprake van een zekere ambivalentie: enerzijds was er het opstandige gevoel tegen de vrijheidsbeperking, tegen de internering; er was zeker een drang naar vrijheid. Anderzijds was er een gevoel van geborgenheid in deze beschermde gemeenschap; geborgenheid tegen de vijand, de onvriendelijke en afstotende gemeenschap buiten de leprozerie. Dit dualisme bleef ook na beëindiging van de internering bestaan, wat blijkt uit de innige onderlinge band tussen vroegere bewoners van de leprozerieën na terugkeer in de gemeenschap.

3 Zie ook het artikel van Okke ten Hove in deze bundel waaruit blijkt dat ook op Batavia kinderen tot hun tweede levensjaar bij hun moeder bleven.

[p. 28]

Leprozerie Groot-Chatillon; gamelan orkestje van patiënten
(foto H.E. Krommenhoek, circa 1958)

Heeft de segregatie bijgedragen aan de bestrijding van lepra in Suriname?

Persoonlijk ben ik er niet van overtuigd dat de segregatie van leprapatiënten waar dan ook ter wereld en zeker in Suriname, nuttig is geweest. Ik ben van mening dat segregatie als middel ter bestrijding van infectieziekten alleen goed zou kunnen werken als deze methode zeer rigoureus zou worden uitgevoerd. Maar dan is er sprake van een harde internering. Mijns inziens is zo'n methode alleen zinvol voor infectieziekten met een korte incubatietijd en hoge besmettelijkheid en niet voor chronische infectieziekten met een lange incubatietijd en een lage besmettingskans, zoals lepra. Segregatie voor een slepende infectieziekte zoals lepra met de mogelijkheid van bacillen dragerschap zonder symptomen kan niet op humane wijze worden doorgevoerd. Hoe zou men nu in deze wereld AIDS patiënten rigoureus kunnen afzonderen van gezonden? Daar zou een legermacht bij betrokken moeten zijn. Praktisch gezien is dit mijns inziens dus niet mogelijk en bovendien ook nog inhumaan. De vrees voor de verschrikkelijke verminkingen door de lepra en zoals eerder gezegd, wellicht de religieuze, bijbelse lading van deze straf voor zonde, alsmede de behoefte voor zelfbehoud zijn waarschijnlijk de basis van de afstoting uit de gemeenschap geweest. De isolatie van leprapatiënten in Suriname en waar ook ter wereld is een harde maatregel geweest die wij met onze tegenwoordige kennis veroordelen als een elementaire fout en zelfs een misdaad tegen de patiënt. Maar aan de andere kant zou de isolering gezien tegen de achtergrond van de toenmalige kennis en de medische therapeutische onmacht, als een noodzakelijke zelfverdedigingsactie van de gemeenschap kunnen worden beschouwd.

Wat is de aanleiding geweest voor het opheffen van de segregatie en vervolgens het integreren van de leprapatiënten in de samenleving?

Tijdens het 5^e internationale lepracongres in Havana in 1948 werd na veel discussie uiteindelijk de scheiding geaccepteerd tussen de niet infectieuse en de infectieuse vorm van lepra. Aangenomen werd dat er twee polaire hoofdvormen van lepra bestaan, de zogenaamde tuberculoide bacterie-arme en weinig of niet besmettelijke vorm enerzijds en de lepromateuze, bacterie-rijke en derhalve zeer besmettelijke vorm anderzijds. Ook werd erkend dat een zekere aanleg moest bestaan om na besmetting met de leprabacil inderdaad ziekteverschijnselen te krijgen. Het is overigens interessant te vermelden dat men in Suriname reeds

[p. 29]

lang voor 1948 onderscheid maakte tussen twee hoofdvormen van boasi, namelijk de natte vorm, die overeenkomt met de lepromateuze lepra en de droge vorm (in de volksmond kokobé genoemd), die overeenkomt met de tuberculoide lepra. Verder speelt ook het feit dat rond 1940 de eerste werkelijk effectieve geneesmiddelen tegen lepra ter beschikking kwamen, een belangrijke rol bij het proces dat leidde tot opheffing van de segregatie. Het resultaat van behandeling met Promine, een geneesmiddel uit de groep van de sulphonen, was verbluffend. Vooral de lepromateuze of knobbellepra reageerde zeer goed op behandeling met dit middel. Vele patiënten werden bacteriologisch negatief en konden dus als niet besmettelijk worden beschouwd. Uit deze tijd stamt ook de actie van de medische studenten van de Geneeskundige School te Paramaribo en de uitgifte van de Promine postzegel met ‘toeslag’ om aan gelden te komen, omdat het koloniale gouvernement niet over voldoende financiële middelen beschikte om dit ‘dure’ geneesmiddel aan te schaffen. In die tijd kwam ook het aan Promine verwante DDS (Diamino Diphenyl Sulfon) in gebruik. Dit middel was goedkoop en ook zeer goed werkzaam en werd de basis van de behandeling van lepra gedurende een periode van enkele decennia.

