De Gids. Jaargang 136
(1973)– [tijdschrift] Gids, De–
Auteursrechtelijk beschermd
[pagina 628]
| |||||||||
P. Hirschler
|
| 1. | Orthopedische patiëntjes met ziekten en afwijkingen waarvoor zij - eventueel met kortere of langere onderbrekingen - een aantal jaren in het ziekenhuis moeten liggen, terwijl gedurende die jaren veelal herhaalde operatieve ingrepen en/of langdurige immobilisaties in gipscorsetten of gipsbroeken noodzakelijk zijn. |
| 2. | Kinderen met astma, die ook jarenlang ziek kunnen zijn, al of niet met talrijke opnamen; terwijl het bovendien ook nog mogelijk is dat een kind tijdens een astma-aanval succombeert. |
| 3. | Een geval als de dertienjarige jongen, die in anderhalf jaar tijd compleet blind was geworden door een angiomatosis retinae als enige lokalisatie van de ziekte van Von Hippel-Lindau, aan cerebrale lokalisaties waarvan bovendien zijn vader op zesendertigjarige leeftijd was overleden. |
| 4. | Patiënten met een zogenaamde pancreasfibrose of mucoviscidosis, een recessief-erfelijke, niet zo zeldzame ziekte - die gerekend wordt tot de inborn errors of metabolism - en waaraan 50 procent der patiënten voor het tiende en 80 procent voor het twintigste jaar overlijdt. |
Dit lijstje zou zonder veel moeite te verlengen zijn. Ik heb met de mucoviscidosis met opzet nog een voorbeeld ingelast van een niet onaanzienlijke groep van gedoemde kinderen in de wat engere zin van het woord. Doch overigens beperk ik me hier
verder tot de groep der maligne tumoren en systeemziekten.
Ik heb van deze kinderen er een twintigtal gezien, de meesten slechts één of twee keer; slechts zeer enkelen heb ik iets uitvoeriger kunnen volgen of begeleiden.
Als eerste voorbeeld Henkie, een vierjarig jongetje, lijdende aan een neuroblastoom. Het gezin waaruit Henkie komt, woont in Leiden waar vader werkzaam is als controleur bij het GAK. Henkie is sinds twee maanden ziek, als ik kennis maak met zijn ouders, en hij zal vier maanden later overlijden. Tot aan Henkies dood heeft de vader de middagen vrij opdat hij en zijn vrouw hun zoontje kunnen bezoeken. Een jonger broertje kan die halve dagen goed bij een grootmoeder worden ondergebracht. Het gezin maakt op mij een redelijk normale indruk. Henkie was volgens de ouders altijd wat druk, wat overgevoelig en hij had enigszins een vraagdwang; zijn speelgoed kon hij altijd goed met ieder delen.
In het ziekenhuis is Henkie erg overgevoelig, voor alles, hij gilt meteen. Als de moeder van een ander kind te laat komt, huilt hij omdat hij het zo zielig vindt; en ook als een ander kind een prik krijgt. Voor zover mij bekend vertoonde Henkie deze reacties speciaal als zijn ouders bij hem waren.
Wanneer ik Henkie kort na dit gesprek met zijn ouders voor de eerste maal zie, is hij duidelijk argwanend, en hij is dat ook verder - wellicht in iets mindere mate - jegens mij gebleven; maar hij vertoont het eigenlijk tegen elke volwassene: jegens iedere persoon in witte jas, jegens een in het ziekenhuis werkende technicus die een blauwe overall draagt; en het blijkt zelfs ten aanzien van zijn ouders. In het eerste gesprek zei Henkie enkele keren: mijn mammie komt straks - mijn mammie brengt een cadeau mee.
Dit motief kwam in de verdere, onregelmatig plaatsvindende contacten, steeds terug. Zo vroeg hij eenmaal zachtjes: ‘waarom krijg ik altijd cadeautjes? - waarom krijg ik altijd cadeautjes van mijn mammie? - omdat ik in het ziekenhuis lig?’ Een andere vraag die meerdere keren terugkeerde, was: ‘waarom lig ik hier? - waarom komt u altijd bij me? Daarnaast vertelde hij ook gewone dingen, op een bijzonder leuke manier; bij voorbeeld over de bouw van het Mathematisch Instituut, waar hij op uitkeek; over de dingen die hij wel en niet lekker vond; en dat - als ze thuis rijst aten - vader altijd bier dronk en hij cola!
Henkie ging regelmatig achteruit, maar op sommige relatief goede dagen - zo vertelde de spelleidster mij - levert hij prestaties, onder andere met het knopenrek, die boven zijn leeftijd liggen, terwijl hij bovendien dan nog wat kribbig wordt dat het hem niet nòg beter lukt. Die nijdigheid zag ik zelf ook een keer, toen het hem niet lukte de vormen meteen goed in het vormbord te leggen. Veel opvallender was dat Henkie in ditzelfde contact al spelende met hekjes wat nijdig opmerkte: die dingen blijven niet staan - terwijl hij ze beslist goed neerzette en ze wel degelijk goed bleven staan. Henkie kon in het bijzijn van zijn ouders - zoals reeds gezegd - ook allerlei negatieve affecten uiten en leek - waarschijnlijk wel juist daarom - altijd redelijk tevreden en zelfs gelukkig wanneer zij bij hem waren. Een vierentwintig uur voordat hij overleed en toen hij al onmiskenbaar sub finem vitae was, zwaaide hij mij op instigatie van zijn moeder, die mij langs de box zag lopen, met een vriendelijke glimlach ‘opgewekt’ toe.
Tot zover de waarnemingen, op drie punten waarvan ik even commentaar wil leveren.
1. De wantrouwige reactie zoals ‘waarom komt u altijd bij mij?’ - ‘waarom krijg ik altijd cadeautjes?’ heb ik uitsluitend bij gedoemde kinderen waargenomen en nooit bij andere kinderen die ik in consult zag. Bij voorbeeld ook bij een veertienjarig debiel meisje onder dezelfde omstandigheden, die zich steeds als het ware verbaasd afvroeg waarom zij thuis sommige dingen meer mocht dan de anderen. Henkie is wel de jongste bij wie ik het zag; bij oudere kinderen kan men er bijna op rekenen.
Een reden tot angstig wantrouwen is natuurlijk dat er met deze kinderen continu weliswaar nuttige en noodzakelijke, maar voor hen hoogst onaangename dingen moeten gebeuren; zoals bestralin-
gen - in het Antoni van Leeuwenhoek-Huis (A.v.L.-Huis) - in een uiteraard angstwekkende omgeving met angstwekkende apparaten; voorts de vele infusen en injecties, dikwijls gevolgd door misselijkheid en braken; verder nog talloze prikken ter controle van het bloedbeeld, beenmergpuncties en dergelijke meer.
Een tweede en stellig nog belangrijker reden is, dat vanaf het ogenblik dat de fatale diagnose gevallen is, alles om het kind heen anders wordt. En het beseft natuurlijk wel degelijk dat het het zorgwekkende middelpunt van zijn omgeving is geworden en een griezelige geheimzinnige uitzonderingspositie is gaan bekleden. Dit is des te bedreigender omdat het kind nooit van de ouders te horen krijgt wat of er aan de hand is, en omdat artsen en verpleegsters dit spel helaas meespelen, vaak in de vorm van een wat geforceerd optimisme of een wat te grote joyeusheid.
2. Een diep gevoel van mislukking, vruchteloosheid, bij oudere kinderen - zoals we ook zullen zien - vaak een ellende uitstralende, matte toekomstloosheid is ook een symptoom dat vrijwel zonder uitzondering bij gedoemde kinderen kan worden opgemerkt.
