De Vlaamse Gids. Jaargang 58

[p. 46]

Euthanasie
Dr. R. Clara

De medische ethiek is volop in discussie. Tijdens onze generatie heeft zich de verandering voltrokken van medische onmacht naar medische macht. Wij leven in een nieuwe tijd en een nieuwe tijd vraagt om een nieuwe ethiek.

De nieuwe ethiek is op zichzelf noch goed noch slecht. Alles hangt er van af wat de mens er mee gaat doen. De grote vraag voor de toekomst is in hoeverre de mens meester kan worden of meester kan blijven over de techniek die hij zelf ontwikkeld heeft en steeds meer blijft ontwikkelen, zowel op maatschappelijk als op medisch gebied?

Euthanasie kan men betitelen als ‘een levensverkortende gedraging, ten einde in het vooruitzicht van de dood een goed en zacht sterven te bewerkstelligen’.

De cruciale vraag met betrekking tot euthanasie luidt: is het ethisch verantwoord het eenmaal begonnen en niet meer te stuiten stervensproces drastisch in te korten, hetzij door zich passief op te stellen en geen verdere pogingen te ondernemen om het leven te rekken, hetzij door actief ingrijpen om dit stervensproces af te breken?

A. Passieve euthanasie

Passieve euthanasie bestaat uit het nalaten van levensverlengende maatregelen, wanneer verlenging van leven zinloos is geworden.

Bij de passieve euthanasie kan men weer een onderscheid maken tussen vrijwillige en ongevraagde euthanasie.

1. Vrijwillige door patiënt gevraagde passieve euthanasie

Het is de vraag van de zwaar zieke patiënt om rustig te sterven, om geen speciale uitzonderlijke maatregelen meer te nemen zoals bloedtransfusies, sonde-voeding, aankoppeling aan beademingsapparaat, gebruik van kunstnieren, enz.

Angst voor de dood is bij vele mensen slechts angst voor het proces dat aan de dood voorafgaat. Het lijden, de onttakeling, het langdurig sterfbed: dààr ligt voor velen de grote angst. Mevrouw E. Kübler-Ross wijst er in haar boek ‘On death and dying’ op, dat wij van de stervenden kunnen leren wat doodgaan betekent. Het blijkt dat de mens, en vooral, de stervende mens, er behoefte aan heeft op zijn eigen

[p. 47]

wijze te sterven. Een wijze die in zijn ogen waardig is. Voorwaarde is, dat de patiënt alle informatie krijgt die hij vraagt en inspraak heeft in zijn behandeling. Medisch handelen zou niet moeten verplichten tot het aanwenden van alle middelen om leven te rekken. De dood heeft in vele gevallen het pleit al gewonnen, al onze pogingen ten spijt. Wij moeten dat aanvaarden. Maar alleen als wij in staat zijn alle hulp te bieden, die door de patiënt wordt gevraagd.

Elk jaar sterven er in Groot Brittanië meer dan een half miljoen mensen, in Nederland meer dan 100.000. Meer dan een vijfde van deze sterfgevallen wordt veroorzaakt door kanker, bijna een derde door degeneratieve hartziekten en dergelijke, en deze cijfers vertonen een opgaande lijn. Deze getallen zijn ongetwijfeld een indicatie voor veel individueel lijden. In sommige gevallen wordt vrijwel zeker de dood verhaast door meevoelende artsen met of zonder instemming van de patiënten in kwestie. Even zeker is het, dat anderen in leven worden gehouden tot het onverbiddellijke einde. In talrijke andere gevallen sterven mensen, thuis of in een ziekenhuis, onder dubieuze omstandigheden.

Een mooi voorbeeld van passieve vrijwillige euthanasie werd ons zeer onlangs gegeven door Jacob Levi Morena, gekend Amerikaans psychiater, overleden op 18 mei 1974. Na een zware hartaanval op 4 maart 1974 besliste deze 82-jarige arts dat er geen reden was om zijn leven kunstmatig te verlengen. Hij stopte alle medicatie, hield op met zich te voeden en dronk enkel nog water. Twee maanden later overleed hij in alle sereniteit, na rustig afscheid te hebben genomen van zijn familie en vrienden.

In Amerika hebben de patiënten het recht een behandeling te weigeren, zelfs indien deze hun leven kan redden. De toelating hiertoe is sinds 1972 opgenomen in een verklaring van de rechten van de mens, uitgegeven door de Amerikaanse vereniging van ziekenhuizen, die 7000 hospitalen groepeert, na een studie van 3 jaar.

Passieve euthanasie kan de hoogste vorm zijn van stervenshulp. Het behoort tot de belangrijkste taken van de arts de patiënt te begeleiden bij zijn laatste ziekte. In de praktijk blijken talrijke artsen psychisch niet opgewassen te zijn tegen deze taak. Ze zijn ook niet opgeleid tot het bieden van stervenshulp. Het medisch onderwijs leert enkel de techniek van het vak. Wat hij met de patiënt zelf moet beginnen, wordt aan zijn persoonlijke voorkeur overgelaten.

De grondslag van euthanasie is het denken en het samen spreken over de dood. Het denken aan de dood is een denken in dienst van het leven en maakt het mogelijk als vrij mens te leven tot aan het moment van de dood. Wij kunnen de dood regelen, voorbereiden, uitstellen, verzachten en zo vermenselijken. Wij kunnen dit alles, en doen het soms, maar wij schieten vaak te kort. En zo vallen medemensen hulpeloos en ongeholpen ten offer aan een pijnlijke langgerekte ‘z.g. natuurlijke’ dood.