Leprozerie Groot-Chatillon; begrafenisstoet van patiënten en personeel
(foto H.F. Krommenhoek, circa 1958)

Het nieuwe feit dat lepra nu een goed behandelbare ziekte was, begon door te dringen in de leprozerieën, wat rond 1950 leidde tot veel onrust ouder de geïnterneerde leprapatiënten. De absolute eis, door de wetgeving bepaald, dat leprapatiënten gesegregeerd moesten worden was niet meer houdbaar, zelfs absurd. Patiënten met de niet of weinig besmettelijke vorm van lepra en patiënten die door de nieuwe geneesmiddelen genazen, of in ieder geval bacteriologisch negatief waren geworden, konden uit de leprozerieën worden ontslagen. Zodoende werd de bevolking van de leprozerieën drastisch verkleind. Een gevolg hiervan echter was dat de financiële subsidie, die bepaald werd per opgenomen patiënt, drastisch verminderde, terwijl de ‘overhead’ kosten gelijk bleven. De populatie in de leprozerieën daalde na een hoogtepunt te hebben bereikt van ongeveer 1000 leprapatiënten in de jaren 1940 voor alle drie de leprozerieën tezamen tot ongeveer 400 patiënten in de jaren 1960. De instellingen waren niet meer kostendekkend. Dit werd vooral gevoeld door de religieuze instellingen. Bovendien bleek het steeds moeilijker te zijn om personeel te vinden, dat waren vooral religieuzen uit Europa, die het beheer en het dagelijks werk deden in de katholieke en protestantse leprozerie. Na veel studie en discussie werd uiteindelijk dan ook besloten om de twee religieuze instellingen, Majella en Bethesda te sluiten en alle patiënten die nog gesegregeerd

[p. 30]

moesten worden, op te nemen in de overgebleven inrichting, namelijk Groot-Chatillon. Samenvattend kan dus gesteld worden dat het opheffen van de segregatie een gevolg was van een veranderd inzicht in de besmettelijkheid van lepra, het beschikbaar komen van effectieve anti-lepra middelen en tenslotte de financiële noodzaak om de inrichtingen te sluiten, omdat bij een dalend aantal patiënten het beheer niet kostendekkend was.

De christelijke leprozerieën Gerardus Majella en Bethesda werden gesloten in de jaren zestig van de vorige eeuw; een aantal patiënten is vanuit deze instellingen overgeplaatst naar Groot-Chatillon. Jij was heel nadrukkelijk betrokken bij de sluiting van Groot-Chatillon in 1972. Hoe is uiteindelijk de sluiting van deze instelling tot stand gekomen?

Groot-Chatillon werd op 27 september 1972 gesloten, 75 jaar na de opening. De inrichting werd inderdaad onder mijn leiding ontmanteld. Uiteindelijk waren in 1972 bij de sluiting nog 76 patiënten overgebleven in-Chatillon. Het betrof ernstig gemutileerden, verder besmettelijke, zogenaamde DDS resistente gevallen en tenslotte een aantal ernstig zieke leprapatiënten die onder andere leden aan de zogenaamde leprareactie. Een ordelijke sluiting van de leprozerie en een acceptatie van de (ex)leprapatiënten, die in sommige gevallen dus ernstig gemutileerd waren, door de samenleving, was alleen mogelijk door een goede voorbereiding, waarbij een aantal samenhangende maatregelen werd genomen:

Allereerst werd voorlichting gegeven aan artsen, medisch studenten, familieleden van patiënten en uiteraard aan de patiënten zelf en ook aan de bevolking van Suriname, gedurende een periode van ongeveer twee jaar voorafgaand aan de voorgenomen sluitingsdatum, in de vorm van colleges, lezingen en verder speciale programma's over dit onderwerp via radio en televisie. Zo moest aan huisartsen, medisch specialisten, tandartsen en fysiotherapeuten duidelijk worden gemaakt dat ze in de toekomst gemutileerde ex-leprapatiënten zouden moeten behandelen, voor aandoeningen die niet gerelateerd waren aan lepra. De patiënten die terug zouden keren in de gemeenschap moesten worden voorbereid op mogelijk negatieve reacties vanuit de gemeenschap. Familieleden van patiënten moesten worden voorbereid op de terugkeer van de gemutileerden in de familiekring.

