Hollands Maandblad. Jaargang 2011 (758-769)

[p. 45]

De Tao van een broek vol stront
door Eva Maria Staal

Mijn vader had het niet op tralies. Toen ik hem op mijn vijfde mee troonde naar Diergaarde Blijdorp omdat ik zelf zo graag tijgers en leeuwen in het echt wilde zien, wilde hij pas na lang aandringen het roofdierenverblijf met me in. Binnen drie seconden stonden we weer buiten. Ik was boos, waarom waren we niet langer gebleven?

Hij hield me staande.

‘Heb jij roofdieren gezien? Er is daar geen gezonde leeuw of tijger te bekennen! Die stank, die hokken, dat gedrentel, die tralies. Dan kun je beter dood zijn!’

Ik herinner me de felheid waarmee hij de beklemming die hem daarbinnen had overvallen van zich af praatte. Al begreep ik zijn woorden niet, dat ze belangrijk waren voelde ik wel en vergeten ben ik ze nooit.

Mijn vader was een uitermate opgewekte man, die zich niet snel uitliet over wat hij vond. Aan zijn jeugd vol vernederingen, hield hij een tintelend gevoel voor humor over en vooral de overtuiging dat je grip op je geest kon houden. Zoveel grip, dat je altijd dezelfde bleef, ongeacht wat er gebeurde. Daarbij was het de kunst je niet door angst te laten regeren. Eventuele vrees voor de toekomst kon je bedwingen door bijtijds maatregelen te treffen.

Naast medelij met de vleeseters betrof mijn vaders felheid die dag vooral het onaangename besef dat je ondanks een scherp instinct en dito klauwen toch kunt verliezen van iets dat groter is dan jij.

In Hollands Maandblad nr. 767 (oktober 2011) schreef Krijn Peter Hesselink over het dilemma van euthanasie bij dementerende bejaarden. Onder de titel ‘De Tao van dementie’ filosofeert hij over wat dementie nu eigenlijk betekent voor degene die eraan lijdt en diens kring. Aan de hand van enkele ontroerende en poëtische opmerkingen van zijn dementerende oma komt Hesselink tot de conclusie dat er meer voor ‘vergetelheid’ te zeggen valt dan je op het eerste gezicht zou denken, dat dementie niet per se een gruwel hoeft te zijn en bovenal dat het niet voor de hand ligt aan te dringen op euthanasie zodra de diagnose een feit is. Het bestaan is volgens Hesselink niet alleen de moeite waard zolang we er zelf de regie over voeren. Zijn betoog leest als een sprookje: iedereen die gelooft in de kracht van Tao leeft nog lang en gelukkig, dement of niet.

Om dit gezichtspunt kracht bij te zetten, citeert hij Tao-meester Zhuang de Volkomene die beweerde: ‘Als de ogen niets zien, de oren niets horen en het hart niets weet, dan zullen de goden je lichaam bewaren.’ - Net als, hopelijk, het personeel van je verpleeginrichting, denk ik dan.

Bij monde van weer een andere Tao-meester, Lie Zi, suggereert Hesselink zelfs dat vergetelheid een zegenrijk antwoord kan zijn op alle dilemma's waar een gezonde geest van overloopt: ‘het verstrikt zijn in duizend draden van leven en dood, winst en verlies, droefenis en vreugde, liefde en haat.’

Hesselinks conclusie: ‘Dat demente bejaarden zich vandaag hun blijdschap van gisteren niet herinneren, betekent nog niet dat hun huidige moment van blijdschap aan hen voorbij gaat. Anders gezegd: de vraag is niet of een leven achteraf bezien de moeite waard is geweest, de vraag is of we het leven de moeite waard vinden op het moment dat het wordt geleefd.’

Hesselink gebruikt hier twee keer het woord ‘blijdschap’. Kennelijk kende zijn oma ooit blijdschap, en nu (dementerend en al)

[p. 46]

nog steeds. Dat gun ik haar van harte, hoewel het hier om Hesselinks observaties en conclusies gaat en niet om die van zijn oma, die geen conclusies meer kan trekken. Vanwege die vermeende blijdschap betwijfelt Hesselink of zelfbeschikkingsrecht voor alles dient te gaan als het gaat om het plegen van euthanasie bij demente bejaarden. Zwaarder weegt bij hem blijkbaar de onbevangen wijze waarop zijn demente oma het leven omarmt. Het is nogal argeloos om zo'n persoonlijke ervaring te veralgemeniseren en te gebruiken voor een stuk dat ook lezers zonder blije demente familie moet overtuigen. Iemand als ik, met een demente vader als de mijne.

Mijn vader is inmiddels dood maar zijn dementieproces verliep ronduit grimmig. Omstreeks zijn zeventigste werd hij vergeetachtig. Hij raakte brillen kwijt, of een sleutelbos, of beiden. ‘Best vaak,’ zeiden we in het begin tegen hem en op den duur tegen elkaar. Ook viel het op dat hij van een gevonden sleutelbos niet alle sleutels meer herkende. Daarop bedacht hij het spelletje ‘Raad De Sleutel’ voor zijn kleindochter, een uiterst gewiekste manier om de gaatjes in zijn brein mee te verhullen, net zo effectief als het steken van een duim in een dijk die op doorbreken staat.