Bij Henkie was het de kwestie met de hekjes en trouwens ook met het vormbord, want het inleggen van die vormen lag zeer bepaald makkelijk binnen zijn bereik. Ik meen dat dit verschijnsel inderdaad een uiting is van het besef geen toekomst meer te hebben en - hoewel het begrip toekomst zeker meer past in de beleveniswereld van grotere kinderen - lijkt het dat toch ook een zoveel jonger kind als Henkie in ieder geval een diep gevoel van mislukking kan hebben. Henkie is overigens de enige onder alle patiëntjes die - speciaal op sommige betere dagen - weliswaar stuk lopende, pogingen deed zich tegen dit gevoel te verzetten.
Er zijn in de literatuur enkele waarnemingen van drie- en vierjarigen die - indien zij daartoe de gelegenheid krijgen - zelf meedelen dat ze dood gaan. Het is bepaald niet onmogelijk (ook hierop kom ik terug) dat er gegevens uit eigen lichaam tot die kennis bijdragen, maar ook bij dit symptoom is het vrijwel zeker dat het overgrote deel ervan aan de omgeving ontleend wordt; aan de ouders vooral die inderdaad een machteloze strijd met de toekomst van het kind voeren en die zelf, hoe ook, een eigen stuk mislukking beleven.
3. Wat betreft het relatieve welbevinden wanneer zijn ouders maar bij hem waren - en speciaal zijn moeder -, dat de separatie-angst boven alle andere angsten overweegt bij kleine kinderen, is geen nieuws. Ik noem met name het onderzoek van Natterson & Knudson, die vaststelden dat angst als gevolg van separatie bij ‘fatally ill children’ van nul tot vijf jaar de overheersende angst is en bij kinderen onder de twee-drie jaar zelfs de enige vorm van angst.
Het is duidelijk dat bij Henkie met zijn vier jaar behalve de separatie-angst ook al duidelijk andere angsten bestaan.
De vader van Henkie stelde prijs op contact met mij en hij kwam één maal per week bij mij thuis. Hij liep met suicidegedachten rond omdat hij de ziekte en het aanstaande overlijden van zijn zoontje nauwelijks kon verdragen. Het was gelukkig niet zo moeilijk hem in de loop van die vier maanden te laten zien hoe gekwetst en hoe boos hij was dat deze oudste zoon in wie hij alle toekomst gezien had, hem nu zo in de steek liet.
Veel verrassender was dat deze vader zo'n enorme moeite bleek te hebben met de lange, en voor hen zelfs extra-lange, bezoektijden, die hij, evenals zijn vrouw, recht op een krukje naast Henkies bed gezeten uit moest zitten. En de belangrijkste reden oorspronkelijk dat hij zo graag bij mij wilde komen, bleek dan ook te zijn dat hij aldus de bezoektijd althans op één middag in de week met in totaal anderhalf uur kon onderbreken. Zoals dat gaat - nadat dit een paar keer ter sprake was gekomen, stond er opeens een makkelijke rotanstoel in Henkies box, waar vader wat ontspannender in kon zitten en waar hij wat kon lezen of zelfs werken; en hij veroorloofde zich nu ook soms een boodschap te doen tijdens het bezoekuur. Deze vader besprak alles openlijk met zijn vrouw en samen konden zij zich - al enige tijd voor Henkies dood - weer wat vrijheden die zij zich ontzegd hadden, toestaan, zoals bij voorbeeld naar de t.v. kijken, samen eens gaan rijsttafelen, en heel in het algemeen weer het oog op de toekomst richten.
Ik heb dit contact slechts vermeld om aan te stippen dat bezoekuren en bezoektechniek zaken zijn die veel interessante en ook geheel onverwachte aspecten kunnen hebben en die zeker ook onze nauwkeurige aandacht verdienen.
Het tweede geval dat ik als voorbeeld wil geven, is Willem, een alleraardigst kereltje van tien jaar. Onder het twintigtal patiëntjes, dat ik gezien heb, waren er twee bij wie een amputatie moest plaatsvinden. Willem is er één van; het tweede patiëntje zal ik u hierna beschrijven. Aan hen beiden dient een woord vooraf te gaan. Het is heel in het kort aldus: wanneer een kind een tumor heeft aan een extremiteit, wordt die tumor bestraald; de bedoeling van de bestraling is dat de tumor tot rust komt en ingekapseld wordt. De ervaring leert echter dat een maligne tumor op deze wijze nooit definitief vernietigd wordt maar hoogstens tijdelijk uitgeschakeld. Wanneer nu in de maanden volgend op de bestraling blijkt dat zich geen metastasen elders ontwikkeld hebben, dan wordt er dus toch nog een amputatie verricht. Het is in de praktijk heel wat ingewikkelder; er zijn vele soorten tumoren en vele behandelingswijzen. Het spreekt vanzelf dat pediaters, chirurgen, radiotherapeuten niet dan na ampele overweging een volgende stap doen of adviseren.
Willem is met zijn tien jaar de oudste van drie kinderen. Zijn vader is dierenarts, de familie woont ergens in Gelderland. Hij is op 26 februari 1968 in het E.K.Z. opgenomen ter bestraling, in het A.v.L.-Huis, van een maligne tumor aan zijn linker voet. De bedoeling is dat eventueel een amputatie zal volgen. Ik zie Willem in consult op 31 maart, een zondag, de dag dat Willem naar huis terugkeert. Wanneer men hem zijn gang ziet gaan tussen de andere kinderen, maakt Willem de indruk van een volkomen normale, volkomen goed geïntegreerde jongen te zijn. In het gesprek blijkt al gauw heel anders. Willem zou zich liefst uitsluitend beperken tot zeer uitvoerige, steeds verder detaillerende uiteenzettingen en toelichtingen van zaken die ver buiten het terrein van zijn ziekte liggen. Bij voorbeeld de ligging van de weitjes waar hun pony's grazen ten opzichte van het weitje waar de pony van de andere dierenarts verblijf houdt, met de wegtracés en de loop van de spoorlijn tussen de diverse gebieden. Zodra hem iets gevraagd wordt aangaande zijn eigen situatie en zeker als het iets is wat zijn huidige ziekte betreft, gaat Willem bagatelliseren, wordt hij vaag en chaotisch. Maar het kost nauwelijks moeite deze jongen in omstreeks tien minuten over zijn angstige fantasieën aan het spreken te krijgen. Een stukje van zijn eigen woorden. Eerst één chaotische maar zeker niet betekenisloze zin: ‘Han - namelijk het jongste zusje - die wordt Hanneke genoemd - als ze klein zijn, maken ze kleine namen - dan wordt de naam groter - dat maakt niet veel uit - als ze groter worden, worden de namen kleiner...’ En dan over zijn angst. Hij is bang ‘als er losse leeuwen op me afkomen - ik hoop dat dat nooit gebeuren zal of je moet toevallig een pistool op zak hebben met munitie, maar anders niet...Soms heel erg spannende verhalen, zodat je haast door de leeuwen wordt opgegeten - verhalen met de grootste onzin en dan een beetje spannend erbij, griezelig - heb éénmaal gelezen: de leeuw was op de jongen afgegaan - er was maar één uitweg: hard weghollen - dat konden ze nog net maar toen had de leeuw al iemand aan de trui beet - de jongen zwenkte in een boom - kon in de boom terecht’. Even eerder had Willem me in het gesprek verteld dat boompjeklimmen altijd één van zijn meest geliefde bezigheden was geweest; èn dat hijzelf zijn ziekte, dit verward verhalend en rationaliserend, toeschrijft aan ‘bergje beklimmen - vorig jaar in Frankrijk, in de Dordogne - dat doe ik nooit meer omdat ik er vanaf gevallen ben...ben er goed afgekomen, behalve mijn voet’, en hij zegt met een angstig steminzinking dat hij gelooft van wel dat die val de oorzaak van zijn huidige ziekte is. Door me dan triomfantelijk een paar littekens van kleinere ongevalletjes aan zijn benen te tonen, lijkt Willem mij te willen bewijzen dat beenverwondingen eigenlijk niets ergs zijn en dat hij die de baas kan.