Daarnaast werden maatregelen getroffen om een goede opvang van de patiënten in de samenleving mogelijk te maken, onder andere, het regelen van huisvesting, zo mogelijk het creëren van werkgelegenheid en financiële ondersteuning. Ook werd voorbereidend werk verricht om de patiënten die ernstig ziek waren op te vangen in een ziekeninrichting. De opvang van zogenaamde poliklinische patiënten in een geïntegreerde poliklinische ‘setting’ werd mogelijk gemaakt: de dermatologische dienst werd in een speciaal gebouw gehuisvest, waar dermatologie patiënten, patiënten met venerische ziekten (tegenwoordig seksueel overdraagbare aandoeningen genoemd) en leprapatiënten zonder onderscheid van ziekte, in één en dezelfde unit werden behandeld. Gekozen werd voor de Tourtonne polikliniek, de vroegere leprapolikliniek. Er

[p. 31]

werd ook een paviljoen gebouwd voor opname van leprapatiënten, die om welke reden dan ook, hospitalisatie behoefden en er werd een service gecreëerd voor revalidatie en rehabilitatie. Goede voorlichting kan de ziekte voorkomen, dus werd de strijd tegen lepra buiten de leprozerieën gericht op vroege detectie van de ziekte. De mogelijkheid werd geschapen om iedereen die in aanmerking wenste te komen voor onderzoek op lepra drempelvrij, dus kostenloos, te onderzoeken. Door de Dermatologische Dienst werd de slogan gelanceerd: ‘elke vlek is een onderzoek waard’. Door deze actie werden vele nieuwe leprapatiënten geïdentificeerd. Tenslotte is het belangrijk te vermelden dat deze nieuwe inspanning om leprapatiënten te ontdekken en onder behandeling te brengen werd uitgebreid naar de bevolking in het binnenland, dus naar de Bosnegers en de Indianen en ook naar de bevolking in de districten. Wij stelden ons ten doel de patiënten zo goed als mogelijk in hun eigen woongebied ten dienste te staan voor wat betreft diagnostiek en behandeling. Zodoende kon de therapietrouw worden bevorderd en werden de leprapatiënten niet vervreemd van hun familie en hun woongebied. Deze intensivering van de strijd tegen lepra werd overigens gecombineerd met de strijd tegen andere huidziekten en seksueel overdraagbare aandoeningen.

Leprozerie Groot-Chatillon, gezien vanaf de Surinamerivier
(foto H.E. Krommenhoek, circa 1958)

Als laatste maatregel wil ik noemen de oprichting van de ‘S.J. Bueno de Mesquita Stichting’. Doel van deze stichting was het verwerven van extra financiële middelen door het houden van charitatieve acties, omdat de overheid onvoldoende geld beschikbaar kon stellen om alles te financieren. Helaas bleek dat de charitatieve instellingen in Nederland, inclusief Bethesda, die in het verleden grote belangstelling hadden getoond voor het leprawerk in Suriname, na de sluiting van de leprozerieën en overname van de zorg door de overheid, hun bijdragen geheel hadden gestaakt.

Is de sluiting van Groot-Chatillon probleemloos verlopen?

Nee, probleemloos zeker niet. Van de 76 patiënten die in 1972 nog in Groot-Chatillon verbleven hebben 74 de leprozerie verlaten conform een hiervoor opgesteld plan: sommigen zijn door familieleden opgevangen, sommigen zijn gehuisvest in woningen van de Esther Stichting, anderen zijn ondergebracht in het 's Lands Weldadigheidsgesticht. Ernstig zieke patiënten werden opgenomen in het nieuw gebouwde paviljoen van de dermatologische dienst aan de Tourtonnelaan. Op de sluitingsdag van Groot-Chatillon werden wij (de stafleden van de Dermatologische Dienst) samen met vertegenwoordigers van de

[p. 32]

regering (onder andere de directeuren van de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken) en de genodigden (onder andere vertegenwoordigers van de Vereniging voor Medici) onheus door de patiënten op Groot-Chatillon ontvangen en duidelijk genegeerd.

In 1973, dus na de sluiting van Groot-Chatillon hebben enkele uit de leprozerie ontslagen patiënten mij op mijn kantoor van de Dermatologische Dienst aan de Tourtonnelaan aangevallen en geprobeerd bepaalde voorzieningen af te dwingen. Ik werd in mijn spreekkamer door een achttal ex-patiënten gewapend met stokken en messen bedreigd. Ik heb door het raam moeten vluchten. De banden van mijn op het terrein van de Dermatologische Dienst geparkeerde auto, bleken te zijn doorgesneden. In mijn werkkamer werden patiënten-dossiers en studiemateriaal vernietigd, mijn microscoop werd beschadigd en het bureau werd omver gegooid. Uiteindelijk zijn de geagiteerde ex-patiënten tot kalmte gebracht door de toenmalige hoofdverpleegster, zuster Troon-Semiel en door de politie afgevoerd. Twee van de acht hebben naderhand hun verontschuldigingen aan mij aangeboden.