In Nederland werd een groepering opgericht van principiële ressuscitatie weigeraars. Dit naar aanleiding van het veel besproken geval van Mia Versluis,

[p. 48]

een jonge vrouw die gedurende maanden in comateuse toestand bleef overleven na een technische fout tijdens de anesthesie met als gevolg zuurstofgebrek van de hersenen. Dank zij de moderne reanimatie-technieken (kunstmatige beademing, elektrische stimulatie van de hartspier, enz.) kan een mens met een vernietigd brein gedurende maanden in vegetatief leven worden gehouden.

Het meest in discussie zijn de patiënten met zware hersenletsels, slachtoffers van ernstige verkeersongevallen, die slechts met ingewikkelde apparaten in leven kunnen worden gehouden, terwijl van de hersenfunctie niets meer overblijft. Bij deze patiënten is men het er langzamerhand over eens, dat verlenging van dit leven, zonder één enkel uitzicht op herstel, niet gewenst is.

Om in omstandigheden, waarbij de hersenfunctie is uitgevallen, reanimatie te voorkomen hebben de principiële ressuscitatieweigerars een wilsbeschikking op schrift gesteld, waarbij ze de artsen vragen, als ze geestelijk ongeneeslijk ziek geraken of buiten bewustzijn, ten gevolge van een fataal ongeval of een ziekte, hen niet aan te koppelen aan beademingsapparatuur en hen rustig te laten doodgaan.

In Nederland dragen een aantal dokters, die zelf goed weten waartoe reanimatiepogingen kunnen leiden, dergelijke wilsbeschikkingen op zak.

Ook in Engeland en in de Verenigde Staten wordt gepleit voor het wettelijke erkennen van een dusdanige verklaring. Tot nu toe heeft dit testament geen rechtskracht en beslist de familie van de stervende, in overleg met de artsen, over de behandelingsvorm.

2. Ongevraagde of onvrijwillige passieve euthanasie.

Het gaat hier om het laten doodgaan van patiënten zonder mogelijkheid tot inspraak; vb. personen in coma o.a. verkeersslachtoffers, seniele demente bejaarden of kinderen.

In deze gevallen wordt de beslissing genomen door de artsen, in overleg met de familieleden. Het is vooral bij de behandeling van de talrijke bejaarden, die in ziekenhuizen overlijden, dat de vraag van al of niet in leven houden zich acuut stelt.

Er is een tijd geweest dat de oude en zieke mens op zachte wijze het leven beëindigde door een pneumonie. Men sprak van de pneumonie als de ‘good old man's friend’. Voor vele artsen bestaat deze goede vriend niet meer; hem wordt door de toediening van antibiotica belet, zijn taak van barmhartigheid uit te voeren, vaak tegen de wens van de patiënt. De artsen die zo handelen menen dat zij tekort schieten als zij niet alle moderne middelen om de patiënt in leven te houden, te hulp roepen. Ook de kunstmatige voeding wordt in veel verpleeginrichtingen te vaak toegepast. Om deze mogelijk te maken, worden soms de handen van de zieke aan het ledikant vastgebonden. Naar mijn mening is het de mens onwaardig door het leven te verlengen, het lijden te vergroten. De mens is vaak barmhartiger tegenover zijn huisdieren dan tegenover zijn allernaaste.

Het sterven van H. Truman geeft ons een voorbeeld van overbodige medische macht, toegepast door genees-

[p. 49]

heren van het Research Hospital Alhoewel hij 88 jaar oud was en duidelijke tekens van hersenverweking vertoonde, werd hij gedurende 22 dagen in leven gehouden met behulp van de meest ingewikkelde apparatuur, bloedtransfusies, intraveneuze voeding, enz. Tijdens deze periode, voor het grootste gedeelte doorgebracht in diep coma, werden door het medisch team 80 medische rapporten meegedeeld aan de pers over de toestand van de ex-president. Veel menselijker ware het geweest H. Truman rustig te laten sterven, in plaats van hem te behandelen als een ‘object’.

Tot nog toe heeft de wetgever op dit gebied nog geen enkel standpunt ingenomen. In vele gevallen gaan de rechterlijke instanties niet akkoord met het recht van de geneesheer om, samen met de familie, over het stopzetten van de reanimatie te beslissen. De katholieke minister van justitie in Nederland, H. Van Agt, meent dat euthanasie een daad kan zijn van medemenselijkheid. Wel staat hij zeer huiverig tegenover de wettelijke mogelijkheid om ruimte te scheppen voor een zachte dood. Ook Dr. Mr. Van Till-d'Aulnis de Bourouill meent dat het straffeloos stellen van de bonafide euthanasie moet gebeuren langs de weg van de buitenwettelijke rechtvaardiging en niet door de euthanasie uitdrukkelijk te legaliseren. Zoals men in Engeland probeert. Een catagorisch antwoord dat voor ieder geval geldt is moeilijk te geven, omdat ieder geval weer anders is. Toch is het volgens Mr. Van Till wel mogelijk dat een kader en enkele in een definitie neergelegde concrete richtlijnen te vinden zijn die het toepassen van bonafide passieve, of desnoods actieve euthanasie straffeloos kunnen maken met behoud van de nu geldende wetgeving, doordat de rechtspraak dat kader aanvaardt als buitenwettelijke rechtvaardiging voor een als regel en in andere omstandigheden strafbare gedragingen.

Een apart probleem vormen die kinderen die worden geboren met zeer ernstige congenitale afwijkingen, die niet zullen overleven zonder operatie, maar waarbij het kind nooit normaal zal zijn. In deze groep zijn bv. begrepen: duedenale atresie gekoppeld aan mongolisme, softenonkinderen met afsluiting van de aars.