Op een dag verdween mijn vader. Hij had 's ochtends een afspraak met zijn boezemvriend Willem in Den Haag maar kwam daar nooit aan. Toen hij om vijf uur 's middags nog steeds onvindbaar was, belde mijn moeder de politie. Die vond hem, rondjes rijdend, hongerig, dorstig en vertwijfeld zoekend naar Willems huis. Eenmaal thuis was hij binnen een uur het voorval vergeten, al wilde hij nooit meer naar Willem toe. ‘De gedachte aan hem maakt me nerveus,’ zei hij.

Dit is een bekend verschijnsel; het wordt ook beschreven in het boek Ik heb Alzheimer van Stella Braam. Haar vader maakt een zeer pijnlijke val van de trap, maar vergeet de gebeurtenis terwijl de angst blijft. Die ene trap durft hij nooit meer af, al heeft hij geen idee waarom. Wee de zaligmakende vergetelheid waar Hesselink van rept: zolang die slechts gedeeltelijk doel treft en nog niet heeft geleid tot volledige fysieke immobiliteit, vormt ze een bron van angst en gevaar.

Nergens vertelt Hesselink hoe het traject verliep waarbinnen zijn gezonde oma langzaam veranderde in de vertederende, veilig aan haar rolstoel gekluisterde oude dame die zich blijmoedig verwondert over hoeveel thee er wel niet in haar kopje past. Voordat de vergetelheid van mijn vader volkomen was, raakte hij (met of zonder auto) tientallen keren verdwaald, onderkoeld (in zijn ochtendjas gaan wandelen bij strenge vorst terwijl mijn moeder heel even op het toilet was), doorweekt, verbrand (keteltje droog laten koken terwijl mijn moeder nog sliep) bevuild en behuild.

‘Pak hem zijn rijbewijs af’ kreeg mijn moeder te horen, ‘houdt hem binnen’ of ‘verkoop zijn auto’. Maar telkens als ze dat overwoog ging het weer een hele poos goed, zo goed dat ze soms meer twijfelde aan haar eigen observaties dan aan mijn vaders geheugen. Bovendien was hij zo sterk als een os, hij liet zich door niemand tegenhouden. Daarbij: ze gunde hem zijn trots en wilde ook geen afstand doen van het beeld dat ze van hem had als sterke, onoverwinnelijke man. Daar kwam nog bij dat niemand, vooral in het begin, kon bevatten wat er precies gaande was. Omdat mijn vader elk medisch onderzoek weigerde, bleef de diagnose Alzheimer heel lang uit.

Ik herinner me dat we hem een navigatiesysteem voor zijn auto cadeau deden. Ik legde uit hoe het werkte en hij knikte alsof hij alles begreep. Daarna monteerde ik het in zijn auto en stralend kuste hij me om te bedanken. Pas na een tijdje werd ons duidelijk dat hij al enige tijd niet meer begreep hoe je apparaten aan- en uit moest zetten. We vroegen wel eens waarom hij steeds minder vaak muziek beluisterde, maar dan zei hij dat hij een beetje dovig was en binnenkort zijn oren zou laten uitspuiten. In werkelijkheid kon hij de radio en cd-speler niet meer bedienen. Op een dag viel hij midden op straat van zijn fiets omdat hij zich niet meer kon herinneren dat hij moest trappen.

Mijn vaders tocht naar vergetelheid was niet blij of poëtisch, maar een beproeving voor hem en zijn naasten. Mijn moeder viel volledig ten prooi aan haar schuldgevoel ten opzichte van hem en van degenen die hij last

[p. 47]

bezorgde. Wij kinderen verweten haar een gebrek aan verantwoordelijkheid en daarop verweet zij ons gebrek aan hulp, ‘gewoon eens zonder goedbedoelde adviezen’. En telkens als het een poosje rustig was geweest sloeg het noodlot weer toe.

Op een nacht sprong hij uit bed en begon door de gang te rennen, richting voordeur, omdat hij ‘moordenaars had gehoord’. Mijn moeder schrok wakker van een enorme klap en vond hem naakt in de gang, waar hij in de bocht vol tegen de granolmuur onderuit was gegaan. De rechterkant van zijn lichaam was geschaafd tot op het bot, zijn knie was ontwricht en aan de wand kleefden vellen en bloed. Ik weet niet of het door de klap kwam, maar even leek het alsof zijn bewustzijn zich opende om iets van zelfbesef door te laten.

‘Ik ben wel heel erg veranderd, hè?’ vroeg hij wanhopig aan mijn moeder.

De knieblessure kwam als geroepen. Er kwam een einde aan het autorijden, en ook lopen deed pijn zodat hij dan eindelijk stil kwam te zitten en wij hem en de anderen beter tegen zijn gedrag konden beschermen. Daarna ging het snel slechter. Hij praatte steeds minder en begon aan zinsbegoocheling te lijden. ‘Kunnen jullie me goed zien?’ riep hij kwaad vanachter het vensterglas tegen de drie berken in zijn voortuin.