Op 1 juli, precies drie maanden later, wordt in de stafbespreking over Willem gepraat. De tumor is weer begonnen te groeien en zijn linker voet plus een stuk onderbeen zullen op zeer korte termijn in Nijmegen geamputeerd worden. Ik plaatste tijdens
het gesprek de opmerking: beroerd voor zo'n joch - en kreeg hierop de keiharde riposte: ‘ach, die voet is na die bestraling door al die littekenvorming toch helemaal verschrompeld - daar heeft hij niks meer aan - hij is veel beter af met een kunstvoet’. September 1968 werd Willem weer in het E.K.Z. opgenomen. Hij heeft iets aan de longen, wat heel snel daarna zal blijken toch metastasen te zijn. Op de staf wordt me geadviseerd toch vooral te gaan kijken naar de wijze waarop Willem loopt: ‘Je zult verbaasd staan hoe kwiek en alert die jongen met die prothese reageert - en hoe leuk de zaal op zijn kunstbeen reageert: Jô, hé, waarom moest jouw been eraf?’
Ik zie hem dan nog een keer. Hij vertoont precies hetzelfde beeld als bij de vorige opname maar is er zowel somatisch als psychisch veel slechter aan toe. Hij vertelt me onder andere dat de familie naar Drente is geweest met vakantie; dat hij toen nog wel met twee okselkrukken liep maar toch meekon naar het hunebed, een 500 meter van hun verblijfplaats verwijderd. Hij tekent het me weer voor tot in de fijnste puntjes en zegt erbij: ‘...het is het grootste hunebed van Drente - er is een steen van 2000 kilo - die zou ik niet graag op mijn hoofd krijgen’. Het is duidelijk dat de jongen hiermee een verpletterende doodsangst uitdrukt en wellicht tegelijkertijd zich tracht gerust te stellen dat deze grafsteen nu al eeuwenlang onbeweeglijk op dezelfde plek ligt en hem dus ook wel niet zal verpletteren.
Willem werd opnieuw bestraald, keerde terug naar huis en overleed eind november.
Enkele punten van commentaar.
1. Natterson & Knudson, die ik al eerder citeerde, beschrijven de ontwikkelingsgeschiedenis van de doodsangst bij gedoemde kinderen. Pas na het tiende jaar krijgt deze, zoals zij het uitdrukken, realistische aspecten. Tussen de fase van de separatie-angst en de ‘reële doodsangst’ ligt de fase bij de vijf- tot tienjarigen van de mutilatieangst. Bij Willem is de mutilatie-angst evident en zijn doodsangst staat ook duidelijk in het teken van de mutilatie. Aangezien kinderen nu eenmaal altijd alles weten, is het meer dan aannemelijk dat Willem al heel vroeg begrepen had dat er een amputatie bij hem zou geschieden, en men zou bij hem van een potentiëring kunnen spreken van mutilatiefantasie en mutilatierealiteit. Maar ik heb ook heel beslist bij andere jongens van deze leeftijd, bij wie geen amputatie zou moeten plaatsvinden, het overwegen van mutilatie-angst kunnen vaststellen. Zo bij voorbeeld bij Alfons, eveneens tien jaar oud, die zijn angstige fantasieën ophing aan de motorraces en motorcrosses waar de hele familie bezeten van was. Ook deze jongen kwam in het eerste en enige gesprek binnen een kwartier los met veel te wild enthousiaste verhalen over alle motorraces die hij gezien had; welke doorspekt waren - onder een duidelijk angstig-benepen intonatie in zijn stem - van vreselijke griezelverhalen over alle reële en gefantaseerde ongelukken die daarbij waren voorgekomen of zouden kunnen voorkomen.
2. Ik heb onderstreept dat ik Willem de eerste maal in consult zag op de laatste dag van zijn opname. Het consult was niet op die laatste dag aangevraagd maar ook bepaald niet meer dan enkele dagen daarvoor. Ik heb ook nog enkele uitlatingen geciteerd van collega's over de amputatie.
Het is duidelijk, en u zult daar nog meerdere voorbeelden van te horen krijgen, dat onze somatisch gespecialiseerde collega's deze patiënten en deze hele materie niet begrijpen. Pediaters, chirurgen, internisten benaderen dit alles niet vanuit de behoeften van de patiënten - en natuurlijk ook van hun directe omgeving - maar vanuit hun eigen affecten. Daarom ook wordt bij gedoemde en stervende patiënten veel te weinig de hulp van psychiaters ingeroepen en dan nog vaak slechts indien de patiënt suicidaal of agressief is geworden of op andere wijze paniekreacties vertoont. Ook Roose (1969) stelt vast: men wordt in consult geroepen op grond van de angst van de behandelend specialist in plaats van op grond van de angsten en behoeften van de patiënt. Het onbegrip en de weerstanden van onze somatisch gespecialiseerde collega's spelen een veel grotere rol en baren mij oneindig veel meer zorg dan die van de patiënten zelf en ook dan die van hun ouders, hoewel deze laatsten veelal loocheningen en communicatiestoornissen in
stand wensen te houden zoals men ze nauwelijks voor mogelijk zou houden en waar men natuurlijk - zij het node - mee moet rekenen.
Het derde voorbeeld is Sandra, bijna twaalf jaar oud. Juli '67, een half jaar voor de opname in het E.K.Z., werd voor het eerst een zwelling ontdekt aan de linker bovenarm en oksel, waar zij overigens geen last van had. Zij woont in Arnhem, waar haar vader, nu 73 jaar oud en niet geheel meer valide, hoofdingenieur was. Opname E.K.Z. op 19 november 1967 voor bestraling nadat door een proefexcisie in Arnhem de diagnose fibrosarcoom al zeker is. Ontslag volgt op 22 december. Zij komt terug voor controle; er wordt elke keer vermeld dat Sandra zich goed voelt en opgewekt is. Het is vanaf het begin eigenlijk al zeker dat - indien zich, zoals vermeld, geen metastasen manifesteren - er een amputatie zal moeten plaatsvinden. Heropname met dat doel vindt plaats op 6 februari 1968.
De dag voor de operatie - dat is een week na de opname - word ik gebeld door één der collega's kinderartsen of ik in godsnaam met Sandra wil gaan praten. Hij is duidelijk geëmotioneerd, zoals hij ook zelf vaststelde, en zag geen kans dat zelf te doen. Sandra had 's morgens van de chirurg de mededeling ontvangen dat de volgende dag een fore-quarter-amputatie zou plaatsvinden.
Toen ik dit opschreef, kreeg ik de neiging en ik heb eraan toegegeven om te zeggen: ik bied mijn excuses aan dat ik zo stom geweest ben met dit meisje te gaan praten. Wat immers moet een meisje van twaalf jaar beginnen met een psychiater, een wildvreemde vent, de avond voor een dergelijke operatie, nadat ze al maanden in een bedreigende sfeer van hele en halve onwaarheden en loocheningen geleefd heeft? Ik ben dan ook vrijwel niets te weten gekomen over wat er in dit meisje omging; dat was ook niet te verwachten en ik breng haar ook om heel andere aspecten. Sandra is een beeldig, bijzonder aardig en aantrekkelijk meisje, aan wier charme niemand ontkwam. Zij was uiteraard tijdens ons gesprek ‘duf’ en het kwam ook niet op gang. Op een gegeven moment vroeg ik haar of ze met de andere kinderen op de zaal over de operatie gepraat had. Ik kreeg het verbijsterende antwoord: ‘Nee, die wisten het al’. Het was ongeveer zo gegaan: de familie wist natuurlijk al eerder van de operatie af; één van hen had na het bezoek erover gesproken met de moeder van een ander patiëntje; deze laatste moeder had het weer haar kind verteld en zo wist de hele zaal het al een paar dagen. Na mijn gesprek met Sandra heb ik met enkele verpleegsters gepraat. Het bleek dat zich de laatste drie, vier dagen reeds allerlei opwindingen en paniektoestanden met betrekking tot Sandra hadden voorgedaan. Zo hadden de kinderen van de zaal een vraagdwang ten toon gespreid over wat voor operatie Sandra toch moest ondergaan.