Een nog moeilijker probleem wordt gesteld door zuigelingen met aangeboren afwijkingen die waarschijnlijk, maar niet met absolute zekerheid fataal zullen zijn, als ze niet worden geopereerd. Indien ze niet worden behandeld bestaat de kans dat ze zullen overleven met een ernstiger handicap dan indien ze wel behandeld worden. Anderzijds worden door de heelkundige ingreep talrijke kinderen in leven gehouden, die gans hun leven door zwaar mentaal en physisch gehandicapt zullen zijn. Deze groep omvat de gevallen van spina bifida cystica, in de eerste plaats de gevallen van myelocoele.

Een voorbeeld van de eerste groep wordt ons gegeven door de kinderarts Van Zeven waar hij schrijft: ‘Ik heb ouders van een Softenon kind geadviseerd hun kind wegens een aangeboren anusatresie, waaraan het zeker zou zijn overleden, te laten opereren. En zij hebben dit advies opgevolgd. Ik vraag mij evenwel - reeds jaren - in toenemende mate af of ik zo doende, juist

[p. 50]

heb gehandeld. Ik ben steeds meer geneigd om deze vraag met nee te beantwoorden’.

Een ander voorbeeld wordt aangehaald door R. Portray, voorzitster van de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten. Het gaat hier om een pasgeboren mongooltje, opgenomen in 1970 in het John Hopkins-Hospital te Baltimore wegens een misvorming van het spijsvertegerings-stelsel nl. een afsluiting van de twaalfvingerendarm. Hierdoor kon de baby helemaal geen voedsel opnemen. Een nogal eenvoudige operatie kan dergelijke misvorming herstellen.

De ouders, wetende dat het kind als mongool voor de rest van zijn leven ernstig zou gehandicapt blijven, hebben de toestemming tot operatie geweigerd. Hierop is het kind een 10-tal dager later gestorven.

In een voordracht, in aanwezigheid van de koningin, heeft Mevr. Portray haar verontwaardiging uitgesproken over deze weigering. Ze meent dat de artsen zich niet bij deze beslissing hadden moeten neerleggen.

Ik kan absoluut niet akkoord gaan met deze emotionele zienswijze.

Meer en meer artsen gaan er mee akkoord om de wens van de ouders te eerbiedigen. In The British Medical Journal werd het advies van de rechtbank, die operatie oplegde bij een kind met meningomyelocoele tegen de beslissing van de ouders in, sterk betreurd.

In oktober 73 publiceerden Duff en Campbell een verslag over 43 zuigelingen, die stierven in een belangrijke special-care nursey van Yale-New Haven Hospital (Connecticut) als gevolg van het doelbewust stopzetten van de behandeling, in overleg met ouders.

Eén van deze kinderen was eveneens een mongooltje met atresie van het duodenum dat niet werd geopereerd; een ander kind met chronische longaandoening stierf na 5 maanden, bij het stopzetten van de zuurstof. In dit laatste geval hadden de ouders 600.000 Fr. betaald voor zorgen aan een kind, dat toch niet kon blijven leven. Dit bracht de familie op de rand van bankroet.

Bij follow up van de families van de gestorven kinderen bleken alle ouders tevreden met de beslissing hun kind te laten doodgaan. Heel dikwijls kregen ze korte tijd later een gezond kind. Anderzijds is het hebben van een gehandicapt kind bijna altijd een sterke rem op het krijgen van kinderen.

De gemakkelijkste houding voor de arts is geen houding aan te nemen en het probleem te ignoreren of te camoufleren door de bewering dat alle kinderen recht hebben op leven en te verwijzen naar de Nazi-wetgeving.

Dit leidt tot het overleven van talrijke zwaar gehandicapte kinderen. Het meest dramatisch voorbeeld hiervan wordt ons geboden door de moderne behandeling van pasgeborenen met spina bifida cystica.

Spina bifida cystica of meningomyelocoele is die aangeboren afwijking, waarbij een stoornis in de ontwikkeling van het centraal zenuwstelsel leidt tot een onvolkomen sluiting van de dorsaalplaat van de wervelzuil. Pasgeborenen met deze misvorming, vertonen midden op de rug, ter hoogte van de lenden, een gezwel over een lengte van 5 à 6 wervels. De wervelzuil is

[p. 51]

naar achter niet gesloten wat maakt dat de inhoud van het wervelkanaal naar buiten komt.

Meestal treedt ook het ruggemerg naar buiten (myelocoele) met als gevolg zware afwijkingen ter hoogte van het ruggemerg met onderbreking van de zenuwbanen. Onderste ledematen en blaas zijn geheel of bijna geheel verlamd.

In een belangrijk aantal gevallen vertonen deze kinderen ook reeds een hydrocephalie (waterhoofd) bij de geboorte met beschadiging van de hersenen.

Zonder operatieve ingreep sterven deze kinderen meestal als gevolg van een besmetting van het ruggemerg, wat leidt tot hersenvliesontsteking.

Sluit men de zak ter hoogte van de rug, dan ontwikkelt zich bijna steeds een waterhoofd. Wil men hersenbeschadiging voorkomen, dan moet een 2de operatie worden uitgevoerd. Hierbij wordt een slangetje van kunststof in het lichaam van het kind gebracht, zodat het vocht van de hersenholte naar het hart (of het peritoneum) kan afvloeien (Shunt van Holter).

Meestal moet op latere leeftijd operatief worden ingegrepen om nierfunctiestoornissen te verhelpen, die het gevolg van de slechte functie van de sluitspieren van de blaas zijn. Hierbij worden de urineleiders, die van de nieren naar de blaas lopen, van de urineblaas gescheiden en aan een tot dat doel uit de darm geprepareerd kunstblaasje gehecht. Het kind plast vanaf dat moment door de buikwand.

Op de kleuterleeftijd wordt men met verlammingen geconfronteerd, wat enorme moeilijkheden geeft voor patiënt en gezin. Het staan en lopen tracht men met oefeningen en beugels en tegenwoordig ook met spiertransplantaties te verbeteren. De meeste kinderen kunnen zich echter enkel verplaatsen met een rolstoel.