Is voorafgaand aan de sluiting van de leprozerieën de leprawet gewijzigd?

Nee. In 1960 werd de laatste wet uitgevaardigd die de segregatie van leprapatiënten regelde. Na uitputtend overleg met de directeur van het Ministerie van Volksgezondheid is door ons besloten geen wijziging van de leprawetgeving na te streven, waarin de sluiting van de leprozerieën zou worden geregeld. Ik vreesde dat behandeling van een wetswijziging in de Staten van Suriname tot een oeverloos debat zou leiden door personen die de essentie van deze materie niet konden overzien en de sluiting van de leprozerieën zodoende zouden willen tegenhouden. Besloten werd dat ik ondanks de bestaande wetgeving, de verantwoordelijkheid voor de sluiting in eigen hand zou nemen. Bovendien was het bij nader inzien toch heel goed mogelijk om op basis van het landsbesluit van 1962 op besmettelijke ziekten (Gouvernementsbesluit, nummer 173), waarin lepra expliciet wordt genoemd, eventueel noodzakelijke maatregelen te nemen, inclusief het sluiten van de leprozerieën.

Hoe zie je de toekomst nu leprapatiënten anno 2003, inmiddels dus al 30 jaar, niet meer lijfelijk worden gesegregeerd?

Uiteindelijk is bereikt dat de laatste leprozerie werd gesloten in 1972. Hiermee is dus een periode van eeuwenlange segregatie beëindigd en het tijdperk van integratie aangebroken. Eerlijkheidshalve moet gezegd worden dat ondanks de intensieve voorbereiding er naast een succesvolle sluiting toch fouten zijn gemaakt. De omvang van het lepraprobleem is wellicht toch onderschat. Het enthousiasme na de sluiting was groot, maar de verwachtingen aan de kant van de patiënten was te hoog gespannen. Er is te weinig rekening gehouden met hun gevoelens. Nu, dertig jaar na 1972 is de balans mijns inziens toch zondermeer in het voordeel van de integratie uitgevallen. Ik wil, nu de strijd tegen de segregatie in de leprozerieën gestreden is en de ex-patiënten in de

[p. 33]

samenleving teruggekeerd zijn, de Surinamers oproepen deze oud-patiënten met hun mutilaties, die ik als ‘eretekens’ zou willen beschouwen, als vrienden op te nemen in de gemeenschap.

Het lepraprobleem in Suriname is echter nog niet volledig opgelost. Er worden nu, anno 2003, nog jaarlijks een vijftigtal nieuwe leprapatiënten geïdentificeerd. Indien de waakzaamheid wordt voortgezet en alle nieuwe besmette gevallen in een vroeg stadium worden geïdentificeerd en onder behandeling worden gebracht, indien het lukt om met geneesmiddelen de besmettingsketen te doorbreken, indien er geen resistentie ontstaat tegen de geneesmiddelen die worden gebruikt, dan zou mogelijk het lepraprobleem in de toekomst kunnen worden geëlimineerd.

Zou je aan het einde van dit vraaggesprek nog een slotopmerking willen maken?

Jazeker, ik zou ik aan het einde van dit gesprek over mijn herinneringen uit de leprazorg de volgende spreuk willen lanceren, die mijn emoties weergeeft van deze dramatische gebeurtenissen in de geschiedenis van Suriname, waar ik zo nauw bij betrokken ben geweest:

‘vaarwel vervloekte segregatie

welkom begeerde integratie’

Henk Menke is dermatoloog in Rotterdam en voorzitter van de Vereniging Bethesda. Hij was de initiatiefnemer van het symposium ‘Lepra in Suriname; Historische, Culturele, Maatschappelijke en Epidemiologische Aspecten, gehouden in het Koninklijk Instituut voor de Tropen te Amsterdam op 23 november 2002.

Paul Niemel is in Suriname geboren en getogen. Hit heeft in Paramaribo aan de Geneeskundige School en in Amsterdam aan de Medische Faculteit van de Universiteit van Amsterdam (destijds Gemeentelijke Universiteit) geneeskunde gestudeerd. Vervolgens heeft hij zich eveneens in Amsterdam gespecialiseerd in de dermatologie. Vanaf 1960 was hij betrokken bij de opleiding van medische studenten, eerst als docent aan de Geneeskunde School in Paramaribo en naderhand als lector aan de Medische Faculteit van de Universiteit van Suriname.