En wat de verpleegsters betreft: één zuster zat met gebalde en trillende vuisten tegenover me te vertellen dat er de laatste dagen tussen de verpleegsters onderling zo vreselijk over Sandra was gekletst en dat ze zich daarover zó geërgerd had. Onder andere had een collegaatje, waarschijnlijk vier dagen eerder, bij de thee gezegd, dat een meisje X - dus een patiëntje bij wie van zoiets totaal geen sprake was - een arm-amputatie moest ondergaan.
Sandra's ouders waren voor de operatie, die op dinsdag zou plaatsvinden, niet in de stad gebleven. Zij waren zondag voor het laatst geweest en toen schijnt haar moeder aan Sandra gezegd te hebben dat ze een zware operatie moest ondergaan en dat ze vertrouwen in de dokters moest hebben. Sandra vertelde mij dat haar ouders pas weer op donderdag zouden komen; later bleek mij dat zij hun dochtertje toch op woensdag, de dag na de operatie bezocht hebben.
Sandra heeft zich algemeen lichamelijk gesproken voorspoedig hersteld en vrijwel onmiddellijk een - toen nog voorlopige - prothese gekregen. Zij heeft daar bijzonder goed mee leren omgaan en kan onder andere ermee paard rijden. Ik heb de ouders niet te spreken kunnen krijgen en het is mij ook niet gelukt te bewerkstelligen dat Sandra thuis enige psychische begeleiding kreeg. Ik heb van de collega's pediaters en chirurgen niets anders gehoord of schriftelijk gezien - en mijn gegevens reiken tot juni 1970 - dan dat het Sandra in alle opzichten, dus niet alleen somatisch maar ook
psychisch, geweldig gaat en dat er met haar eenvoudig niets meer aan de hand is. Tot zover de klinische gegevens.
Opvallend is allereerst wel weer de merkwaardige reden van verwijzing, namelijk niet de psychische toestand van de patiënt als uitgangspunt maar die van op zijn minst één der behandelende medici.
Even opvallend zijn de, bijna enthousiast te noemen, aantekeningen over het verloop van Sandra's herstel en ontwikkeling na de operatie. Ook dat laat opnieuw zien dat onze somatisch gespecialiseerde collega's zich niet bezighouden, zich niet dùrven bezighouden met gedachten als - en ik noem nu maar - hoe of een jong opgroeiend mens, in dit geval een mooi jong meisje zich moet voelen als zij zich uitkleedt en elke keer dat halve visvormige lichaam voor zich ziet; of wat het voor haar moet betekenen, indien zij ooit een liefdesrelatie zal willen aangaan.
Vervolgens was het hier duidelijker dan ooit wat voor proporties de tegenoverdracht in een dergelijk geval kan aannemen. Ik heb wel in de clinch gelegen met collega's en verpleegsters die hardnekkig ontkenden dat zij aan dit soort gevoelens onderhevig waren. Het ging hier om een zeer heftige positieve overdracht en reacties daar weer op; in andere gevallen kan een negatieve tegenoverdracht tot andere, even averechtse reacties leiden.
Tenslotte zijn dan door de enorme verwarring en angstige opwinding rondom dit meisje communicatiestoornissen opgetreden in bijna elk denkbare relatie: a. tussen de artsen onderling; b. tussen de verpleegsters onderling; c. tussen de verpleegsters en medische staf of hoofdverpleging; d. tussen artsen en patiënte zelf; e. tussen patiënte zelf en haar medepatiëntjes; f. tussen verpleging en medepatiëntjes; g. om nog niet te spreken van de al veel langer bestaande storing tussen patiënte en haar ouders; h. ik meen ook zelfs tussen de ouders en de artsen. Dit alles is eigenlijk heel algemeen maar men ziet het zelden zo massaal voor ogen als hier.
Ik wil nog graag even noemen het artikel van Emma Plank en Carla Horwood in deel XVI van de Psychoanalytic study of the child, waarin een vierjarig meisje wordt beschreven bij wie ten gevolge van een meningococcensepsis het linker been onder de knie moest worden afgezet en bovendien nog enkele tenen van de rechtervoet. Van de beide auteurs is de éne dame een M.A. en de andere een M.D. maar zeker geen psychiater. Zij bemoeien zich met de afdeling Child Life and Education van hun ziekenhuis. Men kan best enkele bezwaren tegen hun werkwijze te berde brengen, maar in ieder geval laten zij zien hoe het allemaal heel anders kan dan bij onze Sandra. En ik meen dat ze in de drie weken die zij daartoe ter beschikking hadden voortreffelijk werk gedaan hebben om dat patiëntje op de amputatie voor te bereiden.
Ook zij vermelden uitdrukkelijk wat voor moeilijkheden zij met de medische en verplegende staf te verwerken hadden.
Bij het vierde geval zal opnieuw duidelijk zijn dat ik één en ander natuurlijk beschrijf zoals het is en niet zoals het zou behoren te zijn. Alles, ook wat ik zelf heb gedaan, staat in het teken van een team dat niet gewend is in dit soort zaken samen te werken. Zo gebrekkig als het in het E.K.Z. gaat, zo gebrekkig en nog veel gebrekkiger gaat het overal elders - en meestentijds gaat er elders helemaal niets. Ik ben dan ook bijzonder blij dat ik althans dit stuk ervaring in het E.K.Z. heb kunnen opdoen.
Adrie is vijftien jaar oud. Haar moeder overleed aan een carcinoma uteri toen Adrie drie jaar was. De vader hertrouwde ruim een jaar na de dood van zijn eerste vrouw. Vader is 43 jaar oud en gepensioneerd als tramconducteur na een hartinfarct. Adrie is de jongste van drie meisjes uit het eerste huwelijk; uit het tweede huwelijk heeft zij een halfbroertje van acht jaar. De oudste zuster - 21 jaar - is gedurende drie-en-een-half jaar verpleegd geweest voor een reumatische ziekte, waarvan zij - zoals Adrie beschrijft - contracturen heeft overgehouden, maar zij werkt in ieder geval als typiste op een bank.
Adrie werd augustus 1967 voor de eerste maal opgenomen. Zij is dan pas enkele dagen ziek met hoge koorts, een lymfklierzwelling aan de hals en een perifere facialisparalyse rechts. Er wordt een proefexcisie verricht; de diagnose maligniteit is ze-
ker, de aard van de maligniteit nog niet maar het reeds bestaande vermoeden dat dit het eerste stadium is van een leukemie, zal spoedig bevestigd worden. Dit is het moment waarop ik Adrie voor de eerste maal zie - de eerste maal van in totaal zestien keer in de loop van op enkele dagen na precies één jaar, tijdens zes opnamen in het E.K.Z.
Ons eerste gesprek loopt erg moeilijk, deels omdat Adrie een infuus gehad heeft met medicamenten die misselijkheid en braken veroorzaken. Zij excuseert zich bij voorbaat met: ‘Vindt u het niet erg als ik moet braken?’ en - wanneer ze tijdens ons gesprek inderdaad braken moet: ‘Het is een beetje vervelend voor u’. Afgezien daarvan mag men van zo'n eerste gesprek met een meisje midden in de puberteit ook niet veel verwachten. Ze is enerzijds wat stug, probeert opvallend ‘gewoon’ te doen; anderzijds chargeert ze haar intonaties enigszins. Ik vermoed dat ze in haar gewone doen veel van haar gevoelens ontkent en bagatelliseert en dat ze van de moeilijkheden, waarmee zij in haar leven toch wel degelijk is geconfronteerd, veel heeft verdrongen. Maar toch vertoont Adrie ook in dit eerste gesprek allerlei affectieve reacties. Ten eerste vraagt ze met wat argwaan waar of dit alles - namelijk mijn gesprek met haar - toe dient en ik herhaal waarmee ik mezelf reeds geïntroduceerd had, zoals ik dat steeds gedaan heb, zeker als het wat grote kinderen betreft: dat men meent opgemerkt te hebben dat ze zich wat zenuwachtig maakt, wat best begrijpelijk is, en dat men mij daarom ingeschakeld heeft. Dat begrijpt ze en ze voegt eraan toe dat ze thuis niet maar hier wel nerveus is - dat operatietje (namelijk de proefexcisie) vond ze zo vreselijk. Ze zegt dat ze altijd bang is geweest voor spuiten en dat ze er nooit, nooit mee te maken heeft gehad. Zes jaar oud zijn wel haar amandelen geknipt ‘maar toen realiseerde ik me dat nog niet - nu ben ik groter - nu weet je wat je wil - als je klein bent, kun je je nog niet indenken dat je in een ziekenhuis ligt’. En Adrie vraagt zich vooral af of haar gezicht beter zal worden, anders moet ze naar het W.G., weer voor een operatie. Dit meisje is alleen al daarom een puber omdat ze over haar eigen toekomst nadenkt en het is duidelijk dat zij die toekomst met zorg tegemoet ziet.