Tegen de tijd dat hij zich sneller bevuilde dan mijn moeder hem kon verschonen, werd hij opgenomen in een verpleeghuis. Hij huilde bij het afscheid, liefst had mijn moeder hem nog veel langer thuisgehouden. Gedurende drie maanden bezochten we hem dagelijks. We draaiden muziek van Ben Webster voor hem en streelden zijn vingers. Hij lag sprakeloos in bed. De verplegers deelden ons mee dat hij niet meer wilde eten. Ik vroeg wat ze hem dan gaven.

‘Vla, want iets anders kan uw vader niet meer eten.’

‘Maar hij houdt helemaal niet van zoetigheid, hij heeft nog nooit vla gegeten,’ zei mijn moeder.

[p. 48]

‘Brood kan hij niet meer kauwen en doorslikken. Dus dan wordt het sowieso pap. En voor een prakje hebben we echt geen tijd.’

Stiekem voerden we hem erwtensoep, daar was hij dol op. Tot de nachtzuster ons daarover wilde spreken. De soep zorgde 's nachts voor te veel vuil beddengoed.

Verdere details van mijn vaders teloorgang zal ik u besparen. Ik wil alleen maar zeggen: de ene demente is de andere niet, en de ene vergetelheid is de andere niet. De ene on-do-de zakt eleganter weg dan de ander. Of sleurt meer omstanders mee dan de ander. En geneert zich daar minder voor dan de ander.

Twee Taoïstische citaten en de wekelijkse bezoekjes aan je oma kunnen geen basis zijn voor de verstrekkende beweringen zoals Hesselink die in zijn stuk formuleert. Stellen dat euthanasie voor geen enkele dementerende zaligmakend is, is net zo aanmatigend als tegen drie willekeurige vrouwen zeggen dat abortus geen uitkomst biedt. Bedoelt men dan de vrouw van 37 die na talloze reageerbuisbevruchtingen eindelijk in verwachting is van haar echtgenoot? Of dat bezwangerde, rooms-katholieke meisje van 14 dat niet over condooms durfde te beginnen? De vermoeide moeder van twee lawaaierige kleuters die al zwanger wordt zodra ze de tandenborstel van haar partner aanraakt? Misschien heeft zij reeds een abortus ondergaan en ligt haar broer al elf jaar in coma en is haar moeder aan het dementeren. - Wie van deze drie vrouwen heeft er behoefte aan een afwijzend oordeel over zelfbeschikkingsrecht?

Het kan zijn dat Hesselinks oma reeds Tao praktiseerde voor zij dement werd. Wellicht droeg zij de leus ‘Vergetelheid maakt blij’ altijd al hoog in het vaandel. Of dicht Hesselink haar dit alles nu pas toe? Belangrijker lijkt me dat er uiteindelijk maar één vraagstuk relevant is als het gaat om plegen van euthanasie op dementerenden: wat betekent menselijke waardigheid voor de persoon in kwestie?

Hoeveel vergetelheid nog menswaardig is, kan net zomin door omstanders beoordeeld worden als door de dementerende zelf, maar hij is de enige die een poging mag doen daarover te oordelen en hij heeft de plicht een beslissing over euthanasie te nemen voordat zijn wilsonbekwaamheid een feit is. En hij is in staat die beslissing nemen, omdat hij denkt zich een voorstelling van zijn eigen vergetelheid en sterven te kunnen maken. Dat is namelijk wat mensen doen: ze stellen zich de toekomst voor, nemen een beslissing en hopen er vervolgens het beste van.

Mijn vader zocht nooit vergetelheid. Niet in drank, niet in werk, niet in drugs, niet in vrouwen. Toen hij jong was, ten tijde van ons bezoek aan Blijdorp, wist hij het zeker: mocht hij dement worden, dan zou hij euthanasie laten plegen. Toen we daar in een vroeg stadium van zijn Alzheimer een gesprek aan wijdden, zei hij, al zijn afkeer van vergetelheid ten spijt: ‘Ik kan me voorstellen dat het zwaar voor jullie zal worden, maar nu het zo loopt, ben ik banger voor de dood dan ik dacht. Kunnen jullie het over je hart verkrijgen mij te verzorgen? Straks weet ik niets meer en dat lijkt me zo fijn, want dan voel ik de dood ook niet.’

Geen Tao-meester kan die uitspraak overtreffen. Zelfs de Griekse dichter Pindarus klinkt als een studeerkamerfilosoof met zijn veel begrijpelijker opvatting: ‘Mensen moeten sterven. Waarom zou iemand roemloos zijn oude dag koesteren, zittend in het donker, zonder deel aan alles wat nobel is?’

Geen enkele wijsheid mag een alternatief zijn voor de patiënt die zelf beslist.

Het feit dat ik voor mijn vader vurig had gehoopt op een brein van dezelfde zacht-zijden draden als dat van Hesselinks oma, en voor mezelf op een kleinzoon als Hesselink, doet daar niets aan af.