Over gans de wereld vertonen ongeveer 1 per duizend van de levend geboren kinderen deze afwijking. In Engeland ligt dit percentage heel wat hoger nl. 2,5‰ (S. Wales 4,1‰), in Japan en Frankrijk heel wat lager (0,2‰).

Tot voor 10 à 15 jaar werden deze kinderen zelden behandeld. De sterfte was dan ook zeer hoog. Op 381 gevallen van myelocoele in S. Wales van 1956 tot 1962 waren er nog 37 (10%) in leven aan de leeftijd van 11 jaar (Laurence and Tew 1971).

Vanaf ± 1962 werd in de meeste grote centra een agressieve politiek gevoerd, waarbij alle kinderen zo vlug mogelijk na de geboorte werden geopereerd, onafgezien van de ernst van de letsels.

Hierdoor bleven veel meer kinderen overleven nl. 50 à 60%.

In Sheffield, Engeland, waar zeer veel gevallen waren van meningomyelocoele werden door de groep medici onder leiding van Lorber alle patiënten behandeld ongeacht de ernst of de uitgebreidheid van de bestaande afwijkingen.

Tien jaar later in 1972 komt Lorber tot de constatatie dat de resultaten op lange termijn van deze agressieve behandeling buitengewoon teleurstellend zijn geweest. De zeer grote inspanningen hebben geleid tot het overleven van een ontstellend groot aantal zeer zwaar gehandicapte kinderen en bij-

[p. 52]

gedragen tot veel leed voor patiënten en familie en onoverkomelijke sociale opvoedings-, financiële en gemeenschapsproblemen.

Het dossier van 200 zuigelingen met myelocoele geboren van 1962 tot 1964 werd door Lorber nagekeken in 1971. Honderd en drie kinderen waren nog in leven 7 à 9 jaar na de geboorte. Geen enkel van deze kinderen had geen enkele afwijking, 10 waren matig lichamelijk gehandicapt en 93 vertoonden één of verschillende ernstige lichamelijke afwijkingen.

93 kinderen hadden een lichte tot matige hydrocephalie; 78 hiervan waren behandeld met een shunt. Hiervoor ondergingen deze kinderen in totaal 218 operaties. Ongeveer de helft van de kinderen heeft een intelligentiequotiënt dat lager ligt dan 80.

Eén kind op 103 loopt normaal, 6 kinderen lopen betrekkelijk goed, de 96 overblijvende kinderen lopen met beugels, krukken of zitten in een rolstoel. 60 zijn volledig afhankelijk van de rolstoel.

Gemiddeld onderging ieder van deze kinderen 5 orthopedische operaties (maximaal 14 operaties voor 1 kind).

Op de 103 kinderen zijn er 90 incontinent, zowel voor urine als voor ontlasting. Voor de urine-afwijkingen werden in totaal 73 operaties uitgevoerd.

Lorber meent dat op de 200 kinderen geboren met myelocoele, uiteindelijk slechts 7 plus minus in staat zullen zijn een beroep uit te oefenen.

Deze kille cijfers geven niet voldoende het onbeschrijfelijk fysisch en psychisch leed weer van kinderen en ouders over al die jaren. De onafgebroken zorg voor kinderen met verlammingen, met incontinentie van urine en ontlasting - vooral dit laatste kan zware sociale problemen meebrengen - met een I.Q. dat dikwijls ver onder het normale ligt (50% van de gevallen van imbeciel tot idioot) is een enorme belasting voor de ouders. Vele onder hen zijn niet opgewassen tegen deze lijdensweg, wat opname vraagt van talrijke kinderen in instellingen. Daar er geen goed uitgeruste centra bestaan voor nabehandeling van myelocoele, worden deze in inrichtingen voor mentaal gehandicapten opgenomen. Onnodig te zeggen dat ze daar niet op hun plaats zijn en de moeilijkheden met nierfunctie, shunt, ontstekingen van de verlamde ledematen door vasomotorische stoornissen, enz. zich opstapelen. De reeds verminderde intelligentie takelt verder af. Uiteindelijk eindigen vele van deze kinderen hun bestaan in instellingen of hospitalen in miserabele omstandigheden.

Het vroegtijdig opereren van alle kinderen met myelocoele is dan ook volgens Lorber, die oorspronkelijk de promotor was van deze agressieve operatieve politiek, een totale mislukking geworden. Men heeft meer kinderen in leven gehouden, maar de kwaliteit van het leven van deze kinderen is ontstellend laag gebleken.

Alle grote centra voor behandeling van meningomyelocoele zijn tot dezelfde constatatie gekomen en hebben opgehouden deze taktiek toe te passen.

Lorber heeft dan ook gezocht naar criteria op grond waarvan reeds direkt na de geboorte zou kunnen worden beoordeeld hoe de uiteindelijke resultaten zullen worden. Op basis van een

[p. 53]

nauwkeurige analyse van de door hem bereikte resultaten komt Lorber tot de conclusie dat er duidelijke criteria zijn op grond waarvan bij de geboorte nauwkeurig kan worden voorspeld welke handicaps het kind later tenminste zal hebben. Criteria die volgens Lorber een indicatie moeten zijn om sommige kinderen niet te opereren.

De vraag is: wat gebeurt met pasgeborenen, die wegens een ernstige handicap niet worden geopereerd en toch in leven blijven? Dit is uitzonderlijk: in Liverpool waren van 57 kinderen, geboren tussen 60 en 62 en die niet werden geopereerd, na 6 maanden slechts 2 kinderen in leven. Van 34 niet geopereerde kinderen in Sheffield overleefde geen enkel langer dan 9 maanden en de helft stierf tijdens de 1ste levensmaand.