Ondanks dat men zich bij het ontslag - zoals in de brief van de huisarts vermeld staat - ‘gematigd optimistisch’ uitlaat, moet dit meisje op zijn minst de bezorgdheid van de artsen en de ouders aflezen, terwijl ze verder ook de ernst van haar ziekteverschijnselen ziet en voelt, en vooral ook de heroïsche medicaties die zij toegediend krijgt.
Bij de volgende opname - begin oktober 1967 - zie ik Adrie weer. Zij heeft de dag voor de opname een complete facialisparalyse nu links gekregen, terwijl rechts de tweede tak van de facialis weer enige functie vertoont. Ons gesprek kwam op de eenzaamheid. Adrie lag alleen in een box, wat gewenst of nodig kan zijn omdat deze patiënten onder andere vaak prednison krijgen waardoor de afweerkrachten tegen infecties verminderd worden en het dus de voorkeur verdient hen te isoleren. Op het ter sprake brengen van het eenzaam-zijn reageert Adrie in de eerste instantie met een half neen, maar zij corrigeert zich en zegt een seconde later volmondig ‘ja’. Aan het einde van dit gesprek kan Adrie niet verder komen dan de matte opmerking: ‘het zal wel weer beter worden’. De volgende week ziet Adrie er depressief en lusteloos uit: ik hoor dat ze bijna niets eet. ‘De dokters zeggen dat het wat beter gaat - ik voel me hhmmm hetzelfde’ en ‘ja, als er iemand bij komt liggen in de box, is het toch maar een kleintje en daar kun je ook niet mee praten’; en ze zegt nu direct en met overtuiging ‘ja - nou!’ als ik opmerk dat je je zo eenzaam en hopeloos voelt, zo ziek en alleen. Ik had van een co-assistent gehoord dat Adrie gezegd had: ‘Als ik nu naar huis moet, maak ik er een eind aan’. Ik heb heel even getracht dit ter sprake te brengen, maar ze ontkende prompt ooit iets dergelijks gezegd of beleefd te hebben. De week daarna maakte Adrie op mij een ietsje opgewekter indruk. Ze mag naar huis omdat ze in deze maand jarig is. Ze had tegen mij trouwens gezegd hoe graag ze dat wilde: ‘Zo vervelend, alle jaren thuis en dan opeens niet’.
Tijdens de derde opname, van 31 oktober tot 17 november, sprak ik Adrie niet omdat niemand mij gezegd had dat ze opnieuw opgenomen was.
Bij de vierde opname zijn we in januari 1968. Er waren nieuw opgekomen lymfklierzwellingen. De rechter facialismusculatuur is nog zeer sterk paraetisch, maar er is een gelijke functie in alle drie de takken; links is er niet meer dan een spoor functie in het hele facialisareaal. Adrie heeft nu bovendien het typische ‘tumor-uiterlijk’ gekregen, wat een gevolg is van de medicatie en wat bestaat uit een opgezet, gezwollen gezicht met overdreven bolle wangen en uit haaruitval.
Adrie probeert luchtig te doen over haar ziekte maar haar habitus is verdrietig en schreeuwt ‘vruchteloosheid’ uit, ook al doet ze aardig mee in de keuken en ook al is ze met haar vader naar het Tropenmuseum geweest, want ze mag het ziekenhuis af en toe uit. Enerzijds heeft Adrie één der assistenten op de man af gevraagd of ze kanker heeft, anderzijds zegt Adrie tegen mij: ‘ik voel me net als ieder ander - geen pijn of zo - ik hèb ook niets’. En, zegt ze: ‘thuis maak ik me zorgen: zal ik weer ziek worden? en dat doe ik hier helemaal niet’.
Terwijl ze weet dat er nu een autovaccin in de maak is en dat dat binnenkort klaar zal zijn, zegt ze: ‘Ja, eigenlijk doen ze niks aan me - heb dezelfde sleur - de hele dag, iedere dag’. Adrie kwam in het ziekenhuis altijd wonderbaarlijk snel in remissie, ging dan naar huis terug en kreeg even snel weer rechutes.
De vijfde opname volgde dan ook alweer in februari '68 en zou tot medio juli, bijna vijf maanden duren. Het eerste wat ik hoor is, dat Adrie er erg slecht aan toe is en dat haar ouders met de pastoor zijn geweest. Toen de pastoor binnenkwam, riep Adrie heftig uit: ‘O, dan ga ik dood, dan ga ik dood!’ De pastoor, die inderdaad mee was gekomen om haar te bedienen, heeft hiervan afgezien. Adrie is er uiteraard weer een stuk slechter aan toe. De slechte facialisfunctie - beiderzijds op een tiende geschat - geeft haar - zoals ik noteerde - ‘lege ogen’ natuurlijk een extra uitdrukkingsloze omlijsting. Adrie is lusteloos, heeft nergens trek in. Ze zit te haken, een strookje van 3 centimeter breed en, op dat ogenblik, zowat 15 centimeter lang. Toen ik haar vroeg wat of het worden moest, antwoordde zij: ‘O, niks’. Opnieuw reageert zij snel positief op de medicatie en de volgende keer als ik haar zie, is ze zo te zien weer wat opgewekter; ze helpt ook weer in de keuken. Maar de haaruitval is nu heel erg geworden en, zodra het gesprek begint, valt de schijnbare opgewektheid van haar af en bijna huilend wijst Adrie op haar hoofd. Ze heeft kennelijk een enorme behoefte daarover te praten want ze begint er op de gang al meteen over, en ook verder coupeert ze het gesprek niet - zoals ze wel vaak gedaan had - bij affectief belangrijke zaken. Ze zei ook uit zichzelf, wat ik ook juist tevoren gehoord had, dat een paar van de kleinere kinderen haar met de haaruitval plagen.
De week daarop droeg Adrie een pruik - ik weet niet wiens idee het was, maar het was mijns inziens een uitstekend idee en ze was er zelf ook blij mee; het bleef natuurlijk een lapmiddel.
Die keer vroeg Adrie me weer eens waarom ik altijd bij haar kwam en niet bij het meisje in de box naast haar. Er is met haar gepraat dat ze met de Paasdagen naar huis zou kunnen gaan, en in haar commentaar daarop zegt Adrie: ‘Gek hè, als je niet naar huis wilt - weet u nog die laatste lumbaalpunctie - heb de zusters en de dokters uitgescholden, hysterisch gegild - ik kon er helemaal niet tegen - ik heb een stuk of dertien van die puncties gehad - ik droomde er alle nachten van - en al die dokters lopen naast elkaar (ze bedoelt: bij de visite) en ze wijzen en ze kijken en je hoort niks, en dan denk je: dat is over jou - daar kan ik helemaal niet tegen - wind me veel te veel op’. Ze zegt nog een paar dingen, tegen het verwarde aan, en dan aan het eind: ‘En weet u wat ik nou leuk vind - dat is dat ik hier nu lig en dat ik eerst de blaadjes aan de bomen heb gezien en toen heb ik gezien dat ze eraf vielen en eraf waren, en dat ik ze nu weer zie komen’. De daarop volgende keer vraagt Adrie me uitvoerig of ik Marga P. heb gekend - een meisje dat september 1967 overleed - en Hetty Q. ‘die is hier al vaak geweest’ en Pierre X., die twee weken geleden overleden is, ‘wat helemaal naar is als je hem een paar keer op schoot hebt gehad’ en ‘het meisje hiernaast in de box, die heeft leukemie’. Alle patiëntjes die Adrie noemde, hadden gehad of hadden nog een maligne tumor of een leukemie.