Voor gans Engeland stelt de agressieve politiek van onmiddellijk sluiten van het ruggemerg na de geboorte, 500 families per jaar voor het probleem van de verzorging van een zwaar gehandicapt kind, wat in vele gevallen het familieleven vernietigt.

Op het argument ‘heeft men als arts het recht leven niet te redden’ antwoordden Stark en Drummond van Edinburgh met de vraag ‘of de arts het recht heeft een ingreep uit te voeren, waarvan men a priori weet dat het resultaat zeer onvoldoende zal zijn en waardoor de ouders jarenlang geconfronteerd zullen worden met een zeer zwaar physisch en geestelijk gehandicapt kind’.

Besluit men tot opereren dan is het nodig alle maatregelen te nemen om de kwaliteit van het leven van het kind te verbeteren: shunt operatie voor hydrocephalie na 3 à 6 weken, drastische behandeling met hoge dosis antibiotica van eventuele ontsteking van de hersenventrikels, regelmatige kontrole van functie van urinewegen, orthopedische behandelingen en vooral aangepaste opvoeding in bijzondere instellingen. Vooral dit laatste punt laat veel te wensen over.

In België opereert men deze patiënten en laat deze vervolgens aan hun lot over: er is geen goede nazorg, bijna geen enkele goede verpleeginrichting, geen aangepaste instellingen voor opname van deze kinderen, geen bijzonder geschoold personeel.

Er is geen begeleiding van de ouders, die totaal alleen staan bij de verzorging van hun zwaar gehandicapte kinderen. Dit maakt het drama voor kind en familie nog veel groter.

Naar aanleiding van het artikel van Lorber werden in mei 1972 in een vooraanstaand Amerikaans pediatrisch tijdschrift twee ingezonden stukken gepubliceerd, beide afkomstig van kinderartsen die aan hetzelfde ziekenhuis werken, het Johns Hopkins Hospital, Baltimore. Eén der kinderartsen, Freeman, schrijft onder het hoofd: ‘Is there a right to die - quickly?’.

‘Wanneer men deze kinderen met hun niet geopereerde open rug op de afdeling onbehandeld ziet liggen, weken of maanden lang, dan kan men niet ontkomen aan het gevoel dat de hoogste vorm van medische ethiek zou zijn geweest om een einde te maken aan dit lijden in plaats van te hopen dat de patiënt zal sterven’.

En hij eindigt met: ... ‘zou de samenleving de artsen niet moeten toestaan de pijn en het lijden te verlich-

[p. 54]

ten door de natuur te helpen - door het natuurlijke beloop te versnellen?’.

Op de volgende bladzijde van hetzelfde tijdschrift gaat Dr. Cooke, eveneens kinderarts in Johns Hopkins Hospital hier tegen in: ‘Quite simply, “waiting to die”, is a nonexistent thought of the infant’. ‘Dat het kind op zijn dood ligt te wachten, is niet juist. Dit is een gedachte die het kind niet kent’.

Het is dikwijls juist, zegt Cooke dat de ouders er onder lijden’. Toch hebben wij, kinderartsen, liefde en toewijding gezien, tenminste soms, bij ouders van het gehandicapte kind. En zeker kennen wij allen gevallen waar zelfs een zwaar gehandicapt kind vreugde in het gezin heeft gebracht’. Cooke eindigt met de woorden: ‘Death of the unoperated patient is an unacceptable means of alleviating this suffering’. ‘Het doden van een niet-geopereerde patiënt (met een open rug) is een niet te aanvaarden middel om dit lijden te verlichten’.

Wij menen dat wij bij pasgeborenen met spina bifida die zo uitgebreid is dat hij niet voor operatieve behandeling in aanmerking komt, niet al onze medische (antibiotica) en verpleegkunde (sonde-voeding) machtsmiddelen mogen blijven gebruiken, tenzij de ouders dit expliciet verzoeken.

Onze meest elementaire zorg en het geven van voeding zullen wij hen niet mogen onthouden. Verpleging in een couveuse, het geven van zuurstof en de behandeling van ademstilstanden, lijkt mij evenwel onjuist. Zo ook het geven van sondevoeding.

Het voorbeeld van spina bifida cystica bewijst dat scheiding van passieve en actieve euthanasie kunstmatig en hoofdzakelijk van psychologische aard is.

Wat is het verschil tussen het bewust passief laten doodgaan van kinderen met myelocoele en het actief beeindigen van dit leven. We komen verder terug op dit probleem.

Bij de zorg voor pasgeborenen met spina bifida cystica is het noodzakelijk het verplegend personeel heel de tijd rechtstreeks te betrekken bij het probleem. Alleen als zij volledig ingelicht worden over de evolutie en de prognose van deze aandoening, zijn zij in staat zinvol op de moeilijkheden te reageren. In de praktijk blijkt dit mogelijk: de ervaring in een special-care unit zoals deze van Yale, bewijst ons dit. Heel dikwijls vragen de verpleegsters aan de arts: ‘Is het niet tijd op te houden met Uw medische nieuwsgierigheid en over te schakelen naar een andere vorm van medisch denken nl. naar medegevoelen en het leven van dit kind niet langer te rekken’.

In de meeste ziekenhuizen wordt zeer weinig gedaan om het verplegend personeel volledig te betrekken bij de verzorging van zwaar gehandicapte kinderen. Tot nu toe hebben de verpleegsters alleen geleerd te redden. Verplegend personeel moet opgeleid worden in de leefregel dat de patiënt zoveel als mogelijk comfort en rust geboden moet worden. Dit is een zeer belangrijke dienst aan de patiënt en een groot bewijs van een volledige toewijding en zorg vanwege de verpleegster.