Ondertussen heeft zich het volgende voorgedaan, wat me door één der verpleegsters werd verteld. Adrie heeft al een paar keer gezegd dat ze doodging en dat het alles geen zin meer heeft - en ze heeft dingen gezegd als ‘21, en als het maar geen 28 wordt!’ Deze analytisch stellig begaafde zuster heeft, achteraf, begrepen dat 21 = 3 × 7, en in de afgelopen weken waren er drie kinderen overleden in box 7 - de meest afgelegen box - en Nelly ziet zich dus al daarheen verplaatst en als vierde zeven het getal 21 tot 28 te verhogen. Toen ik daarna bij Adrie kwam, wilde ze niets, ze is heftig afwerend, ze krijgt straks weer een infuus en daar huilt ze luid en wanhopig om. Ze zei dat ze niet praten wilde.
Toen heb ik gezegd, waar ik eigenlijk geen toestemming voor had maar wat al veel eerder zou hebben moeten plaatsvinden: je voelt je zo vreselijk ongelukkig omdat je alsmaar piekert over doodgaan. Adrie kwam een spoortje overeind, keek me recht in de ogen, naar ik meen met een blik van diepe erkentelijkheid dat iemand even haar ellende meebeleefde en blijk gaf te begrijpen met wat voor moeilijke gevoelens zij zich bezighield; en het kwam me voor dat we misschien voor het eerst werkelijk contact met elkaar hadden. Adrie heeft vanaf dat ogenblik ook niet meer gehuild en gesteund, maar lag er heel rustig bij. Ik vermeld hierbij meteen: ook in de verdere contacten met mij kwam dat niet meer voor op één uitzondering na die ik u niet zal onthouden. Adrie antwoordde op mijn ‘je piekert over doodgaan’ met ‘ja, dat doe ik wel eens’. Ik heb gezegd dat dat volkomen begrijpelijk was in haar toestand en zeker als de dokters zeggen dat ze in ieder geval nog een jaar infusen zal moeten hebben waar je je zó beroerd van voelt. Ik zei haar ook dat ik die gedachten niet van haar kon afnemen maar wellicht zou kunnen helpen die gedachten wat minder angstig te maken. ‘Nee, dat kunt u ook niet’ zei Adrie, bedoelend dat ik inderdaad die gedachten niet van haar kon afnemen. We hebben verder nauwelijks meer gepraat en ik ben alleen nog een poosje rustig bij haar blijven zitten. De volgende week kreeg ik onmiddellijk van één der collega-pediaters op een wat berispende toon te horen dat Adrie haar behandelend kinderarts had gezegd dat ze de gesprekken met mij niet prettig vond. Ik was overtuigd dat deze opmerking voortvloeide uit - wat ik maar opnieuw wil aanduiden als - een communicatiestoornis binnen het team.
Een negatieve reactie van een patiënt is op zichzelf natuurlijk heel goed mogelijk en ook in de literatuur beschreven, maar de verdere voortgang der gesprekken met Adrie bevestigde mijn vermoeden. Toen ik namelijk bij Adrie binnen kwam, vroeg ze meteen of dr. X., de behandelend kinderarts met vakantie was, wat inderdaad het geval was. Zoals Adrie mij die vraag stelde klonk het mij in de oren als een ondeugend: als hij er niet is, dan hebben wij een fijn onderonsje. En verder bracht Adrie zo maar spontaan een aantal dingen ter sprake zoals zij dat nooit tevoren gedaan had: dat ze de hele dag piekert - dat dokter Z. tegen haar gezegd heeft dat de op handen zijnde reeks bestralingen of injecties haar haar wel opnieuw zal doen uitvallen - dat ze het beroerd vindt met de vakantie niet thuis te zullen zijn.
Hoe kwetsbaar zo'n situatie is, merk ik uit het volgende. Ik vroeg haar terloops of zij er nog wel eens toe kwam iets te lezen - ze had me eerder meerdere keren haar boeken laten zien - en Adrie reageerde hierop meteen door, zoals vroeger, angstig te gaan jammeren. Het is duidelijk dat mijn vraag door haar als een niet te vervullen eis wordt beleefd, waarbij ik nog speciaal vermelden moet dat ze inmiddels last heeft gekregen van dubbelzien en daarom een lapje voor één der ogen draagt. Gelukkig heeft deze fout mijnerzijds de verdere voortgang van ons gesprek niet belet en verder heeft zich alles in het teken van goed contact voortgezet.
De volgende keer is Adrie weer mopperig - maar op een mijns inziens adequate wijze - over haar langdurig verblijf in het ziekenhuis, over alle steeds herhaalde onderzoekingen en behandelingen. Het onweert dan en ze associeert bijna als een goede therapiepatiënt over haar angst voor bliksem en dat die in die hoge gebouwen zal inslaan. Verder, zo maar verder associërend: ‘Dat ze zo mager geworden is - dat ze vroeger altijd “Dikkie” werd genoemd - en ze komt terug op de vakantie: Ik
wil ook - iedereen gaan met vakantie - iedereen praat erover en komt bruin terug - dr. X. komt natuurlijk ook lekker bruin terug’. (ik: en als dr. X. weer wat minder bruin is, dan kom ik weer bruin uit de vakantie terug.) ‘Ja maar u bent altijd bruin - maar als u in uw badbroekje rondloopt, bent u natuurlijk reclame voor een melkfabriek, net als vader: die is ook altijd bruin, zijn gezicht, zijn handen, maar verder helemaal wit.’ Er is toch onmiskenbaar een ontwikkeling in ons contact gekomen en ik mag wel vaststellen: daardoor is Adrie onvergelijkelijk veel rustiger geworden.
Dan is dr.X. weer uit vakantie terug. Hij vertelt me, en ik merk ook, dat Adrie - zoals een keer eerder reeds waargenomen - wat tegen het verwarde aan is. Ik durf niet te beweren dat er een verband bestaat tussen die twee feiten. Het gesprek van Adrie met mij verloopt volkomen rustig. Ze vraagt hoelang of ik met vakantie ga en is duidelijk wat teleurgesteld als ik zeg dat het vijf weken is. Haar toestand is weer aanzienlijk verbeterd. Ons gesprek duurt maar kort omdat ze voor bestraling weg moet naar het A.v.L.-Huis. Ze zal er voor het eerst lopend heengaan, begeleid door twee zusters en een brancard. Opnieuw vallen me haar grote kwetsbaarheid en overgevoeligheid op wanneer er met de brancard en de beide zusters even een kleinigheid niet blijkt te kloppen; en wederom wanneer ze wachtend op de lift heel even voelt dat ze op de tocht staat. Onmiddellijk maakt Adrie weer een paar angstige paniekerige opmerkingen.
Adrie is tijdens mijn vakantie naar huis teruggekeerd. Twee weken daarna verergerde haar toestand acuut, zij werd weer opgenomen en overleed vijf dagen later.
De reeds eerder beschreven symptomen: wantrouwen en toekomstloosheid zijn ook bij Adrie weer duidelijk aanwezig. Verder wil ik speciaal onderstrepen: 1. het symptoom van de eenzaamheid of van de vereenzaming; 2. het feit dat Adrie zich jegens verschillende personen geheel verschillend uitlaat over haar toestand; 3. haar sterke overgevoeligheid; 4. de doodsangst die - als ik de door Natterson & Knudson aangegeven lijn volg - veel verder en wel tot het volwassen, meer realistische niveau geëvolueerd is.