Onnodig te zeggen dat ook de artsen moeten worden opgeleid voor het onderkennen van deze problemen. Dit

[p. 55]

is bv. ook nodig voor de verloskundige, die veel te dikwijls door keizersnede en overbodige reanimatiepogingen kinderen met spina bifida cystica in leven houdt, die beter waren gestorven. Vervolgens schuift hij de verantwoordelijkheid op de schouders van de pediater, die onder druk staat dezelfde politiek voort te zetten, omdat beslissing het leven te behouden reeds genomen werd. Het vraagt een flinke dosis moed om, indien noodzakelijk, tot een andere beslissing over te gaan.

Tenslotte meen ik dat het noodzakelijk is steeds in overleg te handelen met de ouders.

Meestal hebben de ouders geen idee van wat hen te wachten staat. Dit maakt het overleg wel uiterst delikaat. Het wordt een overleg waarin niet alleen medisch kunnen maar ook de mening van de arts, de meningsvorming van de ouders zal beïnvloeden.

Wat we ten allen prijze moeten vermijden is toelating te vragen aan de ouders voor de operatie, zonder hen voor te lichten over de verdere evolutie en zonder dat ze het kind zelfs hebben gezien. Dit gebeurt spijtig genoeg nog meestal in België.

Praktisch gezien gebeurt de beslissing dikwijls door de artsen, ook indien de ouders worden voorgelicht en geconsulteerd. De artsen kennen best de toestand en de evolutie. Zij zijn de professionelen. Het heeft geen zin de beslissing te delegeren aan een commissie, een ‘god squad’ bestaande uit theologen, filosofen, juristen, moralisten, enz. Elk geval moet afzonderlijk onderzocht worden. Er moet een grote variatie zijn in de beslissingsmogelijkheden. Vaste regels, voorgesteld door moraalfilosofen zijn uit den boze. Elke beslissing is een individuele beslissing, genomen door artsen, verplegend personeel en ouders, na volledige en grondige voorlichting. Vergeten we niet dat de chirurg, die zijn verantwoordelijkheid niet opneemt in verband met de toekomst van het kind en de kwaliteit van zijn leven, uiteindelijk zich het recht toeëigent te beslissen een ander menselijk wezen en zijn familie zwaar chronisch lijden op te leggen. Onvoldoende voorlichten van de familie geeft een ontoelaatbaar beslissingsrecht aan de artsen.

B. Actieve euthanasie

Onder actieve euthanasie wordt verstaan de opzettelijke beëindiging van leven, als de duur en de aard van het stervensproces zodanig zijn dat een menswaardig sterven daardoor onmogelijk wordt.

1. Actieve euthanasie op vraag van de patiënt.

Het gaat hier om de vrijheid van de patiënt om waardig te sterven als hij op goede gronden meent dat het leven zinloos is geworden. Dit komt neer op een drastisch verkorten van het leven op vraag van de patiënt. De zekerheid moet echter bestaan dat dit inderdaad een weloverwegen en juiste beslissing is van de patiënt.

Actieve euthanasie is slechts geoorloofd in uitzonderlijke gevallen, daar waar ook passieve euthanasie zou zijn toegelaten, maar met zekerheid voor de patiënt een lang en ongewenst lijden zou meebrengen dat niet op een andere wijze kan worden behandeld. In de meeste gevallen zal een goede ster-

[p. 56]

vensbegeleiding de actieve euthanasie overbodig maken.

Een voorbeeld van actieve euthanasie op vraag van de patiënt greep plaats te Noordwolde, waar een Nederlandse vrouwelijke arts, Mevr. Postma-Van Boven haar 78-jarige moeder uit haar lijden verloste door intraveneus inspuiten van 200 mg morfine.

Dit gebeurde op uitdrukkelijk en herhaald verzoek van het slachtoffer, dat reeds vruchteloos een zelfmoordpoging had ondernomen.

Mevr. Van Boven wou niet meer leven, na wegname van een borst, een cerebrale bloeding met gedeeltelijke verlamming en moeilijke spraak. In november 1971 zat ze als een wrak vastgebonden in een stoel en vroeg opnieuw om verlost te worden van het leven. Op dit verzoek is haar dochter Mevr. Postma toen ingegaan.

De rechtbank in Leeuwarden bracht veel begrip op voor deze assistentie aan zelfmoord en veroordeelde Mevr. Postma tot 1 week voorwaardelijke gevangenisstraf met een proeftijd van 1 jaar. De rechtbank overwoog echter dat beroep op overmacht - in de zin van psychische noodtoestand - hier niet opging, omdat Mevr. Postma niet geprobeerd had de weg van de verzachting van de pijn met opklimmende dosis in te slaan, maar in één keer de dodelijke dosis had toegediend.

Anderzijds was Mevr. Postma niet de behandelde arts en had de geneesheer van de instelling, waar Mevr. Van Boven verbleef, verzuimd het stervensproces van de patiënt te verzachten.

‘De milde dood’-euthanasie heeft ter gelegenheid van het proces in Friesland in gans Nederland in het middelpunt van de belangstelling gestaan. Talrijke artsen hebben zich akkoord verklaard met de houding van Mevr. Postma, andere artsen menen dat legalisatie van assistentie bij zelfmoord tot ernstig misbruik kan leiden.

Na het proces te Leeuwarden werd een Nederlandse vereniging voor vrijwillige euthanasie opgericht. Volgens Mevr. Sybrandy, voorzitster van deze vereniging, is de nood veel groter dan men in zijn bangste vermoeden zou verwachten. De vereniging wordt voortdurend gekonfronteerd met een zee van ellende. Volgens een Engels onderzoek zou ongeveer 10% van de mensen die jaarlijks sterven onder ontoelaatbare omstandigheden moeten lijden, waarbij medische hulp geen uitkomst kan bieden.

Het strafbaar zijn van euthanasie werkt volgens Mevr. Sybrandy, net zoals voor abortus, de mistoestanden in de hand.

Voor sommige traditionele ethici is biologisch leven nog steeds de hoogste norm en is het de taak van de artsen dit biologisch leven in alle omstandigheden te beschermen.

Moderne ethici menen echter dat het de arts alleen geboden is menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dit leven zinvol is.

Hoe kunnen we echter bepalen dat het oordeel van de patiënt dat het leven zinloos is geworden, juist is?

Wat is zinvol menselijk leven?

In een enquête, georganiseerd door de studenten van de UIA bij Vlaamse artsen, bleken 73 op 81 artsen die antwoordden (op 160 aangeschreven geneesheren) bereid passieve euthanasie

[p. 57]

toe te passen bij een bewuste ondraaglijk lijdende patiënt, die ongeneeslijk ziek is en naar een terminale fase evolueert. 60 op 81 meenden dat het toelaatbaar is met instemming van de zieke, met mate pijnstillende middelen te geven ook als zij de dood tot gevolg hebben.

Alhoewel in de praktijk talrijke artsen passieve euthanasie toepassen, zijn al deze feiten strafbaar. In de Belgische wetgeving wordt euthanasie behandeld als moord.

Zwitserland is het enige land, dat de juridische kant van het euthanasieprobleem ‘op zeer menselijke wijze en met wijs inzicht’ heeft onderkend. Daar wordt euthanasie niet als moord beschouwd, wanneer als motief voorgestaan heeft een barmhartige verlossing uit ongeneeslijk lijden, en daarbij wordt veel overgelaten aan de discretie van degenen die met de kwestie te maken hebben.

Actieve euthanasie op vraag van de patiënt is geen medewerking aan zelfmoord: de keuze van de betrokkene wordt onderworpen aan het objectieve oordeel van de geneesheer en het besluit kan alleen ten uitvoering worden gebracht met zijn medewerking.

2. Ongevraagde actieve euthanasie:

Euthanasie waartoe wordt beslist buiten weten en willen van de betrokken patiënt.

In 1939 startte Prof. W. Catel, hoogleraar in de kindergeneeskunde aan de universiteit te Leipzig, het programma ‘Vernichtung des Leben unwerten Lebens’, door het doden van een blind en idioot kind. Hiertoe kreeg Prof. Catel de persoonlijke toestemming van Adolf Hitler.

De hitleriaanse gruweldaden, waarin naast onherstelbaar geestelijk gestoorden, vooral ontelbare joden, zigeuners, enz. hun einde vonden, heeft de problematiek van de actieve euthanasie met schande overladen. Er is bijna bovenmenselijke moed nodig om als arts een objectief oordeel te vellen over dit door de nazi-terreur zo affectbeladen probleem.

De meeste artsen verzetten zich tegen de actieve euthanasie buiten weten van de patiënt.

Sporken geeft 4 argumenten op om met klem ongevraagde actieve euthanasie af te wijzen:

a. Ten eerste: de beslissing tot actieve euthanasie is een zodanig persoonlijke beslissing, dat niemand deze namens de patiënt, maar achter diens rug om, kan nemen.

b. Ten tweede: als men algemeen zou aanvaarden dat dit zou zijn geoorloofd, dan zou daardoor m.i. de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt tot de grond toe worden afgebroken.

c. Ten derde: de aantasting van de vertrouwensrelatie arts-patiënt ondermijnt onvermijdelijk de grondslagen van de samenleving, omdat wij dan voor elkaar niet meer veilig zijn, zelfs niet, als dat soort beslissingen door een kleine commissie zouden worden genomen.

d. Ten vierde: actieve euthanasie buiten wil en weten van de betrokken persoon is des te meer onaanvaardbaar, omdat zij het tegenovergestelde is van de stervenshulp, die wij aan een ten dode opgeschreven medemens behoren te verlenen.

Volgens Mr. Ekelmans is er echter

[p. 58]

geen duidelijk verschil tussen laten sterven en doen sterven:

‘Geoorloofd wordt dan bijvoorbeeld geacht, een levensbehoudende behandeling te staken in geval van “ongeneeslijk coma” - waarvan de dood het gevolg zal zijn - en ongeoorloofd het geven van een levensverkortende behandeling - een dodende injectie - waarvan de dood eveneens doch sneller het gevolg zal zijn. Dit onderscheid acht ik onjuist, onwaarachtig en een miskenning van de monopolio-positie van de arts’. Ook Schuurmans Stokhoven stelt dat er voor hem geen duidelijk onderscheid is, noch ethisch noch medisch noch juridisch tussen passieve en actieve euthanasie.

De gehele geneeskunde is een gedurende gans het leven door ingrijpen in de natuur. Alleen ten aanzien van het sterven zou tegen de natuurlijke gang van zaken niet mogen worden ingegrepen: hoogstens door middel van nalaten, alsof nalaten een redelijk excuus zou zijn, waar ingrijpen door handelen mogelijk is.

Belangrijk is wel dat het medisch tuchtrecht heel dikwijls een ander criterium kent voor de beoordeling van het gedrag van de medicus, namelijk het ondermijnen van het vertrouwen in de stand van de geneeskundigen. Denkbaar is dat een bepaalde gedraging door de maatschappij niet als ondermijnend wordt gezien, maar door de beroepsgenoten wel. Het Luikse Softenon-proces is daarvan een voorbeeld: de geneesheer werd vrijgesproken door het Hof van Assisen, maar tot 2 jaar schorsing veroordeeld door de Orde der Geneesheren.

De grondwet van de medische ethiek steunt nog steeds op de eed van Hippocrates. Door de vooruitgang van de medische techniek, is de eed van Hippocrates met haar z.g. onvoorwaardelijke bescherming van het menselijk leven, totaal voorbijgestreefd. Er is geen absolute tijdloze medische ethiek.