1. De kwestie van de vereenzaming. Dit is voor een belangrijk deel een sociale realiteit. Broertjes en zusjes, vriendjes en vriendinnetjes gaan verder op school en in het leven; de patiëntjes leiden een steeds meer afgezonderd bestaan. Bij Adrie kwam dit ook ter sprake, zij realiseerde zich dit heel goed.
Een bijzonder cru voorbeeld hiervan zag ik bij Johan, bijna elf jaar oud, die zijn laatste maanden in het E.K.Z. lag. Zijn vriendje Marcel, een beweeglijke uit een asociaal gezin komende jongen met een ernstige diabetes, liep Johans box in en uit, bemoeide zich leuk en aardig met hem, speelde spelletjes met hem en was eigenlijk de hele dag met Johan bezig. Marcel heeft Johan - die toen ook bepaald niets aantrekkelijks meer had - letterlijk van de éne minuut op de andere in de steek gelaten en hij ging tot intense ellende van de al heel ver weg zijnde Johan, van dat ogenblik af verder spelen met een jongen in de box ernaast.
Natuurlijk leiden alle andere, eerder genoemde communicatiestoornissen mede tot een ernstige, in dreiging gehulde vereenzaming. Bovendien lijkt het me niet onmogelijk dat de patiënt ook vereenzaamt doordat hij beseft dat hij zich in toenemende mate zelf uit het leven terugtrekt. Misschien zei Adrie in de vorm van de onjuiste mededeling ‘zelfs als er iemand in de box bijkomt, is het toch maar een klein kind met wie je niet praten kunt’ dat er voor haar eenzaamheid geen remedie bestaat. En Gertie, elf-en-een-half jaar oud, zei na een jaar ziekte en tien maanden voor zijn dood, in het allereerste gesprek tegen mij: ‘Je bent hier zo ontzettend eenzaam’, terwijl zijn ouders mij spontaan vertelden dat Gertie hun gezegd had: ‘Ik heb het gevoel dat ik er niet meer bij hoor - jullie zijn thuis en ik lig maar hier’, en moeder voegt eraan toe: ‘Ja, hij voelt zich in de steek gelaten’. Deze invallen lagen zowel bij Adrie als bij Gertie naar mijn idee buiten de gangbare reeks. Zoals ik reeds bij Henkie aanstipte, het zou kunnen zijn dat een veranderd en steeds veranderend lichaamsschema nog tot een anderssoortig gevoel van eenzaamheid leidt dan alleen de zuiver psychologische factoren.
2. Dat ook gewone, al of niet neurotische kin-
deren zeker in een ziekenhuis hun meest angstige en dringende problemen het eerst uiten op het hiërarchisch laagste niveau van bij voorbeeld leerling-verpleegsters of co-assistenten, komt herhaaldelijk voor. Adrie doet dat ook met haar angsten over ziekte en dood. Op een heel ander ogenblik weer geeft zij blijk van erkentelijkheid jegens mij om vlak daarop tegen de behandelend kinderarts te laten doorschemeren dat ze niet van mij gediend is. Maar daarna - eventueel omdat die pediater met vakantie blijkt te zijn - heeft ze een intiem onderonsje met mij. Het is niet aan twijfel onderhevig - en ik heb dat ook door een dertienjarige jongen met leukemie plastisch uitgebeeld gezien - dat de behandelend kinderarts wordt beleefd als de agressor met wie men zich identificeert. Dat houdt ook in: flink zijn, je dapper schikken in het door hem bepaalde, en vooral geen zwakheden tonen, althans niet tegen hem. Hij is de machtige beschikker over leven en dood, en ieder ander speelt een vermoedelijk wel eigen doch aan hem ondergeschikte rol. Dat deze verhoudingen zo zijn, wordt in overwegende mate bepaald door de functie van de pediater of ook chirurg. Maar zeer zeker speelt ook de persoonlijkheid van deze arts hierbij een rol en het inzicht dat hij heeft in de psyche van het kind. Aan dit laatste ontbreekt helaas maar al te veel; en dat zou nog niet eens zo ernstig zijn indien chirurgen, pediaters, internisten maar te bewegen waren om psychiaters, spelleidsters, maatschappelijk werksters als gelijkwaardige teamleden te aanvaarden.
3. De overgevoeligheid. Adrie vertoonde een groot aantal overgevoeligheidsreacties. Mijn vraag ‘lees je nog wel eens?’ werd door haar beleefd als een onvervulbare eis; de vraag was ook zeker fout maar niettemin: haar reactie was overmatig sterk.
Naast de andere voorbeelden die ik gaf horen in deze categorie ook thuis Adries opmerking over al dan niet naar huis willen gaan. Zij wilde namelijk speciaal thuis zijn voor haar verjaardag en met vakanties, wat zeker daarmee verband houdt dat dat de tijdstippen zijn waarop de toch altijd door de wijdere en nauwere omgeving gestelde eisen niet meer of tenminste in sterk verminderde mate aanwezig zijn.
Een ander voorbeeld, niet speciaal aan Adrie ontleend. Men ontkomt er dikwijls niet aan deze kinderen bij de begroeting te vragen ‘hoe gaat het ermee’ - een goed bedoelde vraag, die toch bij een letterlijk en figuurlijk doodziek kind wel iets ridicuuls heeft, wat eventueel nog meer door de nuance van intonatie dan door de woorden zelf bepaald kan worden. Deze kinderen antwoorden steevast met een nietszeggend ‘goed’ of met een veelzeggend ‘hhmmm’. Als men bereid is naar dit soort dingen te luisteren - of ook te kijken naar de blik die zij dan kunnen werpen - leert men pas goed beseffen hoe deze patiënten tot het uiterste gespannen zijn en hoe de gehele buitenwereld doorlopend afgetast wordt niet alleen op informatie de directe lichamelijke toestand betreffende, maar vooral ook op de psychische betekenis van elk woord en - à plus forte raison - van elk verkeerd woord met betrekking tot de hele situatie.
4. De vijf met name genoemde symptomen - het wantrouwen, de vruchteloosheid, de vereenzaming, de wisselende uitlatingen en de overgevoeligheid - zijn uitingen, facetten van de doodsangst. Het zijn bepaald geen onderling van elkaar onafhankelijke verschijnselen. Adrie heeft ook enkele keren doodsangst in overhulde vorm gemanifesteerd, en wel in de - volgens Natterson & Knudson - meer realistische vorm van angst voor de dood zoals die vanaf ongeveer het tiende jaar voorkomt.
Hieraan aansluitend nog een paar opmerkingen over doodsangst in het algemeen.
I. Ik heb tot dusver nog nooit, hetzij bij kinderen, hetzij bij volwassenen kunnen constateren dat iemand bang is om dood te zijn; en ook in de literatuur vindt men daarvoor geen aanknopingspunt. Adrie zowel als Willem lijken mij beiden een goede illustratie te geven dat doodsangst de angst is om dood te gaan. Freud zegt dat er in het onbewuste geen representant van de dood bestaat. En inderdaad, hoe men ook zoekt, men vindt geen bewijs dat iemand wezenlijk in zijn eigen dood gelooft. Ook bij een andere en wel volwassen patiënte - een M.O.B.-moeder met metastasen van een mammacarcinoom, die ik gedurende anderhalf jaar
tot aan haar dood begeleidde - heb ik nooit anders kunnen constateren dan dat doodsgedachten en ook de angst om dood te gaan uitsluitend in de meer oppervlakkige lagen van de psyche zitten.
II. De belangrijkste bron van de doodsangst en de daarmee samenhangende uitingen is de veranderde, bedreigende, angstaanjagende en met geheimzinnigheid omklede sfeer rondom de patiënt.