Terwijl de meeste artsen geloven dat het vraagstuk van de niet gevraagde actieve euthanasie zich praktisch nooit voordoet, meent W. Schuurmans Stekhoven dat dit probleem zich wel zeer acuut stelt bij de duizenden zwaar geestelijk gestoorde pasgeborenen en oudere mensen, (bv. volslagen idioten), levenslang opgesloten in speciale instellingen. Bij die droeve reeks sluit nauw aan een steeds groter afmetingen aannemende stoet zwaar geestelijk gestoorde ‘bejaarden’ (lijders aan dementia senilis) waar de samenleving hoe langer hoe minder raad mee weet.

Wie ooit het troosteloze beeld heeft gezien van de zwaarste vormen van aangeboren geestelijk gestoorden, die men als ‘idioten’ pleegt aan te duiden, die niet eens dresseerbaar, laat staan opvoedbaar zijn, ja soms vrijwel geen spoor van intermenselijk contact vertonen, zodat alle menswaardige bestaansmogelijkheden ontbreken, die ontkomt bij objectieve toetsing van het leven van dergelijke ongelukkige wezentjes niet aan de slotsom van de zinledigheid van hun leven. Men kan op zijn hoogst nog van voortvegeteren spreken. Te hunnen aanzien kan men zich niet onttrekken aan de overtuiging dat het levenslang ‘opbergen’ in speciale verzorgingsinrichtingen meer een uiting is van maatschappelijke redeloosheid dan van barmhartigheid.

[p. 59]

Schuurmans Stekhoven pleit dan ook krachtig voor de redelijkheid, ja zelfs rechtvaardigheid, menselijkheid en wenselijkheid van wettelijke maatregelen, die in beginsel actieve euthanasie onder bepaalde omstandigheden veroorloven, met inachtneming van scherp omschreven voorwaarden. Dat hier wel degelijk een bij wet en uitvoeringsbesluit nauwkeurig geregelde terminatieconsentprocedure aangewezen zou zijn (met twee instanties en eventueel nog beroep in cassatie) spreekt vanzelf.

De problematiek van de actieve ongevraagde euthanasie blijft zwaar controversieel. Het zou echter hypocriet zijn dit probleem niet onder ogen te willen of durven zien. Indien we beslissen de zwaar geestelijk gestoorde in leven te houden, dan moeten we, in tegenstelling met wat nu gebeurt, ook adekwate zorgen verlenen aan deze mensen en hen niet laten verkommeren in overbevolkte instellingen, met te weinig en niet voldoende geschoold personeel.

Besluit:

In de inleiding hebben we geponeerd dat de medische ethiek in een impasse zit. Volgens Dr. Metz van ‘Metamedica’ kunnen we zelfs nauwelijks meer spreken van dé ethiek, i.c. dé medische ethiek. Er zijn bijna evenveel ‘ethieken’ als er mensen zijn. Er dreigen zelfs oeverloze discussies te ontstaan juist over die zaken die het diepst in ons gezamenlijke leven ingrijpen, zoals abortus en euthanasie. Het gevaar is groot dat ook dit maar door de democratische meerderheid beslist gaat worden. Goed is dan wat de meesten vinden. Is er niet een herbezinning nodig op wat in deze tijd werkelijk goed is en wat niet? Welk handelen doet werkelijk recht aan de mens als subject?

Is dit trouwens wel enkel een zaak van dé ethiek en dé ethici? Is het geen zaak van ons allemaal, hulpverleners zowel als hulpvragers, een zaak zelfs van de totale bevolking? Moeten wij in dit opzicht niet alleen meer ethici worden?

Tot een nieuw vastliggend patroon van wetten en normen waaraan iedereen zich in alle omstandigheden dient te houden zal deze herbezinning wel niet meer leiden. De tijd immers dat we te doen hadden met een uniform mensbeeld is voorbij.

Medische macht vindt alleen daar zijn rechtvaardiging waar zij de mens bijstaat mens te worden. Dat kan soms de genezing of functio-verbetering van zijn organisme eisen, maar soms deze ook afwijzen.

Deze visie poogt de mens, juist als mens, weer centraal te stellen.

De medische ethiek zal gezien de huidige ontwikkelingen heel nauw moeten aansluiten bij de algemene en de sociale ethiek. Zij dient zich bezig te houden met de bevrijding van de menselijke persoon en er voor te zorgen dat de mens als subject weer centraal komt te staan. Daarvoor is nodig dat wij elkaar zo gaan benaderen dat wij in staat gesteld worden om zelf de verantwoordelijkheid voor onze eigen gezondheid te dragen en onze eigen beslissingen te nemen.

Ik zou samen met Van den Hoofdakker willen pleiten voor een situatie,

[p. 60]

waarin artsen en patiënten hun rechten gegarandeerd krijgen, zodat geen van beide partijen in staat wordt gesteld elkaar een ethiek op te dringen. Ik wil als arts niet over, maar liever met iemand beslissen; ik wil liever iemand helpen zijn eigen beslissing te nemen dan een ander mijn visie opdringen.

Van den Berg eindigt zijn boekje ‘Medische macht en medische ethiek’ met de volgende zinnen waarvan ik de inhoud volledig onderschrijf: ‘Voor de patiënt zelf is mijn laatste woord. Hem moedig ik aan. Aan hem de bepaling hoe hij ziek is, wetend of onwetend. Aan hem de bepaling hoe hij wil sterven, waardig of onwaardig. Laat hij de vrijmoedigheid vinden om te zeggen wat hij wil. Hij vindt, bij volharding, de arts toch aan zijn zijde. Want de arts is er voor hem. Ja, de arts is er voor de patiënt, en voor niemand of niets anders’.