III. Dat signalen uit het eigen lichaam ook een rol zouden kunnen spelen, heb ik al enkele keren vermeld. Ik wil dit nog trachten te staven met het voorbeeld van Marjan, een vijf jaar oud, aardig en leuk kindje. Zij had vage buikklachten waarvoor ik tenslotte in consult werd geroepen; zoals dikwijls in dergelijke gevallen waren ook bij haar ondanks uitvoerig onderzoek geen somatische afwijkingen gevonden. Dit meisje is tijdens mijn onderzoek compleet ontremd geraakt; ze smeet met haar beer; ze maakte mijn haar in de war; ze pakte me van achteren vast en schudde me met grote kracht heftig heen en weer; ze trappelde; ze gilde. Het was een heel ongewoon en onrustbarend beeld, van een door enorme angst desintegrerend kind. Dit was volledig in tegenstelling met de eerste twintig minuten toen ze, weliswaar erg gespannen, maar toch netjes en geconcentreerd, had zitten kleuren: het was in tegenstelling tot haar hele habitus en tot alles wat men over haar op zaal had waargenomen. Toen ik heel kort daarop met de beide ouders sprak, bleek Marjan een kind te zijn dat zich altijd volkomen normaal ontwikkeld had; dat tot dusver nooit enige grotere moeilijkheden had opgeleverd, en de beide ouders waren alleraardigste en verstandige mensen - ik zou zeggen: ouders zo evenwichtig als men ze maar zou kunnen wensen. Acht weken later was Marjan overleden ten gevolge van een kolossale mesenteriale tumor. Dit meisje kan niet anders dan, weliswaar blijkbaar uitsluitend in de specifieke situatie met mij, op inwendige signalen met deze enorme angsttoestand gereageerd hebben.
IV. Er is tenslotte nog een bron voor de doodsangst, die ik het eerst duidelijk zag bij de reeds genoemde M.O.B.-moeder. Die bron van angst is de massale affectieve amputatie, het op korte - althans betrekkelijk korte - termijn gedwongen afstand moeten doen van alle levende en levenloze objecten met wie bindingen bestaan. Ik kende dit tot dusver speciaal uit de militaire psychiatrie, waar het in wat andere vorm reeds lang bekend is. Ik kan niet zeggen dat ik deze factor bij gedoemde kinderen duidelijk heb kunnen vaststellen, doch ik vermoed dat dit toch wel degelijk een rol gespeeld heeft bij Adrie tijdens haar uitingen van manifeste doodsangst; en het zit - lijkt mij - ook verweven in de symptomen vereenzaming en toekomstloosheid.
Tenslotte nog enkele opmerkingen over de begeleiding van gedoemde kinderen en - naar ik meen - ook volwassenen.
1. Men moet bewerkstelligen dat de communicatiestoornissen rondom en met de patiënt zoveel mogelijk voorkomen of ongedaan worden gemaakt. Deze zin behelst een groot aantal wensen, gaande van organisatie en bemanning naar onderzoek en zelfs reikende tot mentaliteitsverandering, althans -verruiming bij de meer op het somatische gerichte collega's en bij de verpleging.
2. Ik wil nog eens apart onderstrepen dat men bij de veelal lange duur van deze ziekten en de wisselende fasen ervan steeds moet meegaan met de mogelijkheden van het IK op ieder bepaald ogenblik. Te hoge - wat ik nu samenvat als - eisen aan prestatie- en aanpassingsvermogen in een slechte fase zijn even kwetsend, vereenzamend, wantrouwenwekkend als te geringe eisen tijdens een betere fase. En - ten overvloede - deze eisen worden vaak niet zozeer letterlijk gesteld maar meestal door gebaar, mimiek en intonatie.
3. Psychotherapeutisch in engere zin krijgt men te maken met twee stromingen bij de patiënt die deels tegen, langs en door elkaar heen lopen. Enerzijds de stroming van de Ik-ontwikkeling zoals in een gewone behandeling, wanneer men de actuele situatie en de actuele bedreigingen bespreekt tegen de achtergrond van de bestaande persoonlijkheidsstructuur met alles wat daarin aan fantasieën en conflicten aanwezig is. Voor wat een kind betreft komt dit bijzonder duidelijk uit in de beschrijving van Kliman in Psychological emergencies of childhood, waar een stukje analyse bij een vierjarige
jongen met leukemie wordt weggegeven en bij wie heel duidelijk een stuk ontwikkeling en rijping plaatsvindt daardoor.
Daarnaast is er de andere stroming dat men de patiënt moet helpen met de steeds toenemende affectieve amputaties, die gepaard gaan met of leiden tot een steeds verdere inkrimping van het IK. Het gaat hier - zoals ook Roose meent - om een rouwproces, een rouwen om alle verloren gaande objecten en een rouwen om zichzelf; het is - als ik dat zo mag noemen - een irriversibel rouwproces. Het betreft evengoed de gevoelens die mijn M.O.B.-moeder had toen zij in de loop van enkele maanden haar drie dochters weer moest afstaan aan haar hertrouwde ex-echtgenoot, als bij voorbeeld Frankie van veertien jaar die nog wel naar school mocht maar niet op de fiets en die geen gymnastiek meer mee mocht doen en die het zo vreselijk vond weer naar huis te gaan omdat hij buiten het ziekenhuis zo op zijn heel opvallende tumor-uiterlijk werd aangekeken, dus op het verlies van zijn eigen gezicht.
Ik wil nog graag één keer wijzen op de gang van zaken bij Adrie, die - toen tenslotte het juiste woord werd gezegd - meteen als het ware weggleed in een als gelukkig aandoende, zeer positieve overdracht. Onze relatie in dit opzicht is maar kortdurend geweest en verliep, doordat ik met vakantie ging, zeker niet optimaal, maar het is wel zeker dat, - mede, zoals Van Dantzig (1969) zegt, onder de druk der omstandigheden - een dergelijke overdracht makkelijk tot ontwikkeling kan worden gebracht. Deze ontwikkeling dient toegelaten en bevorderd te worden en men moet deze overdracht ook niet duiden.
Ik geloof dat de begeleider - door de overdrachtsrol zoveel mogelijk te aanvaarden de beste hulp biedt om voor de patiënt zijn IK-inkrimping en tenslotte eventueel IK-regressie aanvaardbaar te maken.
Dit verhaal is in vele opzichten lacunair. Het onderwerp zelf is onbeperkt en vooral van mijn algemene opmerkingen moet nog heel wat geverifieerd worden. Maar vooral ook: ik liet de literatuur - voor zover ik die al gelezen heb - terzijde behalve wanneer ik daaruit de juiste auteur gebruiken kon. Hiermee doe ik onrecht aan veel mooie en aan een aantal schitterende boeken en artikelen. Voorts is het lacunair omdat ik veel gegevens onder de moeilijke omstandigheden waaronder dit werk pleegt te geschieden, eenvoudig niet te pakken kreeg. Verder zijn er nog de eindeloze - al of niet bewuste - lacunes in eigen kennis en inzicht. Maar, hoe ook, men zal het stellig met mij eens zijn dat het een hoogst boeiende en belangrijke materie is, en dat er met name voor onze jeugdige patiëntjes - om wie het hier toch eigenlijk ging - zeer veel en zeer goed werk gedaan kan worden.
Dantzig, A. van: in
De dood verandert,
Arbeiderspers, Amsterdam, 1969.
Kliman, G: Psychological emergencies of
childhood, Grune & Stratton, New York-London,
1968.
Natterson, J.M. and Knudsen, A.G.:
‘Observations concerning fear of death in
fatally ill children and their mothers’.
Psychosomatic Medicine, vol. 22, nr.6,
pag. 456-465, 1960.
Plank, E.N. and Horwood, C.
‘Leg amputation in a four-year-old’.
The Psychoanalytic Study of the Child,
vol.XVI, pag. 405-422, 1961.
Roose, L.J.: ‘The dying patient’,
Int. J. of Psychoanalysis, vol. 50, 1969
pag. 385-395.
- voetnoot+
- P. HIRSCHLER. Geb. 1914. Zenuwarts te Amsterdam. Tevens part-time wetenschappelijk medewerker in de kinderpsychiatrie aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam.